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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Como dice Owash, las basales temporales son estupendas para esas situacciones en las que no remonta bien, o p ara cuando se prevé una actividad tanto mayor como menor....Es una de las valiosas opciones de la bomba...
¿cómo remontáis las hipos, o las cifras esas que están al límite? Te lo pregunto porque nuestro endo es muy meticuloso con esto, de hecho nosotros no le hacemos mucho caso porque ángela se cansa de tantos controles y también porque ella es capaz de decir que ya se está encontrando mejor, pero según el endocrino, lo que hay que hacer es: dar hidratos rápidos (zumo, glucosport, azúcar, lo que habitualmente se de), esperar 10-12 minutos, volver a medir, si no se ha remontado, repetir la operación, y si se ha remontado dar 1/2 o 1 ración de HC,s lentos (galleta, p.e.) para mantener la glucemia....Ademas de eso se le puede por una basal como dice Owash, de 0 durante 1/2 hora hasta remontar y si el niño va a seguir moviéndose, poner la basal temporal el rato que esté con el ejercicio a u 50% o 60%....Como con todo, cada uno es un mundo y hay que ir probando.
Como digo, es una ventaja tener la bomba para estas situaciones, sería imposible si enlla.
Con respecto a las tiras, nosotros no tenemos ningún problema, el endo nos ha firmado 250 que son las que usamos al mes, pero si necesitamos más, nos dan más...Asi que de pagar, nada. Ya es lo que nos faltaba, ni que les hicieramos los controles por puro gusto....Por cierto, de dónde sóis?, es el único especialista de vuestro hospital?
Saludos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Owash, la basal de la noche no la tenemos muy mal, el problema es que nunca llegamos bien a la noche, a las 11:30, cuando se va a dormir no esta en valores, o muy alto o muy bajo, al tener que corregir dando comida o glucosport ya estamos toda la noche descontrolados,para nosotros es fundamental que se acueste bien de valores y eso sólo lo conseguimos si la pos, pos es aceptable, al tener malos valores en la pos, pos no podemos controlar la noche, por eso vuelvo a dar las gracias a Velia por su consejo del bolo cuadrado.
Cuando digo que usabamos las basales como bolo me refiero a que nuestras basales eran. 0.075 de 24.00 a 8 de la noche, 0,025 de 6 a 13:00, 0,30 de 14:00 a 16:00, 0,025 de 17:00 a 19:00 y 0,30 de 20:00 a 23:00. Creo que el 0,30 era muy alto para nuestro niño y lo hemos bajado a 0,20 pero porque estamos poniendo el bolo cuadrado, realmente teniamos unas basales muy altas para el a esas horas y ahora estamos corrigiendo. El endo dice que son muchos tramos basales pero no se nos ocurre otra cosa.
Lo de las tiras reactivas me va a ser muy util para decirselo a mi medico de cabecera y al endo... primero amablemente y despues.... espero que hagan caso. No es un mal endo, nos puso la bomba y le estamos muy agradecidos, pero la enfermedad es muy dificil y requiere muchos conocimientos. Velia, estoy muy liao con el peque, cuando pueda te respondo, gracias.
El deporte, INCONTROLABLE, hace lo que le da la gana, tiene dos años y medio y corre cuando quiere, cuesta mucho trabajo tranquilizarlo cuando quiere jugar, por el momento el azucar a el le da igual, basales o ponemos 0% o no ponemos nada, pero es que sus basales son muy bajas(ya se las he puesto a Owash).
Somos de Granada, o Grana pa los amigos, pero vivimos normalmente en Almeria que es donde nos lo tratan. Es un buen equipo de Endocrinos pero es que esto es muy jodiillo.
solamente tenéis las basales pero no el bolus por cada unidad de carbohidratos.
Es decir, tenéis fijadas unas cantidades de comida y unas pautas de basal de:
0.075 de 24.00 a 8 de la noche,
0,025 de 6 a 13:00,
0,30 de 14:00 a 16:00,
0,025 de 17:00 a 19:00
0,30 de 20:00 a 23:00.
no añadís nada más de insulina, ningún otro bolus.
Si eso es así :shock: :-/ no entiendo porqué vuestro endo os ha pautado eso...mucho mejor bajar los tramos de basal de las 14h y 20h, añadiendo bolus según lo que coma...no le veo sentido a ir solamente con basal :-/ porque os pasará miles de veces que coma mal, no le guste la comida, esté malo...es que no deja apenas espacio para imprevistos
0.30 de basal ya me parece mucho en un crío de 2 años...yo tengo un tramo horario de 0.80
los tramos de basal no son muchos, yo tambien llevo 5 diferentes, son los que necesito...como si hace falta hacer 24
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Nuestro endo nos ha recomendado que hagamos cuanto menos tramos basales mejor(entorno a 4) yo tampoco lo entiendo pero es lo que dice, dice que el organismo no tiene tantas diferencias y que no se producen tantos cambios en el organismo.... no lo se, pero estamos intentando ajustarnos a esa idea.
Lo que si me parece mucho es 0,30 de basal para un niño tan pequeño que imagino se mueve mucho, yo que soy adulta y seguro que me muevo muchísimo menos tengo esa basal durante gran parte del día, toda la mañana y desde las 17,30 a las 4 de la mañana.
Dm1 desde 2000.
Bomba de insulina desde 2005. Medtronic Veo
Ultima hemo 6,4
Me da la sensación que esos dos tramos de 0,3 corresponde a la post de las comidas, supongo que deberían ser cubiertos con los bolus (cuadrados) y disminuir la basal, de ese modo no os la jugareis cuando no quiera comer el peque. ¿Os habeis planteado el medidor continuo? Sale muy caro, pero la calidad de vida que se gana..., aunque sea una temporada para ajustar basales. No tengo ni idea si estará o no recomendable para niños tan pequeños, pero creo que sería maravilloso que os avisará con tiempo de las hipos y si duerme con vosotros, algún control que otro por la noche podríais suprimir.
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Quizás haya alguna explicación, pero yo no se la veo.
es que se multiplica por 12 la insulina que lleva el resto del día...me parece excesivo viendo que ponéis los bolus correspondientes a cada ración.
La insulina basal es algo más que controlar el organismo... también la usamos para prevenir y remontar hipos, prevenir y remontar hipers...vuestro endo es un poco simplista en esta explicación, creo yo.
A mí, como mínimo, me salen 4 tramos: mañana, tarde, noche y madrugada. A partir de ahí cada uno afina lo más que puede...
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Sobre la explicación simplista creo que a veces simplifican pensando que uno no tiene capacidad de entender(me imagino que eso os habra pasado a alguno tambien en alguna ocasión) y que ellos son medicos endocrinos y eso les da una especie de autoridad de que no tienen que explicar las cosas, yo diria que piensan..es así porque lo digo yo que para eso soy el medico... corregirme sino os ha pasado así en más de una ocasión.. o para quitarnos del medio que hay gente esperando y la consulta esta llena y yo ya no tengo más tiempo.... quizas sea demasiado duro pero un poco es lo que creo que pasa.
Afortunadamente, hoy en día hay mucha información, ya mucha gente lleva bomba y eso puede ayudar a muchos usuarios que estén en vuestra misma situación.
Nosotros llevamos 6 tramos de basal, y como dicen en los post, como si tienes que llevar 15, para eso está la opción, no?.
Teneis calculado el índice de sensibilidad y los ratios? Es muy importante porque te ayudará en el cálculo de bolus y en las correcciones.
Antonio, os mando por privado mi teléfono por si me queréis llamar.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
http://www.seep.es/privado/gdiabetes/Li ... as_3Ed.pdf
Yo le he estado echando un vistazo....Está bien, aunque los objetivos que marca me parecen demasiado ajustado tratándose de niños. En todo caso, todo este material está bien tenerlo a mano, sobre todo al inicio de la terapia con Bombas.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
A ver si os sirve.
http://www.slideshare.net/sergioescapaz ... solofichas
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
no es el sitio para presentaciones, pero como he estado leyendo este post, he querido dejar aqui mis señas.
Soy diabetica desde hace 26 años, y la verdad es que lo llevo bien. Tengo tres hijos maravillosos, que con mi diabetes mi esfuerzo me ha costado!!
El 6 de abril, mi hijo de dos años, debuto.
Me encuentro echa una real caquilla, y ya soy usuaria de otro foro, y gente de alli me dijeron que pasara por aqui, que habia niños con bomba y con medidores continuos y gente muy experta!
Y la verdad qu elo poco que he leido asi em ha parecido.
Espero poder encontrar por aqui, respuestas, aunque por ahora los valores de mi hijo estan sin ton ni son, y creo que las pautas que nos dieron ayer para salir del hospital, tampoco estan aproximadas...buff
Asi que me cuesta mucho
Vuetsros hijos tienen sintomas? El ha echo tres hipos en estos 14 dias,y ninguna con sintomas. Hoy estaba a 39 y tan ricamente. Yo hace muchos años qu etengo hipoglucemias asintomaticas, pero a mi me dijeron que era porque mi cuerpo despues de tantos años se habia acostumbrado, pero el? Acaba de debutar, o eso creemos. su hemo era de 7,4. Esto me crea mucha ansiedad.
Velia , Pirkiss (inma) te manda un saludo. Me aconsejo tu consejo!!
jejej
Un abrazo
Bienvenida, Van!!! Ojalá te podamos ayudar en algo. Por la parte anímica sólo el tiempo que te ayudará a entender las reacciones de tu hijo, y cómo funcionan los hidratos, la insulina, el ejercicio en él, hará que te encuentres más aliviada. Te aseguro que se consigue, así que ánimo.
¿De dónde sois?, desde luego la bomba de insulina está considerado el mejor tratamiento para el control de la diabetes y más cuando estamos hablando de niños, el tema es que en muchos sitios no quieren ni oir hablar del tema, y más recién debutados...Eso sí, tú tienes ahí un as en la manga, y es tu experiencia como diabética. ¿Tienes bomba? si es así, eso sería un punto más a tu favor.
Mi hija debutó con 5 años, y salió del hospital con las horribles insulinas premezcladas y actrapid para el medio día, fue una época horrible, incluso con 2 hipos severas. Algun 25 sin síntomas de ningún tipo y sobre todo con unos altibajos tremendos. Era frustrante hacerle un control, jamás sabía cuáno podía tener. Así que supongo que los principios en algunos niños son así. afortunadamente rápidamente pasamos a lantus y luego a bomba . ¿Qué insulina le han prescrito? Lo de notarse los síntomas yo creo que es porque es muy pequeño. Tendrás que observarle mucho, a veces se les pronuncian las ojeras, o se ponen pálidos, o sudan, o tienen hambre....Al hijo de mi amiga Monti, que debutó con 2 años también, con 3 o 4 años como dijera que le dolía la tripa ya sabía que estaba hipoglucémico....Es que siendo tan pequeñitos...
Bueno, con respecto a la bomba y medidor contínuo, pregunta lo que quieras. Por aquí han pasado muchs mamás, casi todas con hijos con bomba, y unas cuantas también con medidor contínuo, que aunque no escriben es posible que lean, a ver si entre todos podemos echarte una manita.
Dale un abrazo a Pirkiss de mi parte, jooo, le perdí la pista. Alguna vez lo hemos comentado Alea y yo...Su hija será toda una mujer ya. ¿Cómo están?
Te mando mi tfno. por privado, por si te apetece hablar.
Besitos al peque y un abrazo y mucho ánimo para ti.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Cuando hable con Prikis , le digo. Su niña, toda una mujercita con novio hace un par de años!!
Nosotros somos de Lerida. Aqui bombas a adulto sno hay problema, y mas si te quieres quedar embarazada, asi fue cuando me lo propusierona mi en 2008, y dije que si!!
El problema es que a niños no ponen, y nos tienen que derivar a Bcn, lo qual ya me gusta pero hay un porblema, si le paso algo a mi niño, no me ire a 1:30 de camino al hospital, y claor si lo de aqui, cuando llegue con el niño con la bomba no saben ni que hacer... asi que a ver si el endocrino habla con los endos de barcelona, y con ayuda del hospital de dia de endocrino,donde a mi me llevan, se la podemos poner, pero esto llevara un tiempo.
De tratamiento lleva la levemir mañana y noche y novorapid antes de las comidas.
Yo no lo entiendo bien, se supone que la levemir hace efecto las 12 horas no? es que me parece que las dos-3 primeras horas no le haga efecto y cuando lleva 8-10 horas le haga mas efecto.
Es un rollo porque le ponemos 1 unidad para cenar y a las dos horas 248, a las 00:00 esta a 331, le ponemos una unidad de novorapid y a las 3 de la mañana estaba en 43!!
Antes de cenar hoy estaba a 167, el unico valor aceptable de hoy, digo va le ponemos una y que coma una racion menos, pues jod...te que ahora esta a 276...que hago si esta a mas de 300 le pincho una y le doy leche??
Respecto a lo del medidor continuo, he leido que no es la panacea, pero bien calibrado os funciona,es muy caro comprarlo y mantenerlo?
Mirando lo qu eponeis, la verdad es qu elo veo dificil ahora por ahora poder calibrar bien, pero el saber no ocupa lugar.
Gracias por el telefono, no te aseguro si te llamare o no, tengo ya otros dos telefonos de otras mamis dispuestas a ayudar, pero la verdad que con tres fieras en casa, lo de llamar es como mision imposible, y mas ahora....
Mcuhas gracias
Con respecto a las dosis, ufff, qué difícil...El inicio del efecto de la levemir es de 1 a 2 horas, luego teóricamente tiene un efecto plano, puede que eso junto con el efecto alba (no sé si el peque lo tiene), haga que parezca que no le haga efecto esas 2 o 3 horas que dices...Las correcciones, a lo mejor es una barbaridad lo que digo, pero No sería posible ponerselas con jeringuilla? Así controlas mejor las medias unidades, es que a mi me parece que 1 unidad de corrección para un niño tan pequeño es muchísimo...Y con las comidas, yo jugaría con las raciones...Si con una unidad te quedas muy corta, puede que necesite 1 y media, yo pondría 2 y le daría algo más de comer, al fin y al cabo va a ser una medida transitoria y por muy poco tiempo, supongo. Hace años se hablaba de que en otros países se comercializaban plumas de insulinas rápidas que iban de 1/2 en 1/2 unidad. No creo que aún se comercialicen en España, pero ya le echaré un vistazo al san google, a ver qué encuentro.
El medidor contínuo lo están usando niños muy pequeños del foro (bueeeeeno, ya no tan pequeños... Cómo pasa el tiempo)...El hijo de Mani05, el hijo de mornita, el hijo de Maruchi, no sé si al final le pusieron al hijo de santesteban...Todos ellos eran muy pequeñitos cuando empezaron a usarlo y creo que les ha ido muy bien.
No sé exactamente el precio del de Medtronic, pero yo creo que el transmisor viene costando de 800 a 1000 euros, con una duración de un año más o menos a pleno rendimiento....Luego aparte los sensores, que no sé si rondaban los 50-60 euros cada uno, con una duración de 6 días.
Y por otro lado está el dexcom, cuyos sensores duran unos cuantos días más.
Hay algunos hilos abiertos acerca de ese tema en el apartado de Bombas y nuevos dispositivos....
En cualquier caso, mi objetivo sería en primer lugar poner la bomba...
No sé si me dejo algo en el tintero...Ahhh, que jo, ya me hago cargo del trabajo que debes tener con 3 hijos y con este "puñetero añadido", así que dosifica, que esto es agotador.
Saludos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Igualmente, no te fies de la insulina lenta, nosotros lo teniamos alto a las doce horas y bajo para las 3, 4 o las 5 de la mañana(o antes) por eso también nos cambiamos a la bomba.
El ejercicio, la comida, no pienses que vas a poder mantener los valores similares a un adulto, un trescientos es alto pero no te obsesiones y menos al principio. Yo uso bomba y le hago muchos controles, más que Velia, entorno a 10-12 diarios, suena a barbaridad pero todavia no soy capaz de controlar esta enfermedad, es raro el dia que no nos gane al menos una vez(o bajada o subida), en fin, a nosotros, los controles nos dan mucha tranquilidad aunque nos agoten, espero disminuirlos pero con las basales mejor ajustadas y con el tiempo
Gracias gracias y mil gracias!!
Veo Antonio qu e el tuyo y el mio, deben pesar a la par asi que tus correcciones las tengo en cuenta.
Hoy se levanto a 167,eso si en el post de cenar 330, a las 00:00 235, a las 3 de la mañana 231 y a las 8 estaba a 167,asi que no entiendo mucho como le funcionan las dos de levemir qu ele ponemos en la cena. Le ponemos dos de novorapid y tres de levemir y a las dos horas de desayunar a 399. Me queria morir. Nada no le dimos nada de comer y esperar a ver como llegaba a la comida, estuvimos caminando por el parque y cuando le miro, tachan 87!! Ya te digo no me sirven de nada 26 años de diabetes porque yo creia que llegariamos sobre los 300....voy mas perdida!!
Ahora toca otro control, yo como tu lo tengo acribillado, antes y despues de todo lo qu eingiere y por la noche otros dos, hasta que esto no se estabilice...
Y Velia porlo que he visto en el post de las bombas, chica no tengo ni idea....jaja..lo digo en serio yo debo tener una diabetes muy facil porque ni bolos cuadrados, y las basales temporales poquitas veces, cuando antes de quedarme del tercero iba al gimnasio....asi que tengo mucho que aprender!!
A ver qu enos dice el martes el endo, de los controles y de la bomba!!
No se si me podria presentar en el hospital en barcelona y pedir que me lleven alli :?
Gracias
Saludos y besitos a los peques
Y por el día, yo creo que tiene resistencia a la insulina en la mañana, como casi todo el mundo...Le hace ahí un subidón el desayuno grandísimo, porque el bolus no es capaz de frenar la subida, pero sí que le hace el efecto que debe. No sé si me explico, le hace el efecto pero retardado....Ante eso, sólo hay una solución con el tratamiento que tienes, y es poner la rápida un rato antes, para evitar que le suba tanto, y yo con un niño pequeño no me arriesgaría...Por otro lado, si pudieras poner medias unidades, quizá subir a 2.5 unidades en el desayuno y bajar la levemir...Pero para ello apunta todo y mira si los perfiles se repiten antes de tocar nada. De todos modos consulta con el endocrino, a ver que opina...Es que no sé si os dieron carta blanca para mover dosis...Yo hablo tan alegremente, porque nuestro endo nos dijo que apartir del alta hopitalaria los cambios los teníamos que hacer nosotros en función de los controles...Esperar 2-4 días, a ver qué tal funcionan y si no de nuevo cambiar...
Una suerte que seas tan estable, pero con los niños es muy diferente, y hay que sacar el máximo partido a las opciones que te ofrece la bomba...Pero vamos, no creo que vayas a tener problmas en aprender esas 4 cosillas, y si no por aquí estamos. Ánimo!!!
Antonio, y Jesús qué tal va? Bueno, lo de salir es que es otra historia. Pero como tú dices, el niño estaba feliz y lo pasó genial,pues nada a disfrutar...
Ánimo
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Jesus esta resfriado, luego anda descontrolado hasta que se le pase el resfriado, lo tenemos alto. No te puedo preguntar nada del bolo cuadrado hasta que se le pas el resfriado. El bolo cuadrado nos esta evitando las bajadas a la hora de comer que teniamos, pero no lo tenemos afinado. Ayer por la noche puse mucho bolo en la cena(por el resfriado) y casi bajada(83 a la hora) y le dimos zumo... luego alto casi toda la noche... en fin... espero contaros alegrias pero estamos descontrolados.... desearme suerte esta noche... que dos de guardia se hace duro y despues el puñetero trabajo... que esta todo muy jodio y la mano en los trabajos va al cuello !!!!
Un saludo.
A lo que preguntas de cúando poner insulina....Si el control es alto, es mejor poner, al menos una parte del bolus normal (teniendo en cuenta que estamos hablando de niños muy pequeñitos no es aconsejable poner todo de golpe), 10 o 15 minutos antes de la comida y si está justo (80-90 es una buena cifra para antes de comer), se aconseja ponerla justo antes de comer, o si lo veis con algún síntoma cuando haya empezado ya.
La insulina rápida empieza a hacer efecto a los 15 o 20 minutos después de ponerla, y su máximo efecto está entre la hora y la hora y media..
Yo sé que el miedo es muy libre, y que estamos hablando de niños muy pequeñitos, pero yo no haría el control una hora después de haber puesto la insulina...Es un mal referente, en todo caso, a la hora y media es algo más fiable. Ahí aunque sabes que queda insulina activa, lo normal es que los hc,s hayan hecho ya parte de su efecto y la insulina el máximo efecto, aunque quede una parte de insulina residual.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Antonio, claro que tiene que ver..vaya lo ideal seria si esta a 200 poner el bolo y esperar a comer, en cambio a 80 de inmediato,pero al menos yo con Dario no le puedo hacer esperar, hoy mismo estaba a 237 antes de cenar y le puse las insulinas y el tio sentado en la mesa pidiendome el pan...y yo ves ajugar qu ete hago la cena y el que no...cosas de crios
Velia hoy le pusimos la levemir en cuanto se desperto y el post del desayuno estaba a 210, es decir hemos bajado! Y la comida esta claro que necesita 1,5, porqu ehoy le puse dos y a las dos horas estaba a 122, luego me pase en la merienda y desde entonces ya vamos despendolados.
Mañana visita al endocrino , a ver qu ese cuenta.
Por cierto alguien ha pedido la ley de la dependencia?
De la minusvalia me han dihco que me espere unos meses que aun es muy pronto.
Un besito para Jesus pa que se le pase el resfriado
Saludos
Minusvalía me parece que va a ser que no. Y una amiga solicitó la ley de dependencia y se la concedieron. Siendo el niño tan pequeño yo creo que sí entraría en el perfil, otra cosa son los recortes ahora mismo, y me da a mi que para ayudas de este tipo no va a haber ni un chavo...pero bueno, por solicitarlo que no quede.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Velia , el endo flipo con las hiper, que tiene que durar lo minimo, si claro y si le pongo una y le baja 400 puntos!! ya me dijo...
Le añadio una de levemir por la noche, pero esta mañana hipo de 37 asi que....le subire la rapida de la cena y le dejare las dos de levemir...porque despues de cenar siempre ronda los 250.
Al menos ya empezamos a tener algun que otro valor aceptable y eso me da energia y buen rollo.
Si en mayo no nos dice nada de la boma nos vamos pagando a bcn y punto pelota!!
Minusvalia si que la dan, segun circunstancias, ya me alargare otro dia qu eme pide caac ahora!!
Ya contare que tal la dependencia
saludos
Por ahí había un hilo en el que se hablaba de minusvalía, la verdad es que yo no creo que por tener diabetes uno sea minusválido, otra cosa es que dependiendo de las circunstancias tengas que depender de un adulto o de un cuidador...Ya veis, rarita que es una.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
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