Padres de niños con diabetes

tica

Hola,

Yo tengo diabetes desde los 3 años y a los 12 me fui 15 días a un campus de baloncesto y creo q fue una gran decisión por parte de mis padres. Fuimos varias amigas del equipo de baloncesto del colegio y cuando lo propusieron yo automaticamente pensé q eso no iba conmigo. un día mis padres me preguntaron q si queria ir, me alegre un monton.

Veo q tu hijo aun esta en la luna de miel, yo creo q no tendra mucho problemas para ir

Enma

Gracias Tica!!! Gracais por responder tan rápido y enhorabuena por tu bebe ya que he visto en otros hilos del foro que has dado a luz hace poco. No os podeis imaginar en cuanto valoro todas vuesras respuestas ya que si en todo la experiencia es un grado, aquí mucho más. Como dices mi niño está en luna de miel ya que mantiene unos valores muy mormalitos ( entre 80-140 pre y post ) con muy poca insulina y un control de los hidratos, espero que dure hasta el mes de mayo y un poco más si puede ser ya que en el mes de mayo es la excursión y si alguién se tiene que llevar un susto por una subida o una bajada repentina que seamos su padre o yo y no otros, sobre todo por que sabriamos ( o eso creo ) como actuar. Reitero las gracias y seguiré leyendo y participando para aprender un poquito más cada día. Hay algo que me gustaría preguntar a otros padres en nuestra situación y es que se le pueden dar libremente gominolas "sin azucar" pero que contienen polialcoholes y digo libremente pero con control ? y que me deciís de los chicles, por supuesto, sin azúcar?

Un saludo y gracias

Martina

Buenos días queridos míos,

¿Cómo vais?

Aquí vamos tirando, mi niña ya tiene un año más. El curso que viene empezará el instituto: maestros nuevos, amigas nuevas, horario diferente, exámenes.....ella feliz como siempre. Su cumpleaños fantástico mi casa parecía una escuela, se quedaron a dormir las amigas, 7 a dormir, risas y más risas. Y claro, quiere repetirlo, su propuesta es una vez al mes.

Tengo una pregunta que haceros: por la noche tengo que mirar la bomba para ver como está y se despierta, lleva la bomba pegada al pantalón por la pinza. Yo le he sugerido colocar la bomba en otro sitio: atada a la almohada o a la sábana, pero nada, no quiere, tiene miedo de que se le despegue. ¿habéis probado otros lugares de colocación de la bomba para dormir?

Además, cambiar el catéter sigue siendo un suplicio, le duele. De hecho, el sistema de colocación del catéter de la bomba de Medtronic deja que desear, no entiendo como una máquina precisa, tiene un sistema de inserción que a nosotros a veces no nos funciona: el catéter no queda insertado.En cambio el sistema de inserción del sensor es una maravilla casi no se entera y sólo una vez se nos salió.

Besitos a los peques.

Velia

Buenos días!!!
Enma, he estado un poco apartada del foro, acabo de leerte. Nosotros damos golosinas sin azúcar y chicles a Ángela, pero la verdad es que no abusa de ellas. Debutó tan pequeña que pocas veces las había tomado y no las echa de menos. Los polialcoholes son malos tomados en grandes cantidades, así que porque tome algo de vez en cuando no le va a pasar nada. De cualquier modo ten golos con azúcar y aprovecha algún bajoncillo para darsela (junto con el zumo o los hc,s rápidos que tome). Lo disfrutan mucho.

Martina, me alegro que la peque vaya tan bien. Se nos hacen mayores. Lo de la fiesta de pijama también le encanta a la mía, el año pasado una en su cumple y este año celebra otra :shock: . Yo creoq ue como normalmente no duermen fuera de casa, les gusta compartir eso con sus amigos.
En cuanto al catéter, habéis preguntado por los oblícuos? Mi hija se los pone desde hace años, la inserción es más parecida a la del sensor y a Ángela no suele dolerle. Ni siquiera le ponemos Lambdalina. Además el porcentaje de fallo es mínimo. Te paso un enlace de cuáles son y yo no dudaría en comentarlo con el endocrino o con Medtronic.

Inserting the MiniMed Silhouette Infusion Set - YouTube

Besitos y buen día

Enma

Hola A tod@s!!! Gracias Velia por tu respuesta, la verdad es que tampoco solíamos abusar de las golos con azúcar pero era por saber como hacíais cuando les apetece una, y la verdad es que estamos dandole a Iago golos sin azucar y le gustan igual. Ahora lo que me preocupa un poco es que el otro día tuvo una pequeñisima hipo sin sintomas... Remontó rápido pero lo preocupante es que no tiene sintomas. Que me aconsejais?

Muchas gracias, un saludo

Velia

Hola Enma. De cuánto fue la hipo? Estaba entretenida con algo? Habitualmente se las nota y esa vez no?. La niña está normalmente con valores bajos?
Si estás bien controlado lo normal es notar tanto las bajadas como las subidas. Si estás normalmente bajo, es más difícil notar las bajadas, por eso aconsejan estar unos días con valores un poco altos, y si normalmente estás alto, es más fácil que te sientas mal cuando tienes una hipo.
Besos a todos los papis que estáis muy calladitos.

y sobre todo a esos campeonillos que tenemos por el foro.

Enma

Hola Velia!!!! te respondo a lo que me preguntas. Cuando se midió estaba en 60 y tan tranquilo, solo se quedó un poco asustado cuando vió la cifra. Normalmente está en valores muy regulares, sobre 90-120, alguna vez estuvo en 180, pero fué puntual. Está muy controlado. El día de la hipo si estaba bastante entretenido y cuando se midió ibamos a comer con lo que lo que hicimos fué ir a por los hidratos de cabeza, que es lo que nos indicó el endocrino que hicieramos.
Muchas gracias por vuestra ayuda, os intento leer amenudo, y como dices a ver si se anima un poco más este hilo que esta un poco parado. Te contaré que mi hijo ayer me dijo que porque no habría una maquinita que midiera cunata insulina le hace falta, según lo que come, y así el no tendría que pincharse...
No te puedes imaginar como me quedo, o seguro que si....
Un abrazo

Martina

Muchas gracias Velia seguiré tu consejo.

Pero yo quería saber si ponéis la bomba en algún lugar de la cama (almohada, sábana) para no tener que destaparla y mirar lo que marca el monitor (mi niña lleva sensor) de la bomba que lleva pegada a la cintura.

Velia

Martina, la puede dejar suelta en la cama, así no la molestarás.

Velia

Os paso el enlace de change.org, donde pedimos la creación de la plaza de endocrino pediátrico para el Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Si queréis ayudarnos podéis firmar la petición en el enlace. Y ya sería un lujo si lo pudiérais difundir. GRACIAS.

MAMME

Hola! Soy Mammen, tengo 33 años y dos hijos. Uno de 5 años y otro de 15 meses.

El pasado día 19 de Marzo mi hijo pequeño, Adrián debuto.. sin tener antecedentes en la familia, según sepamos claro... el tema nos ha cogido de sopetón y ante todo ignorancia...

Adrián llevaba dos semanas bebiendo mucha agua y perder peso, al principio todo el mundo me quitaba importancia pero yo no lo veia normal, empece a curiosear por internet y la mayoria de las cosas que encontraba era relacionado con diábeticos y me asuste...

Coji cita con su pediatra, y se lo comente, me dijo q cuanto habria perdido le dije q dos kilos o asi, me dijo q si ha empezao a andar es normal q pierda peso y lo del agua tampoco era pa obsesionarse, q le haria igualmente una analítica de orina, se la hicimos pero le tardaba una semana en llegar resultados. Esa misma tarde al llegar a casa desde el trabajo, note a Adrian muy cansado..... agotado.... y la respiración rara.... sin pensarmelo me lo lleve para el hospital, le hicieron pruebas... y prueba d la glucemia q yo no sabia ni como iba eso... 595 le salio...

Ni idea de q significa eso, si mucho si poco.... pero la cara de la doctora me lo dijo todo, le pregunte que que pasaba??? y me dijo, su hijo es DIABÉTICO... y viene mal... con cetoacidosis grave.. en ese momento se me vino el mundo encima, Adrián al ser tan pequeño no me podía decir como se encontraba pero su carita me lo decia...

Hemos estado 12 dias en el hospital, ya estamos en casa. Con inyecciones de insulina antes de cada comida...

Espero hacerme pronto con todo esto... y contar con vuestras experiencias.
Un saludito

Enma

Hola Mammen!! Bienvenida al foro, espero que te sea de ayuda como lo está siendo para mi. Mi hijo pequeño debutó el pasado mes de saptiembre con un valor de 328 de glucosa y nos pasamos 5 días en el hospital. El tenía 10 años recién cumplidos en el momento del debut y está siendo duro para todos asumirlo, pero de verdad te aseguro que con el tiempo te tranquilizas y vas viendo las cosas de otra manera.
Mi hijo estaba ya siendo controlado por el endocrino porque en un control en la calle el día mundial de la diabetes dió un valor un poco alto, que bueno fue que se hiciera ese control, porque su debut fué más tranquilo, aunque no por ello menos traumático, y no llegamos a valores tan altos.
Ahora está en "luna de miel" y sus necesidades de insulina son minimas, y yo tengo asumido que esto cambiará pero él es pequeño y piensa que esto puede durar siempre.
Por ahora es más dependiente de mi y sobre todo de mi y no de su padre, aunque no por esto deja de ir a casa de sus amigos. Lo más importante y que él asimiló enseguida fué lo que le dijo su endocrino que es: vive con la diabetes y no para la diabetes.
Espero que a través de este foro podamos ayudarnos a vivir con ella y sobretodo ayudarles a ellos que es lo principal.

Un fuerte abrazo

mornita

Hola Mamen, bienvenida, aunque como siempre digo esté es un club donde no nos alegramos de tener nuevos miembros. Mi hijo debutó con tres años, ahora después de cuatro años en la lucha, quiero animarte, al principio se te hará una montaña pero ya verás como con un poco de tiempo podréis vivir una vida normalizada, no te voy a mentir se te presenta un trabajo muy duro en los próximos meses pero con tranquilidad y paciencia verás como aprendes todo lo necesario para tu pequeñín disfrute de todo como un niño que es. Tu intuición ha salvado a tu nene de entrar en la UCI, es una pena que con lo poco que cuesta medir la glucemia (ya te darás cuenta) no hagan caso y dejen que los niños evolucionen a cetoacidosis, jo!con esos síntomas tan evidentes :evil: Sigue aprovechando tus "superpoderes" y ante la duda mide al niño, no te arriesgues a una hipo grave.
Ya se que ahora todo serán dudas, pero no te preocupes pregunta todo lo que necesites.

Regina

joeeer con los pediatras! Mi hija debutó con 5 años y le noté los mismos síntomas, más sed y más pis, pero en cuanto la llevé a la pediatra le hizo una tira de orina y una glucemia ,que dió 360 , y a urgencias al hospital . Le evitamos la cetoacidosis. El instinto de las madres es muy fuerte, y parece mentira que ,con la de casos de diabetes infantil que hay, no hagan una tira o una glucemia cuando los padres hablan de esos síntomas. El ingreso con cetoacidosis puede ser muy grave y se puede evitar fácilmente. Me pongo mala con este tema...
Bueno , poco a poco irás tranquilizándote, pero tienes que leer y aprender mucho para llevar tú las riendas del control. Este foro te ayudará mucho. Un abrazo.

Velia

Bienvenida al foro, Mammen y rebienvenidas Enma, Mornita y Regina

Pienso igual que Regina aunque en neustro caso no fue de la misma manera....Ahora lo importan te es que el peque esté bien...Por suerte en este foro hay mucha experiencias con niños de edad parecida al tuyo. Así que puedes contar con nosotros, exprésanos tus dudas, tus miedos...Ya sabes que todos hemos pasado por lo mismo.

Besitos y buena noche.

MAMME

Muchisimas gracias x vuestro recibimiento...
La verda es que su pediatra reconoce el gran error que cometió... como para no reconocerlo.... con lo fácil que hubiera sido una prueba de glucemia!! Pero eso mismo me digo yo, como yo misma no le hice tampoco una prueba en una farmacia o algo asi, aunque si os digo la verda es que de este tema mas perdida no podia estar ya os digo que cuando me dijo la doctora q tenia 595 no sabia que significaba eso...

Adrián un mes después esta muy feliz, muy activo y ahora si que le noto que esta bien....

De momento lo stan viendo en el hospital una vez en semana, y cambiándole dosis, esta cn Humalog dependiendo de la glucemia que tenga se le pone0,5 - 1 - 1,5 o 2... y de NPH 1.5 en desayuno, 2 en almuerzo y 1 en cena, hoy vamos de nuevo...

Si que ando perdida, bastante..pero tb es cierto que por día aprendo cosas nuevas, yo soy muy positiva y eso me ayuda bastante, aunke mis momentillos tengo la verda...

X cierto, la fase de luna de miel cuando entra?? Como me daré cuenta pq tenga muchas bajadas o que??
Y lo d los niveles d hemoglobina cm se los de Adrián?? Desde que salió del hospital no le han hecho mas pruebas, es normal??
Creo recordar que me dijeron que entro con un nivel 11 pero os lo confirmo en cuanto llege a casa...
UN BESAZOOO MUY GRANDE Y DE NUEVO GRACIAS

Velia

HOla Mamme!!! Perdona que haya tardado tanto en contestarte, pero es que estoy en otra historia que me tiene muy ocupado el tiempo...
A ver, la fase de luna de miel es el periodo en que aún existen reservas pancreáticas, osea que más bien notarás cuando acaba. Cuando tu hijo empiece a necesitar más insulina verás que se está terminando. La duración depende de cada persona, mi hija apenas tuvo y sin embargo el hijo de una amiga lleva 2 años (2 años poniéndose 1 unidad de lantus y pinchándose rápida sólo al medio día)...
La hemoglobina se la determinarán cada 3 meses, al menos es lo habitual, bien mediante un análisis capilar (igual que el que le haces para determinar la glucemia) en la misma consulta del endo, y que tienes el resultado en 5 minutos, o bien, mediante un análisis de laboratorio, con una extracción de sangre venosa. La variación entre uno y otro puede ser 0.5%, poco significativa.
El valor de hemoglobina es variable dependiendo del control que haya llevado el trimestre en cuestión, así que si el valor obtenido es inferior a 7% podremos hablar de un control bastante aceptable, mucho mejor cuanto más cercano al 6...De todos modos en los niños, cuanto menores son, se pueden aceptar como válidos valores hasta 8% de hemoglobina, porque hay que evitar en la mayor medida posible las hipoglucemias...
Es normal que en debut la hemoglobina sea alta, date cuenta que hemos estado, a saber cuanto tiempo, con valores muy altos, por eso en cuanto se inicia el tratamiento lo habitual es que esa hemoglobina baje considerablemente y siga bajando a medida que va pasando el tiempo y se va ajustando bien la pauta de insulina.
Un abrazo.

Van

Holaaaa
Velia da gusto leerte...te explicas mejor que un medico!!
Ando desconectadisima de todo...el peke se puso malo pa semana santa y acabamos ingresados en el hospi...papa con el azucar de Dario..mal no peor...asi que en la visita de abril estaba en 8.1
Perooooo salimos con fecha de 28 de mayo para ponerle la animas viber...asi que deseandito que llegue
Mamme....mi xocolatin debuto con dos años y 4 meses...pero por suerte o por desgracia yo si qu esabia de que iba el tema...y fui yo la que le mire la glucemia...pq yo soy diabetica desde hace 27 años.
En fin, animo, aunque es dificl...a dia de hoy yo aun si me paro a pensar me pongo a llorar...sobretodo cuando una cifra se descontrola y se pone por las nubes, se vuelve agresivo y muy borde y....me lia unos pollos que pa que...y cuando no puede tranquilizarlo y redirigirlo....lo paso fatal....pero fatal
Asi que deseandito tener la vibe en casa....que cosas de la vida...ya sabeis que yo tb llevo la animas...y llevaba unos dias con problemas en los botones, y pense llamare, pero he esperado pq dije, a lo mejor con un poco de suerte me envian la vibe....y tachan..mañana la voy a buscar a MRW...asi auqnue yo no me ponga el sensor ya puedo ir haciendome a la maquinita
Oye Mamme...y se deja hacer tantos pinchazo tu peke?? El mio no se dejaba era un trauma cada vez... no se si te habran dicho por aki o tu endo...pero la bomba de insulina esta recomendada para menores de 5 años asi que ves informandote del tema y hazte pesada....hay un ante sy un despues de ella...eso si tienes que controlar en conteo de las raciones.
Veo que las preadolescentes genial...leeros tranquiliza un monton
Os mando abrazos dulces pa todas

Santes

HolA A TODOS Y ESPECIALMENTE A Velia. Llevo mas de un año sin poder acceder a este foro. Tuve muchos problemas para entrar e intente abrir una cuenta nueva y tampoco puede. Bueno, el asunto es que no me he olvidado de vosotros. Qué sigo diciendo que aquí es donde más he aprendido sobre diabetes a todo el mundo que me pregunta y sigo recomendando el foro. En cueanto tenga un rato os leeré un rato

Santes

Mi David está muy bien (7 años) Sigue con su bomba, hemos entre 6.5 y 6,9 y empezando a alejarse físicamente de mí por lo que paso mucho nervios.
Beso a todos y prometo leeros proximamente.

Fer

Re-Bienvenida al foro Santes!

Me alegra ver que finalmente hayas podido entrar, si necesitas cualquier cosa, pídelo por el foro o me envías un privado.

Velia

Hola Santes, rebienvenida!!!! He pensado muchas veces en vosotros durante este tiempo de ausencia. Me alegra saber que va todo bien...7 años??? joooo, si parece que fue ayer...Cómo pasa el tiempo!!!!
Un abrazo para todos.

Van

Holaaaaa
Necesito saber urgentemente , sobretodo Velia y los veteranos, si sabeis de algun niño diabetico que le hayan tenido que pinchar tambien la hormona del crecimiento....
estoy echa polvo,,,auqnue lo veia venir...al final tendremos que pincharle la hormona a dario...y no quiere ni oir hablar de tema...mira lo de catater con la emla vale...pero un pinchazo diario....joooo ...necesito informacion
Alguien sabe de algun nene?
En fin, mil gracias!!
Velia recuerdos de Anuski, taty, diariosa......
Saludos

owash

Lo que yo sé es que la hormona del crecimiento está muy relacionada con la insulina. Se hablaba, tiempo atrás, que incluso podría ser un tratamiento para la diabetes porque teoricamente induce a la producción de insulina.
Es una de las teorías de por qué en la etapa adolescente suele haber tan mal control glucémico.
Inyectando la hormona del crecimiento creo que las glucemias tienden a ir hacia arriba.

No estoy seguro pero el tratamiento son algo así como 6 meses, pero mejor que os lo confirme el médico.

Leo Messi se inyectaba hormona crecimiento:

Si Messi podía vosotros tambien, saldréis adelante.
Ánimo

Van

Muchisimas gracias Owash
Lo de Messi lo sabe to el mundo...pero Messi no era diabetico!!
En fin...entonces se supone que mal no le ira....y porque no encuentro a otro diabetico en la misma situacion??
A ver si el finde escribo a la doctora.
Mil gracias y un saludo

Velia

Hola Van, ufff, perdona pero no había leído el hilo y ya veo que es de hace algunos días. Es que con el nuevo formato estoy hecha un lío, aparte de haber estado muy liada. No conozco a ningún niño con diabetes que esté en tratamiento, aunque sí conozco al hijo de una mamá de nuestro colectivo que es muy muy bajito (tiene 12 y no aparenta más de 8-9), es muy muy muy delgado (si le ves desnudo no tiene más que hueso), y aparte de diabético es celiaco e hiperactivo, pero no le han hablado nada de pincharle la hormona..Preguntaré más detenidamente a su madre. No obstanteel niño es pequeño aún no?, porqué le tienen que poner el tratamiento? supongo que su endocrino habrá valorado los pros y los contras...cuentanos algo más y siquieres puedo preguntar en el hospital de día a ver si hay alguien con tu mismo problema y qué opinión les merece la iniciación del tto. Saluda a todas también.

Por lo demás, bien, después de un verano que nuestra maleta parecía el baúl de la Piquer, las glucemias un tanto "despistás" porque ya sabéis que los cambios de ritmos son casi que incompatibles con la diabetes, hemos pasado la revisión casi con nota, un 6.2, eso sí, los controles no tan estables como otras veces, pero bueno, no nos quejaremos.

Besos y buen día a todos.

aaandres

6,2 "casi con nota"??? Eso es un sobresaliente alto, no? Y más con 15 años!

Velia

Jajajaja, aaandres, es verdad, sobresaliente alto en toda regla...

Van

holaaaa
velia pues esta ultima vez resulta que el niño ahora tiene un ritmo de crecimiento normal....me van a volver loca....asi que de momento no empezamos....espero que mi niño continue creciendo asi..
y otra gran cosa....este jueves nos pusieron el medidor continuo!!! guau....es fabuloso...auqnue al pobre le sobresale mucho del brazo...que dicidimos no ponerlo en la barriga no le diera por sacarselo...pero el tio es mas responsable!!
Ahora me surge una duda...que no creo me podais responder porque aqui llevan el dexcom....a nosotros nos han dado el dexcom, a pesar de que lo mismo que da el dexcom sale en la bomba....pero digo yo....me marca la pila de la bomba....que ya es cagarse que la cambio cada casi dos meses....y como lleva el medidor ....claro la cambio y que hago iniciar sesion??
Espero que la pila aguante al lunes y pueda llamar a hospital de dia...
sin mas decir que nos parece genial por lo poco que lo hemos usado
Velia.....ppedazo de hemo la de tu niña...ole ole y ole....en su edad es digno de admirar
yo voy a peor....estoy en 7.2
pero ya estoy bien pa lo poco que me controlo
Un saludo a todos

Velia

Van, me alegra leerte y sobre todo con tan buenas noticias!!!

. Yo no he usado el dexcom, pero supongo que será igual que el de Medtronic (por cierto a mi marido le dan a probar el dxcom el lunes), cambia la pila como si no tuvieras el sensor, no vaya a ser que se te acabe de noche súbitamente y tengas un susto, y creo que si pierde la señal en cuanto esté la bomba en uso se comunica sin problemas. Es decir que cambies la pila, sin más.
Besos

Padres de niños con diabetes

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