Hola a todos soy nuevo en el foro

dect2021

Acaban de diagnosticar a mi hija, mi princesita de 3 añitos diabetes tipo 1 .....estoy destrozado creo que son los peores días de mi vida sin ninguna duda....daría mi vida por ella sana.....perdonar mi negatividad y mi malestar.....pero no me veo capaz de ver a mi chiquita sufrir y malvivir...siento mi caótica presentacion

elisa74

Hola @dect2021 , como madre entiendo perfectamente como te sientes , mi hijo debutó el pasado febrero y el dolor que sentí fue desgarrador , a la vez te llenas de rabia y odio contra todo y todos porque no entiendes porque le ha tocado a él ( ella )...es normal que te sientas asi y que estés en estado de shock y angustiado por la calidad de vida que va a tener tu hija ,pero ya has dado un paso muy importante , y es desahogarte en este foro , yo también lo hice mientras mi hijo aun estaba ingresado en el hospital , y me sentí muy aliviada , y me encontré con personas maravillosas que me han ayudado muchísimo y han hecho que no me sintiera sola. Tu hija aun es muy pequeña ( el mio tiene 14 ) y no entiende lo que es la diabetes , pero si se da cuenta de vuestro sufrimiento por ella , asi que es muy importante que esteis tranquilos cuando esteis con ella y no perciba actitudes negativas o puede que se culpabilice por ello. Ahora os sentiréis sobrepasados por la nueva situación , demasiada información que aprender...tomadlo con serenidad , consultad todas las dudas que tengais al endocrino , educadora , psicólogo...ellos están ahi para ayudaros , los principios son duros no te voy a engañar pero poco a poco ireis volviendo a la normalidad ( una nueva normalidad ), y no tengas duda de que tu hija puede tener una vida feliz y plena. Mucho ánimo y si necesitas algo aqui estamos !!!

Regina

@dect2021 ,es un golpe muy fuerte,pero el tiempo va ayudando a recomponerse y poco a poco os iréis tranquilizando.
Os queda aprender mucho sobre un tratamiento que parece muy complicado al principio,pero que también se va dominando.
Mi hija empezó con 5 años , tiene 32 y está perfecta. Cuando la vuestra tenga esa edad , todo va a ser mucho más fácil.
Mucho ánimo , que la diabetes no le va a impedir hacer nada de lo que se proponga.
Un abrazo!

dect2021

Gracias sois de gran ayuda....os agradezco los comentarios.....no me quedan lágrimas....espero que si fuerzas

Isi

Ánimo @dect2021. Nuestra hija de 4 también ha sido diagnosticada el octubre pasado. Es lo más duro por lo que hemos pasado jamás y como bien dices desde mi mujer a cualquiera de nuestra familia daría su vida porque ella estuviera bien. Es un antes y un después eso está claro. A mí me anima mucho ver lo rápido que ella lo ha aceptado, tiene ratos malos como todos, pero es feliz. Sé que ahora nada os anima pero tenéis que verlo como una lucha.

Lo que más me cuesta entender es los esfuerzos que hay que hacer para estar bien y que no inventen nada... No tenían ni idea del coronavirus y ya hay 7 vacunas distintas...

Mira también la web de diabetescero, son un grupo de padres apoyando investigación científica. Nosotros cuando estamos mal aportamos una cantidad y nos reconforta... Ojalá más gente apoyara la investigación. En 6 o 7 años que llevan han conseguido tan sólo algo más de 200.000€, me parece ridículo con la cantidad de familias afectadas por la diabetes tipo 1.

Fuerza, mucha fuerza. Si quiere hablar contactame por privado.

marine

@Isi piensa que por desgracia , la pasta que ganan los laboratorios por mantener a un enfermo crónico de por vida no tiene precio....

con el covid sino hubiese sido tan letal hubiese pasado más de lo mismo... sistema capitalista

Alberto_13

@dect2021 entiendo que estas desesperado pero tu hija ni va a mal vivir ni va a sufrir, si acaso puede sufrir la incomprension de sus padres y el resto de la sociedad hacia su enfermedad y eso limite su vida, yo os recomiendo tranquilizaros y sobre todo informacion, mucha informacion.

jldiazdel

@dect2021

Todos te entendemos perfectamente. Mi hermano sufrió algo muy parecido. Y si, al principio es un golpe.

A todos cuando nos han diagnosticado diabetes,unos tipo I, otros II, y otros sin clasificar, nos ha supuesto un golpe y adaptación.

Pero te recomiendo algo un poco duro, pero fue lo q le recomendaron a mi hermano. Y funciona. Pero te aviso es muy duro. En el hospital pregunta por la planta de cancer infantil. Te das un paseo por la planta y hablas con los padres, si lo aguantas psicologicamente. Cuando vuelvas a ver a tu hija daras gracias porq solo tiene diabetes. Funciona. Te lo aseguro, pero es muy duro. Te hara devolverte un poco de realismo y resituar la enfermedad de tu hija. Si, es de por vida, pero vivirá !!. Y mucho, otros no.

Un saludo muy fuerte
y como te han comentado: información y aprender mucho. es duro si.

Isi

Alberto_13 dijo:
@dect2021 entiendo que estas desesperado pero tu hija ni va a mal vivir ni va a sufrir, si acaso puede sufrir la incomprension de sus padres y el resto de la sociedad hacia su enfermedad y eso limite su vida, yo os recomiendo tranquilizaros y sobre todo informacion, mucha informacion.

Hombre @Alberto_13 hablar de incomprensión de unos padres en el momento del debut y más de un niño con 3 o 4 años no me parece lo adecuado... El golpe inicial es tan fuerte que no se lo deseo ni a mí peor enemigo y el tratamiento a base de inyecciones... En fin, una alegría no es... Muchos no habíamos visto una aguja en nuestra vida. Uno viene al foro buscando comprensión no que le tachen de incomprensión a la primera de cambio digo yo...

Alberto_13

Ves a eso me refiero cuando hablo de incomprension social, estas trasladando lastima , pena y compasion hacia esa criatura cuando lo que necesita es normalidad, , segun tu que es lo adecuado? ademas para no implicar a estos padres lo que dices me lo podias comunicar por privado. Ah y te recomiendo leas y releas lo que ha escrito @jldiazdel
o piensas que es mejor dejar que piense que su hija va a sufrir y mal vivir?

Isi

No te lo digo por privado porque yo tambien me he sentido aludido como padre. No hablo de lástima ni de incomprensión... Nadie se acostumbra de hoy para mañana a nada y menos a esto... No es normal que tu hijo tenga una trastorno crónico. Muchos seguimos en ese proceso de normalizar pero no se consigue de la noche a la mañana y se espera un poco de comprensión por parte de al menos los que están pasando por lo mismo que tú.
Para mi lo adecuado sería apoyo psicológico desde el minuto 1 para el niño y los padres, bomba de insulina con monitor continuo de glucosa desde el minuto 1 y no tener que luchar por ello contra viento y marea. Y lo más importante APOYO cuando lo buscas.
Un saludo

Alberto_13

A lo mejor, el mejor apoyo psicologico no pasa por la compasion ni la comprension a la que tu te refieres y que tu esperas, pero en definitiva tu tienes tu opinion y yo la mia, ambos intentamos ayudar, creo... y si tu crees que creando polemica es la mejor forma de ayudarte o ayudar a alguien?, si es asi yo encantado de ser util

jldiazdel

@Isi

Todos estamos de acuerdo. En el hospital deberían daros mucho apoyo. Cursos, apoyo psicológico, y todo el material q os hiciese falta. Si no es asi, es muy muy lamentable.

Este foro es muy útil pero sirve para lo q sirve, resolver dudas puntuales o intercambiar diferentes opiniones, y a veces relajarnos.

Yo, por ejemplo, tarde mas de seis meses en reconocer mi enfermad y ponerme las pilas, y aprender a controlarla. Y eso q tengo a mi sobrino desde muy peque con diabetes y a una amiga muy cercana. pero una cosa es verlo de lejos y otra tener diabetes. Cada uno pasamos por nuestro proceso de yo le llamo "realismo" o "aceptación" . Unos tardan mas y otros menos. No es fácil. Pero si nos cuidamos nuestra esperanza de vida no se ve alterada en absoluto. Y es muy importante q los padres lo entendais. Si, es una enfermedad crónica. pero vuestro hijo / hija vivira. Tendra mas hijos. Estudiara. etc etc

La anécdota dura del hospital q he comentado es real. La mujer de mi hermano es enfermara y cogio a mi hermano de la mano y se lo llevo a la zona de cancer infantil. Lo paso muy muy mal. pero le vino muy bien.

Un saludo muy fuerte

Ricki21

Lo del apoyo psicológico al debutar con la diabetes debería ser de cajón. Enfrentarte con el diagnóstico de una enfermedad crónica es una especie de "duelo" por la que todos los diabéticos y familiares hemos pasado. Y como en todo duelo cada persona reacciona y acepta su nueva realidad de forma única y diferente. Muchos ánimos para @dect2021. Saldréis adelante con vuestra hijita, aunque en estos momentos os resulte muy difícil creerlo.

Ruthbia

@dect2021 mucha paciencia al principio, habrá muchas dudas, miedo al fallo y errores. Es normal.
Vuestra hija es una niña feliz y así seguirá. Tiene todo el futuro por delante.

Como padres, lo primero es aceptar que es una enfernedad crónica, que requiere unas pautas pero con la que se vive y se hace vida "normal".
Algunos días me pregunto porque a mí si no tengo ningún antecedente, pero no tiene sentido enrrocarse, hay que tirar adelante y vivir.

Buscad la asociación de diabetes de vuestra localidad, para niños organizan muchos eventos y dan mucha ayuda.

Y aquí estamos para ayudaros con dudas y escucharos.

isabelbota

Hola @dect2021
Entiendo vuestro dolor porque si es duro para uno mismo imagino que lo es más si le ocurre a un hijo.
Al respecto os quiero contar algo que viví hace poco. Hablando con un diabético tipo 1 que fue detectado con 6 años, le conté que mi hermano debutó con 26. Y me dijo " pobre, tu hermano, no me cambiaría por él". Claro, yo me quedé extrañada y me dijo que lo de mi hermano era peor. Que como él no había vivido otra cosa, que se recordaba siempre siendo diabético, no podía echar de menos nada. Que cuando lo eres desde niño lo tienes tan asimilado que es parte de tu vida sin mayor importancia. Algo que no se me ocurriría nunca pero que es lógico. Pero que puede ayudar si pensáis que si todos nos acostumbramos a todo, los niños aún más rápido.
Como dice jldiazdel, hay cosas peores.
Entiendo lo que Alberto13 quiere decir. Que no hay que compadecer, porque no sirve de nada, pero es normal sentir dolor. Pero el dolor pasa.
Os pongo un enlace que cogí de este foro de un monólogo que a mí me sirvió mucho cuando estaba en pleno dolor ( en este caso por mi, que debuté en diciembre). La moraleja es esa, el dolor pasa. Y gracias a dios, esta enfermedad tiene solución. Y se acaba haciendo una vida normal.
Mucho ánimo. 😘😘

jldiazdel

@isabelbota

he visto (y escuchado) el video entero. Muy muy bueno. Hasta algún ojo se me ha enrojecido un poco !.

Gracias por el link

dect2021

Os acabo de leer a todos .....ya le dan alta marchamos a casa...yo aún no estoy preparado pero mi esposa si (ya lo estare) ella es una supermama....os agradezco cada palabra que me habéis dedicado....cuando escribí estaba muy nervioso y aún paso momentos de soledad y lagrimas.....empezamos una nueva vida de la que ni nos imaginabamos .....se que hay enfermedades mucho peores de las que no se sale....ojalá no las hubiera.....estare por aquí aprendiendo todo lo que pueda para ayudar a mi niña....Gracias

jldiazdel

@dect2021

Muchos ánimos !!

Apoyaros mucho en vuestros medicos/endocrinos. Y es muy importante q tu y tu mujer os apoyeis mucho. Seguro q en algún momento discutis sobre las unidades de insulina o de carbohidratos q le corresponde. Tened mucha paciencia. Ahora os toca aprender mucho. Al principio es muy difícil.

Vais a aprender como funciona el pancreas, el hígado, el cuerpo humano. La información es vital. Ahora estáis muy perdidos, pero en unos meses ya veries. Cuanto mas leais y preguntéis mejor.

Preguntad todo lo q os haga falta en el foro y sobre todo a vuestro endocrino.

un saludo

isabelbota

jldiazdel dijo:
@isabelbota

he visto (y escuchado) el video entero. Muy muy bueno. Hasta algún ojo se me ha enrojecido un poco !.

Gracias por el link

De nada, lo he sacado del foro.
Yo lo encontré cuando estaba en plena etapa de dolor y con el guante en la cara que no me dejaba ver otra cosa.
Y la verdad, me sirvió mucho. Es muy realista y esperanzador. Me alegro de que te haya gustado. 😉

jldiazdel

Me ha gustado mucho

dect2021

También he visto el video....gracias Isabelbota

elisa74

Muchas gracias @isabelbota , me han encantado el video y estoy completamente de acuerdo con lo que dice.

@jldiazdel a nosotros nos pasó algo parecido a lo que has contado, a mi hijo le dieron el alta del hospital un martes , y ese mismo viernes tuvimos que volver para que le viera su endocrina , mientras estábamos en la sala de espera del hospital pasó delante de nosotros una mama y cogida de su mano iba su hija de 5-6 añitos , no le quedaba ni un pelo en la cabeza , ni cejas..tenia una ojeras horribles , me impresionó mucho y me costó muchisimo contener las lágrimas. Mi hijo se quedó tambien muy impactado , ( es que la niña andaba muy despacito , casi arrastrando los pies,..era como que le faltaban fuerzas ) y me preguntó que es lo que le pasaba , a lo que le contesté que tendría algun tipo de cancer....me preguntó,,,¿ pero se va a curar ? , le dije que ojalá pero que no lo sabia , y entonces me dijo...y si no se cura ? le contesté...pues morirá...se quedó muy callado y me dijo...la diabetes tampoco se cura , y le dije...ya lo sé , pero se puede vivir con ella perfectamente , no te preocupes que de esto tú no vas a morir. Y es verdad que te das cuenta que hay cosas mucho peores , no deja de ser una putada ( hablando mal y pronto ) pero esa mami que pasó con su hija se habria cambiado por nosotros sin pensarlo.....
Un beso a todos.

jldiazdel

@elisa74

Muy impresionante, si. Esas cosas se quedan grabadas en la memoria

Un abrazo

isabelbota

dect2021 dijo:
También he visto el video....gracias Isabelbota

Pues ya sabes. Aunque ahora te parezca imposible, el dolor se pasa.

dect2021

Es muy chiquitica Isa.....creo que tardará....aunque lo lleve dentro...incluso pienso en que no volveré a ser la misma persona ,que no peor...pero no igual

Isi

No ha sido nunca mi intención crear polémica. Efectivamente creo que estamos en diferentes momentos y circunstancias de la vida. Tampoco es lo mismo un diagnóstico en uno mismo que en un hijo, uno como padre daría lo que fuera por poder tener diabetes yo en vez de ella. Aquí estamos para ayudarnos en todo lo que podamos.
Isi

Colt

@dect2021

Que decirte que no te hayan dicho ya, solo que mucho ánimo en esta nueva etapa y esperanza para el futuro que creo será mejor para todos los diabeticos.

Yo debuté en enero de este año y he intentado informarme todo lo que he podido. He buscado también como ha evolucionado la historia de esta enfermedad y lo que me he encontrado es que cada vez hay mas avances que hacen la vida mas facil. Ahora hay medidores continuos, se ha inventado un parche que injecta insulina a traves de los poros de la piel que esta, despues de la patente, en desarrollo para hacerlo asequible a todos pero que en un futuro retirará de nuestra vida los pinchazos, hasta bizcochos y helados para diabeticos cuando antes de descubrirse la insulina la diabetes tipo 1 era una enfermedad mortal, ahora puedes vivir con ella controlanadola.

Lo puse en otro post pero yo estoy practicamente seguro que tu hija de tres añitos llegará a ver grandes avances y seguramente una cura definitiva en un futuro que espero no sea muy lejano pero mientras tanto adelante. Dicen que lo que no te mata te hace mas fuerte.

dect2021

Haber ese parche que dices si ojalá no tuviera que pincharse mi niña....Gracias por tus palabras

jldiazdel

@dect2021

Que os han dicho recomendado sobre un medidor continuo de glucosa ? Os lo han recetado / recomendado ?

No se si es posible en niños de tres años pero si fuese posible os ayudará mucho en el día a día

Un saludo

dect2021

Si ya lo lleva....freestyle libre 2...
Y si....es de gran ayuda..

Hola a todos soy nuevo en el foro

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