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Padres de niños con diabetes
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Comentarios
Te cuento lo que yo hice. Di a luz hace ahora dos años. Miré como tú el precio de los "bancos" de cordón privados y como a tí se nos hizo carísimo siendo aalgo que no sabemos de su utilidad por ahora. Les comentamos a las gines y me comentaron que solicitara una donación dirigida. Osea en el "banco público" mi cordón se queda guardado con nombre por si en un futuro nos es util..uanque creo que si se necesita para alguién y no hay otra opción se lo dan aunque de esto no estoy segura. Para conseguir una donación dirigida hicimos un informe incluyendo todos los ensayos clínicos que se están haciendo en este momento y lo que se ha conseguido, además de una perorata particular que para eso mi marido es un as. Todo eso, la matrona jefe de Partos del hospital lo mandó al comité que otorga las donaciones dirigidas. Tardaron creo que un mes en contestar y la respuesta fue justo unos días antes del parto. Entonces desde barcelona y pedido por las matronas que ya saben como funciona esto mandaron el kit de donación dirigida. Y el día justo del parto allí estaba el kit. Tras la recogida, lo mandarón a Barcelona otra vez.
No estiendo lo de que en tu hospital no recojan cordón. Si es público, porqué no lo van a hacer si es necesario. Y si no lo hacen y tu tienes la posibilidad de que te guarden el cordón porqué no te pueden mandar a uno que sí lo haga.
Tenemos el informe que enviamos al comité creo guardado. Si te animas y puedes solicitarlo a traves de el servicio de partos de tu hospital yo te lo paso si quieres.
Ayer por la noche os leí ya que hacía mucho que no tenía acceso al ordenador.
Lo del subidon a las 7h de el bajón no nos pasa.
Lo que sí hemos experimentado es "gracias a todos los dioses" lo de que en la playa puede estar desconectado. Hemos estado 15 días en casa de mis padres en la playa. Dejaba la bomba en casa durante 3 horas, ni la bajaba a la playa, y con almuerzo incluido y sin bolos extras po la basal que no le va a pasar. Y que glucemias!!!!!!Y que pocos controles había que hacerle una vez cogida la rutina!!!!!!!! Ha sido un sueño. Ahora ya estamos despiertos, en nuestra casita y con peores glucemias. Aunque no me voy a quejar....
Udane, mucho ánimo. Nadie que no lo pase entiende como se complica la vida con el tema de la diabetes de nuestros hijos. Daros vuetro tiempo para decidir lo que decidais y desarte la maxima tranquilidad de fondo.
En este enlace teneis algunas respuestas sobre lo que hablais del cordón umbilical:
http://www.san.gva.es/docs/donacionesfaq.pdf
Y aquó el listado de bancos de sangre de cordón umbilical y maternidades autorizados: http://www.ont.es/informacion/Documents ... -JULIO.pdf
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Cómo se notan las vacaciones...
Owash, sigo impresionada contigo, sabes de todos los palos, es bueno contar contigo.
Mornita, enhorabuena por tu embarazo, yo tampoco puedo ayudarte con lo del cordón umbilical, cuando nació Noe lo quise dornar pero mi hospital "no estaba preparado". :-/
Bueno, y por aquí seguimos peleandonos con los catéteres, una caja estupendamente y fué empezar otra y de cinco puestos ya se han caído tres :evil: , y claro con subidas a 400 y pico y todas esas cositas... qué sensación de impotencia!!!!!!
Y ya llega lo bueno, el sábado por fin, nos vamos de vacaciones a mi pueblo, qué ganitas ya.
Pues nada, que tengais buen día. Besitos.
Queria preguntaros unas cosillas tenemos una celebración el día 11 y vamos a un picoteo en el que sacaran empanadillas, croquetas, tortilla de patata, sabeis mas o menos como contarlo en raciones cuando lo hago en casa no tengo problema pero en un restaurante nunca le he dado porque no se a lo que equivale, pero ahora ya se esta haciendo mas mayorcito y me apetece que coma de todo y ademas ahora con la bomba que no tenemos problemas de horarios me da mucha rabia decirle que no puede.
Yo a David empanadilla no le he dado nunca porque no se calcularla. Croquetas fuera de casa si que le doy pero creo que es cosa de que calcules tú por el tamaño. Yo por ejemplo sé que 2 croquetas del tamaño de las que come en casa son una ración, y si las que come fuera son de otro tamaño, calculo aproximadamente. Por elemplo, el otro día comió fuera una croqueta que tenia el tamaño de tres de las mías(era un croquetón) y calculé como ración y media. Es cosa de que em`pieces a probar. Yo le pongo el bolo cuadrado con las croquetas en hora y media o dos horas.
Saludos a todas
Veo que estasis todas muy liadas con el principio de curso, espero que todo vaya bien y que sea un día muy especial.
Mi niña empezó ayer y..¡PRUEBA SUPERADA! todo fue bien, exceptuando que hubo que cambiarle el cateter allí mismo,en el primer control 307, pensamos que era emocional, pero como también coincidía con día que había que cambiárselo preferimos no arriesgar y se lo cambiamos, el resto del día todo bien, ella lo pasó divinamente y las glucemias quisieron portarse bien.
Mornita !enhorabuena! me alegro muchísimo.
Marcita, no sabes cuanto siento que se os despeguen los catéteres, recuerdo cuando nos pasaba a nosotros la impotencia que se siente, buenas glucemias y ¡BOOM! cada dos por tres una subida por los dichosos catéteres, yo me llenaba de rabia. La verdad es que a mi ya no se me ocurren soluciones. Lo que si tengo claro que tiene mucho que ver con la piel de la persona que los lleva, porque si te soy sincera a mi alrededor (quitando a personas de este foro como tu peque) no les ocurre, y eso me hace pensar que depende de la piel, del sudor, no se la verdad.
Hemos estado en la revisión trimestral y la hemo bien 6,5 nos ha dicho la doctora que es real, ella lo mira todo, mete los glucómetros en el ordenador y los datos de la bomba, hace sus estadísticas y mira todos los controles. Nos ha modificado unos tramos nocturnos, la noche por temporadas nos trae de cabeza.
Lo único es que nos a mandado al cardiólogo dice que cuando la toman la tensión siempre está un poco acelerada, un poco taquicárdica, desde que era bebé, ya nos mandó unan vez y nos dijeron que estaba bien, ahora nos envía otra vez por precaución, en fin no puedo evitar preocuparme un poco. :? :? Parece ser que cuando son pequeños es normal que tenga mayores pulsaciones pero que según van creciendo se tienen que normalizar, espero que sea simplemente que la niña cuando va al hospital se acelera.
Bueno chicas, os voy a dejar que me tengo que ir, no quería dejar de saludaros.
Un abrazo para todas
Por ahora bastante decente aunque los almuerzos todavía no los tengo pillados.
Y es que nosotros Mornita, nos hacen el control del almuerzo y la post de la comida pero no manejan la bomba por lo que le doy de almorzar un minimo y sin insulina. La profesora tiene unos valores según los cuales le da todo el almuerzo, la mitad ,o nada,según estén los valores. Se están portando fenomenal. Lo de manejar la Bomba no se lo hemos pedido todavía.No hay enfermera
Nuestra revisión de septiembre fue bien. Seguimos com hemo de 6.9 con menos hipos por lo que es algo más real que la anterior.
La vuestra fenomenal Lena!Qué bien que hablé contigo antes del verano con el tema de las comidas.
Un besito muy grande.
Cuéntanos más cosas del peque. Qué tratamiento lleva y esas cosas. Así podremos orientaros un poquito.
Saludinos
Pues el pq hoy ha cambiado la dosis y le estabamos inyectando 7,5 de insulatard x la mañn y 2 x la noche asi todo el verano, lo q ocurre es q con el calor piscina y demas hemos tenido muxas hipos. hoy le he cambiado la de la mñan y le he puesto 6,5 de insulatard y 1 de actrapid y ha ido mejor a mediodia ya veremos como acabamos el dia. Lo q si notamos es diferencia entre los glucometros y el otro dia me enviaron al accuchek nano pero nos marca diferencias con el optium q es el q llevamos pq parece q es el q mjor nos va no se si eso os pasara tb? Lo q mas notamos es q se ha vuelto muy agresivo de ser un niño bastante bueno, espero q esto cambie, supongo q su cuerpo es muy pequeño y son muxos los cambios pero iremos poco a poco
Yo hablaría con el endocrino para que le cambiase a Lantus o a Levemir, combinadas con ultrarrápidas para las comidas. Si no os hace caso, buscad un segundo endocrino, porque ese tratamiento está trasnochado y os volverá locos.
Saludinos
Pautar Insulatard es una terapia, a mi modo de ver, que ofrece malos resultados en número de hipoglucemias, hemoglobina glicosilada y calidad de vida (como ya han apuntado antes Alea y Mornita) especialmente en niños recien debutantes tan pequeños (dificil reconocer hipos, inexperiencia padres y dificultad de control de la insulina).
Pero legalmente no hay otra posibilidad salvo la bomba de insulina.
Tambien es cierto que he conocido casos de usar NPH y tener un aceptable control y pocas hipos (a costa, eso sí, de un enorme trabajo de los padres y de todo el entorno familiar).
Levemir y Lantus no están autorizadas en el tratamiento para niños menores de 6 años porque no existen suficientes investigaciones (el prospecto de las insulinas lo pone).
Existen casos en los que usando la NPH hay excesivos problemas de hipos (depende mucho del criterio del pediatra) y se utiliza Levemir o lantus bajo el criterio de uso compasivo (significa que bajo la responsabilidad de padres y pediatra se asumen consecuencias del medicamento, es decir, se sale de las razones legales por las cuales se ha autorizado la comercialización del medicamento).
os enlazo una explicación del uso compasivo: http://salud.laverdad.es/otras-especial ... -compasivo
Y un enlace donde hace un repaso de los analogos de insulina en pediatría (es un documento técnico): http://external.doyma.es/pdf/37/37v70n0 ... pdf001.pdf
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Estoy de acuerdo con lo que decis de la insulatard y actrapid, Alejandro cuando debuto tambien llevaba esas insulinas y era horrible intentar controlarlo cada dia era algo diferente, luego cuando cumplio 2 años pasamos a la novorapid y mejor por el dia pero por la noche que seguiamos con insulatard nunca sabias como se iba a levantar tan pronto se despertaba un dia a 50 como otro a 250 era una locura. Yo tambien probaria a hablar con vuestro endo y comentarselo si os pueden cambiar por lo menos la rapida, ya que como dice owash hasta los 6 años aconsejan seguir el tratamiento con insulatard.
Bienvenida Mariape!!. La verdad es que los inicios son un poco desesperantes, pero pronto le cogerás el tranquillo a esto. A mi tb. me parecen horribles esas insulinas, otra opción que para mí es la más acertada es ir pensando en ponerle la bomba. Aquí en el foro casi todos los peques la llevan y es un acierto se mire por donde se mire. No te desanimes que ya verás como empieza a mejorar.
Me alegro que el comienzo de curso haya sido bueno, nosotros un reto más también conseguido (lo que no hemos conseguido aún son buenas glucemias), el paso al instituto me preocupaba, otro entrorno, nuevos compañeros, nuevos profesores, nuevos horarios, nuevas instalaciones, pero de momento todo en orden.
Marcita, qué tal Noe? Cómo ha comenzado?. Has notado que ahora que hace menos calor (lo digo con la boca chica, que hasta hoy esto ha sido igual que estar en un horno)...?
Besitos y buen día para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Uffff, cuánto hace que no entro...
A ver si leo lo que habeis escrito, sólo entro a saludar y dar la bienvenida a Mariape.
Espero que hayais empezado el curso con buen pié. Nosotros sin novedad, igual de apáticos en el cole, nada colaboradores y ayer se nos cayó el catéter :evil: . El viernes nos toca endo y hemos quedado allí con Medtronic para tratar el tema, a ver si solucionamos algo.
Ya voy entrando más despacito.
Besitos y buen día.
Bueno despues de tres meses de debut y de tanta lucha con el glucometro hoy hemos ido al endo y 7 de glicosilada todo perfecto para ser tan novatos y pelear tanto con las insulinas, dosis e hidratos pero bueno esto acaba de empezar esperemos q vaya todo bien a partir de aqui Un Saludo para todos
Os agradezco de antemano vuestra ayuda.
Saludos
Si te interesa el tema bomba has llegado al sitio adecuado. Casi todos nuestros nños la llevan. Desde los más pequeños. Concretamente mi hija de ahora 12 años la tiene desde los 7 y es para mi el mejor tratamiento que podemos tener en este momento. Cuéntanos de dónde eres, en qué hospital os llevan, la edad de tu hijo y su tratamiento. Te aconsejo que te pases por el apartado de bombas y tus dudas nos las vuelves a preguntar. Si te apetece puedo pasarte el num. de teléfono por privado, por si quieres charlar.
Enhorabuena por esa hemo, Mariape....Un 7 en un niño y sobre todo si sus glucemias son estables es una magnífica hemo...Sigue contándonos.
Un abrazo.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Última hemo 6.1
Tú plantea todas las dudas, que no serán pocas, sin miedo, que todos hemos pasado por lo mismo al principio y podemos entenderte.
Saludinos
Ana, bienvenida. Es normal que con tan poco tiempo del debut andes un poco perdida, todo llegará, tienes que intentar estar tranquila, ya sé que no es fácil. Como ya te han dicho, aquí estamos unas cuantas madres dispuestas a ayudarte en lo que necesites, no dudes en preguntar. En cuanto al tema de la bomba, yo creo que casi todos los peques del foro, y no tan peques, la tiene. Como dice Velia, es el mejor tratamiento para nuestros hijos. Nosotros la tenemos desde hace un año y desde luego, no es la misma diabetes con bomba que sin ella.
Que tengais buen día.
Gracias por la información sobre las bombas, supongo queeso es algo que nos poderemos plantear cuando tengamos la situación más controlada, ya os volveré a preguntar.
De momento a lo que más miedo tengo es a las dichosas hipoglucemias, aún no ha tenido ninguan, pero esta mañana en el recreo tenía una glucemia de 71 y hemos actuado como si se tratase de una hipo. Mi miedo es si realmente cuando llegue el momento él lo notará.
Mañana habalmos otro ratito y mucha gracias de nuevo.
Mariape, cuantos años tiene tu peque?...La verdad es que son muy listos, y pronto reconocerán síntomas asociados a las hipos, el hijo de una amiga con 3 años, cuando se sentía bajo decía que le dolía la tripa, era infalible.... Otro puede ser el hambre, la palidez, su respiración cuando están dormidos...La verdad es que he de reconocer que era una de las cosas que más me agobiaba prque igual que a vosotros una vez haciendole las coletas a Ángela le vi ojeras y le medí, 25,marcó aquel glucómetro mira me entró rejilera en las piernas....pero cómo podía estar de pié,en el baño y tan tranquila con 25...En fin...esa etapa pasa antes de lo que pensais. Ánimo.
Marcita, cuando tengas un rato nos cuentas. Pásate por el hilo de bombas que han explicado un truco para aplicarse el novecután.
Besitos y buen día.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
El tema de las hipos. Mi hijo ahora ya con 4 años aveces nos avisa diciendo que tiene hambre aunque si está distraido no se da cuenta. Ha llegado este verano a tener 20 y estar tirando piedras en el campo aunque sí que esa vez me dijo que estaba un poco mareado (cosa que no habia dicho nunca jamás)
Yo le suelo notar porque se pone más paliducho aunque no siempre acierto pinchándole y algunas veces es palidez de cansancio.
Estamos pendientes nosotros de que nos llamen para probar el medidor un día de estos. Me da un poco pereza por el pinchazo demás ya que no los lleva bien pero tengo muchas ganas de ver sus curvas de glucemias porque aunque andamos con muy buenos controles a veces creo que a ratos está por las nubes