DT1 diabetes para toda la vida

FANAFREZZA

Hola,

Esta mañana hemos ido al endo, nos han cambiado a Tresiba y la hemos ha salido bien 7,1, aunque vamos a intentar mejorarla, pero cuando mi hijo le ha preguntado sobre posibles avances le ha dicho textualmente 'serás diabético TODA TU VIDA'.

Mi hijo tiene 13 años y está de bajón todo el día por el comentario de la doctora.

Así que no os calentéis más la cabeza, la señora ya le ha arreglado la vida a mi hijo y lo tenemos claro, ni Douglas Melton, ni células madre, no nanoterapia, ni células encapsuladas, ni vacuna, serás diabético TODA TU VIDA, madre mía qué personaje y qué impotencia.

hoyos9

De la vieja escuela como el endo infantil de cordoba. Este que si es un buen elemento. A ver si se jubila ya. Pq los endocrinos no saben ni donde tienen las orejas.

Sherpa41

Si sale una cura el se queda sin trabajo.

sigsauer

Depende de lo que queramos que nos digan, si nos vamos más tranquilos cuando nos dicen como me dijeron a mí hace 14 años, " Tú verás la cura de la Diabetes ... ", pues eso, si preferimos que nos mientan pues perfecto pero en casos de adultos prefiero que me digan la verdad, en caso de chavales jóvenes igual entendería que te dieran una esperanza pero en mayores no !!

@Sherpa41 En las consultas de los endocrin@s no sólo hay Diabeticos, hay tiroides, Hormonas, obesidad etc, etc Tendrían un 60% menos de trabajo pero sin trabajo no creo yo que se quedaran.

Gala

@sigsauer , que nos mientan no pero se pueden decir las cosas de otra manera y no a lo bruto y menos a un niño de 14 años que en ese momento está agobiado.

sigsauer

Desconozco el tono o las formas con las que le dijo para TODA TU VIDA, la frase siempre se puede atenuar, mesurar o decirle que se están realizando avances con celulas encápsuladas y demás investigaciones pero mejor no mentir. En cuánto a las formas en las que se lo dijo que son mejorables..? Totalmente de acuerdo pero como no sé como se lo dijo..............

Sherpa41

sigsauer dijo:
Depende de lo que queramos que nos digan, si nos vamos más tranquilos cuando nos dicen como me dijeron a mí hace 14 años, " Tú verás la cura de la Diabetes ... ", pues eso, si preferimos que nos mientan pues perfecto pero en casos de adultos prefiero que me digan la verdad, en caso de chavales jóvenes igual entendería que te dieran una esperanza pero en mayores no !! .

¿Prefieres que no den esperanzas a los mayores? ¿Sabes tu cual es la verdad exacta sobre lo que pasara en el futuro? :-O

Yo muchas veces he pensando en dejar de pincharme, algunas veces incluso lo tenia todo preparado y planeado pero una de las razones por las que no lo hacia es por el "¿Y si, al día siguiente se descubre una cura y me la pierdo?"

.

@Sherpa41 En las consultas de los endocrin@s no sólo hay Diabeticos, hay tiroides, Hormonas, obesidad etc, etc Tendrían un 60% menos de trabajo pero sin trabajo no creo yo que se quedaran.

Con los recortes que hay, si bajara un 60% menos el trabajo lo mas probable es que lo despidieran. Aunque deberían despedirlo ya mismo.

FANAFREZZA

Se lo dijo de malas maneras

EuBeRiRo_24

@FANAFREZZA hay endos que son muy apáticos y a tu hijo le ha tocado. Mi endo cuando era niña me decía lo mismo y me hartaba de llorar. Mi consejito es que piense en el día a día, hace 23 años y medio (cuando yo debuté) no había muchas de las cosas que hay hoy en día, sin ir más lejos, yo no pude ir a una guardería porque los directores de los centros les decían a mis padres "¿pero eso contagia? Es que aquí tenemos muchos niños sanos" lo que había que oír. Así que dile a tu niño que si hay avances ¿por qué no va a ver cura? Y que no le eche cuenta a esa apática porque manda narices que una doctora que trata con niños tenga que ser tan así (eso no es de ser buena persona).mucho ánimo para ti y el pequeño y enhorabuena por la HbA1c

FANAFREZZA

A mi me ha destrozado y a mi hijo también

Gala

El mio tiene días, hay días que todo le parece bien y otros que vas con una hemoglobina de 5,7 y sales llorando de la consulta...como ese día tenga un residente con él pasando consulta está insoportable

hoyos9

Las decisiones del endocrino son determinantes. Si fueran buen profesional lo abordaria de manera diferente. Pq ponen irresponsables siempre en la consulta de diabetes.

sigsauer

Sherpa41 dijo:

sigsauer dijo:
Depende de lo que queramos que nos digan, si nos vamos más tranquilos cuando nos dicen como me dijeron a mí hace 14 años, " Tú verás la cura de la Diabetes ... ", pues eso, si preferimos que nos mientan pues perfecto pero en casos de adultos prefiero que me digan la verdad, en caso de chavales jóvenes igual entendería que te dieran una esperanza pero en mayores no !! .
¿Prefieres que no den esperanzas a los mayores? ¿Sabes tu cual es la verdad exacta sobre lo que pasara en el futuro? :-O

Yo muchas veces he pensando en dejar de pincharme, algunas veces incluso lo tenia todo preparado y planeado pero una de las razones por las que no lo hacia es por el "¿Y si, al día siguiente se descubre una cura y me la pierdo?"

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@Sherpa41 En las consultas de los endocrin@s no sólo hay Diabeticos, hay tiroides, Hormonas, obesidad etc, etc Tendrían un 60% menos de trabajo pero sin trabajo no creo yo que se quedaran.

Con los recortes que hay, si bajara un 60% menos el trabajo lo mas probable es que lo despidieran. Aunque deberían despedirlo ya mismo.

Pues yo personalmente hubiere preferido que hace 14 años me hubieran dicho que se están haciendo investigaciones y que hay grandes avances tecnológicos y científicos en lugar de haberme dicho " Tú verás la curación de la Diabetes " que lo único que te hace es salir de allí pensando que ésto va a ser algo temporal, para unos añitos cuando no lo va a ser y evidentemente que espero equivocarme.

@FANAFREZZA Si se lo dijo de malas maneras, le dices educadamente que salga de la consulta para comentarle algo y no dar el espéctaculo y fuera le cantas las cuarenta y le mandas a tomar por el culo, que endocrin@s hay a cientos y algunos se creen Dioses !!

FANAFREZZA

Gracias por el apoyo, le he dicho a mi hijo que nosotros no vamos a perder nunca la esperanza, que la vida y la ciencia evolucionan a pasos agigantados y que por lo menos puede ser que dentro de unos pocos años arreglen por lo menos esta terapia torturadora y pueda vivir sin pensar en la enfermedad aunque sea diabético, por parte nuestra que somos sus padres haremos todo lo posible tanto emocionalmente como económicamente aunque nos quedemos sin nada. Y si alguna vez sale una cura hablaré con ella y le recordaré el daño que nos hizo ayer.

samozeus

@FANAFREZZA ni que fuera adivino.el endocrino.

ajd

FANAFREZZA dijo:
Hola esta mañana hemos ido al endo, nos hsn cambiado a Tresiba y la hemos ha salido bien 7,1, aunque vamos a intentar mejorarla, pero cuando mi hijo le ha preguntado sobre posibles avances le ha dicho textualmente 'serás diabético TODA TU VIDA', mi hijo tiene 13 años y está de bajón todo el día por el comentario de la doctora, así que no os calentéis más la cabeza, la señora ya le ha arreglado la vida a mi hijo y lo tenemos claro, ni Douglas Melton, ni células madre, no nanoterapia, ni células encapsuladas, ni vacuna, serás diabético TODA TU VIDA, madre mía qué personaje y qué impotencia </bloc
No se que es peor, a mi me dijeron durante años que no tardarían mucho en curarnos y asi llevo los casi 37 años esperando..

Marcos0z

Hace dos semanas me ingresaron y la doctora me dijo algo parecido...
Ni le pregunte sobre los avances y esas cosas porque sabia que vendria la misma respuesta.

xara

Yo no puedo opinar sobre si el endocrino hizo bien o mal,pero lo que si es cierto, es que no le mintió, pero ojo, que no le de el bajón, puesto que los díabétic@s pueden trabajar en cualquier cosa,léase: ciclismo, fútbol,baloncesto atletismo, ingenieros,médico ,piloto, policía, etc,otra cosa es que en este país no se pueda ejercer cualquier profesión por ser díabético, pero puedes hacer cualquier cosa o mejor,eres una persona normal y corriente.
Un saludo

atila69

Hola a todos: Feliz Año. Soy padre de una niña con diabetes desde los cuatro años. Quiero animar a FANAFREZZA. Deciros en primer lugar, que durante los 11 años que llevo afrontando la diabetes de mi hija, este tipo de comentarios también los he sufrido y la realidad es que la calidad de vida de nuestros hijos está mejorando día a día. Cómo dice mi doctora en el Ramón y Cajal, lo importante es estar con buena salud y vivir el día a día. Cuando venga el adelanto estaremos en primera línea. Mucho ánimo y dile a tu hijo que viviremos el fin de esta enfermedad.Pero sabéis por qué, porque va a ser insostenible su financiación. Y cuando los políticos ven las orejas al lobo es cuando reaccionan. Buen domingo para todos.

atila69

Se me olvidaba, quien iba a pensar que fuera posible no pincharse para medir la glucemia. Ya es viable y con la guerra de laboratorios van a bajar mucho más los precios.
Lo dicho mucho ánimo.

Regina

A mí me tocó un endocrino todavía peor cuando mi hija debutó con 5 años.Lo superé con ayuda psiquiátrica y amigos de un foro,pero me llevó años, y mientras, intentando tener la cabeza fría para cuidar de mi hija.
Ese tipo de médicos, no han estudiado nada sobre psicología del paciente?? No saben que pueden desencadenar una depresión con consecuencias muy graves, y más en un niño?
Deberían ser denunciables ese tipo de comportamientos, porque la salud psíquica es tan importante o más que la física.
Cuánto les queda por aprender a esa clase de" médicos."
A un paciente siempre hay que darle esperanza, que es la mejor medicina.
Y para eso no hace falta mentir.Se habla de investigaciones,que son muchas, y no son adivinos para saber el futuro.

FANAFREZZA

Tienes razón Regina y gracias por vuestras palabras de apoyo, lo dicho no van a poder con nosotros, no perderemos la esperanza nunca, sería ya lo último e intentaremos vivir lo mejor posible día a día

nigiri

La DMT1 es una enfermedad crónica, la propia palabra lo dice. Yo pienso como @sigsauer, prefiero las verdades desde el principio, ¿qué necesidad de vivir engañada? Otra cosa son las formas pero hay gente sin tacto en todas partes.

xara

Buenos días, a ver, no soy quien para dar consejos a nadie, no recuerdo si cuando me presente lo comunique pero ahí va.
Soy díabético desde los ocho años y tengo cincuenta y cuatro, una hija que debutó a los cuatro y tiene dieciocho, jamás nadie que yo recuerde y por aquella época creo menos, nadie me dijo se te va a curar,a tirar para adelante con la familia amigos y a hacer de todo lo que te guste somos normales y corriente, excepto con el royo del páncreas, pongo un ejemplo y muy claro, que machote hoy día hace etapas de ciclismo de alta competición o han subido al espacio, pues los hay díabétic@s, por no decir la cantidad de médicos, ingenier@s, actores, actrices y así todo tipo de profesiónes,ah que el chic@ nuevo lo pase mal al principio, es normal, pero cuando se vaya adaptando se le irá pasando.
A lo dicho a seguir currando, estudiando y divertirse
Un saludo a tod@s.

piruha

También pienso que es mejor que te cuenten la verdad desde el principio. Cuánto antes lo asumas, mejor. ¿Vivir engañado para qué? A mí desde bien pequeña me decían "en diez años encontrarán la cura". Al principio me lo creí, pero cuando pasaron 10, y luego otros 10... me di cuenta de que no era así.

Supongo que no lograrán la cura para los que lo somos, si no que, podrán evitar el día de mañana que se desarrolle. Pero quién sabe, es hablar por hablar. Todo eso si las grandes farmacéuticas lo permiten, claro está. ¿Cronificarán otra enfermedad para no perder millones?

ajd

piruha dijo:
También pienso que es mejor que te cuenten la verdad desde el principio. Cuánto antes lo asumas, mejor. ¿Vivir engañado para qué? A mí desde bien pequeña me decían "en diez años encontrarán la cura". Al principio me lo creí, pero cuando pasaron 10, y luego otros 10... me di cuenta de que no era así.

Supongo que no lograrán la cura para los que lo somos, si no que, podrán evitar el día de mañana que se desarrolle. Pero quién sabe, es hablar por hablar. Todo eso si las grandes farmacéuticas lo permiten, claro está. ¿Cronificarán otra enfermedad para no perder millones?

Si, como está practicamente cronificado el SIDA, si no interesa curarlo no se molestan, que la pasta es la pasta.
Otra cosa de la que estoy harto es de leer y oir decir que podemos hacer de todo trabajando. Yo no estoy de acuerdo. En un trabajo de esfuerzo físico lo tienes fastidiado, y mas cuando vayas entrando en una edad en la que el cuerpo no responda igual por muy buen control que tengas y estarás mejor con buenos medios para llevar a cabo dicho control. Yo trabajé en la construcción y de reponedor y en los dos me daban hipos serias en las que me ponía en riesgo por mucho que me controlara la glucemia antes o después del trabajo, porque mientras no se puede a no ser en tu descanso.
Y en una oficina también te pasa cuanto mas agobio de trabajo tengas, y ahí ya dependes de la comprensión de jefes y/o compañeros para poder recuperarte.
En el mundo del deporte hay uno o dos contados por el mundo en la alta competición, ahora, si solo eres aficionado vas a tu aire.
El que diga lo contrario yo creo que no quiere ver el mundo real.
Hacemos las cosas pero con las limitaciones de esta enfermedad, las cuales no las tienen otras personas, o pueden tener otras pero es muy dificil.
Para tener una vida completamente normal lo suyo sería la cura total y ya estamos bien entrado el siglo XXI y no llega.

Fer

FANAFREZZA dijo:
...Esta mañana hemos ido al endo, nos han cambiado a Tresiba y la hemos ha salido bien 7,1, aunque vamos a intentar mejorarla, pero cuando mi hijo le ha preguntado sobre posibles avances le ha dicho textualmente 'serás diabético TODA TU VIDA'.
...

@FANAFREZZA si consigues llegar a relativizar un poco de la situación, este comentario es carne del tema de Frases que mas odiais... te lo copio aquí, por si quieres repasarlo y añadir allí!

https://www.diabetesforo.com/discussion/11109/frases-sobre-la-diabetes-que-mas-odiais

Frases sobre la diabetes que más odiáis
Venga un poco de humor, empiezo yo. Personal sanitario: - "Podrás hacer una vida completamente normal". - "Esto se cura en como mucho 10 años". - "debut" (ODIO esto, siempre intento decir que ...

ref666

No veo la mala fe por ningún lado, sólo hay que hechar un vistazo en los libros de hace 30 o 40 años que ya hablaban de grandes avances páncreas artificial trasplantes etc y estamos donde estamos, la cuestión es si se prefiere que te den esperanzas de curación o mejor hacerse a la idea de lo que hay de momento y si se llega a curar pues perfecto.

Regina

Tiene 13 años, y le preguntaba por avances e investigaciones.., no hace falta ser un lince para dejar a ese niño tranquilo y no crearle más problemas en este momento.

Regina

Un amigo de mi hermano se suicidó con 19 años. Era diabético y el médico le dijo que se iba a quedar ciego.
Hace casi 30 años de esto..,pero pudo haberse evitado con otros comentarios.
Otro conocido tiene casi 60 años y con diabetes desde niño tiene una buena vida aún.,siempre le dijeron que llegaría una cura.

Sherpa41

Conocí a un chico en el hospital que no permitía que le pusieran insulina y estando a punto de entrar en coma otros pacientes le animaron diciendole (en contra de los medicos) que en unos años posiblemente saldria una cura.

DT1 diabetes para toda la vida

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