SI ALGO TIENE QUE FALLAR, FALLA

Velia

Estas vacaciones fuimos al norte , estuvimos unos días en Zarauz, las glucemias fueron basante buenas, pero el 3er. día nos ocurrió algo que hasta ahora nunca nos había pasado, al ir a quitar el tapón que protege el catéter este no se podía mover, supuestamente porque tendría algo de arena (posiblemente al ponerle, ya que esta operación la hacíamos en la playa), forzamos tanto intentando solucionarlo que la cánula se debió girar y la maldita sangre en la misma llevó a tener que cambiar el catéter (Solucionamos el tema dejando la bomba en el hotel y poniendo y quitando el tapón de protección en el mismo). Aquí las glucemias empezaron a no ser tan finas. Al día siguiente nos trasladamos a Hendaya, allí ibamos a estar cuantos días más. A pesar del surf, los juegos de palas, el minigolf, los paseos, etc, las glucemias estaban siempre rondando los 200, y la cantidad de insulina se había duplicado, estaba claro que algo fallaba. Al 2º día cambio el catéter de nuevo a ver si mejoramos, nuestra sorpresa surgió al poner el cable, cuando se produce el error NO HAY INFUSIÓN, después de descartar que fuera por la bomba, tuvimos que abrir un nuevo catéter para sacar un cable nuevo (Este Error tampoco nos había salido en todos estos años de bombera). Habíamos utilizado 3 catéters en tan solo 5 días. A la hora de cenar me dijo que se encontraba alta y qué bien, un tremendo HI en su glu co nos indica que de nuevo el catéter debe haber fallado, efectivamente, al quitarselo la cánula estaba en ángulo recto impidiendo la entrada de insulina. Tratamos la hiper con pluma y ponemos otro catéter (ya van 5), pero como dice el título del tema, si algo tiene que fallar, falla...y falló. Cuando la vuelvo a medir otro nuevo HI en el gluco, os juro que estaba desesperada. Intento con pluma e insulina bajar la hiper, resistiendome a cambiar el cátéter de nuevo, pero me tuvo levantada cada 1/2 hora y a las 3 decidí, afortunadamente, volver a cambiarlo y ¡sorpresa!, de nuevo la cánula en ángulo recto....DIOSSSS, qué desesperación....Ya van 6, nos quedan 2, sólo 2 catéters y yo había llevado cargamento para más de 1 mes, contando que Ángela se lo cambia cada 4 días y medio...En fin, le pongo el catéter y sus glucemias fueron malas todo el resto de vacaciones, le costaba bajar de 190, en fin, un desastre....Así llegamos a Cáceres, inmediatamente cambiamos el catéter y cual fue nuestra sorpresa, otro error de NO HAY INFUSIÓN, otro cable obstruído....Hemos descartado esa caja y la enviaremos a Medtronic porque algo nos dice que esa caja de consumibles no estaba nada bien....Afortunadamente, fue cambiar el catéter y volver de nuevo a sus glucemias y a las cantidades de insulina normales en ella....Ya veis, surrealista....Si vais a salir lejos de casa, por favor, llevad muuuuuuchos equipos de infusión de repuesto, nunca se sabe lo que puede pasar.
Saludos.

prado

Ufff.....increible, no es nada normal lo que os ha pasado, que un cateter falle pues si, supongo que a todos nos ha pasado pero que fallen tantos seguidos, haber si en Medtronic os aclaran algo. Yo siempre que salgo fuera unos días me llevo un cargamento por si acaso y después de esto con más motivo, nunca se sabe......

Alea

Buenas.

Velia, no sabes cómo me he acordado de ti y de lo que os ha pasado.

Celia ha estado tres días con glucemias altas. Ella lo achacaba a la regla, pero eran demasiado altas para eso. Y ahora no está haciendo burradas, así que empezamos corrigiendo, cambiando catéter y nada. Todo seguía fatal.
Después del tercer cambio de catéter, y de varios errores de "No hay infusión", llamé a Medtronic anoche y les dije lo que pasaba. Habíamos cambiado los catéteres, reservorio, pila, la insulina era de una caja nueva, en fin...
Total, que la bomba funcionaba correctamente cuando no estaba conectada, luego el problema estaba en los catéteres (posiblemente en las cánulas). El de Medtronic, tras decirle lo que pasaba me dijo que "se le ocurría" que podía estar mal la caja de catéteres, aunque lo dudaba porque era bastante inusual, pero al ponerle un catéter de una caja distinta, de otro envío, se normalizó todo.

Me temo que hay una remesa defectuosa, o ésa es la conclusión que yo saco. Por si te sirve de algo, la referencia es MMT-397 y el lote 2208835, con caducidad el 2012-02. Me gustaría saber si es del mismo lote que os falló a vosotros.

Anoche Celia se vino abajo. Después de tanto cambio y de estar mal sin culpa alguna, se derrumbó y llorando me dijo que qué pasaba, que si cuando hacía las cosas bien también tenían que salir mal, y que estaba harta de que la gente no entendiese que a ella lo de pincharse le importaba un pimiento. Que lo que realmente la jorobaba era no poder ir a la playa y lanzarse al agua sin pensar, como hacían sus amigos, sino tener que estar pendiente todo el día del "Puto Protocolo" (palabras textuales) de ahora mídete, ahora quita la bomba y ponla en sitio seguro, y ponte un bolo, y vuelve a ponerte la bomba, y si quieres un bocata mídete otra vez y calcula, y ponte el bolo, y no puedes ir a dormir fuera porque no estás estable y la última vez que te dejaron te dio el tantarantán...

Que todo el tiempo que anduvo haciendo el bestia fue porque estaba hasta las narices y quería vivir como si no fuese diabética, y que sabía que eso le haría daño, pero le daba igual...

En fin, que dimos un largo paseo nocturno con el perro mientras se desahogaba y soltaba toda la rabia.
De madrugada tuvo bajón. Se ha levantado más tranquila.

Un abrazo

Beky

Hola familia, ya estamos aqui......
Pues a nosotros nos paso algo tambien.......El primer dia que cambiamos el cateter gastamos 3 seguidos!!! yo ya estaba histerica porque nunca me habia pasado y aunque habia cogido bastante material pense que como fueran todos los dias asi no me llegaban ni por asomo. Nuestro problema fue que al disparar el dispositivo de puncion se quedaba pegado el cateter dentro, yo alucinaba, menos mal que llevaba el de repuesto por si acaso y en cuanto lo cambie el cateter entro sin problemas. Se conoce que el que habia cogido era el nuevo y debia se un poco mas pequeño porque otra explicacion no le encuentro, o eso, o mucha casualidad.
Alea, que razon tiene Celia, es demasiado "protocolo" espero que el desahogo le haya venido bien para coger energias de nuevo.

santesteban

Muy buenas!!!!
Qué duro me parece el verano para los diabeticos y familia. Entiendo tan bien que Celia se enfade Alea....Yo tambien lo estoy. Esto es agotador. En la piscina pon, quita, quita, pon, la boba para además estar por las nubes.... que si se despega la pegata, que si se roza la pegata con el borde de la piscina... y que contaros del esfuerzo qque me supone el que coma una puñetera racion de HC. :oops:
Creo que todos vamos a oir en algún momento de nuestros hijos lo que dice Celia. Y qué decirles....
Beky, hace un mes tuvimos un problema con insertador del cateter que suena parecido. Empezó a quedarse la pegatina pegada a la pared en un punto cuando la disparabamos. Parecía como si hubiera encogido el insertador. Tras hablar con Medtronic descubrimos que lo que ocurría era que poco a poco, por el roce, se va quedando adherente de la pegatina en las paredes del insertador y que si lo limpias cada 2-3 veces con alcohol las paredes frotando bien, te evitas que se te pegue.
Ineteresante lo que contais de los cateteres. Voy a llevar siempre que me vaya de viaje cateteres de cajas distintas. Gracias por contarlo.
Muchos saluditos a Velia, Juan Luis y Angela. Estuvimos muy agusto con vosotros de café- tertulia y nos vino de perlas. Aun no nos hemos lanzado a los bolos cuadrados pero no será porque no veamos clara la necesidad.
Besossss

santesteban

Muy buenas!!!!
Qué duro me parece el verano para los diabeticos y familia. Entiendo tan bien que Celia se enfade Alea....Yo tambien lo estoy. Esto es agotador. En la piscina pon, quita, quita, pon, la boba para además estar por las nubes.... que si se despega la pegata, que si se roza la pegata con el borde de la piscina... y que contaros del esfuerzo qque me supone el que coma una puñetera racion de HC. :oops:
Creo que todos vamos a oir en algún momento de nuestros hijos lo que dice Celia. Y qué decirles....
Beky, hace un mes tuvimos un problema con insertador del cateter que suena parecido. Empezó a quedarse la pegatina pegada a la pared en un punto cuando la disparabamos. Parecía como si hubiera encogido el insertador. Tras hablar con Medtronic descubrimos que lo que ocurría era que poco a poco, por el roce, se va quedando adherente de la pegatina en las paredes del insertador y que si lo limpias cada 2-3 veces con alcohol las paredes frotando bien, te evitas que se te pegue.
Ineteresante lo que contais de los cateteres. Voy a llevar siempre que me vaya de viaje cateteres de cajas distintas. Gracias por contarlo.
Muchos saluditos a Velia, Juan Luis y Angela. Estuvimos muy agusto con vosotros de café- tertulia y nos vino de perlas. Aun no nos hemos lanzado a los bolos cuadrados pero no será porque no veamos clara la necesidad.
Besossss

prado

Pues sí, yo también la entiendo a Celia, si nos rebelamos los adultos cómo no van a hacerlo los niños y adolescentes, nadie nos dijo que esto fuera fácil y a veces la carga es muy pesada, pero........es lo que hay :-/ y tenemos pocas opciones verdad?......
Alea espero que Celia ya se encuentre mejor y que el desahogo le haya servido.....es bueno soltar todo y es dificl encontrar alguien que nos entienda, solamente otra persona que pase por lo mismo.....
En cuanto a los cateteres, yo de momento no he tenido ningún problema pero está bien saberlo por si acaso......jeje.....

Alea

Pues sí, Prado, le vino bien el desahogo, auqnue ahora le toca trancazo y algo de fiebre, así que otra vez las glucemias en rompan filas :x

Santesteban, así es. tendremos que armarnos de paciencia, no nos queda otra.

Saludinos a todos

owash

El protocolo
Normalmente, una de las cosas que más valoramos cuando la perdemos es la libertad.
Tener diabetes no es normal, ni hacemos una vida como las de los demás...vivimos aferrados a una sustancia transparente, a unos azucarillos, a unas horas clave, a un glucómetro, a unas normas de supervivencia, a visitas trimestrales,a contar HC...

Todo ello lo asumes porque no tienes otro remedio...pero las emociones que nos surjen de la diabetes no se programan y no nos enseñan a manejarlas...
Mucho menos para los sentimientos, que poco a poco se van cargando de emociones negativas....

Afortunadamente suele haber alguien, siempre hay alguien, que entiende las emociones y los sentimientos...incluso las que provoca la diabetes.

mi clave es acercarme y alejarme, aceptar que a veces estoy mal y a veces estaré bien, me acerco a la desesperación y me alejo, me acerco a la alegría y me alejo...es imposible mantenerse en el mismo estado.

El inicio es el protocolo y el final el sentimiento...qué mérito darse cuenta y gritarlo.

anuski

A mi en vacaciones no me paso nada "raro" con la bomba, pero en casa me habia pasado varias veces, que la pegatina se quedaba pillada en el pinchador y la cánula no entraba bien...un día me cambie 3 seguidos porque me pasó lo mismo con los 2 primeros. Es cierto que nunca he limpiado el pinchador con alcohol...yo lo achacaba a que la pegatina viniese mas grande y se quedase pegada a los laterales del pinchador...

o que el pinchador no funcionase ya bien.
Y como entiendo a Celia con el tema de la playa o la piscina, bueno con la playa peor...por la arena, que se cuela muy facilmente en cualquier sitio...mide, come, quita bomba, pon bolo, mide, pon bomba...vamos que yo me quejé en otro hilo de lo mismo...que me parece un fastidio usar bomba cuando se está de vacaciones en la playa o piscina, porque no se si os pasa a vosotros, pero yo aunque vaya con cateter nuevo, me baño en la piscina un par de veces, y cuando conecto la bomba ya no enrosca bien el cateter...y eso ya te hace a veces forzar e incluso como le paso a Velia descolocar la cánula...
Yo tambien me cargaré de cateteres en el proximo viaje, por lo que pueda pasar.
Creo que el año que viene me pensaré usar bolis en vacaciones, al menos de día.

A mi el mensajito de no hay infusion me ha salido 2 ó 3 veces en todo el tiempo que llevo con la bomba, pero se ha solucionado solo, porque ha sido al ponerme un bolo, marco lo que me queda por poner y bien, no he tenido que cambiar nunca el cateter por eso, si que me ha coincidido igual con estar sentada y tener el cateter oprimido por la cinturilla del pantalon...vamos que hay que estar pendiente de tantas cosas, que es lógico que de vez en cuando descarguemos nuestra furia...para seguir liadiando con nuestra "amiga".

Velia

Buenas....Os he leído, la verdad es que no me extraña la impotencia y el berrinche de Celia...A mi me entra un disgusto cuando nos pasan estas cosas...Alea, la caja de Ángela es la MMT-399 LOTE 228859 de fecha 2012-02....Hablaremos con Medtronic porque entre vacaciones y demás no lo hemos hecho, aunque supongo que no nos dirán nada nuevo...
Santesteban, un placer para nosotros también compartir la tarde con vuestra familia. Saluda a tu marido y un besito al peque...Cómo os entiendo, es agotador vivir esto, y como dice Juanlu el cansancio es acumulativo, aunque también es cierto que a medida que el niño va haciendose más autónomo el padre se va liberando un poco....Pero sí, el verano es especialmente duro, muchos cambios en las rutinas (con lo buenas que son las rutinas para nuestros diabéticos), distintos horarios, el calor, el baño, el ejercicio, comer fuera, uffff, muchos parámetros a tener en cuenta de golpe...Yo del camping vengo muy contenta, porque de lo externo no me ha fallado nada, y eso, vaya si se nota.
Saludos.

SI ALGO TIENE QUE FALLAR, FALLA

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