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Comentarios
Por aquí seguimos bien, curzando los dedos (sin que él lo note) en cada glucemia, aunque hasta el momento ha recuperado la normalidad absoluta, no sabemos a que se debió el valor alto del lunes pasado pero parece que fue algo aislado. Estuvimos en la endo y le vió muy bien, yo estoy un poco preocupada porque no coge peso desde septiembre, es cierto que ahora está es su peso ideal, que ha dejado los bollos, chuches...y que hace más deporte, pero es que como crece tanto yo creo que debería coger peso y me agobia un poco, en fin...En marzo le van a repetir las los anticuerpos y el pectido c y la hemo que ya le toca. ¿A vuestros niños les repitieron las pruebas del debut en algún momento?.
Mucho animo con el problema de las glucemias altas al amanecer, yo no sirvo de mucha ayuda en cuanto a consejos, aunque lo voy leyendo todo para cuando me toque.
Pués eso, que ánimo y buen día. Besos.
PD: Montrial gracias por tus consejos, yo quiero pensar que es así como dices y que realmetne lo llevamos nosotros peor...
pero me dijo que esperara que no era momento por que las subeciones estaban mal,
vivimos en un pueblo provincia de alicante y pertenecemos a un hospital pequeño donde no ponen bombas
solo las ponen en el hospital de alicante para toda la provincia que al parecer esta saturado ¿como se cambia de endo?
¿los hay privados? la verdad es que la situacion me produce mucha impotencia
Hoy estoy completamente de bajon y necesito entrar y desahogarme con vosotr@s que sois al fin y al cabo mi familia en esta batalla, las personas que mas podeis entenderme…desde luego que si…
Esta noche ha sido horrible, en mi vida he pasado tanto miedo. Todavia a estas horas me cuesta tragar saliva y cada vez que pienso en lo que he vivido y que se puede repetir rompo a llorar..menos mal que estoy en el trabajo y nadie me ve…
Eran las 23h de ayer noche…control: 100, le doy 120 de leche con 1 cucharadita de cereal en polvo como le doy casi siempre…dependiendo un poco de la glucemia me espero hasta las 2 o le doy menos leche…para mi sorpresa a las 3 estaba en 307…lo que iba a suponer que amaneciera a mas de 350…(cosa que nunca me ha pasado…), una cena de los mas corriente y ningún cambio aparentemente…no esta malito…ni parece que este incubando nada…En este momento me siento y me pongo a pensar en que hago…si le pongo insulina o no…entonces me planteo las dos opciones…si no le pongo a las 7:50h estará en mas de 350 con una posible cetosis (o como se diga), por haber estado toda la noche por las nubes…y necesitare al menos 2 horas de espacio entre que le pongo la insulina y le doy el desayuno….ya que si le doy el desayuno nada mas ponérsela, “la carrera” la gana seguro la leche y me lo coloca al niño en 400 facil fácil…Y el niño tenia que estar en el cole a las 8.30h….asi que no podía esperar esas dos horas…Decido ponerle la insulina(la pauta del desayuno) a las 4.30h (control 358 y subiendo….) y calculo un margen de una horita y media(tengo o eso pensaba calculado que le baja unos “100” por hora) asi que según mis cálculos en una hora y media estaría a 200 mas o menos…esperaría un poco mas y le daría el desayuno y perfecto….
PUES NO! A la hora y media estaba en 30……delirando y temblando….diendome lloroso pero con los ojos cerrados que estaba muy bajito y yo casi me muero, allí sola en casa…He corrido a la cocina, he sacado un brik pequeño de zumo que he abierto a base de un bocao y se me han caído hasta dos vasos al suelo del temblor de manos que llevaba…he ido corriendo a su cama, le he incorporado y ha bebido (con los ojos cerrados), le he ido dando unas galletas 9seguia con los ojos cerrados mientras me decía que tenia mas hambre…), he acabado con 100ml mas de leche…y poco a poco subiendo…20 minutos después estaba en 75…131…
Dios, casi me muero. Lo he pasado de infarto y no puedo dejar de pensar en si no llego a hacerle ese control…o me quedo dormida…que llevo unas noches de dormir solo de media unas 5 horas y además interrumpidas…por pesadillas de nando, controles…pipis…
Gracias por leerme.
Deciros también, para dejar un poco de buen sabor de boca que ayer nando tuvo sus primeros análisis de sangre después del debut y me siento la mama mas orgullosa del mundo de poder decir que no le cayo ni una lagrima, que me dio una buena lección de saber estar y de valentía. Incluso se quito el chupete y me lo dio. Salió de allí apretándose el solito el algodón del brazo.
Nuestros niños/as son diabéticos pero desde luego primero de todo son INCREIBLES.
Un beso.
MAr
Entre unas cosas y otras, llevo días sin pasar por aquí, así que me he tirado un buen rato leyendo.
Mar, cómo me has recordado a mí misma hace unos años, al poco de debutar Noe. Le pasó lo mismo, 36, rígida, convulsionando y no podía hablar, solo emitía ruiditos... consiguió tomar zumo con glucasport y fué remontando, luego pasó todo el día con temblores y viendo visiones, en fin... gracias a Dios no nos ha vuelto a pasar.
Mariape, yo también soy pro-bomba, ahora no la cambiamos por nada, y eso que nos costó decidirnos y tuvimos que esperar, pero como dice Velia, es el mejor tratamiento con diferencia y qué te voy a decir de la calidad de vida... en fin, que Noe tiene hecha una de plastelina por si se le estropea la suya no quedarnos sin ninguna, ) ) )
Ana, ánimo, los principios son dificiles, luego todo se va suavizando, paciencia...
Montrial, es curioso ver "el otro punto de vista" de todo esto... gracias.
Velia, y qué tal Ángela???? imagino que ya se acoplo al instituto y va todo sobre ruedas...
Nosotros estamos hoy de "aniversario", cuatro años hace hoy que nuestra amiga en común llegó a nuestras vidas y se instaló en la pequeña Noe. En fin, fechas difíciles de olvidar.
Un besito.
Besos
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Mariape, de nada. Para eso estamos. A mí me fascina ver la otra cara de la moneda a través de vuestra experiencia, he hablado con mis padres más de mi diabetes estos meses que en el resto de mi vida. Y hay cada cosa de la que se entera una... )
Yo he vivido unos cuantos episodios de bajones de Celia con pérdida de conocimiento y convulsiones. Nos ha tocado tirar de Glucagón. Tienes que intentar mantener la calma, porque es fundamental en esos casos. Yo a Celia, si no está inconsciente, le doy líquidos azucarados con pajita. Así no tengo que despertarla ni moverla, y suele tomarlo muy bien.
Aparte de lo que te han dicho, puede pasar que ese trescientos y pico fuese "falso". Me explico: Cabe la posibilidad de que Nando tuviese algún resto dulce en los deditos, por haber tocado cualquier cosa con azúcar, y te haya dado esa medida sin ser real. Por eso puede haber bajado tanto.
De todos modos, haz lo que te dice Regina y, sobre todo, calma, mucha calma.
Saludinos
- Nando tiene suerte de tenerte...le cuidais muy bien y haceis todo lo imposible para que lo lleve bien. Otros niños en circunstancias parecidas no tienen esa suerte.
- has resuelto la situación. La próxima vez que pase, sé positiva porque ya sabrás que puedes resolver el problema.
- has aprendido. Importantísimo en la diabetes. Como mejor se aprende es con situaciones como la vivida...ya tienes un antecedente de cómo reacciona Nando y lo que le va bien.
Veroyjoaqui...si yo me encontrara en vuestra situación no pararía hasta que me derivaran al doctor Andres Mingorance del Hospital General Alicante:
Un enlace: http://www.salutcomunitat.org/post/60420
Para cambiar de endo hay que ir al SAIP y solicitarlo...en vuestro caso, yo iría de cabeza a por la bomba y eso solamente se pone en Alicante y por ese médico.
La opción sería que le pusieran la bomba en Alicante pero al poco tiempo despues de ponerle la bomba que le siguiera visitando su endo actual...
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DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Regina, una vez tambien le puse media de rapida en mitad de la noche porque estaba altisimo y al cabo de una hora le controle y estaba bajando...pero me dio miedo no darle nada por si seguia bajando durante la noche y le di un poco de leche...al final lo que consegui es que amaneciera alto si o si y con un pinchazo extra...que fustracion me lleve....en esta situacion si que aprendi que debia hacerle otro control un pelin mas tarde para ver si segui bajando o se mantenia...en el caso de bajar haberle dado menos leche....Pero desde luego esta es la mejor opcion despues de haber pasado lo que he vivido...La mente es traicionera muchas veces y a mi no para de venirme a la cabeza la imagen y el momento de esta noche pasada...
Esta noche el niño duerme con su padre (ya sabeis que estamos separados...). menos mal que va a dormir con el porque yo estoy agotada solo del dia que he pasado...ademas al haberle movido la insulina esta noche (la del desayuno), se desajusto todo completamente y he tenido a nando todo el dia a mas de 200...despues de comer a 380....ni cuando debuto alcanzo a estos numeros...le hice el control de cetosis, que dio negativo, pero el pobre ha estado super nervioso y agresivo todo el dia...Necesito empezar un poco desde cero con mi cabeza, esta sobresaturada...Todas las decisiones las tomo yo sola a la hora que sea y a veces esto sobrecarga mucho...que dependa todo de ti...
Que locura Mariape!experiencias para que te cueste dormir...y tanto que si...yo que pensaba que si nando llegaba a estos limites iba a avisarme....llorando aunque sea!...
Gracias por el beso Montrial
Alea...que bueno lo que comentas de que tuviera un poco de azucar en los deditos o algo...eso no se me habia ocurrido...pero el azucar ni lo ve...pero quizas algo edulcorado valdria igual? o que tocara un trozo de fruta?la proxima vez le lavo aunque sea un dedito (mientras duerme...).Supongo que con el tiempo acabare manteniendo mas la calma en estas situaciones...no? ahora supongo que es como todo...el no saber...la incertidumbre te crea mucha inseguridad...y desde luego si algo caracteriza a la diabetes es de INCERTIDUMBRE..Gracias...
Owash..me he emocionado mucho al leerte, hoy especialmente estoy muy sensible y tus palabras me llegaron.Gracias.
Una pregunta...si yo quisiera ponerle la bomba a nando y no se la quisiera poner aqui en Mallorca (porque ya me dijo la educadora que tienen poca experiencia y me basto esto a mi para desconfiar en ella...) donde me recomendais que vaya? Estais contentos con los endocrinos de vuestros hijos? confiais en ellos? tienen paciencia...?
Igualmente me llamo la educadora para que fuera el viernes que va a venir una chica para hablar sobre la bomba al hospital...una de las distribuidoras...le pregunte cual era la bomba que ponen ellos y me dijo (que conste que no me respondio con mucha seguridad...) que la bomba combo de roche...no me dijo mas...yo por vosotras/os mas o menos se cuales hay o cuales se usan mas... esta que me dijo es la de acuchek? sabeis cual es con esta informacion??
Gracias una vez mas.
Mar
Niña, ahora me voy a unir a Alea, no puedes seguir así, sin dormir, ese niño necesita una bomba pero ya, tan importante es la calidad de vida del diabético como del cuidador, si a ti te puede el cansancio y no te despiertas las consecuencias las sufrirá el niño. Y por favor que no me salga nadie ahora con que las bombas sí, las bombas no, no quiero entrar en polémicas, hablo desde la experiencia, mia, de otras madres y de otros niños. Tienes que tener una charla seria con la endocrina, pídesela directamente, tanto yo, como las otras madres de aquí podemos ayudarte con cualquier duda que tengas. Ya se que no somos médicos, y que es temerario por mi parte "usurpar" las funciones de un equipo diabetológico pero cuando no encuentras apoyo en los cauces oficiales habrá que buscar caminos alternativos, lo más importante es el bienestar de los niños y también de sus padres que son los que velan por su seguridad.
y me encantaria contactar con el,parece que hay luz al final del tunel.
hoy me tocaba llamar al hospital para comentarle a la educadora los valores con los que se despertaba despues de que ella misma me subiera la insulatard a 5 und
la semana pasada,hoy sin ir mas lejos se ha desperado con 307 ,y me ha dicho que le suba media mas,llevamos casi 9 meses con esto ¿es normal que el endo solo lo haya
visto una vez?tenemos revisiones ,pero siempre con la educadora.
Siento mucho lo de esas bajadas tan rapidas sobre todo por la noche cuando mas miedo nos dan,y es curioso yo pienso lo mismo !!!y si no me llego a despertar!!! pero creo
que tienen un angelito de la guarda que nos ayuda de vez en cuando
A mi me pasó también hace poco y también estaba sola, que mal rato pasé y que hinchada a llorar me pegué luego, pero después te invade una satisfacción de haber podido solventarlo.
Descansa lo que puedas esta noche y aprovecha a dormir a pierna suelta.
Un besito chicas
Por otro lado, creo que no debes plantearte dejar tu tierra para buscar una bomba...En este caso, me parece que cualquiera de las bombas que se comercializan en España son seguras y precisas, si te ofrecen la acucheck pues estupendo, pero no abandones la lucha por ella, que está claro que el peque no puede seguir con ese tratamiento..., al fin y al cabo los médicos tan solo te van a enseñar a insertar el catéter y a ponerte la pauta inicial, todo lo demás lo irás manejando tú (hasta tal punto, que seguro les das lecciones no tandando mucho), y para lo que necesites, estamos aquí, que hay una buena experiencia....Ahhh, y mira que suerte, Montrial podrá echarte una buena mano.
Veroyjoaqui, ánimo en la lucha!!!
Anaaa, cómo seguimos? En un post que he leído comentaba un chaval que había tenido 5 años de luna de miel...Ojalá lo vuestro sea así.
Mariape y vosotros qué tal¿
Mani, me alegro de leerte...No nos has contado cómo van los peques,...Deseo que todo bien.
Bueno, voy a dormir que mañana más de lo mismo.
Besitos y buena noche.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Buen día!!!
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Maruchi, siempre pones la rápida de una en una unidad?
Maruchi, siento mucho lo que te pasó la otra noche, espero que estés más tranquila y descansada, un beso muy fuerte.
Alea me alegro mucho de las notas de Celia y de la estabilidad glucémica, a ver si hay suerte y dura.
Velia, gracias por el deseo de una luna de miel tan larga, le verdad sería fabuloso, sobre todo si cosiguiese relajarme desfrutar de ella, no puedo evitar un temblor de piernas en cada glucemia, menos mal que son 3-4 al día y no 7 como cuando llevaba insulina.
Besos para todas y sobre todo para los super-peques.
Ana, pues debes intentar relajarte y coger fuerzas, que esto a veces es muy cansado....
Os pongo un enlace que he colgado en el Apartado Bombas de Insulina, para las que usáis bomba y no os pasáis por otros hilos...Es algo que hemos comentado algunas veces, y que yo pongo en práctica cada día y especialmente con comidas que controlamos menos, salidas al Burguer, VIPS, pizzerías, etc....A ver si os sirve.
Besitos.
http://www.midiabetes.cl/actualidad/071 ... _post.html
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Mi niña es dbt y en la última revisión anual nos han encontrado la tsh ligeramente elevada y la t4l normal. A parte de ésto las transaminasas ha salido elevadas. La analítica la hicimos 2 días después de estar con gripe ( y la verdad que la gripe ha sido fuertecilla). Mi pregunta es ; ¿Pensais que ha podido salir los valores alterados por la gripe? ¿ a alguien le ha pasado algo parecido alguna vez?. GRACIAS DE ANTEMANO POR VUESTRO INTERÉS. Sois un grupo maravilloso.
Si la T4 libre está en valores normales, lo normal es que en la siguiente analítica todo vuelva a la normalidad....tambien habría que mirar los resultados de la T3 así que...
Como ya han dicho por otros hilos, el hipotiroidismo está muy relacionado con la diabetes (enfermedades autoinmunes) así que la relación entre ambas enfermedades es frecuente.
Habría que mirar la presencia de anticuerpor antiroglobulina en caso de sospecha.
En cualquier caso, es bueno seguir controlando periódicamente estos valores...contra más tarde se diagnostique cualquier enfermedad peores consecuencias tiene.
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DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Ya te contesté en el hilo general. ¿Cuando os repiten la analítica? Ya nos cuentas qué tal sale, ojalá como dice Alea sea alguna alteración puntual.
A todas, pero ¿Qué os pasa? estáis desaparecidas...Voy a tener que poenros falta, eh? ) )
Venga chicas, besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
ayer despues de cenar joaqui estaba en 85 (a las 11) le di un vasito de leche con un poquito de colacao, en la siguiente prueba (a las 12 )
105 bien pense todavia tiene que subir un poquito mas lo suficiente como para pasar una noche perfecto a la 1 decidi asegurarme de que habia subido un poco mas aunque pensaba que no hacia ninguna falta y podia dejarlo hasta las 3 y con total tranquilidad le hice otra prueba, y estaba en 30,no me lo podia creer, me costo mucho despertarlo,me decia que estaba muy cansado y temblaba con el zumo en las manos ,se recupero enseguida y a mi me costo bastante mas, sigo buscando un por que y no lo encuentro,llevava la misma cantidad de insulina que el resto de las noches, la cena igual ,incluso el vasito de leche con colacao era extra.
no se me voy a volver loca, vosotras que pensais.
Vero, es por eso por lo que siempre decimos que con diabetes 2 y 2 a veces no son 4.... A veces tan solo son expedientes X, sin resolver....Otras veces hay que tener muy en cuenta el ejercicio hecho durante el día (el efecto dura a veces muchas horas después), la mejor o peor aborción de la insulina, el sitio de donde se la pusiste (pierna, tripa, brazo), lo que ingirió, si la cena tenía más o menos grasa de lo habitual, o los HC,s eran de absorción más o menos rápida, o el crío estaba nervioso, excitado, contento....Lo importante es que tu sexto sentido sirvió para ahorraros un sustillo...No les des muchas vueltas, el peque está bien y eso es lo importante.
Un abrazo.
Besitos para todos y buena noche.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Puffffffffffffffff Vero….te leo y se me vuelven a revolver las tripas recordando ese “30” que yo también viví hace menos de 10 días con Nando….Si quiero hacer dieta me basta con pensar en ello porque se me cierra el estomago…Menos mal de tu intuición y tu rápida actuación…Pienso igual que Velia…la endocrina debería tatuarse en la frente la frase de “diabetes no es matemáticas”…cuantas veces abre escuchado esta frase…Te mando un beso fuerte.
Como novedades…contaros que sigo aterrorizada en las madrugadas porque la glucemia de nando hace lo que le viene en gana….le cambie hasta la cama de sitio!!!! Ya por no saber que hacer….Si le doy mucha leche me sube mucho y amanece peor y si le doy menos leche le tengo que ir dando chupitos de leche toda la noche…….Pero desde luego si que he notado que cuando se pasa la noche tan alto no para de moverse y esta muy inquieto…pobrecito mío.
El otro día fuimos a la reunión de la bomba…la combo de roche…esta bien, creo que si me gusta, solo que la veo grandecita pero bueno…el día 17 vuelvo con los deberes hechos (el diario completo para que la endocrina calcule el famoso ratio…). Después vamos a ver….Pero creo que si estoy preparada para empezar con esto…espero que Nando también…
Con el tema de sus “caquitas” seguimos mas o menos igual…mas de 15 días con dieta sin lactosa, cultivos de heces, análisis completos de sangre…cuerpos reductores en heces…, control de la celiaquía perfecto (no contaminaciones), nada de yogures o cosas edulcoradas…revisión de su pediatra con la palpación de barriga y todo….TODO UN MISTERIO!!! Empiezo a tener ganas de olvidarme del tema…pero me sigue molestando muchísimo pensar que hay algo que esta molestando a sus intestinos…seguiré pensando….
Últimamente también me cuesta muchísimo tenerlo controlado….me siento mas pez ahora que hace dos meses…
Otra cosa quería comentaros..
Mañana por la tarde voy a llevar al cine a Nando por primera vez…a ver la nueva peli de Disney y esta como loco de contento…en el caso de que quisiera darle algunas palomitas….creéis que es posible??? Quiero decir…..las palomitas son de absorción lenta no??tendría que darle un pinchacin extra de rápida en este caso?? O le subo un poquito la lenta del medio día? Suben mucho las palomitas??...
Y tema pan….el pan cuanta 20gramos = 1 ración…pero dependerá de los hidratos que tenga no? Claro que en mi caso al ser pan sin gluten, según que paquete de pan pone unos hidratos u otros…No se si os ha pasado esto pero a veces cuanto mas vueltas le das algo menos te salen las operaciones o la lógica…a ver…si por cada 100 gramos el pan de nando tiene 51 de hidratos, por 20 gramos de pan tiene 10,2 (con la regla de 3)…pero entonces…le estoy dando media ración o una??? Vosotros al ser pan normal siempre cortáis 20 gramos y contáis una ración y listos?? Alguien me puede ayudar con esto? Porque yo misma me estoy haciendo un lio…
No recuerdo bien quien me pregunto sobre cuantas unidades ponía de rápida, si las ponía de una en una…Nando solo lleva media unidad de rápida en la comida y el la cena mezcladas con la NPH, solo por la mañana que necesita mas de rápida me muevo entre 1,5 unidad (si amanece como toca (pocas veces)) y 3,5 (si amanece altísimo)..las 3 rápidas del día siempre mezcladas con 2 nph cada vez…
Gracias
Besitos
Mar.