«Mucha gente vive la diabetes en silencio» por Montse y Pilar

Montserrat Parrales y Pilar Alcántara se conocieron en una habitación del Hospital San Pedro de Alcántara. Fue el 14 de octubre de 2003. A sus hijas, de 5 y 9 años respectivamente, les acababan de diagnosticar diabetes tipo 1, una enfermedad que se manifiesta mayoritariamente a edades tempranas y que se origina cuando el páncreas no produce insulina y el nivel de azúcar en la sangre es muy elevado. En aquel momento tenían muchas dudas y una gran incertidumbre.



Ahora, 14 años después, han querido contar su experiencia en el libro titulado 'El día que todo cambió', que también incluye testimonios de otros pacientes y familiares, además de la visión de 27 profesiones sobre esta dolencia. Con esta publicación pretenden, sobre todo, dar visibilidad a una enfermedad que altera la rutina del que la sufre y de todos los que tiene alrededor. En la provincia afecta a 1.300 personas.

El libro, del que se han editado mil ejemplares, se presentó el pasado 23 de septiembre en el Hotel Ágora. Está a la venta por 20 euros en la gasolinera Mirat, en el estanco de la calle Camino Llano, en la sede de la Asociación de Diabéticos de Cáceres y en Amazon, entre otros puntos de venta. Editado por EC Europe, los beneficios conseguidos irán para la oenegé Arco Iris Educación para el Desarrollo, que trabaja en proyectos de cooperación relacionados con la educación y la sanidad en África y Latinoamérica.

LAS FRASES «La diabetes tipo 1 no tiene nada que ver con la de los abuelos o con la originada por la obesidad» «Mi hija me dijo que no era capaz de subir las escaleras; me extrañó que una niña tan fuerte tuviera tanto cansancio» «Se ha tratado de normalizar tanto la vida de los diabéticos que se ha silenciado la enfermedad»

¿Por qué hacer un libro sobre la diabetes? Pilar, que es maestra, tiene experiencia como narradora. Escribe obras infantiles. «Llegó un momento en el que me planteé que había algo importante que escribir sobre el tema de la diabetes», admite. Y se pusieron manos a la obra. Tomaron como modelo a la escritora Svetlana Aleksiévich, premio nobel de Literatura en 2015, y su narrativa coral para dar voz a las personas invisibles. «Pensé que la diabetes tampoco tenía voz», ilustra la docente. «Con la diabetes tenemos un serio problema. Todo el mundo habla de ella pensando que la conoce. Pero es que la diabetes tipo 1 no tiene nada que ver con la de los abuelillos o la originada por la obesidad o los malos hábitos alimenticios. Es una diabetes totalmente diferente», aclara Montserrat.

Tenían claro que querían un libro plural, con muchas voces. El resultado, tras 20 meses de intenso trabajo, es un ejemplar con testimonios en primera persona que permiten al lector conocer de cerca esta realidad.

«Me di cuenta de que a mi hijo le pasaba algo porque se golpeaba, se enfadaba, lloraba mucho, estaba muy triste... estaba como un 'pajarino' enfermo que se va a caer del nido. Se hacía pipí constantemente... Tenía dos años. Pero nos dimos cuenta realmente de que algo pasaba porque empezó a comer muchísimo y bebía ocho litros de agua en dos días, que eso es una locura», cuenta en la página 28 Monti, madre de un adolescente de 15 años de Robledillo de la Vera.

Las alarmas en el caso de las autoras de la publicación fueron otras. «Recuerdo como si fuera hoy el debut de mi hija. Fue un 14 de octubre, después del puente del Pilar. El viernes anterior hablé con su pediatra por teléfono, le conté los síntomas y me dijo que el martes la llevara al centro de salud para hacerle una prueba. Y que la observara... Meses antes ya había notado pequeños síntomas, que en absoluto relacioné entre ellos y que me hicieron pasar varias veces por el centro de salud, pero una noche Ángela, después de tomarse un vaso de agua casi de un trago me pidió otro y ahí saltaron todas las alarmas. En un principio pensé que estaba llamando la atención, incluso la regañé», rememora Montserrat. Su hija Ángela tiene en estos momentos 19 años.

En el caso de Pilar los síntomas fueron distintos. Cada vez que lo recuerda, confiesa, se emociona. «En mi caso mi hija dijo que no era capaz de subir las escaleras. Me extrañó que una niña tan fuerte, con tanta energía, tuviera tanto cansancio», cuenta en referencia a Triana, que ahora tiene 24 años. Una analítica confirmó el diagnóstico. Los síntomas más comunes de la diabetes tipo 1 son la pérdida de peso rápida, orinar con frecuencia, tener una sed y un apetito extremo o presentar debilidad, fatiga o somnolencia, además de náuseas e irritabilidad.

Tras el diagnóstico, llegó una nueva rutina cargada de hábitos a los que cuesta tiempo acostumbrarse y un estado de alerta constante por los niveles de glucosa en la sangre. Por ejemplo, los pacientes tienen que pincharse en el dedo ocho veces al día para controlar el azúcar e inyectarse, como mínimo, cuatro veces insulina. «Tener diabetes implica tener el azúcar por encima de un nivel normal. Lo complicado es mantenerla en su sitio. No es matemático, influyen miles de factores. Para empezar, tienes que aprender a contar hidratos de carbono», relata Montserrat.

Las autoras de la publicación pretenden con este proyecto poner sobre la mesa el día a día de estos pacientes, que pasa inadvertido para una gran mayoría de la sociedad. «Se ha tratado de normalizar tanto la vida de las personas con diabetes para evitar el rechazo que lo que se ha conseguido es silenciar esta enfermedad. Muchas gente la vive en silencio. Es como si no existiera, como si fuera invisible. En lugar de normalizar la cuestión lo que se ha hecho es que se ha llegado a una falta de respeto hacia las necesidades de las personas con diabetes por la desinformación y el desconocimiento que hay», argumenta Pilar Alcántara.

El libro incluye un epílogo donde las autoras reflejan las necesidades detectadas en los pacientes y en el seno de las familias. Entre ellas está, precisamente, la de dar más visibilidad a esta dolencia. «Siendo crónica y peligrosa, permanece sin embargo en silencio, sin hacerse presente en una sociedad que permanece ajena a sus necesidades», escriben. También consideran que hace falta una mayor educación «diabetológica», así como la creación de unidades de diabetes en los hospitales y la puesta en práctica de un protocolo escolar de actuación en los colegios. «Existe la necesidad de que una persona cuide a los alumnos con diabetes durante el horario escolar. Observamos que este es el punto que origina mayor problemática de estrés psicológico y malestar social en las familias, debiendo abandonar, en muchas ocasiones, uno de los miembros su trabajo para poder atender al hijo o hija con diabetes durante el horario escolar», escriben las autoras de la publicación.

El proyecto de estas dos mujeres va más allá del libro. Han lanzado un documental, dirigido por Juan Luis Rueda y titulado 'Hemociones', donde reflejan la filosofía de la publicación. Además, tienen un blog y dan charlas informativas para dar difusión a la enfermedad que padecen sus hijas. El próximo 14 de noviembre, coincidiendo con el Día Mundial de la Diabetes, inaugurarán en el Palacio de la Isla la exposición titulada 'No escondas tu dulzura', que incluye fotos protagonizadas por pacientes de diabetes tipo 1, esa enfermedad que a Montserrat y Pilar las unió en la habitación de un hospital y que se han empeñado en sacar de la invisibilidad.