Presentación papá de bebé de diez meses con diabetes tipo I

Kallaikoi

Buenas,

Soy el padre de una niña con diez meses que ha debutado hace unos días con una cetoacidosis importante. El mundo se nos ha venido encima y los porqués no encuentran respuesta, así de injusta es la vida. Lactancia materna exclusiva hasta los ocho meses, y que ahora estabamos complementando con alimentación variada y salidable (ni un solo potito comprado, todo hecho en casa y natural). No hay antecedentes de diabetes tipo i en la familia (dos bisabuelos tienen tipo ii en la actualidad), yo tengo crohn y la madre hipotiroidismo.

La niña salió de la uci ayer y hoy estamos en planta continuando con su recuperación e iniciando nuestra educación sobre el manejo de la enfermedad.

Ojalá no existiese este foro y ojala algún día deje de ser necesario, entre tanto espero formar parte de esta comunidad por el bien de mi hija y os doy las gracias por compartir vuestras experiencias y conocimientos.

Un abrazo a todos.

nigiri

Bienvenido y mucho ánimo para ti y tu mujer, es una faena, no te voy a engañar pero se puede vivir con diabetes y vivir bien. Aquí vas a encontrar a muchas personas en tu situación. ¡Un saludo!

Regina

Con una buena información y educación diabetológica , seréis capaces de llevar el suficiente control para que todo vaya bien. Los tratamientos siguen mejorando y llegarán a tiempo para haceros cada vez la vida más fácil.
Mucho ánimo y poco a poco..

MamidAdam

Hola a todos! Soy la madre de Adam, un niño de 4 años que acaba de debutar con diabetes tipo 1. Hace 3 semanas que vivimos con la diabetes y la verdad es que aunque intento hacerlo todo perfecto, o está por las nubes o está en hipo... Me siento muy confundida y muy perdida y eso que he leído muchísimo sobre el tema para estar bien informada. Por ejemplo, cuando está alto, nos ponemos a jugar al basket o al fútbol y luego constato que está aún más alto que al principio. Estoy siguiendo todos los consejos de la pediatra endocrina y de la educadora pero creo que esto no funciona.

Me gustaría mucho saber si a los que sois ya veteranos en el tema os sucedió lo mismo o no. Y si es así, os agradezco vuestros consejos

Yessica_A

@MamidAdam es complicado al principio y más en niños. El aprendizaje es lento y hay cosas que son a prueba y error porque cada uno somos distintos y no a todos nos funciona lo mismo. Yo ahora estoy en un momento de controles muy buenos gracias a una dieta baja en hidratos y a conocer muy bien mi diabetes y mi cuerpo pero he tenido épocas de bastante descontrol y me ha llevado mucho tiempo de observar y probar para llegar aquí así que paciencia.
Lo que comentas del deporte es normal, cuando estás alto es porque no tienes suficiente insulina para controlar la glucosa y hacer deporte en esas condiciones hace que la glucosa suba en vez de bajar. Tampoco es buena idea poner rápida y hacer deporte porque entonces el efecto de la insulina es mucho mayor y acabas en hipo. Como regla general no se debe hacer deporte cuando estás por encima de 180-200 y tampoco con rápida activa. Cuando estás alto lo que hay que hacer es corregir con rápida y esperar. El endocrino te dirá cuanta cantidad de rápida en función de la sensibilidad a la insulina del niño, esto en cada persona es diferente y los niños suelen ser muy sensibles a la insulina así que hay que saber bien cuanto la baja una unidad.
Si puedes conseguir que te financien un medidor continuo o pagarlo tú si no te lo dan en la seguridad social te ayudará mucho. El tener la gráfica completa te ayuda mucho a entender como reacciona tu cuerpo a las distintas comidas, ejercicio, estrés,... con eso y tiempo irás llevándolo mejor. Además si el sistema lleva alarmas o usas el free con un sistema de alarmas podrás estar mas tranquila porque te avisa cuando tenga una hipo o hiper y podrás corregir rápido. Eso te dará mas tranquilidad.
Llevas muy poco tiempo así que es normal que todavía tenga mucho descontrol, tienes que tener paciencia. Esto es una carrera de fondo, aunque ahora pase una época peor lo importante es que consigas encontrar la forma de que en un tiempo la cosa se estabilice y lo lleve bien. En el foro hay mucha información que seguro que te ayuda. Mucho animo y pregunta las dudas que necesites.

Yessica_A

@Kallaikoi mucho animo. Es muy complicado al principio y más siendo tan pequeña, pero poco a poco te acostumbrarás a manejar la enfermedad y conseguirás que lleve una vida feliz y pueda hacer lo mismo que el resto de los niños. Hoy en día hay bastantes avances tecnológicos y nuevas insulinas que ayudan mucho.

MamidAdam

Muchas gracias por tus consejos Yessica, pienso hacerme con un MGC porque ahora mismo necesito toda la tranquilidad posible. Desconocía lo del deporte entre 180-200, te lo agradezco... Espero ser capaz de manejar esto y conseguir que mi niño lleve una buena vida.

Kallaikoi

Muchas gracias a todos por la bienvenida y los consejos. Seguimos en el hospital, ayer por la mañana le pusieron un sensor que va midiendo la glucosa cada cinco minutos y va dibujando la gráfica; analiza el líquido intersticial por lo que no es tan fiable como la sangre pero bueno es una ayuda y me gusta mucho que se puedan poner alarmas (aunque en alguna ocasión ya nos asustó sin motivo pero casi mejor que alarme de mas y no de menos).

Por lo demás la niña hoy y ayer estuvo en un una montaña rusa de glucosa con varios amagos de hipoglucemia... Creo que tenían pensado darnos el alta mañana y a mi, aunque me encantaría estar en casa y no aquí, me parece precipitado. Veremos mañana.

Saludos

Dani Se

Hola!entiendo totalmente por lo que estan pasando y viviendo, mi hijo no llegó a estar internado pero el momento del diagnostico es terrible, muy doloroso y sumado a que yo drsconocia sobre la diabetes, pero ir educandome, encontre una excelente nutricionista y un diabetologo maravilloso, sumado a este foro que siempre estan presente cuando uno escribe.
Hoy hace un año y medio del diagnostico de mi hijo, y hace todo lo que le gusta, como sus amiguitos de 6 años, con plus en los cuidados y tiene el dexcom, y eso nos brinda mucha tranquilidad. No es un camino sencillo, tiene idas y vueltas,pero se puede y más por un hijo.Arriba el animo y en lo que podamos ..aca estamos!!

jconegar

Antes de nada como siempre digo un fuerte abrazo y soy de las personas que a veces hablo muy claro pero siempre con cuidado y con cariño.
La diabetes siempre nos acompaña y yo tengo la esperanza de que si yo ya no la siguiente generación vea algún avance importante y eso que siempre lo he dudado para que mentir, por ahora solo creo en la linea de investigación de las celulas encapsuladas, no es la cura pero si olvidarnos de ella, aunque haya que cambiarlas cada cierto tiempo, esta es una de arena por tener un poco de ánimo, ahora las de cal.
Siempre tenemos que intentar llevarla bien controlada tener una formación continua que nunca se acabe porque cada día se aprende algo nuevo.
Tengo diabetes mas de 33 años sin ningún tipo de complicación hasta la fecha, martes precisamente fuí al fondo de ojo donde además toca prueba de contraste, todo genial incluídos la comprobación de los nervios ópticos, y tensión de 12 que no se si será buena o no me dijeron que sí.
Ayer tocó el endo y análiticas tiroides, riñón, glico, colesterol y demás muy bien.
No es nada fácil controlar la diabetes para que decir otra cosa pero se puede hacer siempre poniendo mucho de nuestro esfuerzo y con ánimo de seguir luchando.
Podemos hacer de todo? si uno se lo propone si pero es mucho mas complicado.
Sobre todo para los papás lo más importante es tener mucha paciencia, eso es poco, vais a sufrir mas que nosotros porque nunca sabéis realmente como nos sentimos y por norma general algunos yo incluidos somos algo cabezones y cuando nos dicen tomate algo que tienes la glucemia baja muchas veces es suficiente para no hacerlo. Podrá haber épocas de rebeldía donde no se quieran poner insulina, donde lo oculten y demás pero hay que hacer ver que es necesario.
Y sobre todo si económicamente se puede llevar un medidor continuo de glucosa con alarmas, hay varios modelos y cada persona preferirá uno u otro, pero eso sí, siempre con alarmas y que sea de fiar. Quizás este también será un problema en la adolescencia en verano porque no quieren que se les vea pero se pueden poner todos bajo bañador y bikini en el trasero, cierto es que se nota en los bikinis por lo que todo se complica mas.
Las microinfusoras de insulina? soy totalmente partidario de ellas porque las necesidades de insulina nunca son las mismas durante todo el día y la bomba lo que hace es suministrar (tras haberlo estudiado bien) la cantidad de insulina que hace falta en el cuerpo, y se puede jugar disminuyendo y aumentando basales, hay niños de todas las edades que las llevan pero hay que estar preparado para llevarla ya sea el niño o los papas, y estar muy muy formado.
En relación al tema del deporte siempre que nunca salir en niveles de 180/200 discrepo algo, cada uno somos un mundo muy diferente y a todos no nos va todo igual. Yo siempre intento salir por debajo de 150, son entrenos siempre duros y entreno 5 o 6 días a la semana duplicándose algunos días a veces, cuando llego a 120 en mcg y se que queda tiempo de entrenamiento empiezo con los hidratos de carbono dependiendo del deporte y tipo de ejercicio tomo unos u otros. Pero también es cierto que alguna vez dejo que suba sobre 180 aunque esto es complicado y se me puede ir a 200 esto lo hago solo cuando los entrenamientos son series de nivel intenso y durante bastante tiempo y no hablo de media hora. El salir con la glucosa alta tiene otro problema que puede ser que se nos suba por la adrenalina, tenemos que estar preparados para todo e intentar ir por delante de la glucosa.

Y bueno a seguir hacia delante y aprender, aprender y volver aprender y formarse, la formación es una gran baza que tenemos, la alimentación a veces una gran olvidada y es mas que importante tanto o mas que la insulina.

Deporte necesario? pues particularmente diría que imprescindible por muchos temas que ya me callo porque para ser la primera toma de contacto menudo sermón estoy soltando, pero cierto es que diabetes y deporte no es sencillo.

Venga un fuerte abrazo y a luchar!!!!!

Isaserana

Muchos ánimo con vuestro peque ! Los papás de niños con diabetes sois geniales! A mi madre le tocó conmigo con 13 años así que lo vuestro tiene más mérito .

Yo llevo 22 años con ella y hasta hace poco dieta baja en HC y la mejora es espectacular.

Si os interesa informaros en Facebook hay grupos de dieta baja en hidratos y hay niños que la siguen , están los padres y comparten la alimentación de sus hijos. Cierto es que la vuestra es muy pequeñita con 10 meses están empezando con alimentación sólida pero si queréis verlo a lo mejor os ayuda.

Muchos abrazos y besos que vais por el buen camino que es informaros!

Pepeluis77

Mucho ánimo a los nuevos papas que desgraciadamente cada vez somos más y con niños más pequeños...

Después de 4 meses viviendo esta nueva vida con mi pequeñín tengo que decir que ya lo veo de otra manera, he perdido un poco el miedo (aunque no he bajado la guardia en ningún momento) y vamos normalizando nuestras vidas todo lo que podemos, ajustándonos a los horarios de las comidas que es lo que más nos cuesta variar por temor a mayores descontroles, pero planificandolo con anterioridad vamos bastante bien.

El medidor continuo lo veo imprescindible en niños, porque más que el número lo que importa es la tendencia, y ademas me sirve para ver como se digieren los distintos tipos de HC.

Muchos abrazos y besos para nuestros pequeños dulces guerreros.

Angel Andres

Buenas tardes Kallaikoi.
Soy Hortensia con mi hijo 12 años con Diabetes ya hace 3 años, tu relato es mi experiencia, es un dolor muy grande, y no hay retroceso, no hay una cura mágica y si muchas esperanzas.
Después del debut pasamos muchos desconcierto, desconocimiento de la enfermedad, ten por seguro que te saldrán agallas para salir adelante, ella sera guerrera como todos los de este chat, no te impacientes este es un día a dia...dias que las glusosas son perfectas y días no tan buenas, mi hijo usa bomba de insulina y como ya es un casi adolescente se esta independizando, en este caso creo que como padres hay que enseñarles a cuidarse y ser responsables con lo que hacen a saber decidir, yo al inicio todo lo compraba cero azucar y con sustituto, cambie de parecer y estoy tratando de que el coma según su entorno y de acuerdo a sus necesidades sea responsable con lo que come.
tu nena es bastante pequeña y creo que es mas dificil, porque no expresa lo que siente.
no te desanimes, habemos muchos en tu situación y este foro te ayudara muchisimo.

Bienvenido¡¡

Dalu

Yo soy papá de un niño que debutó con 21 meses, de eso ya ha pasado algo más de 1 año, el diagnóstico es devastador, no lo quieres aceptar, pero es así, nos ha tocado y hay que luchar por nuestros pequeños, si os sirve de consuelo, nuestro hijo es un niño más, hace todo lo que hacen los demás niños de su edad, eso sí, todo conociendo cómo le afecta cada actividad y lo que come, es algo que con el tiempo lo introduciremos en vuestro día a día y lo acabaréis haciendo de forma rutinaria. Mi hijo ha empezado el cole, está apuntado a deporte libre un par de días a la semana y come sus helados, hamburguesas, pizzas, etc. Si, come de todo, evidentemente no todo los días y controlándolo todo pero aunque ahora esas cosas lo veáis inimaginables, con el tiempo, conociéndolo cómo le afectan las cosas, podrá hacer de todo y con buenos niveles de azúcar. Mi hijo en la última revisión tuvo un 6,4% de hemo. Glicosilada. Cómo veis, hace de todo y con un buen control. Y a veces tendrá subidas y bajadas, eso es inevitable, hay veces que son inexplicables y otras veces que le encontrareis el motivo y podréis solucionarlo. Un abrazo muy fuerte y mucho animo

Presentación papá de bebé de diez meses con diabetes tipo I

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