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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Patrice, me alegra leerte. Los cambios son complicados, el principio de curso, las vacacioens, el verano....Afortunadamente ya pasó, me alegra que vaya todo bien.
Lo del comedor, yo nunca tuve necesidad de dejarla, me hubiera costado, la verdad, porque yo he sido muy cagaza, no creáis, pero conozco a varias personas que sí les dejan y les va bien....No sé si las nuevas habéis coincidido con Maclaudi, ahora está muy liada porque anda de oposiciones, a ver si cuando pase puede entrar más...Es la mamá de Claudia, que debutó muy pequeñina...Ella sí se queda en el comedor y le va muy bien, también es cierto que la responsable de atender a cláudia está muy implicada y tiene uncontacto muy directo con la madre...A medida que vayan creciendo se os hará todo más fácil.
Udane, arriba ese ánimo. No me extraña que tengas ese enfado, es que no es fácil asimilar ciertas cosas...Afortunadamente el tiempo corre a tu favor, y pronto estarás fuerte, ya verás....No quisiera preocuparte, pero esas cifras son malas para tu peque....Hay evitarlas cuando son pequeños y mucho más por la noche. ¿Cómo que tu endo no se lo explica? A veces conla diabetes no hay explicación, pero hay que actuar. Supongo que te habrá cambiado las pautas....Qué insulinas llevaba? A ver si te podemos echar una mano...
Mariape, a ver si se termina de poner bien...Respecto al pan de molde es raro porque tiene un índice glucémico mayor. Con qué lo acompañaste? ¿tuvo alguna actividad física extra previamente? No obstante prueba de nuevo, a ver si se repite y problema resuelto.
A todos un besito y que paseis buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Aquí hay muchos padres de niños diabéticos, de todas las edades.
Yo soy madre de una chica de 16 años que debutó a los 8, pero hay padres de niños que han debutado siendo bebés, incluso más pequeños que el tuyo, así que no te preocupes, que te ayudaremos con tus dudas y tus temores.
Los niños son geniales, y nos dan lecciones. Ellos asumen las cosas con mucha más naturalidad que los mayores, así que mi primer consejo es que intentéis evitar dramatismos y que actuéis con calma y naturalidad, para no cargarlo con culpas ni complejos.
Saludinos
Sobre el tema de esas hipos... que te puedo decir, realmente las hipos en niños tan pequeños hay que intentar evitarlas, cosa muy difícil, mi peque debuto con 11 meses y fue una de las primeras cosas que nos dijeron, es preferible que estén en 200, con niños tan pequeños los márgenes de glucemia son más altos, cuando van creciendo esos márgenes te los van moviendo y el endocrino los va acercando más a la normoglucemia.
Por eso yo fui una de las que te recomendó mover el tema de la bomba de insulina, la bomba de insulina en niños tan pequeños da resultados muy muy buenos porque permite poner cantidades muy pequeñas de insulina y muchísimo más ajustadas que una pluma o jeringuilla, para que te hagas una idea con la bomba puedes poner un bolus de 0,4- 0,7- 1,3 cosa que con la pluma es imposible y con la jeringuilla te dejas los ojos y tienes que hacer uso de la imaginación. Con las basales pasa igual la bomba permite poner tantos tramos como necesite el niño por su actividad, es decir, puedes poner una basal de 0,05 a la hora, creo que la bomba VEO de Medtronic permite poner una basal inclusive más pequeña. En conclusión hoy en día la bomba es lo que más se acerca al funcionamiento de un páncreas. No es la panacea pero desde luego nada que ver con las múltiples dosis con pluma (la pluma en bebes no se usa) solo la jeringuilla, me permito aconsejarte que cuando cargues la jeringuilla te imagines por las rayitas donde estaría un 0,7 ó un 1,2.... porque normalmente en bebés no se suele usar las unidades exactas. En un bebe un 0,1 ó un 0,2 de más puede ser una hipoglucemia segura.
Una de las indicaciones de la bomba es que los niños tienen menos hipoglucemias porque puedes ajustar mejor las dosis de insulina.
De verdad Udane plantéate lo de la bomba vuestra vida cambiará a mejor con seguridad, a mi hija se la pusieron con 20 meses, la doctora quería habérsela puesto con 15 meses, pero tuvo que convencerme antes
Mariape me alegro muchísimo que Adrián este mejorcito. A mi niña el pan de molde no le afecta en las glucemias lo que si he notado es que le afecta dependiendo de con que alimento lo acompaño.
Patrice que alegría leerte, que guay que en el cole de tu peque haya enfermera, en el de la mía también, nos costó un montón que dotaran al colegio de enfermera pero...después de muchísimo pelear la conseguimos
Te importa que te envíe mi correo en un privado y me mandas el listado, el pediatra de mi peque se vuelve loco cada vez que se nos pone malita, es muy buena persona el siempre llama al hospital para facilitar el tema, pero si pudiera llevarle un listado mejor que mejor.
Anna a nosotros el tema de la luna de miel nos volvió medio locos, yo era una de esas que decía que SE VAYA YAAAAAAAAA, a mi peque creo recordar que le duró unos 6 meses.
Lucialva poco a poco el se irá acostumbrando y como dice Alea ¡te dará una lección de vida! estos peques son increíbles, poco a poco todo se irá suavizando. Bienvenida!!!
Bueno chicas últimamente ando un poquito preocupada, me han mandado a la peque al cardiólogo, ya la mandaron el año pasado (no tenía nada) y ahora otra vez, dice la endocrina que siempre que vamos está un poco taquicárdica, la pasa desde bebé, antes su endocrina no le daba importancia porque parece ser que un bebé sus latidos siempre van más rápidos pero ahora ya no es tan normal. BUFFF me han hablado de un dopler (o algo así) no he querido ni preguntar ni indagar, la van a mirar tiroides... total que aquí estoy comiéndome el tarro, la visita la tenemos el día 2 de Noviembre. La verdad no sé si quiero que llegue ese día o no.
Un saludito a todas
Ya veo que por lo general los peques comen en casa, es que yo a veces no llego tenia que elegir entre un cole en frente de mi casa o uno que tuviese que sufrir atascos todos los días al ir pero tuviese enfermera, por supuesto elegi lo segundo, a veces entre el trabajo y mi otro hijo que solo tiene 6 meses voy agobiadisima a la hora de comer, normalmente Alejandro llega come y en 15 minutos se vuelve a ir no le da tiempo a descansar nada pobrecillo, por eso me planteo lo de dejarlo a comer pero es que me da miedo.
Lucialva bienvenida has ido a parar al mejor sitio, aqui todas nos entendemos a la perfección porque tenemos el mismo problema y te daras cuenta con el tiempo que quienes mas saben y mas te entienden y escuchan son las personas que viven con la diabetes.
Udane cuanto tiempo, te digo lo mismo los bajones y los gruñidos creo que los tenemos todas yo despues de mas de 2 años todavia hay días que me paro a pensar y no me creo que mi hijo sea diabético me entra muchisima tristeza pero yo por lo menos intento no pensar en ello, nos ha tocado esto y no me merece la pena lamentarse y pensar en lo malo sino en todo lo bueno que tienen nuestros peques que son maravillosos. Yo estoy con Lena, lo mejor la bomba, creo que yo soy la última que se la he puesto a mi hijo y aunque al principio tuve mil dudas, sino lee charlas de julio o así, te puedo decir que ahora no la cambio por nada, su calidad de vida mejora y no tienes que ser tan estricta con las comidas ni horarios, Alejandro desde que la lleva come un montón de cosas que con las jeringuillas no se las daba ni loca.
Bueno chicas que me reclaman mis peques un beso a todas.
Lucialva, bienvenida al club... Como ves estamos somos muchas las madres que nos encontramos en la misma situación...Algunas con bastantes años ya de experiencia, desgraciadamente...Como verás, el principio es un poco caótico, muchos conceptos nuevos, un giro de vida radical, pero poco a poco todo vuelve a su cauce, más o menos...Ánimo y paciencia...
Con respecto al tratamiento, yo soy pro-bomba, la usamos desde el 2005, y desde luego no hay mejor tratamiento hasta ahora, y desde luego el ideal para niños pequeños. Pregunta todo lo que quieras que aquí estamos para ayudarte.
Lena, entiendo que estés agobiada con lo del cardiólogo, a mi también me asusta cuando le tienen que hacer algun "extra"...pero si ya le vio un especialista y descartó algún problema supongo que ahora sea igual...Ya nos cuentas...Ánimo
Santesteba n, qué tal vais?
Ayer tuvimos un problema con el Medidor contínuo, maldita sea!!!, es nuevo, lo compramos antes del verano porque el anterior se agotó, y sólo lo habiamos puesto un día, vamos una hora, porque se le despegó (sudor)....Como hoy iba de excursión se lo puse el miércoles, y la verdad estaba funcionando muy bien, pero ayer le dio un error de transmisión (batería baja del transmisor), se lo tuve que quitar, cargar, y ya veremos si es que está defectuoso o qué le pasa...De momento va midiendo.
A todas un besito y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
No me ha dado tiempo a leeros del todo. Dar la bienvenida a las nuevas mamás, aquí estais como en casa y nadie como nosotras para entender por lo que estais pasando.
Lena, guapa, que todavía no he probado las toallitas, los catéteres de ahora no se despegan ni con aceite Jonhson
Velia, qué movida, entre medidores y glucómetros, no se puede estar tranquila.
A ver si me paso más despacito.
Besitos y buena tarde de domingo.
Soy nueva aqui...
Mi hijo a debutado hace 29 dias...tiene 3 años...
Me siento muy verde en todo y sobretodo tengo mucho miedo...
Estoy separada asi que practicamente llevo toda la carga, vivo sola con el peke desde que tenia una año.
Al año y medio le diagnosticaron celiaquia y ahora diabetes...
Hoy especialmente me siento muy triste, tengo miedo de ver crecer a mi hijo
Supongo que es normal pero me siento insegura con la situacion, ahora cuando tenia controlada la celiaquia me viene esto...
Os leo desde hace unos dias pero hay tantas cosas que no entiendo de las que hablais...Entiendo que no pueda saberlo todo en dos dias pero me da bajon sentirme insegura en el cuidado de mi hijo.
El trabajo, la casa, el niño...todo esto sin tener la ayuda de nadie. Antes me costaba y ahora ya ni os cuento...:(
Por las noches le controlo a las 2 y tambien a las 5. En teoria la endocrina me dijo que bastaba a las 2 pero con mi experiencia (poca) he visto que con Nando (mi hijo) es mejor controlarle mas, es muy imprevisible y es capaz de bajarme 200 en una hora de golpe...de 370 se ha puesto en 70 en 50 minutos mas de una vez....Me atemoriza encontrarmelo inconsciente...:(
Llevo 29 dias que apenas duermo.
El caracter al niño tambien le ha cambiado mucho. Incluso a pasado de ser el niño mas estrovertido del parque a un niño solitario...
no se si me equivoco con las raciones o que pero en pocos controles se me mantiene entre 100 y 150...es mas de estar bajo (entre 50-80) o alto (200-300) .
Cuando va al cole 2 horas (es lo que de momento nos recomendo la endocrina) le sube muchisimo (en control de 11) y despues baja empicado a la hora de comer...
Sabeis alguna website en donde pueda ver ejemplos de menus para niños por raciones? me da la impresion de que su dieta entre la celiaquia y la diabetes se reduce a carne o pescado con arroz, pasta o patata hervida y siempre la racion de verdura (en el caso de Nando en pure porque entera no la quiere) y su racion de fruta y punto. El pan de celiacos es bastante malo asi que le doy pocas veces....alguna idea?
La bomba de insulina me dijo la endocrina que es un royo porque constantemente tienes que ir programandola...pero por lo que leo parece que os va bien...
Seguire leyendo y aprendiendo, para eso estamos...
Gracias.
Un abrazo.
Mar
No veas cómo te entiendo. Yo también me separé cuando mi hija pequeña tenía 1 año, cuando estaba empezando a levantar cabeza, anímica, laboral y económicamente, diagnosticaron a la peque diabetes tipo 1, cinco añitos tenía...Un mazazo, ya lo creo. Qué triste y sola me sentía, aún en la distancia y con una situación personal muy distinta se me llenana los ojos de lágrimas al leerte o al recordar....Pero bueno, aquí estamos para otra cosa, para animarte, para contarte nuestra experiencia y puedas comprobar que sí, que afortunadamente nuestros hijos pueden vivir bien, hacer una vida bastante normal (no tanto nosotras que tenemos que estar siempre al pie del canón, pero verás que con el tiempo, cuando vayas aprendiendo y controlando el tratamiento, te sentirás mucho más relajada.....Ánimo.
No es el primer niño diabético y celiaco que conozco, de hecho Oscar, hijo de unos amigos de un pueblo de aquí, debutó con 2.5 años, y a la par le diagnosticaron la celiaquía, al principio un caos, además en el pueblo no había alimentos adaptados para los celiacos, bendito dMercadona, con su gran variedad de productos, supongo que los conoces...
Con respecto al descontrol glucémico, también lo he sufrido enpropias carnes, es más, el control de las noches me hacía temblar, jamás sabía si me iba a encontrar un 30 o un 300...Un poco desesperante, pero ante eso no me quedé nunca quieta. Las insulinas que usabamos (mezclas de insulina rápida y lenta) eran horribles y nos permitían escasa o nula libertad de horarios, aparte de las 2 hipoglucemias graves que sufrimos....Por ello me puse manos a la obra con el tema bomba hasta que la conseguí....No puedes imaginar qué cambio más radical. No te digo que nos costó aprender, claro, que no es la panacea, que a veces nos dio algún disgusto, pero hoy por hoy, después de 7 años de evolución no la cambio por nada....Te animo a que sigas leyendo acerca de ella y que nos preguntes lo que quieras saber.
Por último, por privado te enviaré mi teléfono por si quieres que hablemos. Los primeros tiempos son difíciles, pero todo se hace más llevadero si lo compartes con quien te puede entender.
Un abrazo enorme para los 2 y te aseguro que hay luz después del tunel.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Mi hija también debutó muy pequeña, con 22 meses, ahora tiene 5 añitos y es toda una campeona.
Creo que Velia te lo ha dicho todo. Es normal que ahora te sientas perdida y todo parece tan dificil... pero con el tiempo las cosas mejoran. Los niños se adaptan a las novedades mucho más rápido que los adultos, así es que seguro que él se habitúa a su nueva situación muy pronto. Noe también parecía más triste al principio de debutar, pero todo pasó.
¿Qué insulinas le han puesto a Nando? Yo también te recomiendo la bomba, no hagas caso de eso que te dicen que es un royo... qué va, para los pequeños es el mejor tratamiento.
Yo también te animo a que sigas con nosotros, te desahogues, preguntes, cuentes... aquí somos muchas y muchos los que vivimos la diabetes en la carne de nuestros hijos.
Mucho ánimo y un abrazo. Cuenta con nosotros para lo que necesites.
Mi hijo tambien tiene 3 años, él debuto con 1 añito, como te dicen Velia y Marcita los comienzos son dificiles siempre con la incertidumbre de si estará bien o mal, aunque ya te digo que eso es para siempre pero ya veras que con el tiempo es una manera de vivir y te aseguro que no estas todo el día lamentandote.
Alejandro tambien lleva bomba desde julio de este año, no hagas caso de tu endocrina, muchas veces hay mas intereses económicos en el tema de bombas que otra cosa, para niños tan pequeños es lo mejor sin duda, te permite mucha mas libertad de horarios y un mejor control al poder poner cantidades de insulina muy pequeñas. A nosotros tambien nos pasaba que por las mañanas en el post del desayuno estaba siempre alto y luego hacia hipoglucemia a la hora de la comida, nunca pude resolverlo hasta que no ha llevado la bomba.
Respecto al tema de comidas para niños de 3 años alguna vez me he metido en sitios para ver ejemplos de menus y a mi personalmente me parece que ponen unos ejemplos increibles de comida, mi hijo no come todo eso ni de casualidad y te aseguro que es de buen comer, yo te puedo comentar lo que yo le doy al mio pero cada niño es un mundo, cuentanos cuantas raciones le tienes que dar, porque me imagino que con las jeringuillas o plumas (no se lo que usaras) y ahora al principio tendrás un número de raciones fijas en las comidas.
Bueno como ya te han dicho animate, ahora son tiempos dificiles y en tu situación me imagino que mas pero todo pasa eso seguro, entra por el foro y cuentanos lo que quieras, desahogate que te ayudaremos en lo que podamos.
Un beso muy grande
Aquí tienes a otra madre.
Mi hija debutó algo mayor, con 8 años, pero ya llevamos más de 8 con la diabetes y nos vamos manejando.
Lo de la celiaquía, si ya lo controlas bien, no debe suponerte ningún problema con la diabetes, salvo que los hidratos que necesite Nando deberán ser sin gluten.
Te paso la que para muchos de nosotros es la mejor web sobre diabetes:
http://www.clinidiabet.com/es/infodiabe ... /index.htm
En cuanto a la bomba de insulina, dile a tu endocrino que es, con diferencia, el mejor tratamiento para un niño diabético y, si tiene dudas, que se pase por este foro, que le explicaremos unas cositas.
Mi hija lleva bomba y es una liberación.
Dinos de qué zona eres y podremos orientarte mejor.
Para lo que necesites, aquí nos tienes. Te paso, como Velia, mi teléfono, para cualquier duda que tengas.
Saludinos y mucho ánimo, que ya no estás sola.
Que bien me hace leerlos y que sensible me pongo!
Que alegria tambien vuestros privamos...mañana mismo me pongo a llamaros a todas!!!:)
Hola Mar (Marcita),las insulinas que lleva Nando son la rapida y la lenta (insulatard flexpen y novorapid)con jeringa...con el boli directamente no me iba bien, ademas eso de no ver exacto que entraba no me daba mucha confianza...la lenta la lleva por la mañana y a la noche y la rapida casi nunca se la pongo porque llega por debajo de lo que le corresponderia la primera media unidad de pauta que nos dieron...sera que esta en la luna de miel....vaya royo...
Por la noche apenas le queda de la lenta porque se la ponemos a las 18.00 h pero igaulemte va bajandole...creo que es porque Nando se mueve muchisimo en la cama...podria ser??
Que bien vuestras palabras de animo...muchisimas gracias...
Que pena tambien leer mismas situaciones a la mia...cuantos niños...:(
Alea, gracias por la website, ya la agregue a mis favoritos (una mas...). Somos de Palma de Mallorca, me dijeron que Nando es el septimo niño en toda Baleares que tiene diabetes y celiaquia...vaya loteria! a la inversa claro....
Patrice, al principio tambien me dieron unos menus de raciones enormes, y Nando acababa con dolor de barriga en el sofa...tuve que decirle a la endocrina que me bajara las raciones o que hiciera lo que quisiera pero que yo no me podia coger un ataque de ansiedad cada vez que comia el peke hast que se lo comiera todo y el niño con dolor de tripita...al final me lo bajo y ahora lo tengo repartido asi:
desayuno 3 raciones
merienda 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia)
comida 4,5 raciones
merienda a las 16.00 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia)
a las 18.00 le pongo la lenta y le doy dos trozos de fruta y 10 grs de pan para que me llegue a las 20.00 bien (la cena)
cena 4 raciones
resopo a las 23.00 2 raciones (tambien dependiendo un poco de como tenga la glucemia, si esta alto me espero al control de las 2 para darle la leche (sigo con el biberon y asi chupa y no se despierta...:S)
eso es....y en comida y cena me dicen que no puedo superar las 2,5 raciones de farinaceos, es decir que el resto debo completar con verdura y la racion de fruta.
La bomba.....tengo que leer mucho sobre esto...les molesta? como lo graduas? puede comer sin tener tan en cuenta los hidratos o al final dependiendo de lo que come el niño se aumenta manualmente?y para dormir? con lo que se mueve nando creo que acabaria por el suelo...:S
Por cierto teneis alguna opinion sobre el parche que se comenta que un dia saldra? subcutaneo....jolin ojala....pero quizas sera otra cosa mas como los inaladores aquellos que al final no sirvieron no?...
Velia, gracias por tu privado...si..conozco mucho los productos de mercadona, el paraiso del celiaco! resulta que el hijo del dueño es celiaco...que suete para los celiacos...que suerte para nosotros!!...
Es increible como le han cambiado los gustos a Nando desde el debut y como come ahora...Antes del debut podia pasarme hasta 1 hora a su lado para que cenara o comiera...y la fruta entera ni verla...siempre con los zumos o licuados...y ahora en 15 minutos se come todo! y la manzana entera con una cara de felicidad...como es posible que el organismo cambie de esta manera...que fuerte el cambio..En el hospital se quedo afonico y como es normal esa afonia le cambio el tono de la voz...vamos que entre eso, verle trepar por el armario para alcanzar una manzana, su agresividad y sus cambios de humor casi crei que habia perdido a mi hijo, fue horrible ese sentimiento, añoraba a mi hijo y lo tenia enfrente...Ahora ya es mas el pero...a cambiado, esta claro.
Y si, es cierto que el lo lleva con mas normalidad y aceptacion que yo...tengo momentos en los que me digo: Nando es diabetico y alucino, casi no puedo ni creerlo, despues me invade una tristeza, cambio de pensamiento y sigo. Sonrio para el porque lo merece con creces pero dentro de mi...me siento triste...
Pienso en el momento porque me agobio de pensar en mañana...
Las noches son terribles, exactamente como tu bien dices "tiemblo" para los controles de la madrugada, no hay una rutina en los valores, una logica...siempre es una sorpresa y eso da miedo.
Gracias a todas.
Seguire leyendos con mucha atencion.
Un beso.
Mar
que precios tienen las bombas de insulina?
gracias.
mar.
Y por supuesto, la Bomba de insulina, no hay nada mejor para los niños, y tú endocrina, me da risa, que pasa que con las múltiples dosis no hay que realizar modificaciones? anda qué...pero si con los niños los cambios son casi a diario (ay! no te asustes, que pronto aprenderas y lo de bajar o subir la insulina lo harás con los ojos cerrados). Sabes cual es la diferencia? pues que con la bomba no tendrás que coser a pinchazos a tu niño, no tendrás porque aguantarte y esperar a la próxima comida para corregirle ese 300, podrás poner una basal temporal de 0% (vamos parar el suministro de insulina) y que pueda remontar una hipo mucho más rápido, porque también le prodrás bajar la basal cuando haga ejercicio, en fin, benditas sean todas las modificaciones que permite la bomba.
El medidor continuo de glucosa no lo cubre la seguridad social, bueno si tienes la suerte de vivir en Castilla La Mancha, sí, yo como me quede sin poder pagarlo me traslado de ciudad jajaja!
sera que lo hay y yo ni me entero?
con la bomba le revisais tambien de madrugada?
Mariape y porque no usas tambien bomba como las demas?
besos a todas.
que esta pasando hoy con el pancreas de Nando???
a las 19.15 estaba en 43!! y menos mal que le he hecho el control antes (normalmente a las 20.00h antes de la cen) porque lo he visto raro y me decia que tenia hambre...y menos mal que ya tenia apañada la cena y se la he adelantado....
Pero lo mas raro es que ahora (21.15h) va y me dice que quiere manzana...y a mi me parece como raro (teniendo en cuenta que solo hace 1 hora y media que termino de cenar...y mira que a las 20.00 le he hecho un control para ver si le habia subido bien despues de la glucemia de 43 y estaba a 302...) y ahora la tenia a 58!!! como es posible que en una hora le haya bajado 250!!????...que fuerte...Le he dado una racion de manzana...y en teoria no le tocaba control hasta las 23.00 que le doy el resopo... :shock: dios santo...como se supone que hubiera estado si espero hasta 23.00!!!
Sera la luna de miel de lleno ahora?? ya me veo toda la noche controlandole a cada hora...
a ver que opinais...
besos..
MAr
Mejor que te fies de lo que ves en tu hijo que en horarios, una cosa es la bonita teoría que explican los pediatras y otra muy distinta la realidad ...como ya habrás visto es difícil encontrar 2 días iguales.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Con la bomba tambien tienes que hacer los controles nocturnos de hecho yo le hago mas ahora ya que tengo la posibilidad de corregir. Cuando le ponia insulatard solo le miraba a las 00:00 horas si estaba bajo le daba recena y si estaba alto no podia hacer nada, ahora le puedo poner un bolus o suspenderle la bomba sin tener que despertarle para dar la leche yo eso lo odiaba y Alejandro mas todavia.
Saluditos.
http://www.clinidiabet.com/es/infodiabe ... /index.htm
Mirar el enlace, está web es fantástica.
como y cuando se supone que controlas que cantidad de insulina poner segun lo que coma o el ejercicio que haga ese dia?
Ahora Nando lleva fijos la insulatard a las 8 d ela mañana (1,5 unidades) y a las 18.00 (2 unidades) para cubrir cena y noche...de la rapida (novorapid) normalmente solo lleva un poco por la mañana junto a la lenta (se la mezclo) y en las comidas casi nunca le toca porque esta bien....
pero creo que el problema es mas de las comidas...no se...yo controlo bien las raciones...creo!
y Nando tambien cuando va al parque o al colo (dos horas de momento de mañanas) le sube muchisimo la glucemia...es normal? sera la emocion? despues tiene un bajon pero a veces hasta 4 horas despues, tiene explicacion?
Y porque creeis que a veces le baja durante la noche y a veces se mantiene alto tada la noche? habiendo tomado lo mismo...
Gracias por la paciencia que teneis conmigo!
Un beso a todas.
Quizas despues de la luna de miel, necesite mas y merezca mas la pena no?
Que es eso de cuadrados? y bolos son unidades? hay palabras de este nuevo mundo que desconozco por completo!
gracias de nuevo. besos
Mar
No me extraña que te parezca un lío, marichu...Es que esas insulinas son una locura y los resultados tan impredecibles...
Una bomba no se coloca para para ahorrarse pinchazos, que también...Lo que aporta la bomba a nuestros hijos es mucho más que eso, suministro exacto y mínimo de insulina (existen bombas que pueden ponerte insulina de 0.05 en 0.05 uds),con bomba no se tiene insulina basal activa (te suministra la programada para cada momento), se puede suspender el suministro de insulina para remontar una hipoglucemia, se pueden programar distintos tipos de insulina basal para determinadas situaciones (fines de semana con distinta actividad a los dias laborales, vacaciones, días en que están enfermos cuyo requerimiento tb. es distinto al habitual, etc.). Se puede programar una insulina basal temporalmente, que en los niños es tan utilizado, no es lo mismo que se quden durmiendo una siesta 3 horas a que se vayan al parque a corretear esas 3...Yqué hacer entonces con la insulina que tiene puesta??? atiborrale de hidratos en el último caso....
Y los bolus duales o cuadrados (esto se suele tardar un tiempo en utilizar, al menos fue mi caso, pero ahora, benditos sean :-/ ), que se usan precisamente para ciertos tipos de comidas. No es lo mismo los HC,s lentos, que rápidos, que si toman más grasas, más proteínas, etc. No se lo mismo ponerle a tu hijo que come lento 1 unidad de insulina y ya está, que decir que esa misma unidad se la ponga durante 1 hora, el pico de acción de la misma será más tarde evitando una hipoglucemia...
Y las correcciones, como ya han comentado....No es lo mismo estar en 200 y no corregir para ahorrarte un pinchazo, que corregir con la bomba y llegar con una cifra más aceptable.
Lo de llevarla parece que no es problema, ni la pierden, ni se les cae, ni les molesta, a las experiencias que cuentan los padres del foro nos remitimos...Ah, como anécdota pondré la de Claudia, 3 años, a la pobre se le cayó la bomba al water cuando estaba haciendo pis (la bomba ni se inmutó)
He de confesar que lo pasé tan mal el primer año y medio con aquellas insulinas premezcladas, incluso los pocos meses que usamos lantus, que la bomba nos cambió radicalmente la vida...Sé que a veces parece que me fuera la vida en ello explicando sus beneficios, un empeño exagerado en intentar hacer ver que es hasta ahora el mejor tratamiento que conozco, pero sé lo que es tener un hijo con un mal control, sé lo que son las hipoglucemis graves, el miedo y sé que con la bomba todo eso ha mejorado...Por supuesto cada cual es libre de usar lo que más le convenza y le convenga...Yo, de momento, seguiré apostando por este tratamiento.
Perdón por el tochazo.
Besitos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Mar planteale a tu endocrina que te proponga otro tipo de pautas, yo hasta hace 3 meses usaba las mismas insulinas que tu para Alejandro, pero yo solo le ponia Insulatard por la noche mezclada con Novorapid a la hora de la cena y Novorapid desayuno, comida y merienda. Me da la impresión que esos picos tan altos despues de comer son porque no le pones insulina rapida, con la cantidad de hidratos que pusiste en otra charla que le das creo que la Insulatard no es suficiente.
Lo que comentas de los bajones hasta 4 horas despues supongo que coincidira con el pico de la Insulatard, y lo de la noche es lo que tiene esa insulina es muy variable ya te comente que a Alejandro le pasaba lo mismo y otras mamas de por aquí que la han usado te dirán lo mismo.
Como te dice Velia no solo es para ahorrarle los pinchazos, tienes que pensar que es para mejorar su control y para que el pueda tener mas libertad de horarios y comidas, yo mientras usaba las multiples dosis me regia a que solo comiese a sus horas y en casa, ahora si al niño le apetece una bolsa de patatas a mitad de tarde como a muchos niños le pongo un bolus y se la doy, si esta malo con 38 de fiebre no le tengo que despertar de la cama para que coma porque sino le da una hipoglucemia, puede dormir hasta la hora que quiera.
Bueno el otro día el pobre estaba con dolor de tripa y justo despues de cenar vomito todo, le puse la basal a 0 un par de horas y no bajo de 75, no me lo podia creer aun me acuerdo cuando le pasaba alguna vez y le tenia que obligar a beber zumos para que no hiciese ninguna hipoglucemia.
Con respecto a la noche, maruchi, has comprobado si la noche que estaba más bajo también ha tenido mayor actividad durante el día?. El ejercicio puede seguir haciendo efecto varias horas más tarde.
Supongo que las 2 horas del cole serán a partir de las 9, es decir, la insulatar aún no ha hecho su máximo efecto, por ello quizá el subidón al no llevar rápida, y sin embargo a las 4 horas de ponerla (a las 12 de la mañana según tus datos, comienza el máximo efecto que le durará unas hasta unas horas después, quizá ahi, entre el efecto de la insulina y el cole le de el bajón. Mientras tengas esas insulinas tendrás que observar si se repite y darle hidratos aunque esté alto para evitar que le de ese bajón, sobre todo que no le baje la glucemia tan bruscamente, que no es nada bueno....A ver qué te dice la endocrina, coméntale si le pueden pautar levemir que es más plana y jugar con la rápida...
Mucho ánimo.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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