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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
cuanto tiempo......bienvenidas a todas las nuevas mamas y mucha fuerza sobre todo para Maruchi que me parece una supermama.
Me alegro que todo vaya bien por aqui. Nosotros bien pero muy liados. Tuvimos un sustillo con Noa porque se cayo del tobogan y se rompio la clavicula pero ya esta totalmente recuperada, tambien estuvo ingresa por un virus, vamos que no hemos parado entre el cole, hospitales, excursiones, casas......pero todo bien. Nyah con ajustes porque hemos tenido que subir insulina tambien y cada vez mas rebelde, pero sana.
Os voy leyendo, pero poco la verdad :oops: porque ya casi no abro el ordenador pero se que por aqui hay muy buena gente que siempre ayuda.
Un besote chicas.
Diego está bien, lleva 10 dias sin pincharse el problema es que ha tenido 3 hipoglucemisas ¡sin insulina! y eso me preocupa mucho, mañana tenemos cita con la endo y le harán la primera hemo, aver que tal. Por otro lado está la agonía de saber que esta etapa de no insuliana se acabará y volverán los pinchazos y los cálculos y....todo lo demás. (Por cierto si hay alguien que haya estado en este caso de luna de miel tan extrema, es decir con cero insulinas me gustaría que me contase como fue, cuanto duró y como se acabó...gracias)
Besos para todas
La peque está bien, yo un poco preocupadilla, no se si os acordais de que la endocrina me la envió al cardiólogo, pues ya la llevamos y nos ha mandado un Hoster (o algo así) debe de ser un aparatito que mide el ritmo cardiaco, lo tiene que llevar todo el día y hacer su actividad normal, ir al cole...., se lo ponen el día 9 de Diciembre y yo espero que todo lo que diga ese aparatito sea bueno.
El otro día me dice la peque mamá noto que me late el corazón muy ràpido, la toqué y...bufff la latía super rápido, lo notaba yo solo con tocarla con la mano el pecho, en fin no se la verdad es que no se me pasa la intranquilidad y eso me tiene un poco...de bajón.
En fin, solo lo quería compartir con vosotras, o mejor dicho "soltarlo".
Os dejo porque la tengo que llevar a patinaje. Un beso y gracias por estar ahí.
Haber si me animo y entro más despacito y leo todo porque habeis escrito muchísimo.
Yo no me preocuparía antes de tiempo con lo de la nena. Celia también es muy propensa a taquicardias, y le dan mucho cuando tiene hipoglucemia. Sin embargo, no tiene nada.
Saludinos
Soy Rosa, la madre de Lucia que tiene 7 años y diabetes hace 3, el dia 23 de este mes sera nuestro "aniversario", tiempo en el que hemos pasado por todos los sentimientos, esos que todos habeis sentido.
Hoy por hoy todo es mas facil, ya no me agobio tanto si no cena a las 9 en punto, ni la hago levantarse a las 8 para desayunar, ni le digo que no corra pensando que va a sufrir una hipo, pero aun no me he relajado del todo, para que mentir, no se queda con nadie que no sea yo o su padre( estamos separados desde que era bebe), si estamos con amigos y es hora de peparar la cena y los demas se quedan no me atrevo a dejarla, ella me lo pide pero aun no soy capaz, tampoco es que vea a la gente preparada para ello.
Mientras esta bajo mi supervision hacemos de todo, ademas al estar separada me ha tocado aprender sola y resolver las cosas sin ayuda( aunque su padre y yo estamos de acuerdo en todo lo referente a la diabetes) lo que me parecia imposible al principio ya no me lo parece, solo pensar que no podriamos volver a ir a AQUALANDIA a pegarnos todo el dia a remojo me hacia sufrir,y ya hemos estado 3 veces y aunque al ir sola con ella es mas dificil, lo hemos hecho, bien cargada con zumos, merienda, galletas, azucar y muuuchas tiras y solucionado...
Lucia es muy madura, entiende y acepta su diabetes, aunque para ella no es 1 enfermedad, se reconoce las hipos casi desde el principio, se hace las glucemias sola e incluso se inyecta la insulina pero cuando estamos en la calle o mas bien en el entorno suyo del cole la cosa cambia, le da vergüenza que la vean como se pincha, deja de hacerse los controles en el almuerzo por eso, si necesita tomar 1 azucarillo lo hace a escondidas, incluso se lo ha metido a la boca con papel y todo para que nadie se de cuenta, me toca batallar con ella mucho en ese aspecto y la verdad no se como hacerle entender...
En el tema cole, pues como muchos niños, Lucia viene a comer a casa porque no hay ningun responsable que la atienda, las hipos que pueda sufrir en el cole es ella la que hace lo que cree, de momento nos va bien, aunque como no se suele medir ha venido a casa mas de 1 vez con 200 y pico por sensacion de "hambre", se ha tomado azucar y solo era que tenia hambre de comer.
Desde que encontre otro foro de internet me he dado cuenta de que no soy unica y que estamos mucha gente con los mismos "problemas", con varias mamas de ese foro y otras familias de nuestra Comunidad hemos creado 1 asociacion( creo que ya la conoceis) y tambien ayuda y reconforta juntarte de vez en cuando e intercambiar aunque sea vivencias...
Bueno, creo que ya me he dado a conocer 1 poco, quizas demasiado, como siempre os seguire leyendo..
Ah, el tratamiento de Lucia es LANTUS 10 a las 11 de la noche y NOVORAPID desayuno 4, comida segun indice glucemico de lo que comamos(2-3), merienda 2( tambien depende del ejercicio que haga ese dia) y cena segun lo que cene(2-3) no se a vosotros pero a Lucia le varia mucho si cena arroz, pasta, verdura y segun lo que sea, hago.
Nuestra ultima hemo, la semana pasada fue 8.
Saludos dedes Zaragoza.
Ciertamente, lo de soltar amarras es lo que más nos cuesta. Mi hija ya tiene 16 años y se queja de que casi nunca la dejo quedarse a dormir en casa de amigas, por miedo a sus hipos de madrugada.
Lo de que se esconda para no pincharse ni hacerse controles delante de los demás, puede tener una causa. Puede que alguien le haya llamado la atención, o que algún compañerito se haya reído o algo así.
No sirve de nada forzar situaciones. Yo lo haría paulatinamente. Primero con su amiga de más confianza, decirle con naturalidad que se haga su control cuando ella esté delante, del mismo modo que le dirías que se lave las manos. Cuando haya dado ese primer paso, ve ampliando el círculo (amigos suyos, familiares, etc)
A mí me parece que los estás haciendo muy bien, que no es fácil estando sola, así que adelante.
Saludinos
Lucinere yo también soy de Zaragoza, hablas de una asociación con mamás de la comunidad, me podias explicar un poquito mas, yo cuando mire asociaciones de diabéticos en Zaragoza no encontre mas que una pero no de padres de niños diabéticos.
Nosotros seguimos como locos con los almuerzos antes tirando a lo bajo y ahora por las nubes se me esta haciendo muy complicado controlar a Alejandro ultimamente, varia mucho las pautas de insulina, no se a que puede ser debido pero no hay un día que no haya una cifra alta en sus glucemias.
Lucinere, me alegra que te hayas decidido a entarr en el hilo...No sabía que estuvieras separada, sí que somos unas cuantas (aunque mi situación sentimental ha cambiadod esde entonces) las que hemos sacado adelante a nustros hijos diabéticos en soledad. Aunque los padres estén cerca, el día a día es una carga bastante pesada, y las noches, no sé si lo compartiréis, de lo más desoladoras, sobre todo al principio...Luego todo se va normalizando, pero el cansancio físico es notable. Yo dejé de trabajar cuando pude, antes hubiera sido totalmente imposible, y he dedicado estos últimos años a sacar los atrasos del cansancio.
Ángela sí va a comer con amigas desde hace algunos años, al principio me llamaba y yo le decía lo que tenía que ponerse según lo que comiera, y ahora ya se lo digo antes. Las mamás con las que se queda me lo ponen siempre muy fácil y están muy pendientes, pero al principio siempre cuesta, estás todo el día mirando el móvil y en lugar de aprovechar y descansar te pasas la tarde en vilo...Luego vas naturalizando también la situación y ya empiezas a disfurtar de ese rato libre al que también tenemos derecho. A mi me parece importante que se vayan soltando, a ellas les va dando confianza, es más, podrías aprovechar la ocasión para decirle que sí pero que se tiene que medir a tales horas y así vaya naturalizando también el tema del control.
Lo de la asociación me parece bastante interesante, la verdad. Es como el foro, pero en persona
Lena, le miraron ya el tiroides? también la alteración tiroidea provoca taquicardia, al igual que las hipoglucemias, en Ángela es así. Mucho ánimo. No de escribir. Un beso fuerte.
Patrice, mucha paciencia, es que a los niños les afecta mucho todo, yo siempre contaba que le tenía que cambiar la pauta cada 15 días, incluso las enfermeras me ponían cara de extrañeza, pero era así, y aveces tenia que aumentarle considerablemente la pauta...Desde que ha tenido la regla está mucho más estable, poco le muevo las dosis excepto por tomar más o menos raciones. Ánimo.
Un beso para todos y un buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Bueno os cuento que el viernes Alejandro tiene una chocolatada en el cole, habeis hecho alguna con vuestros hijos?. Yo he pensado en comprarle chocolate a la taza sin azúcar he visto uno de la marca valor, sabeis si esta bueno?. Me ha dicho la profe que van a llevar unos bizcochitos de estos que son duros y con azúcar por encima no se si será recomendable que coma de ellos es que yo nunca le he dado nada de repostería con azúcar no se si le subira mucho y muy rápido.
Yo a Lucia le doy chocolate a la taza RAM, de ese que viene en tetrabrick y no le sube mucho, es mas, cuando se le doy le pongo menos insulina que con la leche con colacao.Tiene 22,5% de hidratos y 1,6% de grasas. Cuando a Lucia le han dado cholate en el cole es para Carnavales, antes justo de salir, cuando acaba el desfile de disfraces y se lo toma, como despues le mido, le pongo la insulina que tenia prevista.
En la asociacion hay otro niño con 3 años que tambien lleva bomba, debuto con menos de 1 año y salio del hospital con ella puesta, hay otros 2 niños mas que la llevan.
Velia al final me he animado, aunque ya te digo, no conozco a nadie, alguna vez voy leyendo y poco a poco ire relacionando niño con papa o mama y demas.
Yo vivo sola con Lucia desde que tiene 3 años, antes de eso vivi con mi madre los 3 años anteriores, la relacion con su padre hasta el dia del debut era mas bien fria, a raiz de su ingreso toda la familia materna y paterna nos unimos en plan piña y hasta hoy.
Yo al dia siguiente de salir del hospital tuve que volver al trabajo, imaginaos con el cuerpo que me reincorpore...el abuelo paterno y mi madre venian a recoger a Lucia del cole, iban a mi casa, le median, miraban el papel que les dejaba yo escrito con las raciones, llamaban al papa de Lucia y les daba luz verde, luego el me mandaba 1 sms a mi para decirme como estaba, recuerdo 1 dia al poco del debut, la niña tenia 160, le pusieron la insu los abuelos y empezo a comer, resulta que como come tan lenta le empezo a hacer efecto la insulina sin haber comido casi y se les puso en 60, se quedaba como dormida, mientras mi madre buscaba el zumo el abuelo le daba cachetes en la cara para que espabilara, ese dia al salir de la fabrica me encuentro al padre de Lucia esperandome( trabajo en 1 poligono y el vive en 1 pueblo cerca) para llevarme a casa, que nervios, que malos ratos.
La primera vez que se reconocio 1 hipo Lucia fue la vispera de Reyes( 1 mes y 1 semana despues del debut), estabamos las 2 cenando en casa y al acabar me dice que tiene " hambre", como no habia terminado las salchichas le dije que si se las queria comer, me dijo que si( que ignorante fui) y seguia con hambre, al final mientras buscaba el azucar porque se sentia mareada, llamaba a su padre a casa, no estaba, al movil, no lo cogia, ahi es cuando me di cuenta de que me enfrentaba sola, que tenia miedo y que dependia de mi para todo, pero lo bueno de eso es que lo solucionamos y ella supo como reconocer sus hipos.
A su padre cuando esta con el tambien le pasa igual, tambien se habra enfrentado a momentos dificiles sobre todo al principio....que diferente se ve todo cuando ha pasado 1 tiempo, menos mal porque si no nos volveriamos locos.
El año pasado tuve otra niña, Nerea, esta es mi sola, asi que fijaros, anda que no me ha tocado darle zumo mientras tengo a la pequeña en la teta o si me pongo nerviosa porque se siente mal tengo que soltar a la pobre Nereica para atender a Lucia o noches de hacerle el control con la peque despierta tambien, pero bueno, ya me he acostumbrado, eso si, ando histeeeerica todo el dia.
Vaya desahogo que me ha salido, besicos.
solo entro para dejaros esto y esta noche con mas calma entro a contaros....http://www.elconfidencial.com/salud/dia ... 01119.html
un beso.
Mar
Maruchi, no es por desmoralizar, pero lo de los 10 años y la curación lo llevo oyendo desde que ángela debutó y va camino de los 7 :oops: ... No espero la curación, la verdad, si un día de verdad llega, pues bienvenida sea, pero de momento lo que sueño es que avancen las técnicas, que desarrollen medidores contínuos poco invasivos, y muy fiables, que se implante la bomba de asa cerrada...ese sería el mejor futuro inmediato al que aspiro...
Espero que hayais pasado un buen fin de semana. Nosotros estamos en Madrid, nos vamos después de comer.
Besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Naturalmente, al día siguiente el letrero seguía diciendo lo mismo.
Coincido con Velia en odo lo dicho.
Saludinos
http://es.wikipedia.org/wiki/Grafeno
¿Cómo andan los pequeños? Por aquí no vamos mal, glucemias más o menos bien y mocos a raya.
Noe también tiene mañana chocolate con churros en el cole (maldita gracia me hace celebrar todo comiendo :evil: ). Ella el chocolate no lo toma, prefiere llevarse batido de casa, pero los churros le encantan, y claro eso ya se calcula a ojímetro. El año pasado me salio de lujo, a ver éste qué tal.
¿Cómo siguen las mamás que no entran a menudo? Udane, cómo vais.
Bueno, pues me pongo al lío. Besitos a todas.
Ojala se curasen verdad? yo lo pienso y se me pone la carne de gallina sería mi máxima felicidad pero coincido con vosotras lo veo complicado al principio de debutar Alejandro pensaba en eso para darme animos y cada noticia que salía me hacía muchisima ilusión ahora ya no hago ni caso cuando se cure que lo digan mientras tanto que no den falsas esperanzas.
Marcita a mi la chocolatada me salio muy bien bueno le di chocolate de Ram de ese que viene preparado y en su cole pusieron bizcochitos no churros, pero vamos que conseguimos que no subiese de 150 así que genial en estos casos es cuando pienso "Bendita bomba" ya que como nunca había probado ni el chocolate ni los bizcochos no sabía si le iba a gustar y se iba a comer todo, así que le puse mitad de la insulina al empezar y el resto al terminar y menos mal porque el chocolate no le gusto nada, solo para untar.
Ultimamente me pasa algo muy raro haber si vosotras me podeis ayudar, solo le pasa los días que va al cole el fin de semana en casa no, bueno la cuestión es que le pongo la insulina del desayuno partiendo de buenas cifras todas las mañanas nunca por encima de 130 y en el control de despues del desayuno a las 2 horas (son las 9:30 h) esta alto por encima de 200 pero luego le hacen un control a las 10:50 h antes del almuerzo y ha llegado a estar a 37 no sube de 50, le baja muchisimo lo he medio solucionado dandole 1 galleta a las 10:15 h y así llega sobre 75 un poco justo pero algo mejor, que pensais que puedo hacer?, de 9:30 a 11:00 lleva la basal a 0.
Marcita, me alegra que Noe esté en racha
Patrice, yo aumentaría la basal del desayuno. Si la pos es a las 9.30 se supone que lo toma a las 7.30. Aumentaría bastante desde las 6.30 hasta las 9 y le quitaría algo del bolus del desayuno, así al menos consigues que no llegue tan alto a la pos (aunque una pos del desayuno de 200 y para un niño es considerada aceptable por nuestro endo). Si tienes basal 0 después y sigue llegando bajo al almuerzo yo le adelantaría el almuerzo un poco o le daría un aporte a las 9.30 o las 10 (lo mismo que hacéis pero para que llegue menos justo, 3/4 o 1 ración). A ver qué tal funciona. Nos cuentas.
Besito sy buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Luego a partir de las 11, baja a toda velocidad por lo que aprovechamos para darle el almuerzo sin poner la insulina ya que en el cole no manejan la bomba. Además tambien le hemos bajado la basal desde las 11 y aveces necesita un tentenpie de 10 a 11 si está muy justo (la post es a las 10) que le da su profesora según la tabla de valores que le hemos dado
Los bocadillos de pan normal os suben mucho???? Es que si se lo doy en el cole de almuerzo al no ponerle insulina se sube mogollón aunque no lleva nada de azucar rápido. En cambio, incluso las galletas Maria normales le suben menos.
Provaremos el batido ligh de Puleva, a David tampoco le gustaa el chocolate. Como calculaste los bizcochitos de azucar por encima??.
Velia, porque no te ofertas como educadora en diabetes en algún centro hoapitalario. Yo pagaría porque estuvieras en el de Pamplona.
Besossss
Santesteban el batido de puleva a Alejandro le encanta ya verás como le gusta la verdad es que esta buenisimo nada que envidiar a los de con azúcar, los bizcochitos son 0'8 raciones cada uno, te hablo de los de toda la vida los que son duros, yo me fui al Corte Inglés y mire los de todas marcas la cantidad de hidratos y todos mas o menos llevan lo mismo.
Patrice te llegaron mis telefonos?
Santesteban me has sacado los colores y me has levantado la estima por lo menos para 1 mes
Patrice, seguro que tendrás que ir ajustando más...Debe tener un efecto alba muy acentuado, además de mayor resistencia a la insulina a esas horas del día. Ángela lleva el doble de insulina basal a partir de las 6.30 de la mañana,y hasta las 10, con ello evitamos el subidón del desayuno que el bolus no es capaz de contrarrestar a tiempo...En cualquier caso yo aumentaría más la basal y bajaría más el bolus, para evitar esa bajada tan brusca que hace.
A mi tb. me cuesta ir al Carrefour o al Supercor a por los batidos puleva, es más antes había tb. colacao sin azúcar y lo han dejado de comercializar, espero que no nos hagan la misma faena con estos que son muy socorridos...
Lucinere, qué tal váis?
Besos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
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Última hemo 6.1
Que bien me siento cuando veo buenas cifras en el cuadernillo y que impotencia y rabia cuando son malas...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Con respecto a los batidos de puleva yo los he comprado en ahorra más, ayer tomó el primero y la cosa fue bien, ¿cuando se los dais vosotras, como desayuno, a media mañnana, merienda...? y con respecto a los dulces Diego es amante del chocolate y de momento sólo me he atrevido a darle alguna onza después de cenar de chocolate negro sin azúcar (que es el que más le gusta), ahora de cara a navidad tendré que probar con los bombones, a ver que pasa.
Abrazos
Con respecto al chocolate te digo lo mismo, 1 onza, 1 bombón, 1barrita de las pequeñas de kinder bueno tienen 1/2 rac. de hc,s. y no sube apenas. Dáselos como parte del postre , de vez en cuando, o dale 1/2 rac. menos en la merienda, no creo que le afecte a la glucemia y pobres, se llevan una alegría a la boca
Ah, a nosotros ns gusta el lindt 85% puro cacao o algo así.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Santesteban tu has probado? como os ha ido?.
Velia por lo que leo de los batidos entiendo que los compras pequeños, es que yo solo he visto los de litro.
Lucinere si que he recibido los teléfonos haber que día estoy tranquila sin mucho jaleo en casa y te llamo para charlar un poco.