Bienvenido al foro!
Parece que has estado leyendo durante un rato...
Si te registras, podrás marcar lo que ya has leído y te podemos avisar cuando hayan nuevos comentarios en los temas que te interesen.
También podrás escribir tus comentarios y hacer preguntas.
Si quieres participar, puedes registrarte, sólo tardarás 1 minuto.
5 
Padres de niños con diabetes
Accede o Regístrate para comentar.
Comentarios
gracias por los ánimos, la endocrina de Lucas me dice lo mismo... que ni pensar que mi padre se ha tirado muchos años sin rápida y sin hacer mediciones, no sabe contar los hc... muchas cosas, además es parapléjico. Pero está siendo muy duro. Pero claro que no, además yo tengo mucha esperanza en la ciencia, son muy jovenes y seguro que van a beneficiarse de muchas cosas que otra generación ya no podrá.
El jueves tenemos consulta, creo que le toca hemo otra vez, a ver que tal. Este finde ha sido el despendole.. quitando las mañanas que se levanta bien y ayer antes de cenar que estaba con 86 el resto ha sido siempre por encima de 200 y sin explicación posible... es la rabia que me da esto... que haciendo lo mismo y contando hc a veces...
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!
@PaquiR, bienvenida!!! Haces muy bien con el tema de enseñar a tu familia, a mi me costó mucho dejar a Ángela, uff, lo pasaba fatal, y hoy en día sigo prefiriendo las noches cerquita, aunque duerma poco, no sé, son 10 años ya y me he acostumbrado...sí, ya, soy un poco petarda, pero...De todos modos lo que sí hacemos es una o 2 veces al año nos vamos mi marido y yo un fin de semanita solos que nos viene de lujo, como bien dices.
@Papajesus, qué alegría verte por aquí, joooo qué buena hemo, desde luego es un lujo para ser tan pequeño...Hace un rato he escrito en otro post acerca de los catéter que usa mi hija, son los silhouette, son de inserción oblícua y están pensados para niños pequeños y para personas delgaditas, porqué no probáis...A nosotros nos mandaron de Medtronic un insertador y un par de catéters y como nos fueron tan bien ya utilizamos esos...por probar
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Con respecto a tu padre, sí que tiene que ser duro...ánimo!
Por cierto, nos vamos a Cascais esta Semana Santa...
Un abrazo
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Vosotros os venís a Cascais y nosotros la próxima semana nos vamos a Zamora 5 días!! A ver a la familia y a echar una mano a mi madre que está desesperada y agotada. Mi hermana también está fuera y mi hermano aunque está en Zamora pues tiene su trabajo y dos niños pequeños... y esto son las 24 horas del día.
Espero que os lo paseis bien, que desconecteis de la rutina y que descanseis. Si necesitas algo dimelo. A ver si ya se queda el buen tiempo.... hoy tenemos un solecito divino!
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!
Muchas graciás por tu ofrecimiento....En Cascais ya hemos estado, además vamos al mismo hotel, ya hicimos una mini luna de miel mi marido y yo hace años...Que disfrutes de tu familia esos días, a tu madre le vendrá genial tu ayuda y tu apoyo...Un abrazo!!!
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
El bolus normal actúa de la misma manera que una pluma de insulina rápida: te pinchas tus unidades, a los 20-30 minutos empieza a hacer efecto y a las 2-4 horas termina el mismo...Pero hay veces, que la comida es más lenta que la insulina, de tal manera que puede que a la hora y media o 2 horas estés incluso baja y que a las 3-4 horas tengas un subidón...Pongamos croquetas, pasta, pizza...Pues el bolus cuadrado lo que hace es que te pone la insulina en un tiempo determinado, el que tú decides, por ejemplo 2 unidades en 1/2 hora, en 1h, en 1,5h, en 2h, etc....Es decir divide esas 2 unidades entre el tiempo programado y la distribuye así, de forma más lenta...Yo el bolus cuadrado no lo uso solo porque prácticamente todo lo que se come tiene una parte rápida o con índice glucémico más alto, utilizo el dual que consiste enque puedes programar la insulina de forma normal y de forma cuadrada....Que toma croquetas, pan y yogur pues le pondría la insulina correspondiente, imagina 6 unidades, pues 4 en forma normal y 2 durante 2 horas, el efecto de esa insulina entonces es mucho mayor en tiempo, ya no terminaría a las 2-4 horas, sino que aumentaría dependiendo de la duración del cuadrado...
Cuando puedas me dices si lo entiendes
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
le ira interesando como al resto de los mortales!!!
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
Ahora como está de vacaciones y desayuna como dos horas más tardes tampoco es buen momento para ver si resulta, pero en menos de una semana por lo menos ya algunos días ha llegado a la comida con valores a rondar los 160.
Sé que esto es difícil y más ahora en esta edad, está siempre hambriento, pero cada vez que lo veo alto me descompongo...
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!
Hace dos meses también paso lo mismo de tener la azucar más alta por las mañana y le ponía más insulina y luego volvio a lo normal... pero una vez más tiene altas a esa hora.
un saludo!
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Y desde el 10 de abril que fue la ultima consulta y corregimos también la Lantus y nos la subió a 7 estamos bastante mejor.
Hija de diabético. 73 años y diabético desde los 20!!
En el finde hacía mucha calor así que le medí a ver si podíamos ir en bici a tomar helado, estaba en 120 así que le dije que le invitaba un helado, cuando llegamos a la heladeria a eso de 20 minitos más ya vi que se bajo de la bici súper excitado y cuando le voy a medir la tiene en 197! vaya sorpresa que me lleve y yo midiendo antes a ver si la azucar estaba bien pa ir a comprar helada!
Un saludo!
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
Perdonad que me meta en medio del hilo....
Pam, veo que tu niño tiene 3 y lleva bomba medtronic.
A mi hija de casi 2 años se la ponen en 3 - 4 semanas con novorapid también, estamos ahora en formación con la educadora de diabetes.
Me gustaría preguntarte alguna cosilla si no te importa, no sé si por privado por no molestar al resto... Llevamos 6 meses con terapia de inyecciones (5-6 día) y no han logrado estabilizarla. Debutó en oct 2013.
Te importa si te pongo un privado?
Muchas gracias.
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Me gustaría saber si se cumple eso de que con la bomba desaparecen prácticamente las hipos nocturnas, como hacer para que no se enrede con el cablecito cuando duerme, me da pánico que se le suelte, o se le doble.... Yo que sé son muchas dudas, un poco conocer la experiencia de Pam por eso de que su niño es pequeñito también.
Espero que como mínimo mejoremos la calidad de vida de la niña, 6 pinchazos al día que no le son efectivos, más 8-10 controles capilares todas las noches, más darle ración.... Sus noches son horribles, es muy pequeña para estar con este trajín de noches, tiene los deditos... En fin.... Es por eso que agradecería experiencias y me dirigía a Pam.... Pero tienes razón, mejor si este post sirve para ayudar a alguien más.
Hola Nuriavegal! Yo encantada de responderte, ya vez para eso esta este foro!
Te cuento que para Alejandro la bomba es como otra parte de él, nunca me ha dicho que le molesta, si me ha preguntado el porque la tiene que llevar y lo entiende (o al menos eso me hace sentir). Mi hijo más que hipos por la noche le comprobamos si la tiene alta por la noche (a las 23:30 / 00:00 más o menos que es la hora que nos vamos a dormir los papás) allí vemos si tengo que corregir o no, pero la verdad que ya lo avisa antes porque duerme muy inquieto, como si tuviera pesadillas.
Te cuento que al principio nos paso que por las madrugadas solo le daban hipos y por eso nos quedamos una semana más en el hospital hasta que se la controlaron bajándole la dosis al mínimo de la capacidad de la bomba. (Aquí en Austria a los ninos tan pequenos de primera le ponen bomba.. el elegir el lápiz es una opción)
Lo que me cuentas tiene que ser un sin vivir! el levantarse cada hora lo he hecho varias veces cuando ha estado con fiebre... y es una tortura tanto para ti misma como para el niño.
Una vez me di cuenta que el catéter (isoflon) no funcionaba por la noche y para no despertarle con el mal gusto de cambiárselo, decidí pincharle con el lápiz y fue horrible porque la dosis que le puse era al parecer mayor a lo que necesitaba, comprobé luego con el medico si sabía usar el lápiz correctamente y la verdad que si lo sé usar, pero no sé que paso aquella noche, tuve que darle una ración completa para nivelarle el azúcar.. esas cosas nunca me han pasado con la bomba.
A la hora de dormir yo le amarro la bomba a la cintura y le meto en el panal o en el body el cable que resta. También hay camisetas y braguitas que estan disenadas para dormir o hacer deporte con la bomba, pero la verdad son muy caras, yo he comprado una y le he dicho a mi madre que me las copie... tienen un bolsillo donde la colocas y así no se enreda el cable. Si quieres te paso la página para que la veas.
También tenemos una bolsita que es especial para ninos porque las que nos dieron, que es la que viene con la maquina, se le caía todo el tiempo y con esta no tenemos ese problema, es de la misma compania de Medtronic y aquí la llaman "cartera para ninos" vale unos 40€ y viene con una banda ajustable.
Ahora le pongo el catéter en los muslitos y le va bien, antes se lo ponía en la nalga pero para dejar descansar la zona lo pase allí y a él le gusta más, dice que le duele menos, aunque ahora usamos "Emla" que es una crema anestésica que la aplico unos 40 minutos antes del cambio y así no siente el pinchazo.
Te cuento las ventajas que veo en ella:
Los pinchasos que te ahorras.
La dosis que administra son exactas (siempre que no haya aire en el cable)
Puedes activar en ella un programa en el cual la bomba te sugiere que cantidad de insulina administrar según la ración que a tomado la nina, el nivel de azúcar que ha tenido antes de tomarse la ración, y en su caso la insulina "activa" que aún podría tener. Esto es muy útil por ejemplo en el cole cuando son otros los que se encargan de programar la bomba al peque. (Esto es orientativo ya que tu sabes también la actividad física que esta realizando en ese momento y la bomba no lo sabe)
Velia me explico también por aquí que puedo utilizar los bolos cuadrados donde la bomba administras la insulina parcialmente, para los momentos en que se ingieren comidas muy grasientas que hacen un pico muy alto a las dos horas de haberlas comido, por ejemplo la pizza, croquetas y las hamburguesas..etc. Velia lo explica muy bien, luego te lo busco y lo vuelvo a pegar para que lo leas.
Según el medico de Alejandro puedo quitarle la bomba por máximo dos horas. Lo hago solo cuando va a nadar y le refuerzo el cateter con un adhesivo que compro en la farmacia (ahora no lo encuentro para darte el nombre, luego lo publico) porque generalmente en el agua, con los toboganes y demás se le solía quitar y con esto ahora no tenemos problemas.
El cateter de medtronic que nos recomendó el medico fue el Silhouette Paradigm MMT-381, pero esto es algo que debe asesorar el medico, nosotros probamos otro pero no nos fue bien y este es el que mejor nos ha ido... Te lo cuento porque ahora estas en la fase de ir probando y no desalentarte porque no todo es igual en cada peque y lo que hay que ir probando y probando hasta dar en el clavo.
La verdad que espero que la calidad de vida de tu familia mejore pronto! y cualquier cosa que necesites o dudas déjala saber... estoy segura que no molestas
A lo mejor escribo manana por si se me ha escapado algo.
Mucho animo!
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
La página es http://www.annaps.com/en/kids/kids-boxi-unisex-panties-with-pocket/
te advierto que el precio es elevado. La página no es Espanola, creo que es de Suecia, pero los envían a todas partes del mundo. Me lo recomendó una de las formadoras de Medtronic que ella también es diabética y usa la bomba.
Sobre lo de la jeringuilla me imagino que debe ser un calvario para la peque!
Sobre el dolor del catéter te cuento que hemos pasado varias fases, los primeros meses lo aguantaba bien, pero luego vino una "fase de revelación" para ponerle el catéter yo no podía ponérselo sola, había que agarrarlo entre dos y ya te podrás imaginar el drama! Luego por aquí me recomendaron el emla y la cosa mejoro notablemente. Pero ahora lleva unos dos meses que no uso el emla pues lo tolera muy bien, ahora lo reservo para los momentos en que esta malito o simplemente uno de esos días en que esta más sensible... Una conocida le cambia a su niño que también tiene tres anios dándole algo de chocolate después del cambio... es decir, agradable el cambio no es, si quieres puedes probarlo en ti, pero la verdad la tolerancia al dolor es diferente en cada persona.
También nos ayuda mucho del "cocodrilo" como lo llamamos nosotros, es un impulsor que te ayuda a colocarle el catéter, nos funciona muy bien en el muslo, en las nalgas me ha dicho mi hijo que lo siente menos cuando se lo pongo con las manos. La zona que elijas influye mucho.. y más en ninos como el mío que no es nada gordito así que tienes que buscar "la zona".
Yo soy positiva con tu caso, creo que la bomba te ayudará mucho. A ver si al fin es así y puedas contarme tu experiencia.. pero como todo en la vida supongo que llevará su proceso de adaptación. !Mucho animo!
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.
A nosotros con la bomba nos venía "el cocodrilo" que comentas.
Yo espero que no le duela más que las inyecciones, que en teoría no duelen, yo me puse una en el brazo y ni me entere, pero a ella hay que ponérselas entre dos.... Se resiste, patalea.... Lo lleva fatal vaya.
Yo también espero que mejore algo, a peor dudo que vayamos y aunque sólo sea librarse de las inyecciones ... Pues oye, ya hemos conseguido algo si.
Usa la bomba de Medtronic. Insulina: Novorapid
Residimos en Viena.