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Carta de un padre que comparte experiencia con su hijo diabético
Comparto carta publicada en el Periodico y con la que me solidarizo 100%.
Mi hijo es diabético desde los cuatro años. Tiene que llevar una mochila con una pesada carga que los demás no tienen, pero siempre le hemos animado a normalizarlo, a que sea independiente, y a que su diabetes no le condicione.
De repente, nos damos de bruces con la triste realidad: sanidad colapsada y sin personal. En el plano político, mejor no hablar. El primer batacazo, en el colegio: nos animan a no traer al niño porque infantil no es obligatorio. Los profesores no saben cómo actuar ni gestionarlo. De repente, uno se desmarca, entiende la situación y decide colaborar haciendo glucemias capilares. Sus compañeros se lo recriminan... muchos miedos... Y, en medio de la tormenta, un niño de cuatro años para el que lo único que queremos sus padres es que acuda al colegio como cualquier niño, pero que esté seguro durante la jornada escolar. Solicitamos una enfermera en el cole como otras comunidades: nos lo deniegan. Pasa el tiempo y, esperando que la situación mejore, la realidad es que empeora.
Asistimos al colegio entre cinco y seis veces al día para corregir sus niveles de azúcar, llegando a estar sentados en el coche, en el parking del cole, esperando a que nos llamen a demanda. Hemos encontrado al menor sólo en el patio del colegio con hipoglucemias severas, con riesgo de coma diabético. Hemos tenido que esconder al niño en una clase apartada para mirarle la glucemia, porque no nos dejaban hacerlo delante de los demás alumnos, como si estuviéramos haciendo algo malo. Hemos intentado que, al igual que se dan charlas de reanimación cardiopulmonar (RCP) con ambulancias en el cole, explicaran la diabetes a sus compañeros y y también al personal y cuidadoras de comedor. No lo hemos conseguido.
¿No se trata de normalizar?
Concretamente, hemos firmado un protocolo de actuación con el colegio, (porque no hay protocolo de actuación para diabéticos en Asturias) en el que he tenido que acreditar nuestra situación laboral y tener disponibilidad para la demanda del centro, es decir, que no podía trabajar y asistir diariamente al colegio a realizar mediciones de glucosa, así como asistir a excursiones extraescolares en las que mi hijo participara.
He preguntado en el colegio si en el caso de que hubiera una emergencia alguien le pondría el glucagón, y nadie me ha contestado (es una inyección de rescate y evitarla es una omisión de socorro).
Hemos llegado al colegio muchas veces con el corazón en un puño al encontrarle solo en el patio con una hipoglucemia severa y hemos dudado mil veces al salir por la puerta del colegio si llevárnoslo o dejarlo.
Hemos tenido que ver cómo le rechazaban en equipos de deporte extraescolar por ser diabético.
Nada ha sido fácil. Toda esta situación ha llevado a nuestro hijo a una descompensación emocional brutal. Hemos ido a Inspección, hablado con cargos políticos, trabajadores sociales, profesores. Todo muy buenas palabras, pero ninguna solución.
Por todo esto y muchas más cosas, decidimos, muy a nuestro pesar, solicitar año tras año el reconocimiento de su grado de discapacidad. Porque nosotros no queremos "hacer a nuestro hijo discapacitado", como nos dijeron, pero sí, necesita ese dictamen de un 33 por ciento para que le adapten su diabetes en su día a día. Porque sí, necesita de un adulto "como todos los menores", pero es un menor con una diabetes tipo 1, que necesita insulina cada vez que come, necesita que le cambien el sensor y el catéter a demanda, necesita hacer glucemias capilares, inyecciones de rescate para intentar evitar cetosis, hipo e hiperglucemias y gestionar una bomba de insulina con mil variables de alertas, controlar comidas, el ejercicio post y previo que hace...
Obtener su discapacidad sería la solución a muchos problemas. Entre otras cosas, podría practicar deporte adaptado e inclusivo con profesionales que sí saben trabajar con personas con este tipo de diversidades funcionales. Porque dejemos una cosa clara: con ese papel te cubres las espaldas; ese papel pone límites a muchas situaciones de marginación.
Ahí nos encontramos con otro problema que explico a continuación:
El criterio que se valora para conseguir el 33 por ciento de discapacidad en un diabético son tres ingresos al año de más de 48 horas en el hospital, con cetoacidosis. Un requisito indispensable, un criterio de evaluación absurdo, ilógico, una norma que no tiene ningún sentido, sin pies ni cabeza.
Este es el premio que recibimos, nosotros, sus padres, por un buen manejo de la diabetes ("casi perfecto", diría su endocrino) con una dedicación absoluta y exclusiva. Para nosotros sería muy fácil descompensar su diabetes y provocar su consiguiente ingreso, que –parece ser– es lo único que importa. Obviamente, no lo hacemos, porque no ponemos la vida de nuestro hijo en peligro. Es el único camino para evitar complicaciones a largo plazo y evitar el consiguiente gasto futuro al HUCA por un mal manejo de la enfermedad.
Son menores con una enfermedad crónica de por vida, que deberían tener una discapacidad reconocida sin necesidad de mendigarla. Es un derecho que les pertenece, que tendría que estar reconocido desde el diagnóstico de la enfermedad.
Hoy en día, ya se la han denegado tres veces, sin sobrepasar nunca el 24 por ciento. Queremos denunciar públicamente tal situación y exigir que se derogue esta absurda norma carente de ninguna lógica.
Nos llenamos la boca con palabras de solidaridad y comprensión. Presumimos de una sociedad colaboradora, empática, solidaria y que ayuda a los demás... Nos falta mucho.
Un saludo y ánimo a todos los diabéticos guerreros.
Mi hijo es diabético desde los cuatro años. Tiene que llevar una mochila con una pesada carga que los demás no tienen, pero siempre le hemos animado a normalizarlo, a que sea independiente, y a que su diabetes no le condicione.
De repente, nos damos de bruces con la triste realidad: sanidad colapsada y sin personal. En el plano político, mejor no hablar. El primer batacazo, en el colegio: nos animan a no traer al niño porque infantil no es obligatorio. Los profesores no saben cómo actuar ni gestionarlo. De repente, uno se desmarca, entiende la situación y decide colaborar haciendo glucemias capilares. Sus compañeros se lo recriminan... muchos miedos... Y, en medio de la tormenta, un niño de cuatro años para el que lo único que queremos sus padres es que acuda al colegio como cualquier niño, pero que esté seguro durante la jornada escolar. Solicitamos una enfermera en el cole como otras comunidades: nos lo deniegan. Pasa el tiempo y, esperando que la situación mejore, la realidad es que empeora.
Asistimos al colegio entre cinco y seis veces al día para corregir sus niveles de azúcar, llegando a estar sentados en el coche, en el parking del cole, esperando a que nos llamen a demanda. Hemos encontrado al menor sólo en el patio del colegio con hipoglucemias severas, con riesgo de coma diabético. Hemos tenido que esconder al niño en una clase apartada para mirarle la glucemia, porque no nos dejaban hacerlo delante de los demás alumnos, como si estuviéramos haciendo algo malo. Hemos intentado que, al igual que se dan charlas de reanimación cardiopulmonar (RCP) con ambulancias en el cole, explicaran la diabetes a sus compañeros y y también al personal y cuidadoras de comedor. No lo hemos conseguido.
¿No se trata de normalizar?
Concretamente, hemos firmado un protocolo de actuación con el colegio, (porque no hay protocolo de actuación para diabéticos en Asturias) en el que he tenido que acreditar nuestra situación laboral y tener disponibilidad para la demanda del centro, es decir, que no podía trabajar y asistir diariamente al colegio a realizar mediciones de glucosa, así como asistir a excursiones extraescolares en las que mi hijo participara.
He preguntado en el colegio si en el caso de que hubiera una emergencia alguien le pondría el glucagón, y nadie me ha contestado (es una inyección de rescate y evitarla es una omisión de socorro).
Hemos llegado al colegio muchas veces con el corazón en un puño al encontrarle solo en el patio con una hipoglucemia severa y hemos dudado mil veces al salir por la puerta del colegio si llevárnoslo o dejarlo.
Hemos tenido que ver cómo le rechazaban en equipos de deporte extraescolar por ser diabético.
Nada ha sido fácil. Toda esta situación ha llevado a nuestro hijo a una descompensación emocional brutal. Hemos ido a Inspección, hablado con cargos políticos, trabajadores sociales, profesores. Todo muy buenas palabras, pero ninguna solución.
Por todo esto y muchas más cosas, decidimos, muy a nuestro pesar, solicitar año tras año el reconocimiento de su grado de discapacidad. Porque nosotros no queremos "hacer a nuestro hijo discapacitado", como nos dijeron, pero sí, necesita ese dictamen de un 33 por ciento para que le adapten su diabetes en su día a día. Porque sí, necesita de un adulto "como todos los menores", pero es un menor con una diabetes tipo 1, que necesita insulina cada vez que come, necesita que le cambien el sensor y el catéter a demanda, necesita hacer glucemias capilares, inyecciones de rescate para intentar evitar cetosis, hipo e hiperglucemias y gestionar una bomba de insulina con mil variables de alertas, controlar comidas, el ejercicio post y previo que hace...
Obtener su discapacidad sería la solución a muchos problemas. Entre otras cosas, podría practicar deporte adaptado e inclusivo con profesionales que sí saben trabajar con personas con este tipo de diversidades funcionales. Porque dejemos una cosa clara: con ese papel te cubres las espaldas; ese papel pone límites a muchas situaciones de marginación.
Ahí nos encontramos con otro problema que explico a continuación:
El criterio que se valora para conseguir el 33 por ciento de discapacidad en un diabético son tres ingresos al año de más de 48 horas en el hospital, con cetoacidosis. Un requisito indispensable, un criterio de evaluación absurdo, ilógico, una norma que no tiene ningún sentido, sin pies ni cabeza.
Este es el premio que recibimos, nosotros, sus padres, por un buen manejo de la diabetes ("casi perfecto", diría su endocrino) con una dedicación absoluta y exclusiva. Para nosotros sería muy fácil descompensar su diabetes y provocar su consiguiente ingreso, que –parece ser– es lo único que importa. Obviamente, no lo hacemos, porque no ponemos la vida de nuestro hijo en peligro. Es el único camino para evitar complicaciones a largo plazo y evitar el consiguiente gasto futuro al HUCA por un mal manejo de la enfermedad.
Son menores con una enfermedad crónica de por vida, que deberían tener una discapacidad reconocida sin necesidad de mendigarla. Es un derecho que les pertenece, que tendría que estar reconocido desde el diagnóstico de la enfermedad.
Hoy en día, ya se la han denegado tres veces, sin sobrepasar nunca el 24 por ciento. Queremos denunciar públicamente tal situación y exigir que se derogue esta absurda norma carente de ninguna lógica.
Nos llenamos la boca con palabras de solidaridad y comprensión. Presumimos de una sociedad colaboradora, empática, solidaria y que ayuda a los demás... Nos falta mucho.
Un saludo y ánimo a todos los diabéticos guerreros.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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Comentarios
Espero que vuestra lucha esté mereciendo la pena y al final se trate a esta enfermedad tan desconocida con el reconocimiento que se merece.... ánimo y mucha fuerza compañero, un abrazo para estos papis tan valientes y guerreros que lo dan todo por lo más importante que tenemos los padres....los hijos. Espero que la vida os recompense como merecéis....💪💪💪
Es tercermundista lo que cuentas. Tu hijo no necesita que le declaren una discapacidad, sólo necesita un apoyo en la escolarización, igual que se lo dan a los que tienen dislexia o problemas de aprendizaje, él necesita que un adulto esté pendiente de su glucemia y, con los medios que hay hoy, no es tan complicado. En fin, yo me pondría en contacto primero con el Ayuntamiento y luego con la Conserjería de educación poniendo de manifiesto la situación y solicitando una solución.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
El glucagón ,ni lo llevé al cole, ya sabía q no podía exigir que se lo pusieran . Era vivir con el alma en vilo, y con aquellas insulinas tan traicioneras.
Pero de esto hace casi 30
años y ha habido avances, los padres pueden solicitar permisos laborales retribuídos , hay sensores , muchos colegios con enfermera. ,glucagón nasal...
Yo recomendaría a ese padre un cambio de colegio por otro con enfermera.
Y la concesión de la minusvalía en niños o como se llame ahora , debería de ser inmediata , son totalmente dependientes cuando son tan pequeños.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Padres sobre proteccionistas, todo el día pegados al móvil viendo la curva del niño y quejándose porque no le han puesto insulina a 180 o dado algo de comer a 150 (cada cual se gestiona como considera) o agrediendo a los profesores por si esto o lo otro.
Muy complicado, difícil satisfacer las expectativas de esos padres y reducir la responsabilidad de profesores y la enfermera del cole.
Tan pronto como una enfermedad es limitante para desarrollar un trabajo se debe dar la discapacidad, sea la que sea y también hay que entender que los diabéticos queremos que nos traten como a uno mas y no tengamos restricciones como en el carné de conducir, acceso a cuerpos de seguridad, etc. etc. etc.
¿donde está el equilibrio?
Uso Toujeo y Novorapid.
Es mi opinión particular ,
Yo veo muy difícil satisfacer a todos.
Lo mismo en el cole. Todos los padres quieren que sus hijos sean atendidos por la enfermera en el cole pero a la vez no quieren que los demás niños señalen al suyo por ser diferente.
No es demagogia, es el comportamiento humano. Nada nos satisface.
Uso Toujeo y Novorapid.
De todas formas , ahora ya se ha dado un paso muy importante con el derecho de los padres a la excedencia retribuida en el trabajo , por cuidado de un hijo con enfermedad grave.
Yo habría tenido que dejar de trabajar para atender a mi hija, si no hubiera podido cambiar horarios y turnarme con mi marido.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Si conceden la excedencia por atención a un menor enfermo, olvídate que te contraten, te despiden antes de los 6 meses por no haber superado el periodo de prueba; y si estas en plantilla te echan o te hacen moving hasta que te largas.
La opción existente es un servicio de enfermería. Ojo! que a mí no me gustaría ser esa enfermera con 4 o 5 niños diabéticos y cada uno con una pauta según cada padre/madre....una locura.
Uso Toujeo y Novorapid.
Mis hijos (ellos son sanos) fueron a ese colegio y coincidieron con algún niño con necesidades especiales.
Cada comienzo de curso, se da una charla a todos los profesores para explicarles cómo tienen que velar por los niños que tienen alguna condición médica. Le enseñan cuándo y cómo poner adrenalina a un alérgico o glucagón a un diabético. Todo ello por si acaso no está disponible la enfermera.
Los diabéticos salen de excursión como los demás y participan sin restricciones en todas las actividades del colegio. Incluso han podido ir a la semana de la nieve, eso sí, acompañados por su padre o madre.
No hace falta declarar discapacidad a un niño diabético, hay que escolarizarlo en un centro que tenga medios. Desconozco si en Asturias no hay colegios con este servicio, yo hablo de la Comunidad de Madrid.
Por eso recomendaba que acudiesen al Ayuntamiento (que tiene las competencias sobre los centros de infantil y primaria) para plantear su situación.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
@Ruthbia ,ahora los padres se acogen a ese derecho laboral , no les subvenciona la empresa , sino su mutua . Es una medida salvadora.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Los niños con discapacidad cuentan con cuidadora, cierto.
Los niños diabéticos no tienen discapacidad ni cuidadora.
La enfermera atiende a todos los niños del colegio que lo necesiten: los que tienen discapacidad, los que tienen diabetes, los que tienen alergias y los que no tienen nada, los niños sanos, que son abrumadoramente la mayoria (afortunadamente). Mi hijo se hizo una brecha en la cabeza en infantil y fue el primer recurso que le atendió hasta que le recogí y llevé al centro de salud.
No defiendo que todos los colegios cuenten con enfermera porque debe ser muy oneroso para las arcas públicas, pero dado que cada vez hay más niños con alergias alimentarias, asma, diabetes, etc... no estaría de más contar con un centro que disponga de ese servicio para escolarizar en condiciones de seguridad a estos niños.
De la escuela privada ni hablamos, ahí son libres de seleccionar el alumnado y no van a acoger niños que requieran más atención que la propiamente académica.
¿Cuál es el destino de esos niños? ¿Quedarse en casa? ¿Estar en el colegio corriendo por el patio con 30 de glucemia como el ejemplo de Fer?
Yo no estoy haciendo una propuesta, estoy exponiendo cómo funciona un CEIP que conozco de primera mano, porque es donde mis hijos estudiaron primaria.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
La niña que corría por el patio a 30 de glucosa era mi hija. Ya te puedes imaginar cómo vivía yo., y cómo hubiera agradecido una ayuda, sin discapacidad o con ella.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
En nuestro caso, vivimos en un pueblo de Cataluña, en la escuela hay 3 niños con diabetes 1 y tanto dirección como los maestros siempre han estado con nosotros los padres. Nuestra infermera en diabetes enseñó al claustro de profesores qué hacer. Una profesora hizo una formación extra como referente para los demás en un hospital de Barcelona. Cada año con el cambio de tutor se le ha explicado qué hacer en clase en gimnasia en las excursiones y en las colonias y siempre al contrario queriendo que los chicos hicieran de todo. No solo he encontrado apoyo en la escuela sinó también en todos los extraescolares. Total que mi hijo nunca ha tenido sensación de ser diferente. Empezamos a los 7 años y ahora ya tiene 12.
Afortunadamente mis hijos son sanos y no hemos requerido ayuda en la etapa de escolarización.
Pero empatizo sinceramente con los padres de niños diabéticos. Me parece tan injusto para los niños y tan complicado para los padres...
El caso que ha expuesto Fer y el de Regina me han revuelto, me produce indignación y tristeza a partes iguales.
Toujeo y Fiasp
Aprendiendo
Intenté pedir una ayuda por depencencia y el médico inspector me dijo que como se sabe vestir y comer solo, no hay derecho a nada. Si,pero se sabe poner las múltiples dosis de insulina?? sabe contar carbohidratos?? indice de sensibilidad?? todo eso un niño de 6 años. Casi me pongo a llorar cuando oi esa contestación de un médico!!!. En definitiva,es mucha carga para los niños, los padres, y encima la mayoría de la sociedad no comprende la seriedad de la enfermedad. Animo!!!!
También es verdad que a los profesores no se les puede exigir tratamientos médicos , por eso hace falta la enfermera/o.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Sí, mientras los niños están en el cole/insti están bajo nuestra responsabilidad. La junta (de CyL al menos) nos hace responsables de darles medicamentos y demás, pero... ¿quién nos forma para ello? Entiendo la preocupación de los padres por sus niños con diabetes, yo procuro ayudar en todo lo que puedo, pero ya me he negado a poner un glucagón (al haber sido voluntaria de Protección Civil y tener un máster de PC y gestión de emergencias me acabo comiendo todos los "marrones") porque no sabía si realmente ese alumno en concreto tenía una hipoglucemia. Por desgracia en aquel momento no tenía mi glucómetro (ya tenía hipoglucemias reactivas pero como las detectaba pues no me lo había comprado, una vez diagnosticada de diabetes, la SS no me da nada al ser, según ellos y sin hacer pruebas, tipo 2) y el alumno en cuestión no tenía ni glucómetro ni sensor (que bien es sabido que o tienes un buen sensor o el free falla más que una escopeta de feria). Resultado: cuando llegó el médico de urgencias y le hicieron la glucemia tenía hiperglucemia, la pérdida de conocimiento era por hiper y por bajada de tensión, la combinación de ambas. El médico en ese momento me dijo que había obrado perfectamente porque si le inyecto el glucagón lo podía haber matado (tenía casi 500 de azúcar, he de decir que no aceptaba su condición y que hacía lo que quería respecto a comida, no ponerse la insulina si sus padres no estaban pendientes, etc.) ¿Qué hubiese pasado si le inyecto el glucagón a ese chico? ¿Quién se hubiese hecho cargo de tan tremendo error? Los padres, ¿me hubiesen denunciado por el daño causado a su hijo, aunque hubiese sido con toda la buena voluntad del mundo? Ya os doy yo la respuesta: me hubiesen denunciado. Nosotros NO estamos formados para tratar enfermedades. Otra cosa es que la mayoría tengamos empatía y pongamos de nuestra parte, pero debéis comprender también que nos encontramos completamente desprotegidos.
Y sí, nosotros también pedimos la figura de enfermero/a escolar, pero ¿sabéis una cosa? La administración no nos hace ni caso. Es el conjunto de los padres los que pueden hacer presión mediante manifestaciones y saliendo en prensa. Pero no los pocos (entre todos los que hay) cuyo hijo es diabético o tiene epilepsia u otra condición o enfermedad, sino todos unidos, a una. Y saliendo en la prensa. Y si es necesario porque un menor sufre algún daño por la falta de esa figura tan importante, al juzgado. Y sí, la mayor parte de los profesores nos uniríamos a los padres en esa reivindicación. Y digo que es cosa de todos los padres porque ningún niño está exento de necesitar a ese sanitario en algún momento, bien por una caída, bien porque se pone enfermo en el centro...
Por favor, no carguéis a nuestras espaldas más equipaje del que ya llevamos gracias a la administración y a los políticos. La mayoría (siempre hay excepciones) intentamos hacer las cosas lo mejor posible e implicarnos lo máximo posible. Pero también tenemos miedo porque no estamos formados y además si vienen mal dadas estamos solos, nadie da la cara por nosotros. Yo, personalmente, os aseguro que soy la primera que intento ayudar a los alumnos, pero también os digo que no administro un glucagón, por ejemplo, sin cerciorarme antes que es una hipo. Igual que no administraría insulina ante una hiper porque no conozco la reacción de ese niño a la insulina, cuánto le tengo que poner, etc. Porque no, muchos padres dejan allí las cosas y no te dan ni una sola instrucción. Solo un si la tiene alta le pone la insulina. ¿Pero cuánta? No tenemos formación médica, lo poco que sabemos es a base de estos foros, de internet, de algún curso a distancia...
Yo os entiendo, entiendo a los padres que se preocupan. Por favor, tratad de entendernos vosotros también a nosotros, los profes
En principio DM2 por resistencia a la insulina asociada a SOP (sin tener en cuenta los antecedentes familiares)
De momento, solo con Forxiga y Rybelsus (7mg) por la mañana
La glucosa hace lo que le da la gana
Ultimas Hemos: 7,2 (26/12/2023); 6,7 (12/2/2023, al mes de empezar con Rybelsus 3mg)
Última hemo: 6
Los profesores enseñan disciplinas y los maestros además de las disciplinas te educaban en valores, comportamiento, etc.
Hoy en día todos son profesores y no se les puede pedir que se hagan responsables de las enfermedades de ningún niño, como dice @cgs no sólo hay diabéticos, hay epilépticos, deficit de atención, etc. y lo suyo es que haya en la enfermería un profesional de la salud en cada centro, como en las empresas de mas de X numero de trabajadores.
El profesor se puede equivocar, o llegar tarde porque son muchos niños reclamando y no se puede estar pendiente de todos en un recreo, por ejemplo, y luego ¿quien le protege en caso de denuncia de esos padres?
Uso Toujeo y Novorapid.
HG diciembre 2020: 15.9. Última HG: julio 2024 5.8
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