Padres de niños con diabetes

Van

ENHORABUENA VELIA!! Que hemo mas buena! Eso si que es una injeccion de adrelina buena!!
antonio estas de bajon ehhh....yo me levanto muchas noches, otras no, si que me despierto pero la verdad es que si esta a menos de 70 suele despertarse y entonces le pregunto: miramos el azucar y me dice, si...
Lo del medidor yo lo tengo clarisimo, si o si, otro pinchazo...si pero es uno solo, ahora le tengo al pobre los dedos trinchados...no se donde mirar para no repetirme!! Y para el la bomba no pincha!! Asi que decidido
El martes estuvimos en el endo. Hemo de 7,5. mejor, pero yo me la esperaba mas baja...a ver si para el 20 de diciembre lo he conseguido!!
Y hablamos de la bomba y del medidor. Me dijo la doctora que en principio animas tenia que sacar la bomba con medidor en verano, y que no cree que se retrase mucho..que nos dabamos unos meses y que sino ella no tenia problema en ponernos la de medtronic...asi que...lo unico es qu eme han dicho qu elos capilares de medtronic son mas molestos...
A ver ...
y mire los foros de las bombas y demas...pero leche me pierdo que es un contento
Antonio,mira a tu hijo, y cuando te mire con esa cara de pillo y te sonria, piensa que el no lo sufre como tu. Yo jamas me senti siendo yo diabetica tan abatida como ahora siendo tipo 3....en serio el niño que lo vive, no lo vivimos tan traumaticos, o al menos yo no lo recuerdo asi....eso si...se me rompe el corazon en pensar que mi peque tenga que estar pasando por esto, pero mejor no pensar eso, el es feliz, se rie con ganas, es mas malo que un raton pisado...es el asi...y de ahi se sacan fuerzas...y sino entramos aqui...echamos unos lloros y volvemos a empezar , vale Antonio? Un abrazo
Velia gracias por todo
Besos

Van

Por cierto me parece antonio qu ete he enviado una soicitud...si no eres tu avisame...que lo saco de encima!! jajaja
En mi foto se ve un atraceder con la sombre de dos nenes, Aaron y Dario. Y soy Vanessa.

Enma

Hola a tod@s!!!! Soy mamá de un niño que ha sido diagnosticado recientemente de diabetes tipo1. Hace ya un año, el 17 de noviembre, en la carpa del día de la diabetes mi hijo pequeño, Iago, se hizo una medición en la cual dió un valor un poco alterado. Nos aconsejaron ir al pediatra y así lo hicimos. El pediatra le hizo una analitica que dió una glucosa basal alterada por lo cual nos derivaron al servicio de endocrinologia. Allí le hicieron pruebas y todo le dió de lo más normal. El endocrino nos mandó volver al cabo de 6 meses diciendonos que estos valores podían ser que iba a debutar o que a lo mejor esto ocurriría cuando fuese mayor, o quizá nunca. Pero en septiembre cuando fuimos le hicieron una determinación de glucosa y le dió un valor de 328... Ya sabeis lo que esto supuso; una semana de ingreso en el hosjpital y acostumbrarnos a vivir con la diabetes. Iago que acababa de cumplir 10 años decidió que iba a vivir con la diabetes y no para la diabetes, y hoy por hoy es un niño super feliz , que lleva bastante bien su enfermedad y que no ha dejado de hacer nada de lo que hacía, incluso ha ido a dormir a casa de amigos algo que me intranquilizaba. Estamos aprendiendo de todo, a comer de una forma más sana (nada de guarrerías), a hacer más deporte, a ser más responsables... Y yo leyeendoos en este foro aprendo, me asusto un poco ante el futuro, me acerco más a la realidad de un diabético, pero sobre todo aprendo y aprendo... Ahora sé que no todo consiste en que no tome azúcar, sino que reparta bien sus raciones de hidratos de carbono (hemos hecho bizcocho y se lo ha tomado encantado). Me queda un largo camino para seguir aprendiendo de tod@s y espero que con el tiempo podamos hacer de esta enfermedad ya no una conocida, sino una más de la familia, con la que nos ha tocado vivir.

Un saludo muy grande a to@s

Velia

Van, esa hemo es muy buena, en niños tan pequeños es mucho más que aceptable un 7,5% puesto que lo realmente peligroso son las hipoglucemias, así que no te apures que está estupendo.

Enma, bienvenidos al foro!!! Esa actitud es la que funciona. No quedarse quieto, aprender, indagar, al menos eso es lo que hice y sigo haciendo a partir del debut de Ángela. Así que encandados de tenerte por aquí, para aprender y para que nos aportes tu experiencia, que seguro que nos será muy útil. Aprovecho para comentarte que hay una encuesta que te agradeceríamos rellenaras si te es posible puesto que queremos realizar un estudio sobre el foro.

Antonio, más animadillo?????

Besitos y buen día a todos.

Enma

Gracias Velia por tu bienvenida!!! Que a gusto me has hecho sentir!!! Te puedo contar que por ahora estamos en plena luna de miel, se que esta no va a durar siempre, pero desde luego nos facilita las cosas en lo que se refiere a asumir la enfermedad de Iago. En el cole ha tenido una acogida fenomenal y está muy bien cuidado, por desgracia no es el único de su clase ya que hay una niña que es portadora de bomba. Menuda le cayó al profe... ya que es el primer año que está con ellos y si contaba en principio con sólo uno, pues toma dos... La suerte, es que este año han cambiado en el cole de jefe de estudios y digo suerte no por que el anterior fuera malo sino por que la actual tiene un montón de familia diabética así que sabe de lo que hablamos. Eso nos dió una gran tranquilidad. Espero seguir leyendoos e intercambiar impresiones, gracias..

Un saludo

Velia

Buenos días!!!!
Vaya luna de miel, no?, yo no recuerdo ese periodo, me da a mi que la nuestra acabó poco tiempo después del alta hospitalaria...Bueno, no te preocupes por el después porque es más de lo mismo, si me apuras incluso más tranquilo porque ya sólo hay que tener en cuenta la insulina que te inyectas...Qué tratamiento tiene el niño? De dónde sois? Es una suerte lo del cole, no creas, en muchos sitios las trabas son grandísimas, y la angustia que produce a los padres dejar en manos de nadie a hijos más o menos pequeños es tremenda...

Besitos y buen día.

Enma

Hola Velia!! Intentaré responder a todas tus preguntas. Somos de Galicia, de Santiago para ser más concretos; Iago tiene tratamiento con Insulatard y Novorapid, por ahora sólo estamos usando el Insulatard ya que como te dije estamos en "luna de miel" y sus glucemias rara vez pasan de 180; de insulatard ponemos 1 por la mañana y 2 por la noche, así que ves "luna de miel" auténtica. En el cole como te dije fenomenal, además aquí en Galicia o por lo menos en el área de Santiago los niños con alguna patología que requiera de medicación de urgencia estan inscritos en el sistema de alerta sanitaria, y en el caso de que algo fuera mal y tuviesen que llamar al 061 (Dios quiera que no ocurra nunca) estos ya saben a que tipo de urgencia acuden y en el cole tienen que tener el glucagón. La verdad que en el cole no pudieron responder mejor; Iago hace baloncesto incluso en esta actividad están superpendientes de él y eso lo comprobamos este sábado que teniendo el partido a las 13:00 y temiendonos que se alargase la cosa, su entrenadora se las apañó para que se fuera antes de acabar el partido, en el último cuarto, para que comiese a su hora. En cuanto a su tratamiento lo lleva un endocrino en el hospital clínico y es un gran médico en cuanto a que no duda a la hora de darte su teléfono personal para llamarlo a cualquier hora, que ya tuvimos que hacerlo en una ocasión casi recién recibida el alta hospitalaria cuando le puse la cantidad de insulina de la mañana por la noche; la verdad es que creo que a Iago no le importó mucho la equivocación ya que se pasó la noche a leche con galletas.
Muchas gracias por escucharme y ayudarme.

owash

Hola Enma
Me alegra leer que el tema de la atención escolar está mas o menos bien tratado en Galicia...las experiencias en el resto de españa no son muy buenas.

bienvenida al foro y un beso a Iago

Van

Buenassss
Hola mamis y Owash
Antonio gracias por admitirme....jesus es guapisimo!!
Velia ya se que es una hemo aceptable...y aunque estaba yo contenta con no tener hipos...nunca se puede cantar victoria...hace un rato me ha pegado un susto del copon...a 30!! A veces parezco novata... :twisted:
Emma bienvenida. Pues tambien te digo qu evaya unaza de miel...Dario me parece que como Angela...salido sin ella del hospital porque como coma algo y no pongas un poco de insulina se desparrama por los 300.
Que bien que en galicia esteis asi...aqui en cataluña , a nivel provincial no se como estara...de mi ciudad con los papis que quedamos en unas convivencias que organizo la associacion de diabeticos de aqui, no hubo nada relevante...pero creo que es mas a nivel de escuela y profesor, que no general-
Yo tambien he tenido mucchiiiiiiiisima suerte y no hago mas que agradecerselo...estoy pensando en enviarles una cajita curiosa pa navidad pal claustro. Han ido a las reuniones que hizo la dietista de la asociacion, que en principio solo era pa los profes del parvulario pero ellos por su voluntad fueron todos, hasta el conseje!! A la charka d ela bomba que dio mi estimadisima endocrina de diabeticas embarzadas...en fin...que a menos alrededor los profesionales estan todos protandose genial, y eso sin lugar a duda es una tranquilidad enorme.
Owash...no se como se deberia haver o proponer ni a que nivel...pero creo que estaria genial que el departamento de educacion pusiera un enfermero en escuelas donde hay un diabetico, por ley, asi las profesoras estarian mas traqnuilas, y los padres tambien....aunque supongo eso sera soñar y mas como estan ahora las cosas...
El jueves que viene nosotros llevamos a Dario a que le valoren para ver si nos dan la minusvalia ( que nos la van a negar...pero...) para asi poder pedir a educacion un ayudante para la señorita...la dependencia me la denegaron... a ver!!
Antoniooooo, como estas? venga que los dias de vacaciones os van a venir genial
Yo tambien necesito unos dias de vacaciones...auqnue lo tengo mal mal...jejej
Besitos

Enma

Hola a tod@s!!! Gracias por las bienevenidas!!!!! La verdad es que tenemos mucha suerte con el cole, porque además este año entró un niño muy pequeñito y las profes se pusieron las pilas superrápido, pero como deciis es cuestión de voluntad, porque hasta ahora (que yo conociera) había dos niños diabéticos en primaria y al entrar este año el pequeñin de 3 añitos en infantil, las profes se interesaron un montón y se implicaron. La jefa de estudios de primaria cuando supo lo de mi hijo le faltó tiempo para hacerse con un medidor y yo les dije que las tiras eran muy caras pero que se las compraba y la respuesta fué genial dijeron que las compraban ellos. Pero es que hay unos cuantos niños diabéticos, a parte de Iago, porque hay uno en infantil, dos en primaria y dos en secundaria(en 1º) quizá pueda haber alguno más que yo no sepa.
Ayer una chica que conozco trató a la enfermedad de Iago de "menudencia", la verdad me j... un montón, y maldije mi buena educación para decirle que si fuera uno de sus hijos no se si le parecería una menudencia....

Un saludo

Van

Hola Emma
No me gusta ser grosera ni mal hablada pero esa tia es GILI.... Al menos si no saben de que va que tengan la boca cerrada!! En fin,mejor no pensar que la ignorancia de la gente a veces hace que la caguen mucho
Oye me ha parecido una barbaridad el monton de niños que hay diabeticos en una misma escuela!! Me parece que en toda la cuidad hay como mucho 10!!
Al menos saben de que va la cosa.
Hoy fui yo al podologo....ya sabeis el pie diabetico.....que necesito plantillas sino en cuanto me haga mayor y pierda la sensibilidad de los pies se me pueden ulcerar!!! aix....este mes gafas y al proximo plantillas....que ruinaaaa
Antonio , como vais?
Angela que tal tu niña?
Besos

Velia

Buenas!!!! Ay lo de las menudencias, yo ya no me lo tomo ni mal, pero me ha costado!!!!. Cuántas tonterías tendremos que oir.
Van, ya tuvisteis lo de la minusvalía? a ver si hay suerte.
Lo del cole es una suerte, aquí se está implantando el protocolo de actuación para atención de situaciones de urgencia ,
en la escuela, pero vamos que no funciona ni patrás, a ver si desde la asociación podemos hacer algo, porque lo que es la Federación, sí, sí, mucho figurar que es lo que les gusta a ellos, pero luego todo agua de borrajas...Y por lo demás poco que contar, Ángela sigue con buenos controles y muy angustiada con los exámenes...Está en esa etapa en que se ahoga en unvaso de agua....
Antonio, pásate a vernos, hombre.
Todavía no he hecho lo del facebook, es que estoy de un vago, aggg

Besitos y buen día!!!

Enma

Hola!!! Es cierto que nos acostumbramos a oir tonterías, aunque hay alguna más comprensibles que otras como lo que se refiere a la ignorancia en cuanto a la dieta, hasta yo en el hospital metí la pata con el endocrino al decirle que si podía darle cacao sin azúcar y él me respondió que había que mirar los hidratos de carbono. Hoy esto ya lo hemos superado y sorprendimos a la familia contandoles que Iago había tomado bizcocho (hecho en casa), y todos nos decían ¿y el azúcar?, ¿lo hiciste con edulcorante?, cuando les dije que no, no daban credito y es porque no habían asimilado que no se trata del azúcar en particular sino de los hidratos de carbono en general, y que cuando se lleva un buen conteo de ellos no tiene porque ocurrir nada extraño.
Ahora se me plantea una duda y es que cuando vamos a comer fuera por las noches Iago tiene unos niveles más elevados de lo habitual, es decir si normalmente anda entre 100-110 a las 00:00, un día de salida a comer anda entre los 170-180, se que no es muy alto pero no acabo de entenderlo porque trato de que su comida sea lo más equlibrada posible. Si me podeis decir vuestras experiencias os lo agradecería.

Un gran saludo

Van

Buenasssss
Asii que Angela nerviosilla...eso tiene de bueno que es exigente , seguro que los resultado seran buenisimos!
Pues si ya fuimos a lo de la minusvalia y la doctora nose yo que decir, no creo que ponga mucho de su parte, tenga la suerte de que la trabajadora social ya nos conoce, por la minusvalia del mayor y creo que ella harra todo lo que podra....pero ni idea...pero yo estoy con el si, porque fue una semana muy buena con viisitas de medicos importntes y todas salieron bien ,asi que esto tb!!

Emma a Iagole puede influir hasta los nervios de comer fuera..con valores de 170 yo no le daria mas vueltas! Ya los firmaba yo pa mi peke
Hoy dia nefasto dos valores por encima de 300!! que rabia!
Por cierto sabeis porque suben las glucemias con el ventolin? porque es inhalado y vaya finde nos ha dado el ventolin!! Menudo rollo
Os dejo que lloran
besos

Velia

Buenos días!!!!
Enma, las comidas de restaurantes suelen llevar más grasa, además hay que tener en cuenta las proteínas, que unidas a esa grasa hacen que la absorción sea más lenta y de ahí esas horas de la noche más alta...Sin bomba sólo se me ocurre ponerle la corrección cuando sea. Con bomba se soluciona con los bolus cuadrados.
Van, ya nos contarás en qué queda.
Yo no creo que le suba por el ventolín (Angela lo toma en primavera y lo que verdaderamente le sube es el corticoide inhalado), puede que el simple hecho de estar enfermo es lo que le puede alterar asi la glucemia. Cuando están pochillos, ya sabéis, subir insulina toca!!!!
Y qué cómo afrontáis los más noveles las navidades???? Nuestras primeras las recuerdo bien, demasiado cercanas al debut, yo con mis nervios a flor de piel y con aquella tristeza propia del momento....En fin, ahora ya todo es tan distinto, afortunadamente.

Besitos a todos y también a ti, Antonio, que no me olvido

Enma

Hola a tod@s!!! Gracias por vuestras respuestas, si la verdad es que con lo poco que voy conociendo de la diabetes pensais como yo, que la culpa la tienen las grasas... Eso unido a que en los restaurantes parece que no saben lo que es la verdura salvo las ensaladas, en fin nos adaptaremos a todo, como no!!! Nosotros las navidades intentaremos llevarlas lo más alegres posibles ya que creo que es como debería ser. Yo estoy muy sensible a todo, pero considero que es bastante normal, y la familia pone bastante de su parte. Así que ya os contaré pero creo que no lo pasaremos demasiado mal, además Iago es lo suficiente mayor para saber que hay cosas de las que no puede abusar, creo que me da más pena a mi que a él. La última vez que fuimos al endo nos dió instrucciones para las comidas en estas fechas y le dijo que podía tomar un trozo de turrón y Iago le dijo que si estaba "bajo" tomaría más, el endo se le quedó mirando y el soltó un "NO" muy tajante y le dijo que si estaba bajo lo que tenía que hacer era tomar pan o galletas y se quedó el pobre un poco chafado. Así que ya veremos vuestras experiencias y yo os contaré las nuestras.

Un gran saludo y gracias por vuestra inestimable ayuda

Velia

Hola Enma!!! Un poco exagerado el endo, no?..Lo cierto es que todo lo que no toman habitualmente, y sobre todo si hay grasa de por medio (me estoy refiriendo al turrón), hace más difícil de controlar el efecto que produce, pero vamos, de ahí a decirle que tome galleta o pan :-/ ...Ya he contado que Ángela toma de todo, eso sí, llevamos muy arrajatabla el conteo de raciones, las proteínas, las grasas... Tienes también que tener en cuenta que cualquier dulce de estos de navidad tiene mucha grasa por lo que es poco recomendable para subir la glucemia, eso sí, si le pasa como a Ángela que cuando era pequeña del ajetreo de gente, acostarse más tarde y los nervios de estos días le hacía estar mucho más justita de lo habitual ¿porqué no vais a aprovechar el momento para darse un gustazo, a la vez que conseguís fijar y mantener la glucemia?..
Y este año, como novedad Ángela celebra las navidades con nosotros, bien!!!... Su padre y yo estamos separados (para quien no lo sepa), y siempre en Navidad con Él y nochevieja con nosotros. Pero la abuela paterna falleció el año pasado por esta fecha y su padre no tiene ganas de celebraciones, así que con nosotros...ESo sí como es una niña que come muy pocas cosas nuevas (no le gusta innovar) estoy aquí dandole a la sesera, a ver qué pongo que le pueda gustar.

Besitos a todos y buen día!!!

Enma

Hola Velia!!! Supongo que el endo le dijo eso para que si se pasara fuera muy poco, por que la verdad que el pobre lo lleva de maravilla. Teniais que verlo ayer repartiendo las chuches de un cumple de clase sin mayor problema y con una sonrisa. De verdad que será pasión de madre, no lo niego, pero este Iago me admira con sus comportamientos. La verdad, Velia, que pasado el susto inicial y lo miedos y teniendo en cuenta el conteo de carbohidratos, hasta ha tomado bizcocho. Lo hicimos de estos pre-preparados con lo que ya sabíamos las cantidades de hidratos por ración. Ahora en navidades que tendré un poco más de tiempo le haré uno de thermomix que también me indica las cantidades de hidratos por ración. La verdad es que intentamos que coma todo lo que comía antes, porque además es un niño que come muy bien, e intento buscar las equivalencias en todo para que siga haciendo lo mismo que antes. Nos queda mucho por recorrer y quiero que para él sea fácil, ya bastante tienen...
Bueno me despido por unos dias y os deseo a todos de Corazón unas muy felices fiestas y feliz año nuevo.

Velia

Buenas tardes papis!!!!
Entro para desearos una buena noche y un buen año entrante. Que nuestros peques sigan creciendo como unos campeones que son y que nosotros tengamos energía para llevar con buen ánimo cada día....Besitos a todos

antonio bonillo

Hola a todos !!!! perdonar que no escriba, la verdad es que leo mucho el foro pero estoy muy limitado en internet, la mayoria de las veces es con el movil... aunque sea tarde, feliz nuevo año y que sea un gran año.
Respecto a la diabetes, bastante regular, es una verdadera cab... hemos tenido muchos problemas con los cateters, el suministro no llegaba y tuvimos que poner una queja al centro de salud, nos han mareado y la verdad, muchas pegas y dificultades, se desentendian y al final les tuve que poner una queja diciendoles que les hacia responsables de cualquier desgracia por su negligencia, en Granada parece que tener una bomba es ser un bicho raro y hay que pelear continuamente, están muy atrasados, una pena, una ciudad tan bonita y que en este aspecto esten a la cola del mundo, en fin.... llorar.
Mi niño ha estado descontrolado, luchando mucho, todas las noches, durmiendo mal, etc... pero vamos saliendo pa lante.
El trabajo, mejor no hablar mucho, esta to jodio, muchas presiones y agüantando mucho, luego dos frentes duros, la verdad, que los padres y madres vamos ha tener que luchar mucho, es tiempo de ser valientes.
Van, van, van, me tienes en ascuas e intrigado, espero que ten de la Animas Vibe en cuanto salga, tienes que contarnos en este foro, el medidor G4 y tu experiencia con tu hijo, estoy muy ilusionado, ojala te la den pronto, todos tenemos que seguir sumando y creo que es importante. Los comentarios de las paginas Americanas son muy favorables y la verdad a ver si los medidores continuos mejoran.
Velia, como siempre, nuestra maestra en esta dura lucha, un fuerte abrazo.
Y a los padres que escribis en el foro, gracias porque entre todos aprendemos y luchamos para sacar a nuestros niños adelante.
Dos pequeños comentarios, con los recortes a mi endo le han reducido la jornada, no han visto a mi niño desde Agosto y con suerte empezara a verlo en Febrero, puse otra reclamacion, no servira de nada,pero hay que luchar, el único endo capaz de poner bombas de insulina en Granada y le reducen la jornada, hay que Joderse, los buenos profesionales fastidiados y los pacientes también, mucho animo a todos.
El otro comentario es que a las asociaciones de diabeticos les falta bastante, es lo único que tenemos y hay que apoyarlas, pero la verdad, creo que deberían de ser más combativas y luchar más, recortes en tiras, problemillas en todo.... hay que quejarse, quiza entre todos mejore la calidad de nuestros hijos, llevar bomba y tener acceso a la tecnologia debe de ser un derecho y no un bicho raro, hacernos controles de glucemia es necesario para nuestros hijos, no deberian de limitarnos y ya que estoy combativo... el medidor continuo deberia de ser apoyado por la seguridad social... en fin, sueño, que para eso empieza el 2013.

antonio bonillo

Buenas tardes, hace dos años que diagnoticaron la DM1 a mi niño, maldito aniversario. En fin, las cosas van algo mejor, pero no deja de ser muy duro, una lucha diaria y continua, espero que esto mejore.
No tengo muchas novedades, pero si animar a los padres que empeceis con esto, animo, en este foro se aprende mucho y cada caso es distinto.
Un fuerte abrazo y animo. Velia, Owash, leo la ruta de la plata, es muy interesante escucharos, pero este es mi sitio,el de los papis. Espero Velia que te vaya bien con tu voluntariado, ya contaras.
Ahora me preocupa las tiras y que cambio cada dos dias aprox. el cateter de la bomba, me dan miedo los recortes y tener que pagarlo todo, la sanidad esta tocada, toquemos madera.
Un abrazo, mi endo habitual me ha dado cita pidiendolo por favor, se ha portado muy bien, le estan haciendo la vida imposible con los recortes pero ha mirado por sus pacientes, un verdadero profesional, que tenga suerte y lo valoren.

Velia

Buenas noches, papis!!!!
Antonio, sí, maldito aniversario..Pero bueno, hay que seguir, y aunque nunca se olvida la fecha es cierto que el tiempo hace que los sentimientos estén más recogidos...Un abrazo ...
Porqué no probáis los catéters oblícuos?, nosotros llevamos ya varios años (creo que cerca de 3) usándolos y la verdad es que cada vez que intentamos con los normales es un sinvivir. Puedes hablar directamente con Medtronic, comentarle que nos conoces y que los uso y nos va bien. Da nuestros nombres, ellos nos tendrán fichados en la base de datos (aquí a raiz de nuestra experincia lo han probado otros niños)...A Ángela le duran fijo 4-5 días, y aunque me de verguenza decirlo en algún descuido lo ha llevado hasta 7 :oops: :oops: :oops: (que no se entere nadie, jejeje). Por probar no se pierde nada. Sn más largos pero más finos, y entran oblícuamente en lugar de en ángulo recto.
Por cierto, puedes pasarte por la Ruta cuando quieras. La ruta es un sitio abierto, donde es bien recibido cualquiera con buen rollo.
Bueno papis, una buena noche, y que las gllucemias nos acompañen

Velia

Antonio, qué tal vais???? Acabo de estar con un papá que después de un tiempo con problemas porque se doblaban las cánulas de los quickset, han cambiado a los silhouette (oblícuos) y les está funcionando mucho mejor. Hablaron con la comercial de Medtronic y se los han enviado. La niña está encantada, además está indicado para niños pequeños y personas muy delgadas. Por probar no pierdes nada. Si quieres llámame y hablamos. Ánimo!!!
Van, hace tiempo que no te pasas...Espero que el peque esté estupendo y ya adaptados a la bomba. Cuéntanos algo.

Buen día.

antonio bonillo

Al final hablamos con el Endo y nos van a dar mas cateters y vamos a aguantar, ahora le estan durando algo más, no mucho pero algo más.
Hemos tenido al peque resfriado y tuvimos varias subidas y un 47, hay que ver que mala sombra tienen los resfriados.
Hay un tema que no he comentado nunca, no se si pasa a los demas, pero despues de dos años es el cansancio, el cansancio fisico y mental el que va desgastando poco a poco, no parar de luchar, es cierto que la alegria de ver al peque es enorme, pero el cansancio es muy duro, los controles continuos, etc.... hay que tener un animo fuerte.
La verdad es que el cansancio nos esta afectando, al igual que no poder hacer algunas cosas, en mi opinion, se puede vivir con la diabetes pero hay que modificar muchos habitos de vida y no siempre es facil... no se los más veteranos, pero despues de dos años, es duro.
Van, a ver si te ponen esa bomba y ese medidor y nos cuentas.
La última hemo 7.9, aceptable.
Velia, muchas gracias por todo, la verdad es que os leo habitualmente y le cuento a mi esposa. Un abrazo.

Van

Holaaaa
Gracias por acordaros de mi y perdonad que no escriba...bueno es mas ni entro...solo cuando me slaio en facebook lo de la chica que vendia la dexcom pq le daban la vibe!!! Y entre directamente alli.
Siento tu aniversario antonio, ya ves yo el 6 de abril no celebrare el primer aniversario de mi niño....buahhh
La visita del otro dia, no fue mal, la hemo en 7,7...ha empeorado pero ya lo sabia...
De la vibe, que desde animas le han dicho que tiene que salir ya, pero que no tienen fecha, pero que creia que no tardaria mucho cuando tampoco pueden poner la vieja

...que habia hablado con la comercial explicandoles nuestro caso, que se la habiamos puesto en octubre y que si nos la cambiarian...y dijeron que ya hablarian de como...yo le dije, que le dijera que nosotros seguro que gastaremos los fungibles, asi que no es ponerla para nada...la doctora me dijo que ella podria ponernos que la necesitamos una semana cada dos meses....bueno algo es algo....deseandito estoy que me diga algo
Le hicieron las pruebas del creciemiento, y solo espero que mi niño sea un taponcito como yo y su hormona funcione bien, porque sino no quedaria otra que pinchrale cada dia la hormona...pobre ahora que el esta tan feliz porque no pincha la bomba!!
Hasta el 16 de abril nada...nos haran radiografia, calcularan la velocidad de crecimiento y a ver que dicen los resultados de las pruebas.
Encima ya nos enviaron la resolucion de la minusvalia de dario....na de na...un 20%, dicen que es autonomo....si claro si estoy yo a su vera pa controlarle....en fin...he pedido un informe a la nutricionista de la asocacion, otro mas exhausto a la doctora y otro a la escuela...porque me dijo la trabajadora social que si no añadia mas cosas...no conseguiria nada...vaya y asi tampoco es de asegurar claro!! Pero como dice Antonio hay que luchar!!

El miercoles pasado tuve mi primer gran susto con dario...buahhh....ahora llora saul...esto es imposible...
Que recuerdos a todos y un gran abrazo

leo_1966

Buenas tardes soy madre de una chica con diabetes mi experiencia viene de hace ya casi 12 años ya soy veterana en esto mi hija debuto con 10 años y ahora ya va a cumplir 22, deciros a los que acabais de debutar en esto que animo que aunque al principio se te cae el mundo encima y te preguntas porque a mi hija??', que he podido hacer mal??? esto es normal con el tiempo te das cuenta que se puede vivir perfectamente con esta enfermedad que se puede llevar una vida totalmente normal y que solo hay que saber convivir con ello, que hay que vivir con la diabetes y no para la diabetes.

Velia

Buenas!!!
Antonio, me alegra que se solucionara lo de los catéters. Un problema menos...Y a ver cómo os las ingeniais para descansar. Os turnáis por las noches???? No sé quizá os venga bien turnaros, que uno se haga cargo una semana de la diabetes y el otro se mantenga un poco ajeno (a lo mejor es una tontería, pero cuando uno está tan agotado no puede estar forzando tanto).
Van, a ver si tienes un ratino y nos cuentas el susto con Darío

Bienvenida, leo_1966. Tienes mucha razón en lo que dices, aunqu también hay que tener en cuenta la edad de debut. Tu hija debutó ya con 10 añitos, y parece que no, pero es más fácil que a esa edad pueda ser más consciente de las hipoglucemias, además de ser más autónoma...

Besitos a todos.

Enma

Hola a tod@s!!! Pese a nuestra poca experiencia a mi todavía me dan mucho miedo las hipoglucemias, quizá sea por que mi hijo tadavía no sabe muy bien los síntomas, solo un día que no quiso ir a baloncesto porque le dolía la cabeza y tuvimos que suponer que era una hipoglucemia ya que no teniamos medidor a mano. Ahora ya nos planteamos otro reto que aunque nos parece lejano en el tiempo no lo esta tanto y es que a finales de mayo tiene una excursión del cole con una noche y dos días fuera. Os juro que el día que la presentaron en clase, me produjo una angustia enorme, pero el tiene que ir... Me gustaría que me contarais vuestras experiencias de excursiones y demás salidas sin padres. Me fio mucho de su profe pero no es el único en su clase y además lleva a otra niña también diabética, aunque ella lleva bomba también tiene que tener su control. Lo que ocurre es que no conozco a los padres de esta niña porque yo creo que compartiríamos angustias y temores. En fin, espero vuestra inestimable ayuda.

Un saludo

Regina

Enma , en las excursiones es más seguro bajarles las basal en una o dos unidades,para reducir el riesgo de hipos. Yo ,con mi hija,que tenía muchas hipos nocturnas con la NPH, nunca me atreví a dejarla una noche fuera de casa hasta que fue más mayor y ya se despertaba con las hipos. La excursiones se las cambiaba por otra cosa .. un juguete o el cine.. y siempre se quedó muy tranquila en casa , no le supuso ningún trauma no ir.

Enma

Gracias Regina por tu rápida respuesta. Creo que con mi hijo lo de cambiar la excursión por otra cosa no va a colar, ya que antes de entregar el consentimiento en el cole,me contó que habían hecho el "reparto" de habitaciones para decidir con quién dormir, así que lo vamos a tener que dejar ir con toda nuestra angustia. Lo bueno es que en el cole están muy concienciados y tendremos reunión con el tutor para organizar bien todo. Mi hijo lleva a rajatabla, casi desde el primer día, eso de vivir con la diabetes y no para la diabetes; lo tiene superclaro y a pesar de mis miedos tendrá que ser, porque es su vida... Me deje llevar por la "filosofía"... Muchas gracias Regina, un abrazo

Padres de niños con diabetes

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