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ADIME: 3er encuentro de familias con diabetes
Iñaki Lorente – conocido por todos, como psicólogo y experto en diabetes; Participará en los dos talleres, pero sobre todo compartirá el encuentro con tod@s nosotros por lo que podrá resolver las dudas que le vayamos planteando.
Martina Pantin – también la conocemos porque fue la persona que materializó y dió forma a los aros de la transdiabetes, ella nos dará su punto de vista como paciente, después de ser diagnosticada con diabetes a los 8 años lleva toda la vida conviviendo con ella.
También ejercerá de “hermana mayor” de nuestros chicos. Estará con ellos, irá a tomarse algo con los adolescentes. Muchas veces los chic@s no se atreven a preguntarnos sobre algunos temas como alcohol, fiesta, sexo, drogas… a los padres y madres o al equipo médico, pero se abren más cuando hablan con alguien que ha pasado por su misma situación.
Marta Arroyo (de Ascensia Diabetes): nos hablará de nuevas tecnologías (apps para mejorar el autocontrol de la diabetes) y nos dará el punto de vista de la indústria farmacéutica.
José Luis López (de Insulclock): También participará en el apartado de nuevas tecnologías y como paciente experto.
Ismael Fernández (Educador en Diabetes del Hospital de Manacor) : Él hablará desde el punto de vista del equipo médico, tanto en el apartado de nuevas tecnologías (cómo ayudan éstas al equipo médico y los sentimientos y emociones que ven que nos generan a los pacientes), como sobre las emociones que provoca la diabetes.
P: ¿Qué implicación tienen los profesionales sanitarios en vuestra iniciativa?
R: Iñaki Lorente e Ismael Fernández han apostado desde el principio por este proyecto y se han volcado en ayudar todo lo posible en la organización, se han puesto a nuestra disposición incondicionalmente.
Me hubiera gustado algo más de implicación por parte de los profesionales sanitarios de Menorca en la organización. Aunque no descarto la participación de algunos de ellos.
P: ¿Todo gira en torno a la diabetes, o hay vida más allá de la diabetes?
R: No. No se busca que sea un lugar donde nos den muchas nociones médicas y teóricas sobre diabetes; la mayoría de nosotros llevamos ya algún tiempo de recorrido en este mundo y muchas veces estamos cansados de números, raciones, pinchazos y agujas. Durante el encuentro aprenderemos sobre diabetes, pero también os lo pasaremos bien descubriendo una isla de leyenda, una isla mágica…
P: ¿Cómo surgió la idea hace 3 años?
R: Desde la Asociación nos dimos cuenta de que la mayoría de las personas que participaban en las actividades que organizábamos eran familias con niños con diabetes, así que en un principio decidimos pasar todos juntos un fin de semana en una casa de colonias de la isla y realizar esos días actividades dirigidas a las familias.
Al año siguiente, se puso la primera bomba de insulina en Menorca (a mi hijo) y aparte del control por parte del hospital de aquí nos llevaban desde Son Espases (en Mallorca), lo que hacía que cada mes tuviéramos que desplazarnos a la isla vecina. En la sala de espera del hospital conocí a otra mamá de Mallorca, nuestros hijos ya se conocían por los campamentos que organiza ADIBA, así que empezamos a hablar y cada vez que íbamos a Mallorca nos veíamos y pasábamos un rato juntas, de ahí surgió un grupo de wassap llamado “Madres dulces” formado por las madres de l@s niñ@s con diabetes de Baleares. Ese año decidimos abrir el encuentro a todas las familias de Baleares.
Martina Pantin – también la conocemos porque fue la persona que materializó y dió forma a los aros de la transdiabetes, ella nos dará su punto de vista como paciente, después de ser diagnosticada con diabetes a los 8 años lleva toda la vida conviviendo con ella.
También ejercerá de “hermana mayor” de nuestros chicos. Estará con ellos, irá a tomarse algo con los adolescentes. Muchas veces los chic@s no se atreven a preguntarnos sobre algunos temas como alcohol, fiesta, sexo, drogas… a los padres y madres o al equipo médico, pero se abren más cuando hablan con alguien que ha pasado por su misma situación.
Marta Arroyo (de Ascensia Diabetes): nos hablará de nuevas tecnologías (apps para mejorar el autocontrol de la diabetes) y nos dará el punto de vista de la indústria farmacéutica.
José Luis López (de Insulclock): También participará en el apartado de nuevas tecnologías y como paciente experto.
Ismael Fernández (Educador en Diabetes del Hospital de Manacor) : Él hablará desde el punto de vista del equipo médico, tanto en el apartado de nuevas tecnologías (cómo ayudan éstas al equipo médico y los sentimientos y emociones que ven que nos generan a los pacientes), como sobre las emociones que provoca la diabetes.
P: ¿Qué implicación tienen los profesionales sanitarios en vuestra iniciativa?
R: Iñaki Lorente e Ismael Fernández han apostado desde el principio por este proyecto y se han volcado en ayudar todo lo posible en la organización, se han puesto a nuestra disposición incondicionalmente.
Me hubiera gustado algo más de implicación por parte de los profesionales sanitarios de Menorca en la organización. Aunque no descarto la participación de algunos de ellos.
P: ¿Todo gira en torno a la diabetes, o hay vida más allá de la diabetes?
R: No. No se busca que sea un lugar donde nos den muchas nociones médicas y teóricas sobre diabetes; la mayoría de nosotros llevamos ya algún tiempo de recorrido en este mundo y muchas veces estamos cansados de números, raciones, pinchazos y agujas. Durante el encuentro aprenderemos sobre diabetes, pero también os lo pasaremos bien descubriendo una isla de leyenda, una isla mágica…
P: ¿Cómo surgió la idea hace 3 años?
R: Desde la Asociación nos dimos cuenta de que la mayoría de las personas que participaban en las actividades que organizábamos eran familias con niños con diabetes, así que en un principio decidimos pasar todos juntos un fin de semana en una casa de colonias de la isla y realizar esos días actividades dirigidas a las familias.
Al año siguiente, se puso la primera bomba de insulina en Menorca (a mi hijo) y aparte del control por parte del hospital de aquí nos llevaban desde Son Espases (en Mallorca), lo que hacía que cada mes tuviéramos que desplazarnos a la isla vecina. En la sala de espera del hospital conocí a otra mamá de Mallorca, nuestros hijos ya se conocían por los campamentos que organiza ADIBA, así que empezamos a hablar y cada vez que íbamos a Mallorca nos veíamos y pasábamos un rato juntas, de ahí surgió un grupo de wassap llamado “Madres dulces” formado por las madres de l@s niñ@s con diabetes de Baleares. Ese año decidimos abrir el encuentro a todas las familias de Baleares.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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Comentarios
hbA1c= 5,4
Humalog y Toujeo (mayo 2017)
Humalog y Tresiba (mayo 2016 hasta mayo 2017)
humalog y NPH (desde inicio hasta mayo de 2016)
Esto me recuerda a muchos eventos deportivos o sobre buenos hábitos que se hacen en colegios y están patrocinados por coca cola o cualquier otro fabricante de productos poco saludables. Que además manda a casa a los niños con un montón de guarrerias de las que venden para conseguir futuros consumidores de sus productos. Al final son campañas de marketing camufladas dirigidas a los más vulnerables que son los niños y a mi personalmente no me parecen bien.
Si que creo que las convivencias o eventos en los que se intercambian opiniones y experiencias son muy positivas pero siempre que se deje a cualquiera con intereses económicos al margen.