Diabetes Mody

pepalumpi

Hola,

Me gustaría saber si en este grupo hay algún diabetico mody, somos los gran olvidados de la diabetes, yo llevo 38 años con esta diabetes genetica, se caracteriza por tener un solo gen modificado.

Los comienzos con este tipo de diabetes "son buenos", se debuta en torno a 200 en ayuno y en la juventud, yo tenia 17 años, los primeros años de evolución son muy buenos, con antidiabeticos, ejercicio y dieta, hemos de 5.5.

Pero con los años de evolución se complica un poco, porque las reservas pancreaticas desaparecen y empieza la terapia de insulina, y hay viene un problema importante, muchísima sensibilidad a la rápida, pero buena tolerancia con la lenta,

Yo tomo ahora sinjerdy que es un medicamento mezclado con metformina, que el exceso de glucosa se elimina con la orina, yo las tolero bien, y ademas son protectoras cardiovasculares.

¿que supone esto? pues llevar una dieta baja en hc y hacer ejercicio, asi que yo soy diabetica de dieta, de no comer muchas cosas, si que tengo rápida en casa, por si algún dia tengo los valores altos, pero se que voy a entrar en hipo aunque me ponga muy poca.

Claro, para eso llevo dexcom g6 que me ayuda a saber que efecto hace la comida en mi, y me ha ayudado a perder 14 kilos, mi suerte el equipo de endos que me he encotrado en estos 38 años, he tenido 3 y los tres empaticos y buenos.

Los medicos de cabecera un desastre, no saben nada de mody, la solucion es que voy lo menos posible.

Espero que en este grupo haya algun mody y podamos compartir experiencias.

Muchas gracias!!

jldiazdel

@pepalumpi

Hola, no conocia este tipo de diabetes. Pero he mirado por curiosidad q significa MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young, algo asi como diabetes de la edad madura que se presenta en el joven).

Es bastante rara, por lo q he visto. Y ademas hay muchos subtipos. Pero espero q encuentres en el foro alguien mas. Yo soy mas "sencillo" (tipo 1, LADA).

En cualquier caso, por favor, informanos de vez en cuando sobre como evolucionas. Por lo q veo la tienes bastante controlada y con el G6. Genial

Un saludo

solaria

@pepalumpi, en verdad se conoce muy poco sobre las Mody, cuéntanos todo!

Ruthbia

@pepalumpi bienvenida!!!
Yo tengo un familiar Mody, lleva ya 15 años desde que se la diagnosticaron. La suya es hereditaria: bisabuelo, abuelo y padre. Él usa lenta y dieta. Está delgadísimo.

Cuéntanos mas cosas, moodies hay pocos.

Nila

Buenas!! A mí me diagnosticaron la diabetes en 2015, tras análisis y estudio genético han determinado que soy mody 3. De momento voy con dieta y ejercicio, aunque la endocrina me recetó metformina para el tema de la resistencia a la insulina que se asocia normalmente con problemas a la hora de regular las reglas, pero ahora mismo no la tomo, aunque empecé pero al no saber bien en qué momento del día tomarla, aunque me dijo que cuando quisiera y demás, pues preferí no tomarla por no meter la pata.

Por el momento me apaño, lo malo es que llevo muy mal el combo dieta y ejercicio, porque normalmente me tengo que obligar a ser muy estricta y me mata... en cuanto tengo unos meses que me despisto y me relajo, me dan unos valores altos. La verdad es que en mi hospital voy a una unidad de mody, pero sólo una vez al año y es bastante rollo no poder hacer preguntas, cuando llega el día muchas veces me olvido de todo lo que quiero preguntar.

Estoy pensando en buscar un nutricionista que me ayude un poco a comprender cómo funciona mi cuerpo (valores muy altos en ayunas, según los días, si me tomo un vaso de leche me sube casi igual o más que después si hago el desayuno y tomo pan y otro vaso de leche...), en fin, que me da mucha rabia no saber exactamente cómo funciona todo. Me alegra conocer a alguien más, ¿te han diagnosticado con el tipo de mody que eres? En función del tipo pues es más agresiva o menos, por lo que se ve la 2 y la 3 son las más comunes, pero la 2 apenas tiene efectos, suele controlarse mejor que la 3 que hay que tener más cuidado con las glucemias altas porque causan más daño... pero claro esto lo sé de lo poco que voy leyendo por internet y me puedo informar por mi cuenta.

Nila

Bueno yo estoy delgada, debuté con una cantidad de 126 en una analítica normal, pero colesterol y triglicéridos altos, lo que les hacía pensar que era tipo 2 o tipo 1, realmente llevaba una dieta bastante normal, comía comida rápida, sí, chocolate... pero vamos veo a gente a mi alrededor que come mil veces peor.

Pero al ver que mi madre fue diagnosticada con 37 años, la glucosa casi a 300, y que ha estado años sin medicamentos y ahora mismo con 67 con medicamentos orales, pues les hizo pensar que podría ser otra.

la verdad es que el colesterol y los triglicéridos recuperaron valores completamente normales a los 3 meses de hacer dieta y ejercicio. Parece que más o menos sigo el camino de mi madre, yo ahora tengo 37 años, aunque ya me han dicho que si me quedo embarazada tendré que pasar a usar insulina.

puri

pepalumpi dijo:
Hola, me gustaría saber si en este grupo hay algún diabetico mody, somos los gran olvidados de la diabetes, yo llevo 38 años con esta diabetes genetica, se caracteriza por tener un solo gen modificado, los comienzos con este tipo de diabetes "son buenos" se debuta en torno a 200 en ayuno y en la juventud, yo tenia 17 años, los primeros años de evolución son muy buenos, con antidiabeticos, ejercicio y dieta, hemos de 5.5, pero con los años de evolución se complica un poco, porque las reservas pancreaticas desaparecen . y empieza la terapia de insulina, y hay viene un problema importante, muchísima sensibilidad a la rápida, pero buena tolerancia con la lenta, yo tomo ahor sinjerdy que es un medicamento mezclado con metformina, qe el exceso de glucosa se elimina con la orina, yo las tolero bien, y ademas son protectoras cardiovasculares, que supone esto? pues llevar una dieta baja en hc y hacer ejercicio, asi que yo soy diabetica de dieta, de no comer muchas cosas, si que tengo rápida en casa, por si algun dia tengo los valores altos, pero se que voy a entrar en hipo aunque me ponga muy poca, claro para eso llevo dexcom g6 que me ayuda a saber que efecto hace la comida en mi, y me ha ayudado a perder 14 kilos, mi suerte el equipo de endos que me he encotrado en estos 38 años, he tenido 3 y los tres empaticos y buenos, los medicos de cabecera un desastre, no saben nada de mody, la solucion es que voy lo menos posible, espero que en este grupo haya algun mody y podamos compartir experiencias

Hola, yo soy Mody con 51 años, y mi hijo con 25 tambien. Empecé siendo gestacional, tipo 1, tipo 2, me desapareció , apareció....dieta , dieta y ejercicio, media metfotmina, 3 metformina, insulina levemir( lenta), synjardy, diamicrón........vamos, lo he probado todo y tras cumplirmi hijo la ley de la cuarta generación de dibéticos, nos hicieron las pruebas geneticas dando positivas para Mody. Ahora el lleva 1 diamicrón por la mañana, y yo 1 symjardy mañanas y medio glimepirida noches. espero te sirva todo este lio

Nila

Qué lotería es la genéitca! Mis hermanos ninguno lo son y yo me llevé el premio gordo.

pepalumpi

@Ruthbia ,todas las modys son genéticas, es decir, monogéneticas, solo hay un gen modificado, nosostros tambien somos toda la familia diabética, mi padre,su hermana, mi abuela paterna, mi bisabuelo paterno, mis hermanos, etc, yo tambien uso lenta solo, la rápida para ocasiones especiales, yo tambien estoy delgada ahora, he perdido 14 kilos en un año, desde que empece a untilizar dexcom, me pasaba que por la mañana me levantaba bien en 120, despues de desayunar a las dos horas estaba en 150, y antes de comer en 90, mas o menos, y el resto el dia tambien, y luego alguna hipo nocturna de ahi que empezara con dexcom, y claro vimos dos buenos picos pospàndriales a la hora de haber comido, que duran poco pero que ahi estan, probamos con rápida y fue un desastre, asi que ahora me tomo unas pastillas que tienen emplagliflozina///

Amga

Hola, yo soy Mody 5. Recien diagnosticada después de 40 años desde que debuté.
Es una enfermedad monogénica, como ya se ha comentado por aquí.

Tambien me gustaría encontrar personas con esta enfermedad ya que es rara.

Las variantes más comunes son Mody 2 y 3. La Mody 5 es especialmente rara y una de las peores ya que afecta a diferentes órganos: riñones, pancreas exocrino y endocrino, higado, glandulas ( e incluso el celebro). Existen en internet imágenes de un cuerpo humano con flechas hacía todos los órganos que se pueden ver afectados.

Yo lo he heredado de mi padre, que murió sin saber el origen de todos sus males.
Leyendo y buscando en internet, finalmente di con un artículo sobre mody 5 y supe que esa es la causa de mis enfermedades. Finalmente se lo dije a un nuevo endocrino, que quiso por fin escucharme y hacerme las pruebas genéticas.

Ahora estamos esoerando los resultados de las pruebas que le han hecho a mi hija.

La medicina génica está avanzando mucho y si se investiga, seguro que se podrá reemplazar el gen defectuoso en un futuro. Eso espero.

Diabetes Mody

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