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Cómo convivir con la diabetes con sólo ocho años
"Es un jarro de agua fría ver cómo tu hijo llora sin parar diciendo: 'No quiero ser diabético...". Carmen Ana García tiene grabada una fecha, el 20 de julio de 2021. Su hijo de ocho años, Álvaro, debutó en diabetes tipo I. "Tras una herida en el pie tuvo una sutura de cinco puntos. Al día siguiente empieza con síntomas", recuerda Carmen Ana.
Pocos días después, tras llevar a su hijo al ambulatorio de Dos Hermanas (Sevilla), y recibir la derivación al hospital, "nos dieron la noticia que Álvaro ha debutado con diabetes tipo I”. La enfermedad le obliga a llevar una disciplina casi militar en la dieta y en su vida diaria, con hábitos marcados por el ejercicio físico y los controles continuos para mantener a raya el azúcar en sangre.
La diabetes afecta a todas las esferas de la vida de un niño, desde su propio hogar al colegio, y al tiempo de ocio. Esta enfermedad silenciosa requiere que un niño aprenda a cuidar de su propia salud mejor incluso que un adulto.
"Su vida giró 180 grados. De poder comer de todo a cualquier hora cuando le apetece pues ahora toca quitar una serie alimentos que realmente son insanos pero que todos los niños comen, como patatas, chuches, bollería.... No puede saltarse sus comidas ya que se inyecta la insulina. Se levante como se levante debe desayunar sus 3 raciones de hidratos de carbono; en el cole, si tiene hipoglucemias debe abandonar lo que esté haciendo para tomarse su zumo y estabilizarse. Ante hiperglucemias igualmente para corregirse con inyecta de insulina”, explica su madre.
Pese a la enfermedad, Álvaro practica fútbol en un equipo federado y asiste con normalidad a sus entrenamientos y partidos. “Pero no entiende porqué debe abandonar si la glucemia está por debajo de 90 o por encima de 250. Aún le cuesta adquirir esa responsabilidad y debemos estar muy encima de él, sus profesores y entrenadores están informados de todo lo relativo a la enfermedad", asevera Carmen.
Educación en salud
El papel de los especialistas de la salud es crucial para que los niños y su entorno aprendan a controlar la enfermedad. La conexión y la accesibilidad entre los padres de Álvaro y el equipo de especialistas que le atienden en el Hospital de Valme favorece en gran medida la calidad de vida del pequeño y de su familia. "Estamos muy contentos con el equipo del Hospital de Valme que lo llevan, tanto Endocrino como educadora. Cualquier duda que tenemos lo resolvemos por email o WhatsApp y, de momento, nos dan indicaciones. Si pudiéramos mejorar sería en lo referido a la atención a los padres para ayudar a nuestros bombones a llevar lo mejor posible el día a día así como contajes de hidratos o cómo saber cuánto tengo que poner ante una corrección de insulina".
La diabetes en la jornada lectiva
La jornada escolar es una cuesta hacia arriba cuando un niño debuta en diabetes. A las rutinas escolares se suman los pinchazos, las restricciones en la alimentación y una la reacción necesariamente rápida ante una subida o bajada de los niveles de azúcar.
Asumir toda la disciplina impuesta por la diabetes requiere esfuerzo y adaptación. A Álvaro le requiere bastante tiempo, como a cualquier niño en su edad, si bien su familia trata de normalizar los cuidados.
"Al principio le costaba mostrar a su entorno que tenía diabetes, no quería pincharse, ni realizarse controles glucémicos delante de nadie, parque, catequesis, fútbol, familia no cercana... Sus amigos le ayudan muchísimo a llevarlo lo mejor posible, incluso evitan comer chuches delante de él. Es gratificante ver ese tipo de gestos por parte de amigos y padres. El problema es que al tener tantos altibajos no tiene ya confianza, seguridad y su autoestima está regular por lo tanto puede estar perjudicándole”, asevera su madre.
Para los niños aprender a controlar un problema de salud que afecta a todas las esferas de la vida es de gran ayuda conocer las experiencias de otros niños en su misma situación. "Las convivencias que hemos realizado le han venido de maravilla, poder compartir experiencias, inquietudes y ver que eres igual que otros muchos niños es fantástico. Al igual que muchísima población, vamos a conseguir tener la mayor normalidad y a tener el control, aunque a veces nos vengamos abajo", concluye Carmen Ana.
Diabetes: Las señales de alerta
La enfermera María Luisa Verdugo, referente de Educación en Diabetes en el Hospital de Valme, explica cuáles son las señales que alertan a los padres de que algo no va bien en su hijo: "Los niños comienzan a beber mucho, a comer mucho y a hacer mucho pipí. Son los síntomas principales. Cuan todo esto aumenta de manera excesiva”. Ante estos cambios salta la sospecha de la diabetes.
En cuanto a los cuidados, desde el diagnóstico, el equipo hospitalario del Hospital de Valme entrena a los niños en las técnicas de administración de insulina. "Hay tres pilares fundamentales: la alimentación, el tratamiento con insulina y el ejercicio", añade la enfermera referente. "Hacemos mucho hincapié en la comida, en la ingesta correcta por raciones en hidratos de carbono; les enseñamos técnicas de administración de insulina, en sus controles, qué es hipoglucemia e hipergluciemia. Entrenamos a los padres y al niño cuando ya es suficientemente grande”.
La enfermera María Luisa Verdugo y el doctor Juan Diego Carmona, pediatra endocrino, integran un dispositivo asistencial dentro del servicio de Pediatría en el Hospital de Valme. Además de la atención clínica, desarrollan una labor de educación nutricional y apoyo emocional muy valorada por las familias. La cercanía y la empatía con las familias es una seña de identidad que aporta valor añadido al abordaje asistencial.
España es el segundo país con mayor prevalencia de diabetes de Europa, según recoge la última edición del Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes, donde destaca que, al menos, uno de cada siete adultos presentan esta enfermedad, y que en dos años el número de personas con diabetes ha aumentado un 42%.
Pocos días después, tras llevar a su hijo al ambulatorio de Dos Hermanas (Sevilla), y recibir la derivación al hospital, "nos dieron la noticia que Álvaro ha debutado con diabetes tipo I”. La enfermedad le obliga a llevar una disciplina casi militar en la dieta y en su vida diaria, con hábitos marcados por el ejercicio físico y los controles continuos para mantener a raya el azúcar en sangre.
La diabetes afecta a todas las esferas de la vida de un niño, desde su propio hogar al colegio, y al tiempo de ocio. Esta enfermedad silenciosa requiere que un niño aprenda a cuidar de su propia salud mejor incluso que un adulto.
"Su vida giró 180 grados. De poder comer de todo a cualquier hora cuando le apetece pues ahora toca quitar una serie alimentos que realmente son insanos pero que todos los niños comen, como patatas, chuches, bollería.... No puede saltarse sus comidas ya que se inyecta la insulina. Se levante como se levante debe desayunar sus 3 raciones de hidratos de carbono; en el cole, si tiene hipoglucemias debe abandonar lo que esté haciendo para tomarse su zumo y estabilizarse. Ante hiperglucemias igualmente para corregirse con inyecta de insulina”, explica su madre.
Pese a la enfermedad, Álvaro practica fútbol en un equipo federado y asiste con normalidad a sus entrenamientos y partidos. “Pero no entiende porqué debe abandonar si la glucemia está por debajo de 90 o por encima de 250. Aún le cuesta adquirir esa responsabilidad y debemos estar muy encima de él, sus profesores y entrenadores están informados de todo lo relativo a la enfermedad", asevera Carmen.
Educación en salud
El papel de los especialistas de la salud es crucial para que los niños y su entorno aprendan a controlar la enfermedad. La conexión y la accesibilidad entre los padres de Álvaro y el equipo de especialistas que le atienden en el Hospital de Valme favorece en gran medida la calidad de vida del pequeño y de su familia. "Estamos muy contentos con el equipo del Hospital de Valme que lo llevan, tanto Endocrino como educadora. Cualquier duda que tenemos lo resolvemos por email o WhatsApp y, de momento, nos dan indicaciones. Si pudiéramos mejorar sería en lo referido a la atención a los padres para ayudar a nuestros bombones a llevar lo mejor posible el día a día así como contajes de hidratos o cómo saber cuánto tengo que poner ante una corrección de insulina".
La diabetes en la jornada lectiva
La jornada escolar es una cuesta hacia arriba cuando un niño debuta en diabetes. A las rutinas escolares se suman los pinchazos, las restricciones en la alimentación y una la reacción necesariamente rápida ante una subida o bajada de los niveles de azúcar.
Asumir toda la disciplina impuesta por la diabetes requiere esfuerzo y adaptación. A Álvaro le requiere bastante tiempo, como a cualquier niño en su edad, si bien su familia trata de normalizar los cuidados.
"Al principio le costaba mostrar a su entorno que tenía diabetes, no quería pincharse, ni realizarse controles glucémicos delante de nadie, parque, catequesis, fútbol, familia no cercana... Sus amigos le ayudan muchísimo a llevarlo lo mejor posible, incluso evitan comer chuches delante de él. Es gratificante ver ese tipo de gestos por parte de amigos y padres. El problema es que al tener tantos altibajos no tiene ya confianza, seguridad y su autoestima está regular por lo tanto puede estar perjudicándole”, asevera su madre.
Para los niños aprender a controlar un problema de salud que afecta a todas las esferas de la vida es de gran ayuda conocer las experiencias de otros niños en su misma situación. "Las convivencias que hemos realizado le han venido de maravilla, poder compartir experiencias, inquietudes y ver que eres igual que otros muchos niños es fantástico. Al igual que muchísima población, vamos a conseguir tener la mayor normalidad y a tener el control, aunque a veces nos vengamos abajo", concluye Carmen Ana.
Diabetes: Las señales de alerta
La enfermera María Luisa Verdugo, referente de Educación en Diabetes en el Hospital de Valme, explica cuáles son las señales que alertan a los padres de que algo no va bien en su hijo: "Los niños comienzan a beber mucho, a comer mucho y a hacer mucho pipí. Son los síntomas principales. Cuan todo esto aumenta de manera excesiva”. Ante estos cambios salta la sospecha de la diabetes.
En cuanto a los cuidados, desde el diagnóstico, el equipo hospitalario del Hospital de Valme entrena a los niños en las técnicas de administración de insulina. "Hay tres pilares fundamentales: la alimentación, el tratamiento con insulina y el ejercicio", añade la enfermera referente. "Hacemos mucho hincapié en la comida, en la ingesta correcta por raciones en hidratos de carbono; les enseñamos técnicas de administración de insulina, en sus controles, qué es hipoglucemia e hipergluciemia. Entrenamos a los padres y al niño cuando ya es suficientemente grande”.
La enfermera María Luisa Verdugo y el doctor Juan Diego Carmona, pediatra endocrino, integran un dispositivo asistencial dentro del servicio de Pediatría en el Hospital de Valme. Además de la atención clínica, desarrollan una labor de educación nutricional y apoyo emocional muy valorada por las familias. La cercanía y la empatía con las familias es una seña de identidad que aporta valor añadido al abordaje asistencial.
España es el segundo país con mayor prevalencia de diabetes de Europa, según recoge la última edición del Atlas de la Diabetes de la Federación Internacional de Diabetes, donde destaca que, al menos, uno de cada siete adultos presentan esta enfermedad, y que en dos años el número de personas con diabetes ha aumentado un 42%.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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Comentarios
Tenemos uno de los mejores climas de Europa, mejor "dieta", mejor carácter
Uso Toujeo y Novorapid.
Lo de los niños me da mucha lástima, siento mucha empatía por ellos. Es una canallada tener que lidiar con ésto en la infancia y no digamos en la adolescencia, pobrecillos.
Yo me consuelo de haber debutado con 53, he vivido mi infancia, mi adolescencia, mis dos embarazos sin esta esclavitud. Ahora tengo la madurez suficiente para llevarlo con serenidad, qué injusticia padecer diabetes desde niño...
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
Precisamente ,lo que yo esperaba desde hace tiempo es que salieran vacunas para ese tipo de virus, que son las que podrían evitar muchas diabetes , sobre todo en niños.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
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Es una putada , de niño y de adolescente más aún , pero acabas aceptándolo, muchas veces, como con cualquier otra enfermedad crónica, hace falta ayuda psicológica, para el hijo y para los padres. Las asociaciones de diabéticos juegan un papel muy importante en esto , hay reuniones, salidas, campamentos para los chavales, q al menos al principio, puede ser muy beneficioso y quitar mucha tensión al tema, aparte de aprender muchas cosas
Independientemente de esto , y sabiendo q es una putada muy gorda, decir q aunque suene a lo de siempre, hay cosas mucho peores.
Que hay q cuidarse y controlarse mucho ? Pues sí, pero otras enfermedades no son tan controlables y obedecen a la genética o a otros factores q tú no puedes controlar,
Hay q tomárselo como un deportistas de élite de niño, que tiene q tener una alimentación y unos hábitos saludables y más estrictos q la población general.
Y poco a poco irlo asumiendo, nadie quiere tener diabetes como nadie quiere tener una arritmia o bien un lupus con afectación renal , o un cáncer.
No puede afectarnos psicológicamente y la aceptación lleva su tiempo pero habrá q llegar a ello, y si no , ayuda psicológica, pq hoy por hoy , no hay cura y hay q llevarlo de la mejor manera posible.
Además ahora existen sensores, mil sitios de información , muchos tipos de insulina q hacen la vida infinitamente más fácil, nada q ver con CDO yo debuté.
No deja de ser un rollo muy gordo y claro que te cambia la vida pero se puede llevar y en gran parte, depende de ti .
Quizá no es sano lo q hace la población general tampoco, también habría q preguntárse eso .
Y varias puntualizaciones.
Primero , no sé por qué no se puede hacer deporte por debajo de 90 CDO el tramo normal es de 70 a 100, e incluso más bajo en nińos. Si baja mucho, pues se baja la lenta o la rápida pero se puede hacer de todo una vez controlado el asunto y tenida la información necesaria.
Segundo, por qué hay q tomar tres raciones de HC obligatoriamente, te apetezca o no ? No es así , te pones la insulina rápida q necesites según , si es una ración pues una y si son cuatro pues cuatro,no veo la necesidad.
Existen sistemas de medición continua e incluso relojes para poder ver la glucemia en la muñeca si p ej estás haciendo deporte. Estos padres deberían informarse y recibir información sobre todo.
Todos hemos pasado nuestro duelo y nos quejamos muchas veces y esto agota ,pero son momentos, despues hay q retomar las riendas, y a pesar de todo , hay mucho q disfrutar.
No sé si este mensaje se le puede hacer llegar a estos padres Yo también soy de Sevilla , conozco el hospital y conozco a los profesionales y bueno, al final , con las pautas adecuadas, quienes tienen q tomar el timón sin los padres ahora y en breve , el niño. Y por supuesto, no victimizarlo, y darle muchos motivos para disfrutar de la vida.
A los padres no solo nos toca controlar la diabetis sinó también que anímicamente estén bien.
A mi hijo le digo que no está enfermo sinó que solo se tiene que pinchar insulina porque no la fabrica pero que pinchandosela esta como los demas. 😄