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I FESTIVAL SOLIDARIO "PROYECTO PAULA" CASTRO URDIALES
El Sábado 28 de julio tendrá lugar el I Festival solidario "Proyecto Paula" de Castro Urdiales, a partir de las 19h en la plaza de toros de Castro Urdiales (Cantabria)
Proyecto Paula es una fundación que intenta luchar y recaudar fondos por la investigación de la Diabetes Mellitus tipo 1, la más dura y agresiva de las Diabetes ya que los afectados por ella , por lo general niños y adolescentes menores de 18 años, necesitan un control exhaustivo día a día muy caro, además se está intentando realizar investigaciones para buscar una mejora en el día a día de sus afectados puesto que hay muy pocos avances aún debido a los recortes que se han hecho en investigación y Sanidad, y porqué no, seguir investigando para una futura cura, por ello este festival pretende recaudar fondos para la investigación de esta emfermedad.
La entrada es de 7 euros destinados a está Fundación y está a la venta desde ya hace unos días en:en internet en ticketea.com dando la posibilidad de que quién no pueda ir pueda comprar una entrada de fila 0 para colaborar por la causa, en ARSON SONY de Castro Urdiales como punto de venta, y en diferentes bares de Castro Urdiales....
Es un gran festival puesto que cuenta con la actuación de las siguientes bandas:
Univers desde Barcelona
Tercer Mandamiento de Castro Urdiales
Degeneraos desde Extremadura, qué ya llevan larga trayectoría musical
A Palo Seko, de sobras conocido por todos, de gran trayectoria musical y desde Madrid
y como cabeza de cartel Def Con Dos , banda madrileña que no necesita presentación, pues todos los conocemos y sabemos que acaban de sacar su último disco, muy interesante por cierto.
Así pues, si quieres disfrutar de una noche llena de adrenalina a tope con todas estas bandas , disfrutar de un tremendo festival y además con ello colaborar por una gran causa y así con tu entrada ayudar a estos niños, te esperamos!! no esperes a qué te lo cuenten, ven, disfruta y colabora!!!
Proyecto Paula es una fundación que intenta luchar y recaudar fondos por la investigación de la Diabetes Mellitus tipo 1, la más dura y agresiva de las Diabetes ya que los afectados por ella , por lo general niños y adolescentes menores de 18 años, necesitan un control exhaustivo día a día muy caro, además se está intentando realizar investigaciones para buscar una mejora en el día a día de sus afectados puesto que hay muy pocos avances aún debido a los recortes que se han hecho en investigación y Sanidad, y porqué no, seguir investigando para una futura cura, por ello este festival pretende recaudar fondos para la investigación de esta emfermedad.
La entrada es de 7 euros destinados a está Fundación y está a la venta desde ya hace unos días en:en internet en ticketea.com dando la posibilidad de que quién no pueda ir pueda comprar una entrada de fila 0 para colaborar por la causa, en ARSON SONY de Castro Urdiales como punto de venta, y en diferentes bares de Castro Urdiales....
Es un gran festival puesto que cuenta con la actuación de las siguientes bandas:
Univers desde Barcelona
Tercer Mandamiento de Castro Urdiales
Degeneraos desde Extremadura, qué ya llevan larga trayectoría musical
A Palo Seko, de sobras conocido por todos, de gran trayectoria musical y desde Madrid
y como cabeza de cartel Def Con Dos , banda madrileña que no necesita presentación, pues todos los conocemos y sabemos que acaban de sacar su último disco, muy interesante por cierto.
Así pues, si quieres disfrutar de una noche llena de adrenalina a tope con todas estas bandas , disfrutar de un tremendo festival y además con ello colaborar por una gran causa y así con tu entrada ayudar a estos niños, te esperamos!! no esperes a qué te lo cuenten, ven, disfruta y colabora!!!
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Comentarios
Pero hay que hacerlo con rigurosidad. Y esto no es rigurosidad.
La diabetes tipo 1 ya no es casi exclusiva de niños y adolescentes...este foro es una muestra de muchos casos donde el debut está por encima de la mayoría de edad.
Decir que el tipo 1 es "la más dura y agresiva de las diabetes" es faltar a la verdad...en España mueren 10.000 personas al año por diabetes, la mayor parte de ellas a causa de la diabetes tipo 2 y de igual forma sucede en las complicaciones.
¿Muy pocos avances?
Una cosa es que deseemos con todas nuestras fuerzas tener siempre "más y mejor"...y otra cosa es afirmar eso.
La insulina tiene menos de 100 años de existencia.
Las insulinas de larga duración apenas existen hace 15 años.
La popularización de los glucómetros, algo que hoy en día tenemos como normal, hace 15 años era una absoluta quimera.
La evolución de bombas de insulina y medidores continuos sigue haciéndose...¿más lento que lo que deseamos? Por supuesto, yo lo querría para mañana mismo.
Tampoco en EEUU, Suecia, Japón o Alemania han sido capaces de dar con la respuesta al porqué del mecanismo autoinmune...y llevan unos cuantos años aderezados con bastantes millones (euros, dólares o yenes) investigando esto.
En fin.
Por último, no dudo en absoluto que el dinero que se obtiene se dedique en su totalidad a la investigación directa sobre la diabetes.
Pero no estaría de más, publicitar en el blog del Proyecto Paula (por cierto, sin actividad desde el año pasado) una explicación y un detalle de dónde van los fondos, a qué se dedican exactamente, quienes son sus receptores (personas físicas) y cuales son sus resultados.
Vamos, lo que suele ser normal en una captación de fondos.
Porque se comenzó dando dinero al pomposo CIPF: Centro Investigación Príncipe Felipe de Valencia y ahora parece que se va a la Fundación del Hospital Clínico Valencia o quizás en Hospital Carlos III (no lo aclara la noticia ni el bog):
http://www.levante-emv.com/comunitat-va ... 11964.html
Y en los tiempos que corren una Fundación en que el principal patrono (y presidente) es la Conselleria de Sanidad me da miedo.
Por mucho que la dirija Rafael Carmena (endocrinólogo emérito ya jubilado)...en las líneas de investigación que publicita su web no aparece por ningún lado la diabetes tipo 1.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
No pensabamos que anunciar un festival desde una banda de rock iba a causar tanta polémica..... no somos los expertos para hablar del tema, hacemos simplemente el favor a Proyecto Paula de promocionar el festival...
asi que por favor deja las polémicas a parte, y no manches una buena causa, si quieres saber más de Proyecto Paula, buscalos en internet y contacta con ellos y ellos te informarán de lo que hacen.
gracias
Repito que me parece fantástico que se apoye la investigación en diabetes.
Que haya alguien que se ofrezca para un proyecto solidario, es de agradecer, muy especialmente si es relacionado con la diabetes.
Conozco el Proyecto Paula y por eso he escrito lo que he escrito.
No dudo de las buenas intenciones ni de las participantes del concierto(sólo faltaría) ni del proyecto en sí.
Pero tanto el Proyecto como el concierto, ganaría si las cosas estuvieran más claras.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Yo no soy la idónea de hablar de la emfermedad en sí, pero te aseguro que Proyecto Paula cuando ha hablado a los medios sobre el Festival y sobre lo que es el proyecto se ha expandido mucho más y ha dado mucha más información al respecto de lo qué ellos hacen.
Tan solo decirte que he puesto el post para anunciar el concierto y he hecho un brevísimo resumen sobre Proyecto Paula, el post que he puesto no es para promocionar Proyecto Paula eso lo saben hacer ellos muy bien y saben muy bien como explicarse, este post que he puesto es para anunciar simplemente el Festival porqué habrá gente que en solidaridad quiera ir y además disfrutar de un cartelazo porqué hay grupos importantes en él
sin más, gracias, un saludo
En primer lugar pido disculpas por no tener actualizado el blog del PROYECTO PAULA, todo es debido a mi inexperiencia y sobre todo falta de tiempo. Me comunico e intento contestar a todos a través de mi correo cristinaponce13@hotmail.es y gracias a la colaboración de la Empresa SIJA, en su web: www.sija.es ellos mantienen actualizada la información y ultimos actos realizados (resumidos)., colaboraciones, etc.
No sirve de disculpa pero solo puedo decir que dedico muchas horas a sacar adelante este Proyecto, que no tengo medios económicos para hacerlo mejor y por supuesto no utilizo ni un solo céntimo de los donativos para tener mejores herramientas, en breve un colaborador nos fabricará una web propia y se encargará de mantenerla actualizada. Yo
solo soy administrativa, que trabajo fuera de casa, que tengo marido y dos hijos adolescentes y me ocupo de las tareas propias de mi casa y mi familia con la ayuda de mi marido y además dedico al menos 3 horas al dia de lunes a domingo (de media) organizando Actos, consiguiendo colaboradores, sumando seguidores y recaudando donativos porque creo firmemente en lo que estoy haciendo.
Lo que más me preocupa respecto a lo que se ha comentado es la falta de credibilidad respecto donde se han dirigido los donativos:
En primer lugar decir que a mi no me impresionan los edificios, sino las personas, en este caso CIENTÍFICOS de gran inteligencia, dedicación y vocación que he tenido la suerte de conocer. Me dirigí a CIPF en primer lugar porque estaba dirigido por el Dr. Carlos Simón, uno de los mejores CIENTÍFICOS que dará nuestro País en la historia, él me presento a mi querida Dra. Déborah Burks directorara del laboratorio de Diabetes y así empecé a trabajar.
Con los donativos recaudados e ingresados directamente en la cuenta del CIPF de los que por supuesto yo tengo la memoria económica, se ha contratado a la Dra. Silvia Sanz desde el 12/1/2012 al 31/12/2012 y a un ayudante de investigador a media jornada desde Julio a Octubre.
Respecto a la memoria Científica del Laboratorio de Diabetes del CIPF, no se ha publicado nada todavía (se hará antes de fin de año y se enviará boletín informativo a todos los donantes) por razones legales, ya que el Laboratorio ha enviado un artículo relacionado con la linea de investigación de la Dra. Silvia Sanz a la revista científica DIABETES y hasta que no se publique en la revista no se puede enviar la memoria (así he creído entenderlo en las explicaciones que me han dado y de las que confío plenamente, si no lo se explicar bien, pido disculpas).
Respecto al inicio de colaboración con INCLIVA, donde efectivamente es Director el Ilmo. Prof. Rafael Carmena y Director Científico Josep Redón, además de una Junta de Gobierno y un equipo de Metabolismo importantísimo que tiene varias lineas de investigación en Dibetes y enfermedades asociadas. Solo puedo decir que es objetivo del PROYECTO PAULA no acumular dinero sino dar salida lo antes posible fabricando CIENCIA y en cuantos más laboratorios mejor, elegí INCLIVA porque es una de las Fundaciones que colabora muy activamente con CIBERDEM y además tiene sus cuentas muy saneadas, no tienen dificultades económicas y como no soy experta en CIENCIA, me tomé todo el interés del mundo en conseguir una reunión con los Directores del Instituto de Salud Carlos III, para consensuar con ellos mi decisión, que además tenia otro motivo: la proximidad y la posibilidad de reunirme con todos ellos todas las veces que sea necesario porque como ya he dicho, mis desplazamientos, gastos de papel,tinta de impresora, compra de huchas, reprografía, gasolina, teléfono y demás gastos que conlleva realizar Actos solidarios y darlos a conocer en toda España, salen directamente de mi nómina como administrativa.
Por supuesto EL PROYECTO PAULA es un proyecto solidario de colaboración con cualquier laboratorio que investigue Diabetes y personalmente me encantaría que hubieran muchos laboratorios en toda España trabajando activamente en INVESTIGAR DIABETES con la colaboración de nuestro proyecto, esta posibilidad está abierta para cualquier colaborador que quiera llevarlo a cabo en otra Ciudad que no sea Valencia, ya que cuando yo instrumenté EL PROYECTO PAULA, lo hice de forma que así pudiera ser, es libre y cualquier persona se puede sumar a él y destinar los donativos donde crea más conveniente. Por el momento los colaboradores más activos apoyan mis decisiones, pero yo no soy más que nadie.
Por último a poco que se sepa de Diabetes y Ciencia, es fácil comprender que cualquier progreso Científicio Beneficiará a personas que padecen Diabetes tipo 1 y tipo 2, además de otras enfermedades como Cáncer o Alzheimer por ejemplo, ya que los Científicos hacen puestas en común y comparten con todos los laboratorios de otras especialidades los progresos de cada uno de ellos y muchos de ellos sirven para diversas enfermedades, en conclusión CON CIENCIA TODOS SALIMOS GANANDO Y NOS BENEFICIAMOS.
Yo sigo creyendo en EL PROYECTO PAULA firmemente y trabajando con mucha ilusión y muy duro para recaudar donativos, pero sobre todo mi objetivo es concienciar que DIABETES NECESITA CIENCIA, QUE CIENCIA ES SALUD, PROGRESO, BIENESTAR Y FELICIDAD y sé que lo que estoy haciendo poco o mucho , servirá para más de 300 millones de personas que padecen DIABETES, ya que un solo año del trabajo de un CIENTÍFICO proporcionar seguro más beneficios que el de cientos de trabajadores por no hablar del de millones de Politicos, ya que de política no entiendo y no voy a hablar.
Gracias,solo Cristina Ponce, administrativa, con diplomatura de 3 años, 43 años, muy normal y sencilla, con una gran necesidad de hacer todo lo posible por ayudar a mis hijos que son lo mejor de mi vida. (No es sarcarsmo es para que os situeis.
Bienvenida al foro.
Es de agradecer que te tomes la molestia de aclarar algunas cosas en este foro.
Creo que ya he dejado claro en mis anteriores mensajes, que no dudo que hasta el último céntimo ha ido a parar a la investigación.
Personalmente, por diversas vías y fuentes diferentes, sé que eso ha sido así.
Las dudas que he planteado es porque las noticias llevaban a confundir a las personas que se interesaban en el proyecto, si se buscaba información a través de internet.
Y creo que en un proyecto como el tuyo no se debe dejar espacio a dudar.
Las dudas sobre el CPIF no eran ni sobre el edificio ni sobre los investigadores, sino sobre la dirección política del centro...que queramos o no acaba por influir en todos los trabajadores y en su rendimiento, como su trayectoria (breve) así nos lo ha enseñado.
Esas mismas dudas las tengo sobre el INCLIVA, no sobre R.Carmena ni sobre el doctor Redón...sino sobre la dirección política de la fundación.
por ejemplo, ahora hay una fuerte controversia sobre la construcción de un edificio para la investigación...donde se han gastado 2.6 millones :shock: ...y al lado tienen el edificio de Agrícolas cerrado y sin uso.
Con la que está cayendo y teniendo otras soluciones, gastarse 2.6 millones no parece muy razonable.
Respecto hacia qué tipo de investigación van los fondos...los expertos dicen que lo que más falta es investigación de base, no especializada...pero claro, eso "no vende", así que entiendo que se diversifiquen las ayudas hacia la investigación directa y la investigación de base.
Pero eso, quizás, y viéndolo desde fuera, deberíais explicarlo muy bien porque genera confusión en torno al objetivo del proyecto.
El amigo José Vicente también tiene iniciativas parecidas: http://www.curemosladiabetes.info/
Por cierto, que también es valenciano.
CIBERDEM tiene también su propia campaña: http://www.investigaladiabetes.org/
Ninguno es (o sois) mejor ni peor, ni más ni menos necesario.
En mi opinión, es mejor ir todos juntos que cada uno por su cuenta.Pero es solo mi opinión.
Y por supuesto investigación pública, en organismos públicos, con trabajadores públicos y resultados públicos...porque es la mejor medida para garantizar la objetividad de las investigaciones.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Ya que te has tomado la molestia de buscar varias vías y fuentes es más sencillo contactar conmigo directamente y colaborar. Por ejemplo me sería de gran ayuda que tu te encargaras de actualizar el blog.y puesto que entiendes bastante de Ciencia, también podrías venir conmigo a reunirte con los Centros de Investigación y laboratorios para elegir el más conveniente.
Espero que no confundas el tono de la contestación y te decidas a llamar para hablar personalmente conmigo si te interesa colaborar, a mí personalmente no me gustan los seudónimos, ni las conversaciones en foros, etc. Como ayer te dije mi teléfono es 608679707 y mi correo cristinaponce13@hotmail.es.
Con lo que ayer escribí y mi contestación de hoy ha acabado mi intervención en este foro (más que nada porque no tengo tiempo para explicaciones y justificaciones, tengo muchísimo trabajo que hacer en el que yo me creo lo que estoy haciendo).
Para terminar, solo decir que yo le he puesto un par .... para poner en marcha algo que para mi es importante, no obligo a nadie que se una, me encantaría que tomaras una iniciativa efectiva para CURAR LA DIABETES, para mí la más efectiva es LA CIENCIA, quizá esté confundida pero en todo caso será mi problema, no soy abanderada de nada ni de nadie, ni me considero referente tampoco. Lo más seguros es que si fuera yo quién padece Diabetes como es tu caso o no tuviera hijos como creo que es tu caso no habría tenido la iniciativa hacer nada y me habría resignado, pero resulta que mis hijos SON MI VIDA y lucharé hasta el día que me muera por lo que más quiero.
Respecto al gasto del edificio estoy de acuerdo contigo, solo que la construcción también se inició antes de la que está cayendo. Y querido amigo Daniel, si encuentras un país del Mundo donde nada se mueva por intereses, políticos, económicos, religiosos, etc., te ruego me lo hagas saber a la mayor brevedad que me voy para allí inmediatamente.
Un abrazo, Cristina Ponce