...y nos decían que intentasemos hacer una vida normal...

emmasugar

Buenos días a todos, somos los papas de una niña que ahora en mayo hará tres años, debutó en Noviembre del año pasado y como digo en el titulo del mensaje, a pesar de que nos dijeron que intentasemos hacer vida nornal y que la dibetes no nos cambiara mucho la vida...nos está siendo imposible, ya no hablo de estar pendiente de horas de comida, glucemias contar hidratos, insulinas, estar pendiente de que nadie le de nada que no controlemos nosotros...Hablo de la reduccion de jornada que ha tenido que pedir mi mujer, de que en la guardería en la que estaba nos han echado, hablo de que el colegio al que va su hermano no solo no ha mostrado ninguna intencion de ayudarnos sino todo lo contrario, hablo de cambiar de lugar de residencia para estar mas cerca de un colegio con servicio de enfermeria...de eso hablo.
Además de todo ello, cuando todavia lo estamos asimilando, aprendiendo sobre la diabetes,nos han puesto una bomba de insulina que nos da problemas, los reservorios se llenan de burbujas, el cateter se llena de aire y no le entra insulina...y no hablo de uno o dos reservorios...NOS PASA CON TODOS, y hemos cargado reservorios en el hospital por si acaso lo estabamos haciendo mal , y no, ese no es el problema, a la bomba le pasa algo o hay mas lotes de reservorios ademas de los que salieron defectuosos en julio y nos han tocado a nosotros...( y le pasa lo mismo a otra pareja que empezaron con la bomba a la vez que nosotros. Lo hemos hablado en el hospital y nos han dicho iban a hablar con la casa pero de momento no sabemos nada ( y hace ya tres semanas, es decir 7 reservorios llenos de burbujas...)

En fin, perdonad por la chapa, por presentarnos asi pero estamos un poco bajos de moral...

Un saludo a todos

Velia

Bienvenida @emmasugar! Sí, los principos son complicados y más cuando se trata de niños pequeños, lo importante es conseguir que te afecte lo justo y necesario...Con respecto al tema de bomba: ¿Cómo cargáis el reservorio? Mi hija lleva bomba desde los 6 años y tiene 16, al ppio teníamos bastantes problemas con las burbujas, hasta que descubrimos en un foro que lo cargaban de forma diferente a la que nos habían ensañado, es decir, lo que hacemos es extraer la insulina de la pluma como si de un vial se tratara, así no se ejerce presión y el número de burbujas se reducen considerablemente y quedan en la parte superior del mismo....Y con respecto a los catéter tb. hay solución, mi hija lleva desde hace 4 años los catéters oblícuos...No sé si la bomba de la que habláis es la de Medtronic, si es así, los catéters se llaman silhouette, se insertan de forma oblícua, por lo que hay menor probabilidad de que se inserte mal y si eso sucediera (a nosotros en todos estos años creo que nos ha fallad 1), se ve muy bien por que hay una especie de ventanita de plástico transparente justo en el punto de inserción. La bomba es lo mejor que le podéis ofrecer a vuestra hija, a ver si solventáis los problemas que estáis teniendo y empezáis a ver el resultado. Para lo que necesitéis aquí estamos. Un abrazo.

victorvazquez

Emmasugar , comprendo perfectamente por lo que pasas con la bomba, a nosotros nos paso lo mismo, si es de Medtronic ellos sacaron varios lotes defectuosos de reservorios por lo que nuestro hijo sufrió de un episodio muy grave de cetoacidosis y no se quieren hacer responsables, tengo las pruebas, y estoy por interponer una demanda, por favor comunícate conmigo a vavg1972@hotmail.com.

prado

https://www.diabetesforo.com/discussion/comment/124688#Comment_124688

Hombre, ya que estás en el foro de nuevo, nos gustaría que nos contestaras a lo que planteabas en el otro hilo, te pongo el enlace. Quedamos un poco intrigados y deberías ser claro. Deberías aclararnos un poco, porque como usuaria de bomba no me cuadran las cosas.

Velia

@victorvazquez ya te pedimos en otra ocasión q sacaste este tema , q nos explicaras eso del episodio grave x los reservorios defectuosos...si mides con la frecuencia recomendadsa se detecta rápido una hiper y si sigues los pasos adecuados: comprobar loscuerpos cetónicos, si son + , tratarlos, corregir con pluma, cambiar equipo de infusión..te aseguro q es muy complicado entrar en cetoacidosis.Nosotros hemos tenido a veces hiperglucemias inexplicables q se solucionan siguiendo los pasos anteriores. De hecho tuvimos 3 lotes de esos defectuosos. Algo debió pasar q pareceq no nos quieres contar. pero para ser justos, si eres capaz de crear una alarma así, también tendrías q ser capaz de dar todos los detalles.

Velia

jajajaja @prado uto clon

prado

jolin Velia.....te estaba escribiendo.....telepatía....

prado

jajajajajajajaja

prado

Velia está claro que VictorVazquez tiene un problema con Medtronic y está claro que no tiene razón y por eso pretende convencernos de los malos que son. Estoy de acuerdo que salvo que no te midas es IMPOSIBLE tener una cetoacidosis grave.

vandorta

Hola a todos! Pues @emmasugar bienvenidos! Yo debute con 9...No es lo mismo pero en Mi colegio No se hacian respondables..de echo una vez me dio una hipo y vino la ambulancia,ellos tenian glucagon y No quisieron pincharmelo....
Muchos problemas.... podeis entrar en el hilo de padres y intercambiar opiniones...eso ayuda muchisimo...
Muchisimo animo!

Victor Mi niño.....pon la demanda ya si tu quieres...pero No asustes a padres porq la Bomba No es mala.....

Zoiloyyo

Hola Emmasugar, ante todo mandarte mucho ánimo. Tiene que ser muy duro ver tanta incomprensión a vuestro alrededor. Esto es jodido, sí, pero no sé porque asusta tanto, poniendo todos un poquito y haciendo un esfuerzo esto se tenía que llevar estupendamente en el cole... A ver si poco a poco van mejorando las cosas caray!

emmasugar

Muchas gracias a todos por vuestra bienvenida
Me imagino que en esto habrá como todo, quien esté contento con la bomba, quien no lo esté...nosotros estamos contentos porque le evitamos mogollón de pinchazos a la niña y sus glucemias, salvo hasta que nos dimos cuenta de las burbujas, están todos en valores normales.

Velia

@emmasugar, te preguntaba en mi post por la forma que teníais de cargar el reservorio, a veces las burbujas se deben a ello.

PaquiR

Hola emmasugar, mucho ánimo. Es una pena que todo sea tan duro y que en vez de ayudar a veces nos pongan más impedimentos. De verdad que lo siento mucho.
Os doy todo mi apoyo, y si de algo puedo ayudar... aquí estoy.
Mi niño empezó el colegio este año y nosotros tuvimos un poco más de suerte. Al principio fue durillo, y nos daba la sensación de que iba a ir peor, pero al final no hemos tenido problemas. En su colegio sí que tienen enfermera y ahora me doy cuenta de que hemos tenido mucha suerte.

...y nos decían que intentasemos hacer una vida normal...

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