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Comentarios
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Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Creo que no me he explicado bien en lo de que no me aconsejen los médicos, todo lo contrario tenemos una suerte loca con la doctora que nos ha tocado, es pediatra endocirna especializada en diabetes, pero lo más importante es que vive dedicada a su trabajo, es una persona excepcional, siempre está disponible, cualquier dia a cualquier hora. Lo que ocurre es que ahora hay que ir probando que sensibilidad a la insulina tiene y de momento me ha dicho que le ponga 1 ui y que la llame esta tarde y esta noche para ver como vamos, ahora en la merienda tiene 148, asi que no vamos mal del todo, a ver como llega a la cena y decidiremos entre las 2 si ponemos o no insulina (bueno haré lo que me diga). PAra que veais lo maravillosa que es la doctora de Diego que cuando estabamos en el hospital y ella no estaba de guardia llamaba desde su casa a las enfermeras en el control de las 3 de la mañana para ver como estaba Diego, y hoy cuando la he llamado me ha pedido que le pasase con él para charlar un rato y darle ánimos, en fin como os digo una suerte loca con esta mujer. Claro que aún así el disgusto del re-debut no hay quien nos lo quite como dice Velia.
Otra vez gracias y ánimo a todas.
Y para lo demás, aquí nos tienes.
Saludinos
Si marcara una pauta teórica, como ponen los libros (según peso), tendría seguramente hipos enormes...
Anaa miralo de esta forma, la Dra. confía en vosotros, de lo contrario os habría puesto una pauta fija tanto en alimentación como en insulina...
Es algo que terminaría por pasar, antes o despues, pero son valores aún muy cercanos a la normalidad, así que lo normal es que pase aún un tiempo con necesidades muy bajas de insulina...
comienza una época de aprendizaje...conteo de hidratos, relación con la insulina, grasas....
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Os vuelvo a dar las gracias y si en algo os pudiese ayudar estaría encantada (es dificil, sois unos profesionales de los pies a la cabeza)
Nosotros hemos agarrago el costipado del año...el otro dia me lleve un buen susto con Nando que amanecio vomitando y a 300....Estaba claro que un virus le habia enganchado...desde entonces con tos y moquitos y yo gripazo al canto! Asi que aqui andamos peleandonos por los royos de papel de culo, jeje, y peleandome con sus glucemias..puffff...la locura...
Le quite hace ya dias totalmente la lactosa pero seguimos con esa cacas...raritas..no tantas eso si...la pediatra me mando una prueba de heces "cuerpos reductores en heces" asi que estoy esperando a pillarle una de las caquitas raras para mandarla al laboratorio...En teoria tenia que ir hoy a hacerle analisis completos completisimos (que cada medico me añade mas cosas...), pero hasta que no se le pasen los moquitos y tos casi que mejor que no...no vaya a ser que luego me salgan alterados algunos valores y no sirvan..ya que pinchamos que vaya bien!...Igualmente me da una pereza tremenda pincharlo....y tenermelo que llevar en ayunas....Nando antes de abrir un ojo ya esta diciendo "bibe!!" y yo: "se dice porfavor..." jeje...asi que no quiero imaginar cuando le tenga que decir que se tiene que esperar...miedo me da!
Velia, gracias por la informacion de la pagina web, le he hechado un vistazo y parece que esta muy bien, a ver si mañana tengo mas tiempo y la miro bien..el libro sobre la celiquia donde dices que puedo verlo o conseguirlo? es actual?
Mornita gracias tambien por la informacion de las chuches...a ver si investigo un poco y me confirman que sean sin gluten tambien...
Que rabia me da que ahora alli por donde voy veo cantidad de productos sin gluten, cosa que no me pasaba antes del debut de diabetes...no habia tantas cosas...este invierno vi montones de turrones, mazapanes y polvorones!!!y resulta que ahora con la diabetes mucho cuidado...que tristeza me entra cuando veo a Nando mirar todos los puestos de chuches y chocolates con cara de deseo...
ya podrian investigar un poco mas en transplantar el pancreas!! que yo le doy el mio a Nando y que me conviertan a mi en diabetica!
bueno ya me quede a gusto...por hoy!
Otra cosa...un 62 de glucemia es muy malo? sufre el cuerpo? Nando ha tenido 2 veces 62 hoy...no se exactamente cual es la cifra en la que el cuerpo empieza a padecer...
gracias.
besitos y dulces sueños para tod@s.
Nosotros hemos pasado una gripe esta semana y ha sido un descontrol de valores, se dispararon de una manera tremenda, llegando incluso a pasar los 400 en algunas ocasiones... y ahora nos está costando volver a la "normalidad", en el hospital sospechan que se ha terminado tambien la luna de miel.
Los padres de niños menores de 6 años, estáis usando humalog y nph?
humalog es lo mismo que novorrapid no? :?
Yo para Nando (3 años y medio)uso novorrapid y nph..
Aqui en Mallorca tenemos mucho gripe A, es mas...no se si incluso nosotros la estamos pasando.... :-/
saludos
El caso es que el niño (dos años y medio, casi) es muy sensible al humalog, por eso os preguntaba si tambien lo utilizábais y si habíais tenido este problema. Pero como nos han insistido en que siempre se usan las mismas insulinas para menores de 6 años, puesssss... no sé, a ver ahora si cuando ya esté recuperado de la gripe totalmente, vemos que hay cierta "normalidad"
Suerte con la gripe, a ver si pasa de largo
Respecto a la hipoglucemia, en ocasiones a nosotros con esos valores de menos de 70, nos pide comida, hay veces que le entra un hambre voraz y otras nos pide que lo cojamos en brazos
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Por cierto, mejoró el control de la diabetes en vuestro caso una vez pasada la luna de miel?
Gracias
Teóricamente Humalog (Lilly), Novorapid (Novo Nordisk) y Apidra (Sanofi Aventis) son "iguales" e """intercambiables""".
Es que es increíble cómo le afecta media unidad de humalog, le baja la glucemia en picado, sobretodo por las noches.
Lo de las glucemias de 62 no debería preocuparte porque su cuerpo sufra, a nosotros nos han dicho que cuando se usa insulina, por seguridad de que no baje más, hay que tratar como una hipo valres por debajo de 70, pero extrictamente, en personas sin insulina no se considera hipoglucemia hasta que nos tienen valores por debajo de 50-60.
Que paseis buena tarde, besos
Anaaaa, más tranquila???? Me alegra que vaya pasando un poco...Ahora a ver si dura mucho con esa poquita insulina.
A todas, besitos y buena tarde
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Anaaaa, más tranquila???? Me alegra que vaya pasando un poco...Ahora a ver si dura mucho con esa poquita insulina.
A todas, besitos y buena tarde
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Última hemo 6.1
Ni lantus ni levemir están autorizadas a menores de 6 años...salvo mecanismo de uso compasivo, es decir, si el niño está fatalmente controlado, el medico constata peligro y la familia asume por escrito las consecuencias de ese uso "indebido" se podría hacer...
Lo mismo con Apidra...
De forma que solamente hay una insulina basal para los niños menores de 6 años: la NPH
En el caso de Novorapid y Humalog (insulina lispro), no hay ensayos clinicos en niños menores de 2 años...sí los hay entre 3 y 17 años...así que las indicaciones terapeuticas comienzan a partir de los 2 años.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Velia, ahora estamos un poquito mejor, gracias...hoy hemos tenido unas glucemias mas controladas...Y por fin cogi esas muestritas de heces que me hacen falta...mañana las llevo al laboratorio, aunque esta un poquito mejor en ese sentido todavia veo cosas raras ....
Helora, Nando tambien me pide comida cuando esta bajo, especialmente pide pera (a gritos...), pero la pide cuando esta a menos de 60...yo le insisto en que me pida antes..cuando empiece a tener hambre, a sentirse mal...claro que el pobre no se si entiende o siente suficiente para avisarme...pero bueno yo se lo digo siempre que tengo la oportunidad...
Solo me cuesta muchisimo esfuerzo que amanezca bien...le pongo nph a las 19.30 con la novorrapid mezclada para cubrir cena pero luego me cuesta que llegue bien a las 8 de la mañana porque tengo que darle algun "chupito de leche" de madrugada pero si me paso de bien poco me amanece a 200 (o mas...)...pero desde la 4 de la mañana empieza a subirle sin darle nada...bueno un royo..me paso la noche en vela manteniendolo siempre al limite para que luego me amanezca en valores mas o menos aceptables...
besos.
Pues nosotros no conseguimos que tenga unos niveles aceptables ni regulares, hoy por la mañana ha amanecido con 356 pero es que lleva 3 dias en que no conseguimos bajarle de 200 con la insulina pautada y si la subimos un poco, baja a menos de 70... no hay término medio.
Las hipoglucemias las tiene más frecuentemente a media noche y antes de la comida.
Al resto mucho ánimo con los resfriados y los descontroles glucémicos, vaya rollo más grande, hay que ver lo que absorve esto de intentar llevar un buen control. Besos
Mariape, segun tu firma entiendo que adrian lleva 8 unidades de insulatard por la mañana? (insulatard es la nph...no?) y de rapida no lleva? es increible la diferencia de las pautas en unos y otros no??a pesar de que tiene la misma edad mas o menos...y por las madrigadas que valores suele tener adrian?
Nando siegue muyyyy costipado...a las 2 (esta madrugada) estaba en 96...le di un chupito de leche (40ml) y me amanece en 200!! grrrrr...
No se si a alguna os pasa como a mi pero yo con nando voy haciendo e improvisando un poco basandome en el "diario" y viendo dias anteriores las glucemias-comida-insulina que tenia...no me va mal aunque claro que ciertos factores arruinan mis decisiones...Con esto quiero decir que hay mucha gente que tiene calculado el famoso "ratio" pero yo por mas que miro no saco ni ratios ni leches...nada tiene demasiado sentido asi que segun la glucemia que tiene y lo que va a hacer despues ajusto sus raciones de comida y me muevo con los tiempos...quiero decir que si esta en la comida a 150 (por ejemplo), pues le pongo la insulina y espero unos 20 minutos a que coma...para que la insulina ya haya hecho algo de efecto...si despues se que va a estar en casa sin hacer demasiado le doy solo media racion de fruta (rapido)..si esta en menos de 70, le doy la racion completa de fruta primero, despues insulina y comida...
Alguien lo hace asi?? tengo una pauta mas o menos fija de insulina pero me muevo con los tiempos y comidas...y por supuesto le hago muchos controles, quizas demasiados...segun la endocrina demasiados pero bueno...bno me quiero arriesgar a tener sustos por evitarle uno o dos pinchacitos en el dedo...
Bueno, menudo royo...
Besos.
Mar
el problema es que se levanta super alto de 300 a 400 y me piden que le suba la lenta por la noche "insulatard" ya la llevamos subiendo
un tiempo de media en media empezamos con 3 y estamos con 5
y no funciona nada.la verdad es que las noches con tanta insulina me dan mucho miedo por que a las tre o las cuatro suele estar bajito,y las
recomendaciones son:cuando baje de150 medio vasito de leche,todas las baja de 150 y muchas en hipo le doy la leche y se despierta por las nubes
y la verdad que estoy desesperada decidme algo por favor gracias
Para esas edades, el mejor tratamiento, con diferencia, es la BOMBA DE INSULINA. Ve al endocrino y pide que se la prescriba al crío y, si os la niegan, no os deis por vencidos, cambiad de endocrino, o de hospital, o, si hace falta, de ciudad.
Saludinos
nando debuto hace 4 meses..tiene 3 años y medio..yo tambien uso la insulatard con el, 2 unidades por la noche...me cuesta mucho que llegue bien por la mañana..a veces ni con todo mi mayor esfuerzo lo logro, pero las veces que si lo logro es a base de no domir (de la tension a que baje demasiado) y a hacerle control a las 2 y a las 4...antes de dormir (entre las 21.30-22.00) suele estar sobre los 100 (efecto maximo de la rapida de la cena)...en estos momentos le doy unos 100ml de leche (ya no pongo cereales como me dijeron porque le sube mas tarde y me amanece alto)..en el control de las 2 si estas sobre 120-130 me olvido...y sigo durmiendo (o comiendome el tarro casi siempre), si esta sobre 80-100 le doy un chupito de leche (entre 40 y 60 ml)..es increible pero como me pase de 10 ml ya la lio y me amanece alto...o esa impresion tengo..a las 4 da igual si esta justo para el resto de horas(90-100) porque tengo comprobado que a partir de las 4 o se mantiene o sube un poco..En este momento ya no le queda insulatard (se la pongo sobre 19.30h) y creo que empieza a segregar azucar por algun lado o que al no tener nada ya de insulina le empieza a subir los restos o yo que se...Prueba de darle en vez de medio vaso de leche si o si de darle menos cantidad y hazle mas controles para ver como le va afectando..yo soy mas partidaria de ir dando pequeñas cantidades y mas veces que una mas grande...es muy sacrificado (porque apenas descansas) pero...yo de momento es como mejor lo llevo porque el que se levante a mas de 200 me quita las ganas de todo!..Otra de las personas de aqui te puede orientar mejor porque tienen mas experiencia pero esta es mi experiencia por si te puede servir...
Una pregunta para tod@s: es posible que si se destapa y pasa frio le suba la glucemia??? :shock: quizas es coincidencia pero me he fijado que los dias que amanece destapado y en un rincon hecho una bola (como si tubiera frio) esta alto...y cuando logro que amanezaca tapadito y con los mofletes colorados esta mejor...que creeis sobre esto? :-/ :-/ :-/
gracias
besos.mar
Veroyjoaqui y Maruchi, a las 2 os digo lo que comenta Alea, intentad la bomba de insulina...Vero, levantarse con esas cifras constantemente no es nada bueno para su organismo, y esa situación no se debe mantener mucho tiempo. Yo me cambiaría de endo, no lo dudes.
Maruchi, en los niños pequeños se produce el fenómeno del alba con el consiguiente aumento de glucosa al amanecer (fenómeno muy difícil de corregir a no ser con bomba), si la insulatar deja de hacer efecto a esa hora difícilmente podrá combatirlo, a no ser que cambiéis todo el horario...
Anaa, qué tal váis?...A ver lo que aguantáis así.
Saludos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Maruchi, ayer se me quedó en el tintero un comentario. Puede que Nando tenga calor cuando está alto y por eso se desarropa. Te lo digo,porque antes de debutar Ángela (debutó a mediados de octubre), hacía mucho frío, y todo su afán era desarroparse...Ahora cuando está baja siente frío...
Claro, mariape, para llevar bomba hay que estar seguro de quererlo hacer. Sin duda es el mejor tratamiento, nos pongamos como nos pongamos, pero hay que estar preparados y querer que nuestros hijos lo lleven. A parte de que es difícil hacerse una idea de cómo funciona la bomba, cómo le va a afectar al niño, si no se ha usado. Todos hemos tenido cierto miedo a lo desconocido, afortunadamente, hoy contamos con la experiencia de mucha gente portadora de infusora, y las experiencias son positivas en un porcentaje elevadísimo. Vamos, un antes y un después.
Un besito y buen día para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Ana, mucho ánimo. Sé que parece duro y que quizá estés muy preocupada por el niño, pero de verdad de verdad de verdad, confiad en la capacidad que tenemos de pequeñajos nosotros. Lo que más nos tambalea (no sabéis cómo os lo aseguro) es veros a vosotros mal. Sois nuestros salvadores y el espejo en el que mirarnos. Si estáis tranquilos, estamos tranquilos. Sé que es poner mucha responsabilidad, pero de verdad que lo que nos vuelve locos en el hospi, en los debuts, en cualquier cosa, es ver reflejado en vuestras caras que no sabéis qué hacer. Si estáis tranquilos, aunque obviamente le fastidie volver a la insulina, será fácil. Te lo aseguro. Somos hiperadaptables de enanos. Y tenemos una fuerza increíble. Y os lo digo proque lo veo en mi misma y en el hospital al que voy de voluntaria una vez a la semana...
Una sonrisa ENORME desde aquí,
Ali