Padres de niños con diabetes

macllaudi

Hola otra vez, ahora que he vuelto otra vez al foro, voy a hacer propósito de ir escribiendo....

Mi chica ahora está con dolores de tripica, fundamentalmente por las mañanas

No sé si son nervios, si es por las glucemias ( pero ahora va bien, alguna cifra alta pero pocas), pero ando un poco loca.

He probado a darle leche sin lactosa. Nada

Ahora he sustituido la leche del desayuno por zumo, pan y fruta y tampoco se soluciona....

La prueba de la celiaquía se la hicieron hace poco y dio negativo.

En fin, que iremos poco a poco, porque la pobre por circunstancias personales puede somatizar los nervios, pero voy bastante despistada

Besos a todos y que tengais un buen día

Anaa

Hola a todas, buenas tardes. Aquí no se puede faltar mucho rato que se nos acumula el trabajo.

Marta, muchas gracias por la información sobre Ademadrid, la endo nos había recomendado esta asociación de las varias que hay en Madrid y como en Rivas (que es donde vivimos) no hay queremos apuntarnos a Ademadrid, como dije en principio iremos a las jornadas que hay en abril para acogida de nuevos socios.

Hoy hemos ido a hacer la análitica de los anticuerpos y las reservas pancráticas y de la hemo, ay! qué nervios, habrá que esperar al 31 para saber los resultados, en cualquier caso intuimos que la cosa va flojeando porque lleva toda la semana con unos valores de antes de las comidas ligeramente más altos y de manera constante, aún son buenos pero...no sabemos cuanto durarán....

A los pachuchos de la tripa mucho ánimo y que se vayan recuperando.

Besos para todos/as y a los peques besos más grandes.

Marcita

Muy buenas,
Vaya como andan las tripitas... a ver si se van entonando.
Lena, expedientes X resueltos, si es que no se puede bajar la guardia nunca...
Velia, que se me olvidó decirte que Noe no iba de tuareg, sino de princesa medieval (por lo menos eso ponía en el envoltorio), el caso es que era largo y con corona que es lo que ella quería

)

)
Por aquí sin novedad, con el tiempo revuelto, y las glucemias psi-psa...
Besitos.

Velia

Sigo sin tiempo...Lena, te he mandado un privado con mi tfno. por si quieres llamar.
Saludos a todos....Esta noche os leo

Velia

Buenos días!!!
No sé si me acuerdo de todo :oops:
Lucinere, aunque te resulte pesada, te animo a que vayas pensando en serio lo de la bomba...Tu hija es clara candidata, no tiene buen control con la terapia de múltiples inyecciones...Estoy segura que os cambiaría la vida, le pese a quien le pese...Y para volver a lo de ahora siempre hay tiempo...Con respecto al verano, no hay problem a, hay muchas formas de llevarlo...Terapia mixta, poniendo insulina por el día y bomba por la noche (nuestro antiguo endo la recomendaba), o bajarte la bomba a la piscina y de vez en cuando conectarla e ir poniendo la insulina correspondiente a la basal, vamos tampoco es un esfuerzo tan grande....Más problema le veo yo a la playa, por el coñazo de la arena, aún así, nosotros hemos ido los veranos, llevaba la bomba en el bolso, se medía, y dependiendo de cómo estaba se la ponía y se ponía un bolo, o simplemente no haciamos nada....Hasta 3 horas, se puede estar desconectado, lógicamente hay que estar pendiente por si se dispara el azúcar y aparecen cuerpos cetónicos.
Santesteban, es verdad que crecen... Tenemos ganas de ir a Pamplona, ya sabes que tenemos allí unos amigos...Os llamaremos para tomar una cerve, si os viene bien...
Supongo que le habrán descartado cualquier intolerancia, verdad?, es raro que se queje tanto de la tripa, aunque Ángela también hubo una temporada que estaba siempre que le dólía, pero siendo niña, era más fácil pensar en dolores típicos de la premenstruación, su cuerpo andaría preparándose....
Con respecto a lo de comer, yo le doy de todo...ESa conversación la tuve con el endo en la última visita, le dije que le daba de todo, y si un día se quería tomar un donut, o lo que fuera que también, que tan solo estaba un poco más pendiente con los alimentos nuevos por ver el efecto que le hacía y así controlar mejor la próxima vez...Me dijo que por supuesto esa era la actitud, que había que sacarle el máximo partido a la bomba....Así que no temas....Yo también durante mucho tiempo no le di nada a Ángela, de hecho ya he contado los lagrimones que se me cayeron el día que le cambiaron a Ángela a Lantus y le vi comerse su primera madalena

. Yo creo que es parte de la educación diabetológica, al principio más restricciones porque hay menos conociimientos y porque todo en conjunto es más difícil de manejar, pero una vez que sabes la acción de la insulina y conoces las reacciones del niño y los efecto sde los HC,s, que todas manejamos ya estupendamente, qué miedo hay?, tu hijo sabrá que cuando tome algo nuevo se tendrá que medir más frecuentemente, y eso yo creo que es lo más importante...
Anabel6, mucha suerte con el cole.
Lena, me tienes en ascuas :-/
Marcita, ya no sé dónde te he leído, a ver si el 22 sí que nos podemos tomar esa sidrina.....Anda que estoy yo lista, y me parecía a mi un tuareg :oops: , jajajaj, en cualquier caso, bien bonita que está.
Maruchi, qué tal vais?
Mornita, supongo que entre pañales e insulinas....Ufff, menudo trajín

Anaaa, sí, lo vamos viendo, de momento te paso un privado con mi teléfono por si quieres que hablemos...Me hace gracia, cuando te he leído que vives en Rivas, rápidamente he pensado que allí viven mis primos, vamos, como si fueran tus vecinos, jajajaja...No me hago cargo que cualquier pueblo o barrio de Madrid es tres veces mayor que Cáceres :oops: .

Besitos y buendía a todos.

Anaa

Hola majas, sólo quería desearos buen fin de semana. Nosotros nos vamos al pueblo (uno pequeñito de Ciudad Real).

Velia, Rivas no es tan grande...y el mundo es un pañuelo, asi que vete tu a saber si no somos vecinos...

Besos

maruchi

Aquí estoy,

No tenia mucho tiempo de escribir estos días…
El martes fui a la endocrina, como os comente…y discutí con ella…
No quieren ponerle a Nando la bomba si no pasa antes por el monitor o medidor continuo… Le explique mis razones por las que no quería ponérselo pero no sirvió de nada.
Igualmente sanidad todavía no nos la a aprobado, aunque se supone que si lo harán…pero las cosas por lo visto están muy mal….Vi a una niña que le acababan de poner el monitor 9porque solo tienen uno en el hospital y lo van rotando entre los niños que esperan la bomba, entre ellos, nosotros) y me impresiono mucho ver a aquella niña de unos 6 años tan “entera” y aceptando su situación de aquella manera…(me sigue emocionando mucho ver a estos niños tan valientes…) Y así fue que en cuanto salió de la habitación explote a llorar…también es que estoy muy sensible…supongo que por el cansancio…
A mi me da la impresión que la endocrina se contradice constantemente pero ya me dijo que no cuestionara su profesionalidad medica….cosa que no hice pero si le explique lo que pensaba, que me veo además en todo mi derecho puesto que de quien hablamos es de mi hijo….en fin es lo que hay. (Por cierto estoy planteándome tatuarme la frase “es lo que hay” en el culo, lo digo por si alguna/o se une…) :-/

La semana que viene tengo cita con la endocrina de nuevo para ver y repasar las glucemias (aunque no lo veo del todo necesario ya que últimamente me suele ir mejor mover las cantidades yo…) pero bueno vamos a ver.

La bomba la tengo en casa…para verla…montarla, hacer algunas programaciones sencillas….nando la monta y la desmonta y “juega” a ponérmela a mi con el catéter…le pone la pila…y luego me dice que ya puedo comer palomitas, jejejeje. Creo que le gusta la idea de no tenerle que pinchar cada día 3 veces en los bracitos. Solo no le hizo nada de gracia la “canulita” que va insertada…por muy blandita que se la hice ver o chiquitina….veremos.

Solo me preocupa un poco en verano…porque aquí en Mallorca en verano nos pasamos el día en la playa o piscina…tengo que ir “conectándolo” cada rato?? O como lo haceis? Nando no para en el agua, saltando, corriendo, nadando….hay un tiempo de limite?? En este momento si que le veo la ventaja de las jeringuillas…de ponerle la nph y no pasar pena, solo ir dándole comida por el gran ejercicio físico que hace en el agua…a ver si me podéis orientar un poco en esta situación.

Conseguí también el medidor para la acetona, que no lo tenia….bien algo mas…

Últimamente las glucemias van a su royo…me vuelvo loca haciendo cálculos., pensando que va a llegar perfecto y nada…o alto o bajo. Hoy ha estado en 50 en el cole….y después a 260 (rebote al canto)…insulina y esperar al menos 45 minutos para que empiece a comer…), de verdad que esto es muy frustrante y esclavo….ais…

Este finde no creo que pueda escribir, asi que os deseo un buen finde a todas/os.

Un besito para todos.

Gracias por acordaros de la cita con la endocrina y preguntar

maruchi

Velia ahora lei lo que pusiste sobre la playa.... :-/

santesteban

Velia, encantadísimos

de volver a veros y echarnos una cervecita o similar.
David tiene ahora anginas y como dicen que el apéndice es otra de las amigdaleas, el dolor de estos últimos días igual ha sido por las anginas. La cosa es que ya se le estaba pasando cuando le volvió de repente con fiebre y era por placas en una amígdala.
Me lo llevo ahora tras dos días en casa al chiqkipark que celebran los de su clase todos los cumples de la temporada. Y le acabo de cambiar el cateter así que ya le veo con basales bajíssimas para no tener que estar dandole de comer a cada hora. Y aver que nos dan de merendola. Hoy le voy a dar la tarta que saquen calculando a ojo y que dios nos pille confesados. No lo he hecho nunca. Ya os cuento.
No sufrais por enl verano chicas, conforme se acerque ya hablaremos pero de verdad que no es para tanto lo de la piscina y la bomba( a no ser que alguien tenga la mala suerte de despegues del cateter). Yo a la playa que bajamos para dos horas no llevo la bomba .
Besos

Velia

Buenos días!!!
Maruchi, si se ponen tontos tendrás que pasar por ponerle el medidor, todo sea por la bomba, aunque desde luego es indignante...Yo creo que se ciñen a un protocolo y no se plantean más nada...Ya te digo que con la variabilidad de los críos difícil es que las cifras que registre les valgan para mucho, pero si ellos se sienten más tranquilos. Y por la cánula no te apures, la verdad es que con la lambdalina les duele poco, ya habrás leído las experiencias del hilo al respecto. A ver si se dejan de mandangas y se la colocan pronto, que podáis descansar un poco, aunque las primeras semanas son de ajustes. Como dice Santesteban a medida que llegue el tiempo de playa ya iremos viendo los pequeños truquis para el baño.
Santesteban ya te llamaré cuando subamos...Ya está mejor DAvid? ¿Qué tal la piscina de bolas? supongo que lo pasaría en grande.
Lena, quedamos la conversación a medias...Ya seguimos.
Besitos y buen día.

santesteban

En el chikipark él muy bien. Comió lo que quiso (que fue poco) y no quiso tarta. Yo creo que porque estaba alto. Le bajé la basal y total que como era cateter recien cambiado se me fue a 300 aun sin parar de botar.
El sabado tuvimos chocolatada por la tarde y cena de cumpleañospor la noche. Tambien se fue a 300 creo porque se tomo un zumo antes de que le hiciera efecto la insulina del bolo. En el proximo cumple, conforme entremos por la puerta le voy a poner un bolo ya que luego empiezan a comer y beber y no le vas a decir a tu hijo que el se espere 20 minutos..
Y esta noche hemos tenido expediente X. El famoso efecto "insulina como agua del grifo". En total un fin de semana glucemicamente hablando asqueroso aunque él se lo ha pasado genal. Creo que hasta a adelgazado. Además están sus anginas .
A ver si nos enderezamos con la semana a una.
Besos a todas

Gerardo

Hola buenos días a todos:

Quiero primero que nada presentarme (no se si es el sitio correcto), mi nombre es Gerardo vivo en Gran Canaria, y tengo una preciosa hija de 10 años que le fue detectada la diabetes el 21 de Junio del año pasado. Todavía estamos empezando, pero poco a poco nos vamos haciendo a la idea (aunque cuesta mucho), pero nada este foro lo llevo siguiendo hace algún tiempo y me parece muy interesante lo que se comenta, las experiencias, etc.. que me han ayudado mucho. Pues nada un saludo a todos y ya estaremos en contacto.

Gerardo

Velia

En primer lugar, Maclaudi, encantadísima de tenerte de nuevo por aquí...El otro día pensé que te había mencionado en el post, pero ya veo que no....Un besito.
Santesteban, es que los extras es lo que tienen...Bueno, lo importante es ir corrijiendo y que lo pasara bien.
Gerardo, bienvenido al foro.!!!... Cuéntanos lo que quieras ya ves que aquí nos ayudamos mucho...Me sorprende la cantidad de insulina lenta que lleva y la poquita de rápida, qué tal van sus controles? Un besito a la campeona y un abrazo para ti.

Besitos y buen día.

Gerardo

Hola Velia:

Buenas tardes y gracias por contestar. La verdad es que la insulina lenta se la hemos que tenido que subir porque es practicamente imposible que le dure las 24 horas. Te explico, hemos empezado con muy pocas unidades pero, a medida que ha ido pasando el tiempo es como si no le hiciera efecto. La lenta se la ponemos por la mañana, junto con la rapida, al mediodía rara vez la hace falta y por la noche casi siempre. El problema es que por la mañanas la lenta no le llega, se le vanta con valores de 200 y 220, entonces le volvemos a subir la lenta, conseguimos que unos días este bien, y al poco tiempo de nuevo los valores altos por la mañana. El resto de día alguna hipo, pero por suerte a la hora de la merienda, digo por suerte porque esta en casa y se le controla rápido. Tendremos que hablar con el endrocrino, por si hay que cambiar la insulina, o no se. Muchas gracias.

Velia

Gerardo, si no le llega, otra opción es usar levemir...Inconveniente, es un pinchazo más. No sé si conoces esta insulina, pero es lenta que se pone en 2 veces, por la mañana y por la noche....La gente está contenta con ella, aunque claro, para un niño un pinzhazo más es una faena...Y por supuesto, como mejor recurso, recomendaros la Bomba de Insulina....La calidad de vida que proporciona y la estabilidad, son difíciles de conseguir con otro tratamiento.
Por otro lado, la niña está en una edad complicada, su cuerpo cambia a una gran velocidad, y las hormonas estarán empezando a hacer de las suyas, por eso supongo que necesita cambios más frecuentes.
Ya nos vas contando qué os propone el endo.
Saludos.

Regina

Gerardo , las soluciones que te da Velia son las mejores, pero puedes probar a ponerle Lantus después de comer, para que las últimas horas de Lantus las cubra la rápida de la comida.
Saludos

Anaa

Hola, buenos días.

Gerardo bienvenido, mi hijo también tiene 10 años y debutó en septiembre del año pasado. ¿qué tal lo lleva Sara?. Con respecto a las insulinas a Diego le pusieron el mismo tratamiento, la lantus se la poniamos con la humalog de la cena pero como su efecto dura unas 22 horas se quedaba sin insulina en las últimas horas de la tarde, asi que se la cambiamos a la hora de acostarse, sobre las 22.30 y mucho mejor porque las dos últimas horas ya llevaba la humalog de la cena. A ver que te dice su endo, suerte.

Regina he leido que vosotras habeis usado el glucómetro de meranini mucho tiempo y sin problemas verdad??, estoy preocupada por la hemo del 31...

Abrazos y buen día

Regina

Anaa , sí ,usamos el Menarini hace muchos años y siempre ha dado muy bien la hemo. Además ,como no necesita codificar ,es muy cómodo También me gusta porque necesita muy poca sangre y el pinchazo es mínimo.

Gerardo , no sé dónde ponéis la Lantus, pero el mejor sitio para ponerla es la nalga, porque se absorbe
más lento y aumenta su duración . A mi hija, así le dura las 24 horas.

Gerardo

Hola buenas tardes:

Muchas gracias por los consejos que me estan dando, se los agradezco de corazón. Anna la verdad que Sara nos ha dado un ejemplo de madures, la verdad que le tenía pánico a las agujas, pero se adaptado muy rápido y lo lleva mucho mejor que nosotros. Regina yo habitualmente le pongo la insulina lenta en los brazos, la hemos convencido y hace unos días hemos empezado a ponerserla en los pies, e intentaremos que también sea en la nalga, para así tener muchos mas sitios y tener mayor rotación. (creo que es lo conveniente). Yo la insulina lenta siempre se la pongo por la manañas y su valores oscilan desde los 140 a 200 cuando se levanta sobre las 07.00, a veces mejor y a veces peor.(Ayer por ejemplo 146 hoy 176). Nada a seguir luchando y lo dicho muchas gracias por sus consejos.

Un saludo,

Gerardo

Regina

Gerarado : ¿ En los pies? Debe ser muy desagradable. En las nalgas hay mucho sitio , y te aseguras de que la absorción es muy parecida de un día a otro.

Gerardo

Hola Regina:

Cuando digo en los pies me refiero en la parte exterior del muslo ( aclaración), ella dice que es donde menos le duele y nosotros notamos que le dura mas. Lo de la nalga todavía estamos intentando que lo acepte, pero claro, ella es la que manda, hay que convencerla con mucho cariño.

Saludos,

Velia

Jolín, up también me había asustado con lo de los pies :shock:

) ... Yo tampoco fui capaz de ponerle a Ángela la insulina en la nalga cuando usaba bolis...Ahora los catéters sí se los pongo ahí, porque como dice REgina es la zona de absorción más lenta....Y los muslos pues depende, si es movidita le absorverá más rápido que si está tranquila....

lucinere

Hola, queria preguntaros una cosa, a vosotros donde os dan las tiras para medir los cuerpos cetonicos en sangre para el Optium? hoy he ido a buscar el material para Lucia y les he preguntado y me han dicho que no tenian ni idea, que nunca han tenido y que eso quizas fuera por cuenta del endocrino.
Otra cosa, si quiero cambiar el horario de Lantus como seria mejor? ahora se la pongo por la noche, la he ido adelantando de las 12 a la hora de cenar, las 9, si la quiero poner a la hora de la comida como hago? voy adelantando dia a dia un poco? es que asi a ver si nos va mejor porque por las noches se dispara sobre las 2 o las 3 pero luego sobre las 6 esta baja. Puede tener por poner algun ejemplo:
_a las 12(136) le doy 1 galleta maria, a las 3(242) y a las 8(65)
_a las 12(74) le doy 0,5R leche con cacao 0% y 1 galleta maria, a las 2(235), a las 5(240) y a las 9,30(86)
_a las 12(86)le doy 1 galleta maria, a las 5,30(296) la mire tarde porque me dormi.
Por eso he pensado en cambiar la hora, quizas poniendola a las 13h, que es cuando comemos a diario, a las 5 horas que parece que de noche es cuando esta mas alta coincide con que le acabo de poner la novorapid de la merienda y si luego va bajando( como pasa de madrugada) ya llegamos a la hora de la cena...no se si me he explicado o me hago la "picha un lio", gracias...

Regina

Puedes adelantarla dos horas cada día.
Quizá te vaya bien ponerla a la hora de la cena , junto a la rápida. Con eso ya se puede solucionar esa subida , porque a esa hora ya te está actuando bien la Lantus.
M e preocupa más que baje de 250 a 80 en cuatro horas. Eso puede deberse a un exceso de Lantus , pero necesitará esa dosis para que dure 24 horas.
S i te encuentras con hipoglucemias nocturnas, es mejor ponérsela por la mañana ( o a la hora de comer), para que esa bajada no coincida por la noche y se pueda compensar con comidas.

santesteban

Lucinere, a mí las tiras de acetona del Optium me las dan las enfermeras de endocrino, las educadoras. En el centro de salud no tienen.A nosotros, cada vez que vamos a por material de la bomba, cada 2 meses nos dan.
De plumas dosis y horarios no tengo ni ni idea. Se me ha olvidado ya lo poco que supe.

Velia

Lucinere, yo también iría adelantando un par de horas al día hasta llegar a la tarde, como apunta Regina...A mi también me parece que ese bajón tan acentuado pueda deberse a que sobre lantus, eso lo verás cuando cambies el horario, aunqueu lantus es teoricamente plana, parece que hace un pico de acción entre las 4 y 8 horas de ponerla...Si es así, te coincidirá con la cena, puede que tengas que ajustar la rápida de esa hora o puede que si al final toca bajar lantus se ajuste bien...A ver si hay suerte y conseguís que se estabilice...Por cierto, ya sabes que a los cambios hay que darles un poquito de margen hasta ver el efecto que hace.
Mucho ánimo!!!!
Las tiras como Santisteban, nos las dan el hospital...Pídelas al endocrino...
Besitos a todos y buena noche.

lucinere

Sigo con cambios con la lantus, ayer la adelante hasta las 19,30h, aparte que cambiamos un poco la cena, yo acostumbro hacer a mediodia verdura o legumbre y asi le dejo a Lucia las cenas para comer pasta o pizza , ayer cambie un poco y cenamos tortilla de patata y leche con cacao y galletas, a las 2 horas de la cena tenia 114, preferi darle 1 racion en vez de quedarme corta, a las 3 tenia 232, no le puse insulina porque queria comprobar que camino llevaba la lantus para entenderla mas, a las 6 tenia 231 y a las 8 tenia 188, asi que aunque esto nunca es igual me sirve de orientacion, en vez de dar 1 racion a media noche con 0,5 hubiera sido suficiente o incluso con 0,25, hoy probare y quizas tambien cambie, legumbre y pasta a mediodia y verdura y cosas mas ligeras para la noche porque con la pasta por la noche solemos llegar bien a las 2 horas de la cena pero parece ser que los hidratos no han terminado de hacer su funcion( no se como decirlo) y luego subidon, eso creo que vosotros los que llevais bomba lo solucionais con algun bolus especial no?

tica

Lucinere, hace unos años también hacia unos picos por la noche un poco feos y lo solucione comiendo muy poco HC por la noche. Una ensalada, algo de proteinas y una fruta o un vaso de leche. Vamos suelo comer entre 1 o 2 racion de HC por la noche, si algún dia como pizza, aunque me ponga más insulina me cuesta más pasar bien la noche. Y tambien intento cenar 2 o 3 horas antes de irme a dormir, para ir con la digestion hecha y no terner sorpresa. Si a las 2 hroas esta a 112 yo no le daría ninguna ración extra de HC. Si tienes bien regulada la lantus, no tienes que hacer un aporte extra de HC.

prado

A mi me parece muy lógico ese 232, la tortilla sube lentamente por eso estaba bien a las dos horas y tan alta después.
Yo hago como Tica, como hidratos en todas las comidas pero muchos más en la comida que en la cena, porque durante la tarde tengo actividad física, mientras duermo no.

Velia

Lucinere ahora tienes que ir cambiando el chip...Seguro que las cifras que tengas a las 3 de la madrugada serán parecidas a las de levantarse, o al menos así debería ser...Ten en cuenta que el pico de acción de lantus lo hace al final de la noche....Y lo que cuenta Prado es así, la tortilla sube léntamente....Venga, que estás en el camino...Mucho ánimo!!!

Padres de niños con diabetes

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