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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Gracias !!
Con respecto a "la carta en honor a las madres" sólo un comentario, como toda la literatura en esta vida no hay que tomarsela al pie de la letra y sí, está claro y repetido por mi hasta la saciedad que quien tiene su vida condicionada para siempre son los niños desde su debut, algunos con muy corta edad, pero cierto es que si en sus inicios sus padres no tienen el valor y coraje necesario para enfrentarse a esta nueva situación con los pies en la tierra y de forma positiva, los niños pueden llevar en sus mochilas una carga doble, la impuesta por su diabetes y la inculcada por sus padres si no han sido capaces de trasmitirle que la diabetes no debe de ser ningún impedimento en su vida para realizar lo mismo que cualquier otro niño en su día a día (con su responsabilidad y la de los adultos que lo rodean para su estabilidad) y disfrutar de cada momento siendo muy feliz.
Con respecto a las hipoglucemias esta semana pasada hemos superado uno de nuestros peores momentos, ya que en una glucemia de las once de la noche (ya dormida) nos la encontramos con 24mg/dl. La despertamos, no la dejamos dormir en una hora y no sabiamos si le costaba responder por su nivel de glucosa o porque simplemente estaba adormilada. Por suerte remontó fácilmente. Y como siempre que tiene alguna hipoglucemia tan severa o en las numerosas ocasiones en que está muy alta me digo a mi misma que mucho me gustaría que existiera un medidor del deterioro que se pueda ir produciendo en sus órganos.
Cada vez que una persona me dice ante una situación de hipo o hiperglucemia, "no te preocupes porque se pondrá bien" me da rabia porque yo siento por dentro que no es tanto el problema de ese justo momento sino la acumulación de las subidas y bajadas bastante continuadas.
Un saludo,Marta.
¿Qué tal van esos peques?
Antonio, desgraciadamente no todos los niños tienen la misma suerte que nosotros, en muchos sitios no quieren oir hablar de bombas, y menos para niños, ya ni te cuento si hablamos de bebés...Así que no te escalientes...Estoy segura de que Van va a luchar con uñas y dientes por ella, más conociendo como conoce el tratamiento, pero todo requiere un tiempo, ojalá que en este caso sea el menor posible.
Y lo de las hipos, yo creo que evitarlas al 100% es imposible, incluso con bomba, a no ser que sea acosta de mantener unos niveles relativamente altos...No va a pasarr nada por tener alguna hipo, es cierto que hay que evitarlas en la medida de lo posible, pero haberlas las va a haber, por mucho cuidado que tengamos...Mirad aunque suene cuanto menos raro, en la segunda hipo grave que le dio a mi hija, su endocrino viendo lo nerviosa que me encontraba por el temor a que le hubiera afectado al cerebro, me dijo que no era tan fácil que eso sucediera, para empezar, y que si había tenído esa hipo era síntoma de "buen control", y me explico, si sus glucemias iban rozando el límite normoglucemico era más fácil tener una hipoglucemia que si sus glucemias van altas....
c.condiabetes, la verdad es que se pasa fatal cuando ves esas cifras en el glucómetro. Después de tantos años, si en alguna ocasión veo alguna cifra cercana al 30 me tiemblan las piernas. De todos modos te recomiendo que si te vuelve a suceder, cuando ya le hayas dado los hidratos para remontar, hacerle otro control para ver si esa cifra se corresponde con la realidad, porque en cifras demasiado altas o demasiado bajas, el margen de error es mayor...
Besitos a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
paso a deciros que hoy hablamos con el endocrino y me dijo que quedo con los de barcelona que cuando nos viera en visita nos derivaban para alli, asi que ahora solo falta a esperar que me llamen de vall hebron. A mi me hacia mas gracia san juan de dios, pero nos ha dichoq ue quien lleva el tema esta de baja, y para agilizar pues mejor a vall hebron, y yo por ir mas rapido, me da igual.
Y ademas, me soprendio el endo. Habia pedido un medidor continuo para Dario para ponerselo una semana, dice si es antes de que os pongan la bomba mejor, porque asi podremos ver, el antes y despues pero al menos asi la probaremos, y ahi creo que ya puedo empezar a negociar como adquirir uno luego. Mi marido le dijo, y el dijo qu eempezaban a haver bombas con sensor pero qu eaun estaban en pruebas....
Vaya que hoy hemos tenido un dia bueno, menos mal. Este finde he estado rodeada de seres queridos que han echo que dejara de darle vueltas al tema y me relajara con los niños, y esto de hoy ya ha sido el calafon final.
Espero que no tarden en llamarme.
gracias a todos
No dejéis de insistir hasta que le pongan la bomba a Darío.
Suerte.
Lo del medidor contínuo se lo ponene a muchas personas antes de poner la bomba porque así les facilita (entre comillas) la tarea de programar las basales....En nuestro caso se lo pusieron 2 veces y la verdad no sé si por la ley de Murphy o porqúé, pero el descontrol en esos días fue apoteósico...Yo que tú le hablaría de todos los niños que conoces que lo llevan, que sabes que se necesita un tiempo para tomar buenas decisiones en cuanto a las glucemias, que incluso sabes que a veces los sensores no funcionan correctamente y esos datos hay que descartarlos, no sé, algo que al endocrino le inspire confianza a ver si así te lo puede dejar 3 o 4 semanitas y ya ves así si te interesa.
Lo dicho, que me alegro un mntón que nuestro peque vaya a ser bombero.
Saludos a todos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
De momento como no vuelvo a verlo, no digo nada. Si nos llaman para ponerselo pues aprovechare y intentare alargar la estancia con el medidor, para ver, pero no se cuando sera. Como tampoco se cuando sera lo de la bomba y eso si que me agobia porque he de montar la infraestructura familiar... si esta semana no se nada a lo mejor llamo al hospital directamente y pregunto, no pierdo nada
Y cosas de la vida esta semana fui a mi medico de cabecera, que lo tengo desde este ultimo embarazo y como ya estaba de baja cuando se fue la doctora de siempre, pues no habiamos casi ni hablado. Total que fui por problemas capilares y me empieza a preguntar que cuantos años de evulucion llevo en la diabetes,que si tengo hipos nocturnas...total que mi medico hace 33 años que es diabetico y lleva el medidor!! Asi que le dije que para mi no me habia hipotecado pero para el niño nos lo estabamos planteando y el me dijo lo mismo qu eleo por aqui...que no sabe como tardo año y medio en pensarselo!!
Asi que hice entrar a mi marido para que s elo explicara....que cosas tiene la vida....ya me veo hablando con el comercial pertinente y preguntandole cuanto hacen por dos maquinitas!! jejeje
Y vinieron a valorar a Dario para lo de la dependencia y ya me dijo que para el certificado lo tenia mas facil ,pero como esto iba a bcn y alli valoraban,pues a ver que me concedian
asi que a esperar
Y vuestros peques ,que tal?
Antonio como va el cambio de residencia?
Saludines
Y ya nos contarás lo que os conceden de discapacidad.
Antonio debe estar liado con la udanza.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Paso a informaros de que me ha llegado la carta, por fin!!
Tenemos visita con Dario en el Vall Hebron el 6 de julio. Supongo que alli ya nos diran cuando se la ponen y todo.
Malas fechas porque ya no hay cole, etsoy instalada en el camping...pero da igual.
Alli tambien preguntaremos y que nos informen del medidor.
Gracias por estar ahi.
La verdad es que muy estresado.... mudanza y acostumbrarme a mi nuevo destino, no parar, esta todo que hay que trabajar mucho y agachar la cabeza.... que es facil pegar una patada y disminuir el exceso de personal.... en fin .... como todo el mundo, intentando agüantar y no salir muy fastidiado.
Con mi niño no parar.... esta noche toco guardia, yo reventado y el deseando que bajemos a la piscina.... en fin.... voy a ver por hay que hacer cuando se le cae el cateter.... con el agua, lo he bajado dos veces y dos veces que se le ha saido... Lei en el hilo de bombas de algo para que no se calleran, Skin Tac Wipe... pero en la farmacia no saben lo que es y no pude comprarlo... decirme...¿Como lo haceis vosotros? El verano pasado fue muy duro con la diabetes, vamos a ver si este va mejor... mi niño suda y el agua... salida segura de cateter....
Un saludo y haber si poco a poco me hago a mi nueva situación y tenemos algo de tiempo... hoy por hoy, descansar se ha convertido en un lujo.
Un saludo a todos....¿Teneis planes para las vacaciones? A mi me toca curro en Julio y Agosto, luego ya esta todo planificado... que facil me lo han puesto para no tener que pensar, todo un detalle....(es broma).
Antonio, qué bien verte por aquí...Los cambios es lo que tienen, necesitan su periodo de adaptación. Con respecto a los catéters, qué faena si se le despegan, afortunadamente a nosotros no nos pasa. Te dejo el enlace de Novalab, donde podrás compar las toallitas que por lo que he leído parece que funcionan:
http://www.novalab.es/diabetes/bombas/i ... sorios.pdf
De todos modos, cuando le bañais le ponéis crema? ES que no es aconsejable, además si tenéis eseproblema debéis limpiar muy bien la zona donde va a ir el apósito.
Nosotros después de un proceso estomacal seguimos bajando insulina, qué rollo!!!
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
jejeje
me explique mal
Lo del cole no era por el, a el cuando debuto lo saque de la guarderia...no era plan de hacer experimentos
Era porque asi al mayor lo tenia colocado hasta las 5 de la tarde
El verano bien porque asi cuando llegue setiembre el se supone ya esta acostumbrado y nosotros podemos dar mas parametros a las seños. Pero fatal para el acostumbrarse....en el camping....todo el dia con poca ropa...aix...a ver como sale
Antonio yo llevo bomba, y a mi nunca se me despego un cateter, eso si me lo pongo en el culo o en la barriga y nada de cremitas, como ya te han dicho...
asi que el primer verano con el niño diabetico fatal....buahh...que miedo...a lo mejor me replanteo lo de irme al camping con los 3 yo sola, y me quedo en casa... :shock:
De momento mi estado de animo como sus glucemias...fluctuante total....hoy de bajon total..encima mosqueo con papi...asi que entre eso y dos hipoglucemias mias y una de Dario....solo tengo ganas de llorar...
ya entrare con mejor karma
besos a los peques y gracias por el apoyo
Antonio, se me olvidó hablarte del Nobecutan, ahora que lo están comentando en el hilo de bombas me vino a la cabeza. Es un spray para fijar mejor el catéter...A nosotros nos habían dich en el hospital que no era una buena solución porque se formaba como una costra dura, pero parece que no es así, que da buen resultado. Pásate por el hilo y échale un vistazo.
Saludos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
En particular, te lo digo como hombre, las mujeres sois mas sufridas y más apañadas, esta claro, nosotros tendemos a escaquear más y quitarnos del medio, es triste, pero es la verdad.. muchas veces sois las mujeres las que llevais el peso gordo de la diabetes y nosotros escaqueamos más.
Velia, muchas gracias, mañana me traen el Skin Wipe tape y también probare con el nobecutam, ya os dire como me va mejor, he leido a Patrice y el hilo de bombas, ya veremos que funciona mejor.... por probar que no quede.... que no bajo al niño a la piscina por miedo, se que se le va a desconectar el cateter.
Animo a todos.
Decirte que en el primer parrafo que escribiste estoy totalmente deacuerdo con lo de culpar al otro, adaptarse etc.
pero en en segundo estoy completamente en desacuerdo, no se debe generalizar con el papel del hombre y la mujer en la diabetes del niño, quizas tu si que te escaqueas e intentas no llevar el peso de la enfermedad del pequeño, pero en general yo pienso que hay equidad en la responsabilidad de hombres y mujeres respecto a los hijos.
De todas formas intenta involucrarte mas porque en el futuro tu niño-a te lo agradecera con el tiempo.
Escaquearte no es buen aliado.
Espero que no te moleste lo que te he puesto si no todo lo contrario que te ayude a ser mas responsable. Los roles eran en los sesenta y setenta del siglo pasado, todos hombres y mujeres debemos de ser iguales.
bombas-insulina/emla-problema-metahemoglobinemia-t8431.html
Juanqui, la experiencia me dice que en las familias con hijos diabéticos casi siempre es 1 de los dos padres el que se hace cargo de la diabetes del hijo, y las estadísticas dicen que ese que se hace cargo es casi siempre la madre..Tanto en este foro como personalmente he conocido a unas pocas madres que han pedido la excedencia para cuidar de su hijo con diabetes, hasta ahora no conozco el caso de que lo haya hecho ningún padre...Pero vamos, eso no da ningún derecho a decir que el padre se desentienda o que no se preocupe o involucre...En el caso de Antonio, concretamente, aunque la madre lleve el peso porque es la que está directamente al cuidado del peque, con solo leerle en este foro, te deberías haber dado cuenta de que este hombre se preocupa y mucho por el bienestar de su hijo y por tanto de su familia.
Van, qué tal va el peque? Qué pasó con la bomba?
Antonio y vosotros? Qué tal vamos llevando los calores? Aunque a decir verdad, a excepción de la última semana de junio, el tiempo se está portando, cosa que agradezco infinitamente
Helora, gracias por la información.
Besos y buen día a todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia totalmente de acuerdo con la respuesta a Juanqui...mi marido no se desentiende, y que decir de Antonio por favor!! Lo que pasa que somos las madres las que estamos mas horas y por tanto mas encima.
Pues la visita bien.NOs piden la boma lo que ahora no nos la podian poner pq resulta q como quieren ponerle de la isma marca q llevo yo, animas, en el hospital no tenian ninguna porque les han de traer el modelo nuevo. la doctora tb me dijo q ella no era partidaria de ponerla ahora con piscinas y playa, asi q acordamos q en setiembre, q supone tendra el OK de la generalitat y los modelos nuevos se la pondran. Y nos dio la opcion de ingreso o no, y decidimos que no...buscaremos algun apartahotel y tendremos que hacer alli unos 3 dias de vacaciones...pero con los crios mejor.
Tengo q preguntar lo de esta crema para cuando vaya..a ver si alli se la ponen a pelo, a mi peke!!
Gracias por todo!!
M resulta muy dificil escribir pero ire haciendolo
Estamos intentando desconectar un poquito... despues de todo, aunque yo estoy trabajando es epoca de vacaciones.
No tengo muchas novedades, sin embargo me ha llamado la atencion el tratamiento que sigue Helora de insuflon y lantus para un niño de la edad del mio, parece que tiene una buena hemo y es de felicitar.... no se si es una alternativa a la bomba y mucho menos su eficacia, pero creo que es algo a considerar, creo que seria interesante un debate entre el tratamiento con bomba y el tratamiento combinado entre lantus e insuflon para niños pequeños, habra que ir observando la eficacia e inconvenientes del segundo y hacer una valoración.
Se que en este foro somos partidarios en general de las bombas, pero creo que hay que estar abierto a alternativas, sin olvidar lo que yo creo nuestro objetivo, mejorar el control de la enfermedad y si es posible, la calidad de vida del diabetico.
Antonio, me alegro que este año os vaya mejor con la bomba y el verano.
Besos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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SI setiembre esta aqui al lado a ver si se adaptara.
Los pipis los aguanta ...ah el tio no pide ni uno...como calcules mas el tiempo..ahi se lo mete...desesperada me tiene
Antonio qu ebien qu evayais mejor este año...es toda una tranquilidad
os dejo que me desmontan la casa
a cuidar a los peques
Antonio, yo te cuento cómo es nuestra rutina y te comento todas las dudas que tengas.
El niño tiene 3 años (va para 4), pesa 17,5 kgs. (aprox.) Debutó con 27 meses y hemos estado desde ese momento hasta hace 3 meses con nph y humalog en desayuno,comida y cena. Las hemos han salido siempre aceptables, sobre 7 (buenas según su endocrina para la edad y tipo de insulina que llevaba). Pero aún así en esta última revisión nos sugirió este nuevo tratamiento, con lantus, humalog e insuflon y aunque nos dio a escoger, decidimos probar. ( A ella antes no la convencía cambiar de insulina porque las hemos eran "buenas" y suponía pasar de 3 a 5 pinchazos con jeringuilla al día)
Así que en abril empezamos, la lantus se la ponemos por la mañana (esta no va en el insuflón) y luego los 4 pinchazos de humalog los lleva en el insuflón.
El insuflón lo compramos en la asociación de diabéticos y así en vez de 32 euros, pagamos 25. En una caja vienen 10 y se lo cambiamos cada 4 días. Se lo ponemos en el culete, es muy sencillo, introducir la aguja, retirarla y pegar el apósito para fijarlo. No le molesta nada y el único inconveniente que le veo es que pasa un mal rato el día que lo ponemos, ahora ya no porque un par de horitas antes le damos con la crema Emla (lo llamamos la pomada mágica) y prácticamente no siente nada. Una vez puesto, ya simplemente es poner la insulina con él y si a medianoche está alto y hay que poner 0.5 unidad de insulina más, se la ponemos y ni se despierta.
Esta semana que viene vamos a revisión, yo creo que la hemo le habrá bajado un poco más y tambien las hipoglucemias.
De raciones tiene
3 en el desayuno
1 media mañana
4 en la comida
2 en la merienda
3 en la cena
Y llevamos ya año y medio con las mismas, no se queda con hambre y ponerle más supondría estar luchando con él para que las terminase. Sólo hemos cambiado hace 3 meses la merienda, que si que me parecía poco. Los dias que está malito o revuelto y no tiene apetito lo que hacemos es ponerle la insulina cuando ha terminado, pero en circusntancias normales, siempre antes de las comidas.
Lo que echo mucho de menos son postres lácteos (tipo natillas, danoninos o así) que estén hechos con azúcar. De hecho me sorprende mucho que danone no tenga nada de ese estilo.
Es muy importante aprender a manejar la insulina, porque antes que diabéticos son niños, demasiada rigidez puede ser contraproducente, yo intento que haga lo mismo que un niño sin diabetes, le prohibo ciertos alimentos pero le remarco que es por salud, que aunque no fuera diabético tampoco le dejaría comer bollería industrial, por ejemplo. Pero si vamos a un cumple y hay chuches allí se pone morao, tres chuches=1 ración, pues nada a ir sumando
Me parece muy interesante tu tratamiento, Helora y sobre todo el hecho de que te funcione. El inconveniente que yo le veo a la bomba, es eso, que es un aparato y es un poquito aparatoso, para un niño pequeñito, la estetica no es tan importante, pero los niños crecen y la verdad, me parece que estas utilizando un tratamiento interesante y que te esta dando buenos resultados, enhorabuena !!!!!.
En mi caso concreto, me pasa como a Mornita... mi niño come faltal, pesa entorno a 13 kilos y en Agosto cumple los tres añitos, no es el mismo caso que Helora, la bomba nos da una gran flexibilidad como dice Mornita y una gran ventaja para mi es cuando pongo cantidades muy pequeñas, ahora mismo acabamos de poner una correccion de 0,10 unidades, lo cual es imposible sin bomba. Mi niño es bastante descontrolado y llevamos dos dias malisimos... gastroenteritis.... no hace falta que diga lo mal que se pasa, el chiquillo a 56, devolviendo, sin comer y la insulina puesta... que no remontaba, al final, ni glucosport ni nada, mi mujer le dio agua con azucar y limon y a correr para el hospital.... hoy cuerpos cetonicos, 3,3 , pero estamos hartos de hospitales... luego tratamiento en casa.... sera un disparate pero ya empezamos a ser hasta enfermeros, ahora tiene cuerpos cetonicos de 0,6 y estamos mas contentos... bueno, la lucha diaria, lo bueno... el lunes veranito y el niño para la playa, que disfrute un poquito, yo trabajo pero podre ir con la familia, me voy con los que estais de vacaciones !!!!
Un saludo a Velia que me imagino que esta de vacaciones y que tanto nos ha ayudado. Van, tengo ganas de saber como te va con la bomba, este verano nosotros vamos mucho mejor, el pasado fe muy duro.
Yo no calculo el equivalente en insulina a las raciones como veo que hacéis vosotros. Sino que más o menos tiene unas fijas (salvo si está demasiado alto o así=) pero por ej. tenemos margen, si el niño está con 120 y le toca comer, le ponemos 1 de humalog y le damos la comida (4 raciones) y si está con doscientos y pico pues entonces le calculamos 1, 5. Para cenar y en la merienda, casi siempre ponemos 0,5 si está en menos 200 e incluso hasta un poco más en la cena y tambien le ponemos esa media, que es que casi siempre le suele bajar a medianoche y el dia que no y está a más de 250 le ponemos 0,5, pero con indicación extricta de que sólo si está por encima de esa medida.
Antonio, a nosotros nos dijeron que si vomitaba, que mejor que agua con azúcar o glucosport, le diésemos azúcar directamente con una cucharita, que así hay menos riesgo de que lo vomite de nuevo. El último episodio que tuvimos muy similar al que cuentas fue a finales de marzo de este año. Cuando llegamos al hospital lo que hacen es ponerle suero y controlarle durante unas horas hasta que ven que tolera la comida. El mío va a hacer 4 años el mes que viene y es diabético desde los 27 meses, ha estado 15 meses con humalog y nph y desde hace 3 con lantus y humalog y mucho mejor, menos picos y menos hipoglucemias, que antes lo mismo te encontrabas una cosa como otra y las noches mucho más inestables y algún sustillo de hipoglucemia nocturna cogida casi de casualidad, que empiezas a pensar en lo que puede pasar y qué mal se pasa... Cuerpos cetónicos rara vez ha tenido y en esas ocasiones tambien le bajaron rapidísimo.
La verdad es que por ahora lo llevamos bastante "bien", lo entrecomillo porque ya sabéis lo que es esto y el mes que viene vamos a revisión, ya os cuento qué tal ha ido pues será la primera con el cambio de insulina. El come bien y además se da cuenta casi siempre de cuando está bajito y viene a pedirnos comida (a lo mejor un disparate, macarrones a las 11 de la mañana, pero es la señal de que tiene una hipo) y este año que empezó en el cole tambien ha sido muy satisfactorio, la profe muy pendiente y encantadora y él se dejaba medir y tambien la avisaba antes de que llegase la hora si ya estaba bajito.
Y ya el insuflón ha supuesto otro paso más, él está totalmente relajado, porque antes era vernos con la jeringuilla y ya ponerse muy burro y tenso (normal) e incluso tiene la facilidad de que (aunque yo sólo lo he puesto en práctica con mi suegra) alguien le pueda poner la medida necesaria porque se deja perfectamente y no es necesario que esa persona sepa como se debe inyectar en la piel.
En el culete apenas le queda marca, cuando se lo quitamos para cambiarlo, le doy un poco de cristalmina y en unos dias se le va quitando el "puntito" de la marquita. Y ahora además como lo ponemos con Emla y le aguantamos 4 días, en vez de los 3 iniciales, todavía mejor. De momento no variamos la zona, nos han dicho que sólo culete, la verdad es que no tiene mucha chicha en otra parte y las piernas las tiene durísimas. Ahora pesa unos 17 kgs. y mide unos 105.
A nosotros la bomba no nos la han "ofrecido o sugerido" en ningún momento, yo lo que sé de ella es lo que os leo a vosotros y en un libro que compré al poco de debutar y que me sirve de consulta de vez en cuando. Sinceramente, no tengo aún una idea muy clara, le veo muchas ventajas por un lado pero no tengo claro que en mi caso fuese a resultarnos algo ventajoso, supongo que esto tambien es en parte por desconocimiento, pues cuando leo sólo veo cosas buenas escritas a su favor... e influye tambien que tampoco tengo cerca a nadie que la tenga puesta y poder comparar. A ver si no dentro de mucho vemos ya una bomba que además sirva de medidor contínuo (y efectivo como un glucómetro) y de un tamaño mínimo que funcione por bluetooth, que puedas tener la pantallita en la chaqueta, en el bolso o en el bolsillo del pantalón... por soñar que no sea.