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Veterana en la diabetes pero con dudas.
¡Hola!
Tal y como dice el asunto del tema, soy nueva por aquí pero no en la diabetes.
Tengo 20 años y me diagnosticaron de diabetes tipo I a los 6 años, por lo que ya son 14 años conviviendo con ella.
Mi relación con la diabetes nunca ha sido buena, de hecho mi última hemo ha sido de 8 pese a estar controlada por un endocrino. Me he decidido registrar en el foro al ver que tenéis este apartado sobre la bomba de insulina. Siempre me he negado a ella por mucho que mi endocrino me la ofrezca como opción por activa y por pasiva y he llegado a un punto en mi vida en el que estoy cansada de depender de bolígrafos de insulina, hemoglobinas altas y valores de glucosa nunca constantes.
¿Cómo ha sido vuestra experiencia con ella?
La verdad es que siempre he pensado que la dependencia que supone la diabetes en sí se incrementaría ésta al llevar un aparatito conectado a ti durante las 24 horas del día, intentando esconderlo para que no se note bajo la ropa, viéndote con ella todo el día...no sé. Creo que necesito un poco de vuestra experiencia para desdramatizar mi punto de vista y ser un poco más flexible en la decisión. ¿Se esconde fácilmente? ¿Se siente ese estado de dependencia-resignación hacia la diabetes al llevarla?
Gracias por adelantado,
¡Un saludo!
Tal y como dice el asunto del tema, soy nueva por aquí pero no en la diabetes.
Tengo 20 años y me diagnosticaron de diabetes tipo I a los 6 años, por lo que ya son 14 años conviviendo con ella.
Mi relación con la diabetes nunca ha sido buena, de hecho mi última hemo ha sido de 8 pese a estar controlada por un endocrino. Me he decidido registrar en el foro al ver que tenéis este apartado sobre la bomba de insulina. Siempre me he negado a ella por mucho que mi endocrino me la ofrezca como opción por activa y por pasiva y he llegado a un punto en mi vida en el que estoy cansada de depender de bolígrafos de insulina, hemoglobinas altas y valores de glucosa nunca constantes.
¿Cómo ha sido vuestra experiencia con ella?
La verdad es que siempre he pensado que la dependencia que supone la diabetes en sí se incrementaría ésta al llevar un aparatito conectado a ti durante las 24 horas del día, intentando esconderlo para que no se note bajo la ropa, viéndote con ella todo el día...no sé. Creo que necesito un poco de vuestra experiencia para desdramatizar mi punto de vista y ser un poco más flexible en la decisión. ¿Se esconde fácilmente? ¿Se siente ese estado de dependencia-resignación hacia la diabetes al llevarla?
Gracias por adelantado,
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Comentarios
pues mi experiencia con la bomba no puede ser mejor, ya lo he dicho en este foro miles de veces
Yo la recomiendo siempre porque mi experiencia no puede ser mejor.....
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
Yo tengo 20 años, como tú, y doy diabética desde los 9. Me ofrecieron la bomba por primera vez a los 16, y lo pensé pero finalmente no me decidí. Con los años mi reacción a ella fue cada vez más negativa (no quiero estar conectada a un cacharro 24/7, no quiero tener un catéter, no quiero tener que esconderla, no quiero tener la sensación de que una máquina me mantiene sana)
Bueno. Así era yo. No era un no rotundo, sino un "ahora no, no me veo, no creo que fuera a estar cómoda" Cuando el nuevo endocrino de adultos me lo volvió a decir, lo que más me preocupaba era tener qeu convencer a mi padre de que mis <"motivos"
para no llevarla eran lícitos. Fui a la charla informativa obligada. 5 días después, acepté ponérmela.
Razones:
-Soy diabética sí o sí, independientemente de tener un cacharro o no colgando.
- Los pros son mucho mejores que los contras, incluso cuando esos contras son tan poderosos (porque cuando se es joven a veces son así las cosas) como contras estéticos.
- Si no estás cómoda siempre, SIEMPRE puedes volver a los bolis. No se trata de una operación ni de un contrato con el diablo.
- Si te quieres ir a la playa, te puedes quitar la bomba previo acuerdo con el endo.
- Los que ya saben que eres diabética de tu entorno no te van a ver más diabética por llevarla (de hecho, les hará gracia)
- Piensa en estar enferma, no tener ganas de comer y NO TENER QUE HACERLO! No sé tú, pero yo cuando estaba mala era una de las cosas que peor llevaba. Tener que comer porque me había puesto la lantus al desayuno.
- ¿No llevas el móvil y el mp3 todo el día encima?
Ese último argumento, sinceramente, a mí me desarmó. Tengo un iPod de los grandes (120GB) y aunque la bomba es más gruesa, es notablemente más pequeña que mi mp3/discoduro andante. Llevo con la bomba desde el miércoles 3, una semana y emdia, y te juro que no la noto, no me preocupa, no me crea ansiedad, ya ni recuerdo los bolis xD Estoy encantada, tengo una glucemia estupenda (eso sí: eso no lo consigue la bomba, lo consigo yo, pero la bomba me ha ayudado muchísimo a estar motivada para controlarme) y no lo cambio por nada. Y si dentro de 8 meses necesito quitármela porque necesito un descanso o me quiero ir a Benidorm un mes, lo hago.
Piénsalo. Cualquier duda que tengas, pregúntala. Es una oportunidad muy grande. Y si quieres algo, estoy por privado
Un saludo,
ali
Yo creo que todos,o casi todos los diabeticos que hemos debutadfo de jovencitos,hemos pasado por la misma época.
Yo debuté con 16 añitos.Por aquel entonces,estaba en la edad del pavo,rebeldia,de salir con los amigos...y no aceptaba mi enfermedad.Me daba todo igual, y no queria bomba,por más que insistio mi endocrino.No queria ser una pobre niñita enferma con un aparatito,la niña "especial",que sintieran pena o lástima,o que me miraran raro por llevar un aparato encima y que se viese y cuchichearan las compis del cole-insti.No queria ser especial o diferente a los demas.Al cabo del tiempo,tuve 3 hipoglucemias severas,y sinceramente,pasé mucho,pero que mucho miedo,y empecé a replantearme la bomba.
No me decidí,hasta que obtuve la informacion suficiente por medio de foros y de gente que la tenia.Para nada era tan dramatico como lo imaginaba,ni es ni parecido a las peliculas que me montaba en mi cabecita.
Me decidí aun mas,cuando tengo pensado en unos añitos,ser madre,y obviamente,quiero estar optima para poder tenerlo con salud,tanto por mi,como sobretodo por la vida que pueda traer,es una gran responsabilidad,y no quiero que por culpa mia y de mis cabezonerias,saliera mal.No podria con mi conciencia.Al menos quiero intentarlo,me estoy cuidando muchisimo,y todo por conseguir una tranquilidad y confianza que me de la bomba,y sé,que con mi esfuerzo e ilusion,lo voy a conseguir.
Así que cambié mi forma de pensar y solicite la bomba.Y cuando me decidí fue cuando encontré más problemas,por que ya mi endo no me la queria poner.Me ha costado Dios y un triunfo conseguirla,bajé de una hemo de 9,a 6.7...y es que cuando a mi se me mete algo entre ceja y ceja...jajajaja,pero bueno,es por un buen fin.
Yo te animo a que lo intentes,y una vez que lo pruebes,des tu opinion,ya veras como no es pa tanto.QUe se nota? pues que se note.Ahora hay muchas webs que venden una especie de riñoneras,que lo metes ahi,y ni se nota,y se disimula un monton.Todo es cuestion de ir haciendo "truquis" que con el tiempo se aprende.Piensa que hay cosas mucho peores.Ademas,como dicen,si al cabo del tiempo no te haces,siempre puedes volver a los bolis.Pero ya veras como tu salud mejora,tu animo,y todo.
Me ha sorprendido ver que no soy la única que ha pasado o está pasando por esa fase de cabezonería a decir que no a la bomba de insulina.
Justamente, kekiya, he comenzado a planteármelo por esa misma razón de en un futuro querría ser madre u otros problemas de salud que podrían aparecerme.
¿Es molesta a la hora de dormir?
¿Durante cuánto tiempo puedes quitártela para situaciones determinadas, como por ejemplo la playa?
¿La bomba ayuda a bajar la hemo junto con una buena alimentación, ejercicio...? Creo que este punto es el que más me interesa, pues mi objetivo principal al ponérmela sería este.
¡Un saludo! Y de nuevo gracias.
Y nada,en cuanto a quitarte la bomba un ratito...yo no te puedo ayudar en eso aún,por que me estrenare como bombera para febrero-marzo,pero vamos,por lo que tengo entendido,para ducharte,bañarte en la playa...te la desconectas un ratin,con las pautas que sean a seguir,y no hay problema.Pero tu imaginate ir a cenar por ahi, y no tener que buscar siempre un baño para pincharte,cuando dandole a un botoncito ya tienes ahi tu insulina.O imaginate ir a un concierto, y tener que llevarte un sanwich,por que tienes q pincharte si o si...y tu busca un lugar ahi para pincharte sin que te vea la gente o sn que te den un empujon y se lie la de Cristo...todo esto con la bomba son cosillas q te ahorras,situaciones o circustancias.O un dia estas revuelta y no quieres por ejemplo cenar...con bomba no pasa nada,o eso tengo entendido.Sin embargo,con los bolis,tienes que cenar si o si,para evitar una hipoglucemia.Yo lo intentaria,no pierdes nada, y puede que ganes mucho.
En cuanto a la hemoglobina: es como todo. La bomba si no haces las cosas como debes no sirve de nada y es, incluso, peligrosa en el sentido de que al no tener una basal metida en el cuerpo, si comes y no te metes un bolo (el equivalente al típico pinchazo de rápida) el azúcar te sube muy rápidamente porque la cantidad que tienes en el cuerpo es mínima. Por ejemplo: yo llevo 1u de basal, imagínate qué ocurriría si no me pusiera el bolo. Hiperglucemia asegurada y muy rápidamente.
Tienes que ser consciente de que requiere controles de glucemia más a menudo. Si eres como yo (que era un desastre con las medidas post comida) tienes que hacer el esfuerzo de controlarlo. Lo que hace la bomba es, digamos y por mi propia experiencia, suavizar la curva de glucemias.No hay ni tantas bajadas ni tantas subidas. Yo en los últimos días rara vez he subido de 170 (quitando un par de veces que no me puse suficiente insulina al comer, todavía estoy ajustando eso) y he tenido 2 hipoglucemias esta semana cuando las anteriores estaba teniendo que llevar 3 zumos en la mochila porque daba igual lo que hiciera, tenía hipo seguro. Lo que quiero decir con todo esto (que me distraigo) es que ayuda si tú quieres ayudar, y sino, peus como todo en la vida, no sirve de mucho. El control lo sigues llevando tú, pero sí, la bomba ayuda a mantenernos más estables.
En cuanto a dormir: no-se-nota-NADA. Te lo prometo. Yo estoy alucinada con eso porque vi un anuncio de una cría durmiendo abrazada a la bomba y pensé "dios santo cómo se pasan con la publi, no puede ser cómodo" El otro día estuve a punto de abrazar yo a la mía
Por otra parte, yo creo que todos los jóvenes hemos pasado por la etapa de rechazo y creo que es normal, pero Tay, de verdad... antes o después querrás probarla. ¿Por qué no empezar ahora a cuidarte?
(Y después de mis dos peroratas, creo que Roche/Medtronic deberían contratarme por el servicio que les hago... jajaja)
Todavía no sé qué haré pero habéis abierto la puerta que tenía bajo llave y mil candados más al Sí para pensármelo bastante, creo que en la próxima cita con mi endocrino se lo comentaré, mejor será que antes le avise que se agarre bien fuerte a la silla no vaya a caerse de la sorpresa después de tantos años con mi cabezonería xD
Muchísimas gracias por vuestros mensajes.
¡Un saludo!
Tay, este veterano bombero te da la bienvenida más cordial. Veo que otras amigas te han explicado y aportado argumentos más que de sobra. Hazles caso, no te lo pienses mucho más.
Yo soy bastante mayor que tú, llevo veinte años con la diabetes, ocho años y pico con la bomba. Y no hay comparación. Piensa que por muy bien controlada que intentes ir a base de dos, tres, cuatro,... pinchazos diarios, nunca podrás conseguir el efecto de un "gotero" que permanentemente te aporta una pequeña dosis cada minuto o cada par de minutos. Y que esa dosis la espacias (la programas) en función de tus necesidades en cada etapa del día.
Si lees algunos de mis anteriores mensajes observarás que a otros amigos y amigas les cuento lo mismo: ¡somos unos privilegiados! Hemos tenido la mala suerte de que "nos haya tocado" una diabetes, es cierto, pero como nosotros hay unos cuantos muchos millones más que no tienen ni insulina. Y nosotros, los bomberos, formamos parte de la "jet society" diabética mundial. Somos de los pocos que disfrutan de la Infusión Contínua de Insulina. Lo dicho, unos privilegiados.
Bienvenida.
Un cordial saludo para todas y todos.
(No te olvides mirar un poco más abajo... Y recuérdalo siempre)
Tengo 26 años y llevo 23 años con la dichosa diabetes. Desde hace 4 ó 5 años llevo la bomba de insulina. Me obsesione con que queria conseguirla, estuve apunto de comprarla porque todo lo que leia eran ventajas. Mi endocrino estaba a favor de la bomba, pero en aragón no se ponían. Llegue a hablar con el consejero de sanidad,... y al final me pusieron la bomba (a pesada no me gana nadie) Despues de ponerla, me empece a agobair con la bomba. El primer mes fue espantoso... se me obstruyo la canula varias veces, se me rompio el catater otras tantas... Varios episodios de cetoris... No tenia bien regulada la basal... Estuve a punto de devolverla, pero mi madre me dijo algo asi como que me mataba si la devolvia despues del mal que habia dado. Al final consegui dominarla y ahora no la cambio por nada. El verano pasado me la quite para ir una semana a la playa (no me termina de convencer lo de las desconexiones durante varias horas) y la eche mucho de menos
Y para esconderla hay muchos trucos, normalmente la llevo enganchada en un lado del sujetado y casi no se nota, pero si hace calor me hace un poco de rozadura... Tengo varios pantalones con bolsillos laterales por envima de la rodilla, y le he hecho un aujerito por dentro y paso por alli el cateter y no se nota nada (además es muy comodo). A veces llevo un bolso tipo "peluquera", estos que los venden en tiendas Hippie que se abrochan a la cintura y llevo alli la bomba (esta opcion es más comoda que llevar la bomba en sujetado pero no queda bein con toda la ropa)
Y para dormir lo más comodo, para mi, es coser fundas de tela de movil en el pijama. Tambien me hago un aujerito en el pijama y asi paso el cateter por dentro y no lo puedo arrancar. A veces duermo con la bomba suelta por la cama, pero es un poco incomodo sobretodo por mi novio que acaba encima de ella y se despierta porque se la clava :P (además me puede dar un tiron).
No te lo pienses, y al menos pruebala una temporada.
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom