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Comentarios
Ayer fui a mi educadora del público que me lee y me aconseja porque aunque ellos no lo paguen los han utilizado (ella era la encargada) y controla algo.. (sin embargo mi endocrina me dijo.. que no.. que no hacía falta.. que eso no estaba muy comprobado.. vamos milongas) Ayer le dije a la educadora que me parecía muy muy muy mal que a mi no se me hubiese informado de su existencia y que una cosa es que ellos no te lo paguen y otra que te lo oculten y te digan usted sólo puede pincharse los dedos e insulina y a correr. Se lo dije muy indignada, porque me tenían que haber dado la opción de elegir a mi.
Después de estas tres semanas, hemos llegado a la conclusión, de que había que bajar un punto de lantus, de 8 a 7, porque por las noches iba bastante justa y a las comidas también llegaba muy justa, en 65-70s y diche que esas tendencias repetitivas había que quitarlas, asique estoy de prueba una semana. Y también meter un vaso de leche de recena. La verdad que ayer fue la primera noche y genial, no pitó el dexcom y me he levantado en 99 .. que a mi me gusta un poquito menos.. pero bueno, ha significado pasar la noche en 90s.. que por mi experiencia de estos días son 100s.. (por la diferencia). Pero así ha dicho la enfermera que prefiere que esté.
Respecto a los picos de las comidas, me ha dicho que bajar la insulina basal no le afecta asique que siga igual. Cuando no ando después de las comidas me hacen picos altos, sube a 200 y luego baja. Cuando camino después de las comidas consigo hacer una onda.. empieza a subir, baja mientras ando, y cuando paro vuelvo a subir, pero manteniendose así en menos de 150 todo el rato.
Este nuevo sensor me lo he puesto en el brazo, y menuda maravilla , apenas lo noto. Yo creo que en las costillas (como yo solo tengo costillas..jejej) pues me pillaba algún nervio y fatal, los primeros días de morirme, ahora sin embargo encantada.. y marca de maravilla desde el primer momento, las calibraciónes de +/- 10.
Me ha servido para cambiar muchos hábitos y alimentos, cuando estaba de guardia que cambiaba los horarios .. me ponía malísima.. ahora me llevo la cena y ceno a la misma hora de siempre.. y todo perfecto.
El yogurt después de las comidas, fatal, el jamón de pavo, fatal... y alguna curiosidad más..
Estoy encantada se lo recomiendo a todo el mundo, aunqeu es un sacrificio económico muy duro (al menos para mi y mi familia). Y espero que todo esto se frene y no nos resulte más caro cada vez.. sino que nos ayuden todo lo posible.
Pues no señora, hay que decirlo e informar a la gente de que existe porque adivinos no somos y si ni siquiera sabemos que existe está claro que no podemos acceder a los MMC independientemente de que podamos pagarlo o no. A nadie nos sobra el dinero pero a lo mejor si se nos da la opción estamos a sacrificarnos haciendo mas horas en el trabajo o quitándonos de otro sitio, pero como dice Pablo, mejor se callan para que no exijamos que nos den los sensores igual que nos dan las tiras, que es lo que deberíamos hacer
Y lo de la tiras, mi sugerencia, es que aunque useis el dexcom, las retireis y las guardais o lo que querais, es que si no lo haceis, les estais dando la razón: pensarán que gracias a sus "servicios" estais bien controlados, cuando es gracias a vuestro dinero. No le deis la razón. Es más, os puedo decir que en cuanto dejeis de usar el dexcom (economía, etc) vais a necesitar el doble de tiras, porque ver un numero en un medidor ES INUTIL y sólo un 20% de información, o sea nada. 150 no dice nada.... 150 con 2 flechas subiendo es una cosa, 150 con una flecha estable es otra, y 150 con 2 flechas bajando es otra totalmente diferente. ¿me explico verdad? Y para medir eso sin el dexcom, vamos a tener que tomar 2 medidas separadas por 10-15 minutos para saber realmente donde estamos.
Un ejemplo, en galicia los señores de Sanidad (habrán circulado los sobres) nos han cambiado las agujas, de unas MARAVILLOSAS BD, a unas PESIMAS, NEFASTAS INSUPEN, que parece que te pinchas con palillos: claro, pues yo me compro y me pago de mi bolsillo las BD (que por cierto, para ellos, es más barato, porque si las BD las aguantaba 2 días en un boli, las INSUPEN, 1 pinchazo, doliendo, y a la basura), pues las INSUPEN las retiro, y con mucha más frecuencia, porque si no, lo dicho, pensarán: mira que son buenas estas INSUPEN, duran 5 veces más que las otras. Pues no. Lo que es "nuestro", es nuestro y punto, que manía de recortarnos (pero aun no he visto que me hayan bajado la cotización... que si soy tanta molestia y gasto, que lo soy, pues que me den de baja de la SS y esos 400 euros al mes los uso yo en el dexcom... claro... que me den a mi de baja, y a toda mi familia, que ellos ya se buscaran un buen seguro privado y se ahorra cada uno 300 euros... pero eso no... sólo los que molestamos).
Estoy que trino con el dexcom, y cada vez que sale el tema, muerdo. Pero nada, lo dicho... que me sigan dando 260 euros en tiras... pero que no me paguen los sensores, aquí los únicos que ganan, y lo saben, son los de los sobres. Pero lo que ME DA VERGÜENZA son los endocrinos que entran en este juego. Creo que están para MEJORAR NUESTRA CALIDAD de vida, y si cuesta dinero, pues cuesta dinero, pero que la mejoren, eso no es tema suyo. Porque es muy fácil decir que yo tengo que ir todos los días a caminar 1.5 horas despues de 10 horas de trabajar y lloviendo... pero ellos no lo hacen, porque, con razón, no les apetece. Y a mi tampoco. Y yo gracias al dexcom no necesito hacer muchas cosas que antes necesitaba, puedo comer de todo cuando antes era imposible, no necesito horarios... yo tambien quiero vivir bien. Como cualquiera. Y se puede. A ver si se dan cuenta (que ya lo saben), y dejan de pasarse sobres. Porque os acordais hace un par de años con los perros detecta-hipoglucemias? ni en el Congo...
saludos
Un saludo
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
yo sin el dexcom, no soy persona, me cambió la vida (lo de antes no era vida, era una m....). Cambió mi carácter... y el de mi mujer.
La SS dice que tengo que gastar 10-12 tiras diarias para 2 hipos al día, noches sin dormir, glucosa a 400 para evitar las hipos, malos humores y agresividad... no lo entiendo.
Un saludo
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Yo tampoco tengo bomba aunque si que me la ofrecieron precisamente por esas bajadas y subidas pero la rechacé porque no me gusta sentirme atada con el catéter y la sonda y además que no le veo el beneficio si no sabes en que cifras andas o con cifras aisladas como dice Pabloj2000. El día que unan los datos que llegan de los MNC con las bombas y y ellos solitos sepan cuando y cuanta insulina hay poner y no sea un armatoste, importante, entonces si me compensará llevarlo pero mientras me quedo con mi dexcom y que no me lo quiten!!
En cualquier caso en septiembre me toca pasarme por allí y le comentaré la idea del Dexcom (porque en cualquier caso parece que necesito su autorización). Sigo dubitativo porque es mucho dinero. El primer año más de 3000€ y algo más de 2000€ los sucesivos... Esperaré a ver lo que opina mi endocrino.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Me da la sensación de que con un medidor continuo controlaría mejor, y me daría mucha tranquilidad el saber que puedo remontar una hipo antes incluso de notar los síntomas. Aparte obviamente de llegar un mejor control en general.
Claro, la otra opción, la barata (:D), es quitarle el miedo a los bajones y a las cifras bajas (en cuanto estoy en menos de 90 ya me entra cierta intranquilidad), pero pfff, es jodido
A mi el dexcom me ha dado mucha libertad ( de horarios) pero sobre todo seguridad y a mi familia no te digo nada, si hubiese tenido uno de estos cuando tenía 15-16, en la adolescencia, cuando empiezas a salir con las amigas, como hubieran cambiado las cosas, (llevaba una Nph que te marcaba picos porque las rápidas y lentas no existían y tenías que estar pendiente del reloj) , como hubiesen cambiado las cosas, no hubiese tenido a mis padres todo el día encima, porque no vivían los pobres, que si llevate el bocadillo, que si cena, aunque las demás cenen mas tarde...y yo pensando si claro, estoy en un bar de fiesta y me llevo la tartera con las lentejas... y para ellos que hubiesen podido vivir con un poquito mas de tranquilidad
Mikel01, no vas a tener problema en poner un MGC te lo aseguro, por supuesto que los de la SS te van a intentar sacar la idea de la cabeza... pero no pasa nada, búscate un BUEN ENDOCRINO, que los hay (como las meigas... pocos, pero hailos) y encantado de recetártelo. Que tendrás que pagar la consulta, pues posiblemente, pero si das con uno de esos "buenos", olvídate de todo lo demás, es muy barato.
A la SS no le interesa como dije que la gente se revolucione, ni que salgan tropecientos estudios diciendo que es un gran avance y datos CONTRASTADOS. Vamos a seguir con nuestras "tiras" y agujas de palillo (en el norte), y bueno, que nos suban el doble el coste de la insulina (que ya lo han hecho).
un BUEN endocrino (buenísimo, reputado, que tiene una visión global, y se mueve frecuentemente entre USA y España, lo cual te abre más los ojos) me dijo "el dexcom (MGC) es el mayor avance en la diabetes desde la insulina", y con eso está todo dicho. Ni bomba, ni leches.
Mikel, cuando el endocrino de la SS me soltó " a que vienes" pues tambien lo digo, a mi lo de anotar en una libreta como era antes me parece TERCERMUNDISTA (con respeto a los que lo hagan) en los tiempos de la tecnología, y yo salvo al principio que lo hice un tiempo, jamás lo volví a hacer, ridículo... si me hubiese dicho que hay esto (que lo sabía, o es un mal profesional, que puede ser al no saberlo ni actualizarse) asunto zanjado: oye, por tu forma de ser, si quieres, prueba esto.
De verdad, la mayoría de los endocrinos se podrían sustituir por la WIKIPEDIA, te imprimes una dieta estandar y un plan de vida "utópico" y arreando, haz eso y listo.
Venga ya¡¡¡¡¡
Yo quiero mi Dexcom, necesito mi dexcom, y que se dejen de tonterías.
Señores de dexcom, en este pais, las cosas van a base de sobres, les ruego que empiecen a pasarlos como todos, un poco más gordos, y a ver si dejan de dar las "tiras" de una vez para el que no las necesite. Da igual tener informes favorables, paises que nos llevan la delantera con datos demostrados, todos los que lo hemos puesto hemos bajado la Hb1a de un modo radical, y encima, haciendo una vida normal, lo más proximo a estar bien. Se acabaron las hipoglucemias que te levantas por la noche, y arrasas con la nevera, temblando... o estas trabajando y tienes que salir corriendo delante de gente.... ¿sabeis el gustazo que da MATAR una hipoglucemia con una fanta cuando tienes 100, y sin estar temblando, y seguir con lo que estás haciendo como si nada?
Eso, eso no tiene precio.
Un saludo
un niño NO TIENE porque pasar por lo que nosotros hemos pasado, y con el dexcom no es necesario, además de la tranquillidad de poder controlarlo tú, etc. DEBERÍA SER OBLIGATORIOA ofrecérselo a los crios, y no inculcarle un modo de vida "primitivo" que espero en un futuro no sea así.
Lo mismo que las agujas INSUPEN (menudo bodrio de agujas) que nos dan a los gallegos... vale, me las dan a mi... pero, y ya me lo han contado, ponerle esas agujas a un NIÑO, es llorar como un loco... por favor, démenlas a mi, vale, me joxxx... pero a los niños, den las BD que son indoloras.
Unos sinvergüenzas... lo que sucede es que los que dirigen este "cotarro" NO SON DIABETICOS INSULINODEPENDIENTES, o si lo son, están tan untados, que les da todo igual.
saludos
Has usado la bomba alguna vez? pq por ese comentario de "ni bomba, ni leches" me da la sensación de que no ha sido el caso... Cuantas veces te pinchas? te corriges? usas lenta? te cubre perfectamente las 24 horas?
Dices que un endocrino te receta el MGC?? pásanos el teléfono por favor
Un saludito
Bombera desde el 22/07/2013
Última hemo 30/10/2014 --> 6,1%
Con el medidor si puedo ver como actua cualquier cosa que haga, el caso es que yo (insisto, es como yo actuo) tomo medidas segun lo que marca el dexcom, de hecho, me suelo pinchar despues de comer (no antes), ni desayuno (nunca lo hice)... y si un día como y me pongo a 250 pues no pasa nada, un par de uds de apidra y en 30 minutos arreglado. No, no recuerdo la cantidad de insulina, ni de HC (de hecho, ni los cuento), como dije, hago vida normal, y simplemente miro el dexcom.
Quizás es complicado de explicar así, simplemente yo voy a remolque del dexcom, y la verdad, pasando de todo, no me quejo (evidentemente con algo de esfuerzo podría mejorar mucho). Con decirte que ya ni me acuerdo de los HC que tienen las comidas, pues... Lo dicho, te cuento (no me importa) como hago, y acepto todas las críticas.
No, la bomba no la usé, pero es que no quiero nada conectado, y más si encima como es el caso te obliga a tener un buen control, pautas, etc... porque si no haces 2 días nada igual, la bomba no te sirve de nada, y para manualmente ponerte insulina con al bomba (apretar el botón) para eso ya está el boli, no?
me pincho 2 veces lantus al día (fja) y despues lo que toque, o sea, cuando el dexcom pita si la tengo alta... o cuando como, días pueden ser 5 veces, otros 7. Nunca me pincho a la misma hora.
Me he expresado mal al decir que un endocrino te receta el MCG, lo que quiero decir es que para el MCG necesitas un papelito firmado por un endocrino en el que refleja QUE NO TIENE INCONVENIENTE en que lo uses (no es receta, es una "autorización" para que te lo compres), en la SS dudo mucho que siquiera te firmen eso (sería reconocer que puedes estar mejor con un Dexcom), endocrinos privados "de calidad", que conocen el sistema desde hace muchos años, incluso antes de que estuviese oficialmente aquí, tras una consulta, si ven que lo necesitas, SIN PROBLEMA te cubren el papel.
Un saludo
Cordiales saludos a todos y ánimo.
Primero, disculpa el tono de mi mensaje anterior, creo que ha sido un tanto brusco y borde.
No voy a criticar ni mucho menos como llevas tu diabetes, cada diabetico es un mundo y nadie mejor que uno mismo sabe lo que tiene que hacer para estar mejor.
Estoy completamente de acuerdo en que un MGC es un gran avance para nosotros, pero para mejorar nuestra calidad de vida y complementarlo con el resto de cosas, y sobre todo para conocer como reacciona nuestro cuerpo en situaciones diferentes.
En los casos de hipers, me ha quedado claro lo que haces, pero tengo curiosidad en saber si tienes muchas hipos, o prefieres tirar para arriba y después corregir.
En cuanto a la bomba, si la probaras, estoy segura de que cambiarías de opinión, pq al contrario de lo que piensas, te da muchisima flexibilidad de horarios, te evitas los pinchazos... entre otras cosas... pq no se para los demás, pero para mí, no hay color entre un pinchazo y apretar un botón, y más si en tu caso, te pinchas hasta 7 veces diarias...
Y para acabar, comentarte que a mí, me llevan en un hospital de la SS y hace una semana, me dejaron un medidor para que lo probara antes de gastarme el dinero en uno. No creo que sea un tema de SS o médicos privados, sino de cada médico en si.
Si no te importa, cual fué tu última hemo?
A disfrutar del medidor mientras podamos!
Bombera desde el 22/07/2013
Última hemo 30/10/2014 --> 6,1%
Intrusa, empiezo por mi última hemo (tengo que hacer otra, porque ya ha pasado 1 año y 2 meses), 7.2 (valores de referencia para una persona sana 4.0-6.1 según esta analítica, por si las escalas son diferentes segun el metodo) (si tienes curiosidad, no tengo problema en enviártelo). Llevo con el dexcom unos 5 años (antes de que llegasen a España), y acabo de ver una analítica ahora con 9.1 (o sea que imagina la diferencia...y encima, viviendo mucho mejor, sin hipos, pudiendo dormir sin tener que mirar la glucosa 1 o 2 veces de madrugada como siempre tenía que hacer)
como dices, cada uno sabe lo que tiene que hacer, yo agradezco mucho esa bajada de hemo, porque eso son datos, pero más aun, el aumento de calidad de vida, que eso no hay numeros para contarlo.
No, no tengo muchas hipos, porque prefiero tenerla más alta, mientras trabajo me gusta estar entre 150-180 porque me da margen para imprevistos (antes del dexcom, estaba a 200-300). Y tampoco las tengo porque gracias al dexcom, como dije, puedo "evitar" una hipo con 120 (2 flechas) y tomando una fanta, un zumo con toda la calma del mundo, sin nerviosismo... antes, me miraba la glucosa y con 120 quien es el guapo que se mete azucar? de locos verdad? claro, cuando te despertabas de noche, parecías un zombie, y cuando te dabas cuenta en el trabajo, salías corriendo sin oir nada...
si consideras una hipo a la respuesta a 100-120 y bajadas fuertes, de esas tengo de vez en cuando (pero no me molestan ni me "destrozan") porque como me adelanto, cuando llega a 80 ya empieza a subir disparada.
Sobre la bomba, pues a lo mejor tendría que probarla, en todo caso, sería el OMNIPOD (inalámbrica) pero no me atrae nada esa dependencia, y además, para mi, los pinchazos es lo de menos, no me molestan (excepto si uso las agujas INSUPEN que nos dan... pero para eso me pago de mi bolsillo las BD).
Me alegro que te hayan dejado un medidor... espero que llegue el momento que nos lo den. Evidentemente con el tiempo, acabará entrando, si o si, y ahora hablamos del dexcom, pero es que el dexcom está en el mercado desde hace unos 7 años, y funcionando de maravilla (no me sirve lo de "es que no está demostrado" "no funciona bien"). Pero bueno, hablo en mi caso. De todos modos, no quiero insistir en mi modo de llevar la diabetes, no es el motivo de este post.
viendo ese estupendo video de Iñaki Lorente que habeis puesto, hablando de la psicología y la diabetes (el debut), y con el ejemplo de su mano... con el dexcom, puedo poner la diabetes en la nuca... lo único que tengo que tener a la vista, es el Dexcom.
un saludo
Pero además yo sigo apuntando en la libretita,(son muchos años de apuntar ya) y la endocrina me da las gracias porque se la fotocopia y les explica a los MIR que tiene como puede ser que tenga la hemoglobina correcta teniendo los controles que tengo (de low a 400 en 30 o 40 minutos), y ahí es donde les explica la ventaja de poder ajustar tratamientos y sobre todo, de ir por delante de la enfermedad y no siempre poniendo parches a posteriori. En eso le doy la razón a Pablo por completo, yo lo llevo desde el 2010 y ahora no sabría organizarme sin el.
Un saludo y a cuidarse. Vidal
Creo que incluso valoraré ponermela por la mañana,(ahora lo hago al mediodía) y cuando empiezo a estar baja es por las tardes y noches (también es porque ando despues de comer y de cenar).
No sé si me mejorará la hemo, eso ya os lo comentaré pero que toda mi familia y yo nos sentimos más seguros y no hay color, esta noche me pitó un 45 a las 4 de la mañana.. solucionarla y a dormir.. que tranquilidad
Y yo no apunto que tipo de comida ni nada de eso, porque combinaciones que me han sentado mal, no se me olvidan os lo aseguro. Te quedas con la copla y vas cambiando hábitos.
Yo estoy encantada, para mi es todo un acierto y ojalá lo hubiese tenido tres años atrás para poder aguantar al máximo mi reserva. Pero tristemente no me informaron y aquí estoy disfrutando de él desde el minuto cero. También os digo que conlleva muchos sacrificios (por el tema económico) pero que a mi me merece la pena con creces, estoy mucho más contenta, más tranquila y con más ganas de todo.
Por otro lado en nuestro hospital están a favor del medidor, de hehco se lo dejan a muchos pacientes por temporadas, para analizar precisamente sus controles, cómo va la noche y así poder ajustar mucho mejor las pautas de insulina. Y concretamentea nosotros nos han facilitado todos los sensores que hemos necesitado,a sí que no hay que meter a to quisqui en el mismo saco...endocrinos los hay de todo tipo, los hay malos, buenos y muy buenos, y tú, Pablo, deberías cambiar cuanto antes el tuyo, porque no hacerte hemos y revisiones en más de un año es una barbaridad, por mucho Dexcom que lleves.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Pues me alegro entonces que haya endocrinos buenos, es que a mi, los de la SS no me tocó ni uno decente. Y sin encima os dan los sensores, pues genial. De todos modos, por ej, en USA se pone el dexcom, y no es ni temporal ni leches... es tu aparato como tus bolis de insulina. A eso tenemos que llegar. Ahora puede que lo veamos lejos, pero para mi, el dexcom es la solución a mi diabetes, y eso no es discutible. Que puedo mejorar haciendo otras cosas, no me cabe la menor duda (podría ir a caminar todos los días 2 horas, y los fines de semana practicar deporte, y...), pero yo sólo con el dexcom, ha cambiado mi vida totalmente (y encima los resultados de las analíticas lo corroboran), y sin ningún esfuerzo. Es decir, el dexcom funciona.
ahora, como bien dices, el día que no me lo pueda financiar, que espero que antes de eso me lo ponga la SS, es un problema, simplemente volveré a como estaba, hemos de 9-9,6, y fastidiado en el día a día, y mucho. Realmente es increible que tenga que renunciar a "la cura" (para mi) por temas económicos... es como si al que lleva un marcapasos le dicen que se lo van a sacar y que se tome la vida con mucha calma, y no va a pasar nada...
Velia, no cambio de endocrino por nada del mundo, hace muchos años que me salvó (cosa que otros ni se dignaron a intentar ni ponerse en mi pellejo, era yo el que tenía que ponerme en el suyo), y si hace tiempo que no voy y no me hice analíticas, no es porque no me las pida, ni me insista que vaya a visitarlo (para mi es un esfuerzo porque son muchos km), ni me siga dando pautas, es por pereza mía. De todos modos la analítica, ahora que veo que ha pasado un año, ya la voy a hacer, por supuesto (gracias al post me acordé)
Los que no tengo ganas de visitar son los de la SS... mi experiencia desde que debuté fue NEFASTA con ellos, de hecho parte de mis miedos y pánicos, comenzaron con ellos.
De todos modos, el post se desvía... el dexcom para mi, es "la cura" de la diabetes, en lo que a mi respecta.
Y hablando de Bombas... lo que no entiendo es que la SS financie una bomba de insulina, pero no un dexcom, cuando el coste seguramente es el mismo, y es algo que me parece totalmente injusto.
Un saludo
Creo que ya podemos seguir hablando del Dexcom y su funcionamiento, que es de lo que trata el mensaje.
saludos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Había una cosa que siempre comentaba al endocrino y era que cuando comía me dolía la cabeza, y siempre me decían que no tenía nada que ver, con el dexcom he visto que es cuando se pone a subir fuerte y cuando estoy alta. Ains.. y ellos siempre me decían que no podía ser, pues lo es. Ahora bien comprobado. ¿A alguien le pasa? Voy a abrir un tema a ver si alguien le pasa como a mi...