Mi niño 5 años 14 kg 30 días con diabetes M1

Tammy Santin

T1d dijo:
Q es eso de los ratios? A mi no me han dicho ni mu de eso.

Son el calculo de las raciones que se "come" la insulina que te pinchas.. Pero a mi se me va de las manos de momento...

Ainhoa

@Tammy Santin , si esta bien d glucemia (quiero decir no esta justo) y además es buen comedor y sabes que va a comerse todo lo q tu has calculado, yo se la pondría justo antes. Si estuviera justo, le das primero un poco d zumo o algo rápido para q remonte y luego la merienda, y la media Ud justo antes o si te agobia mucho esperas a después, como prefieras.. De todas maneras la insulina no es instantánea, ( a veces ojala lo fuera), tarda al menos media h en empezar a hacer efecto). Cuando este con los sensores podrás ver mucho mejor como se mueve la glucemia, y eso te ayudara mucho, ya veras.

T1d

@Tammy Santin aha. Me parece muy util eso! Espero q me lo expliquen en la proxima visita! Feliz cumple a la bebe y q lo digas lo q hay q hacer por un trozo de tarta

Miexron

A ver si os ayudan con el ratio en las reuniones! Es muy importante para que podáis ir siendo más flexibles con las raciones! Con el consejo de @regina de apuntar todo podéis ir sacándolo vosotras mismas. Seguramente con comidas más pequeñas como el desayuno os sea más fácil para haceros una idea y porque no se mezclan tantos alimentos. Y puede que noteis hasta que puede variar dependiendo de la franja horaria de la comida, puede ser porque se junten picos de acción de insulina, o porque el cuerpo es así, hormonas... mil cosas.
Animo con ese trocito de tarta! seguro q le va genial!
Sobre los sin azúcar, y como dato, depende de lo que sea a lo mejor os sale mejor dar hasta el alimento que tiene azúcar, porque el otro aumente mucho en grasas, o en otras cosas de las que no se tienen certeza que sean muy saludables. Pero bueno, eso ahora mismo es lo de menos, es solo como dato, para que vayáis mirándolo a la larga, bienvenida club de mirar las tablas nutricionales de todos los alimentos antes de comprarloa, y que la gente piense que estáis haciendo dieta o algo así, jaja.
Animo!

Tammy Santin

Ya se la ha comido a las 6 de momento sin insulina el sólito 160... Asique nada, hoy no merienda q no quiero q suba mas... Un día al año...

jconegar

@Tammy Santin tienes algún médico o educador en diabetes de fácil acceso? yo te aconsejaría particularmente que esa persona que es la que mas contacto debe de tener con vosotras os indicara.
Todo en nuestra vida influye mucho y no todos somos iguales ni tenemos la misma sensibilidad a la insulina, y estos errores pues a veces pueden pagarse algo caros. Referente a la cantidad de insulina a poner yo tengo claro que los sanitarios son los que mas nos conocen y mejor pueden aconsejar, si piensas que el tuyo no es bueno intenta pedir un cambio sin demorarlo mas.
Referente a lo que te comenta el compañero es muy importante mirar la composición de los alimentos porque quizás lleve menos azucares pero mas HC, y malo si es en grasas porque el pico te vendrá al tiempo cuando ya creas que no va a subir, y esas correcciones son mas complicadas de arreglar.
Referente al tiempo de ponerse antes la insulina mira esta pautas, pero también te indico que no serían iguales dependiendo de donde te pongas la insulina:
Menos de 80 ponertela y empezar por la fruta siempre antes
Entre 80-110 mg esperar 10 min
Entre 111-140 esperar 15 min (según te indiquen los profesionales si corregir o no)
Entre 141-170 esperar 20 min+bolo corrector
Entre 171-190 esperar 25 min+bolo corrector
Mas de 190 esperar minimo 30+bolo corrector
Pero te comento que esto depende mucho de la persona y de la sensibilidad que se tenga a la insulina.

Tammy Santin

@jconegar
Es el unico endocrino pediátrico q hay eno ciudad sino tendría q pedir traslado a salamanca.
Yo corrijo de a partir de 150
150 a 250: 0.5 U
250 a 300: 1 U
Mas de 300: 1.5 U
Yo se la pongo siempre justo antes de comer porque suele tardar sus 20-30 min en acabarselo todo.... Y cuando esta justo o bajo empezamos por el postre.
Yo los HC la verdad esque no los entiendo mucho aun... Lo miro todo por raciones y le suelo dar mucha legumbre, patata cocida, pasta y arroz integral (antes le daba normal hasta q me dijeron q mejor integral) yogur natural, pan integral, pera, manzana, fresa.. (El plátano le sube un montón asique lo dejo para un dia q tenga q hacer ejercicio)
leche y alguna galleta... Poco mas de momento!
Lo que he notado esque el peque a la hora de haber comido le baja bastante todas las comidas y luego le sube de golpe... No se según el médico es por la luna de miel pero tan pronto estamos en 50 como le doy medio zumo y se me dispara a 250... Ojala se estabilice pronto porque me paso día y noche vigilándolo porque sus hipos e hipers son asintomáticas (quitando la de 43 que se me quedaba dormido hablando)
Que frustrante!

Tammy Santin

Su índice de sensibilidad es de 210 cada unidad. Vamos, que encima me lo pone facilito... #:-S

Tammy Santin

No hay educadores, simplemente si tengo alguna duda me responde por email pero vamos escueto y rápido.. Sin mucha contemplación.

jconegar

Tammy Santin dijo:
No hay educadores, simplemente si tengo alguna duda me responde por email pero vamos escueto y rápido.. Sin mucha contemplación.

Que disparate que hoy en día dejen a un diabético así.
Cierto es que pasa y no sólo a ti.

Miexron

Pues si que es un disparate @jconegar , sobretodo siendo un niño pequeño. Recuerdo que de lo primero que pensé cuando salí del hospital fue... Wua, y nos dan toda está responsabilidad así como así "a lo loco"? Nos sueltan con estos bolis que son una medicación y un arma a parte iguales ahí al ruedo...Yo salí sin haber visto a la educadora también ni 1 vez, suerte que luego si la tuve y un endocrino muy apañao también. En fin, mejor no pensar mucho estas cosas.
@Tammy Santin te dejo aquí una tabla que a mi me vino muy bien para llevarla de diario y apuntar. Hay muchas por ahí, y suelen dar gratis unos cuardernillos de diario, pero la verdad es que yo me busque esta y me venía mejor porque es la que más espacio tiene para apuntar todo en condiciones. Me imprimi un porrón y me fue de gran ayuda. No he vuelto a encontrar el original, así que he tenido que escanear una de las mías, espero que se vea bien.
Te dejo también lo que fue y sigue siendo mi otra biblia (aunque creo que estaba ya en algún enlace que puse antes), que es la tabla de la fundaciondiabetes.org donde aparecen la mayoría de alimentos clasificados, con el numero de gramos que corresponde a una ración de HC en cada uno, y su indice glucémico (lo rápido o lento que es procesado por el organismo y convertido en glucosa para el disfrute del cuerpo):

Espero que te sirvan de algo. y veo que lo de la tarta salio bien, me alegro!

Tammy Santin

Intento leer mucho y empaparme de información pero hay cosas q se me escapan como los tiempos de insulina e hidratos... Ratios y demás... Me siento culpable por no saber cuidarlo bien... Me han dado 2 libros, uno de raciones y otro de deporte y me han dejado sola ante el peligro con los riesgos q eso conlleva y escasa información... Me dice que pruebe q suba q baje y así todos los santos días! Al final no me quedara otra q encima de la q nos ha caído así de repente dejar a mi otra hija de una año e Irme a otra ciudad donde controlen al niño y me asesoren a mi. Triste pero cierto...

Tammy Santin

@Miexron mil gracias mañana imprimo unas cuantas!!!!
Si yo también miro por fundación diabetes.org intento siempre darle los de IG verde de absorción mas lenta... La tarta salio bien porque al pobre le di un trozo diminuto!!! Esque aun es muy pronto para jugar con estas cosas y mas cuando aun no me manejo bien... Vivo pendiente de la maquina de la glucosa día y noche, me duermo a las 5 y me levanto a las 8 y media q es cuando veo q tiene mejor glucemia en la noche, hasta q no lo veo "bien" no soy capaz de dormirme y eso conlleva acribillarle los dedos

|)
Pero desde la bajada brusca a 43 no vivo!!! Comió y en cuestión de hora y media le dio esa pedazo de hipo! (Según el pediatra, todo es culpa de la luna de miel, para no variar...)

Miexron

Es jodido y más siendo tu peque, pero no te agobies que lo estas haciendo bien! estas informándote, aprendiendo y dándolo todo. Lo que parece un mundo dentro de poco no parecerá tanto y lo tendrás más que dominado ya verás!

Tammy Santin · Collage 2016-12-31 17_08_52.jpg 537.3K

Descontrol máximo... No se q puede ser, toma sus raciones como siempre y le pongo la misma insulina...
Será cosa de la lantus?

Miexron

Pff, pueden ser mil cosas. Así a botepronto yo no le echaría la culpa a la lantus, si sigues poniendo la misma. aunque al ser tan pocas unidades igual si al ponerla se sale un poquito, ya puede descontrolar un poco.
Pero por lo que veo por lo general los picos coinciden con las comidas no? Quitando lo de la noche, que si que le duró un poco la hiper, pero bueno acabo bajando (y bastante) y sin corregir no? por lo que al final la lantus estaba ahí.
Nose, también días de montañitas rusas no son raros, y supongo que en niños es aún más frecuente.

Tammy Santin

Tengo q plantearme seriamente pedir una segunda opinión.. Esto es rarísimo... Resulta q al ponerle la insulina antes de comer le baja mogollón (tarda una media hora en comer) y el otro día me hizo una hipo a la media hora de comer, sin deporte sin nada asi porque si. Le di media galleta y no recuperaba, seguía bajando y al final llegó la hora del temido zumo... 4 tragos y el resultado una hiper! Otras veces come y no le pasa o le.pasa al reves, q se dispara hacia arriba y parece q la insulina no le hace nada.No se no lo veo bien, se pasa el día orinando cantidades industriales, cansado, no me atrevo ni a sacarlo de casa.... Es o 50 o 300 tengo otra nena pequeña a la q no puedo atender porque al tener las hipos asintomáticas tengo q estar pegada a el 24h... Y cuando está alto ingeniármelas para q camine un poco... Le cocino todo a parte, pesado al máximo... No se en que estoy fallando..
En cuanto a la noche es lo q mejor pasa del día.. En cuanto empieza el día y ponemos novorapid empieza la tortura de arriba a abajo.. Y así todos los días. En la noche no corrijo, solo "me da permiso" antes de las comidas...
En fin, feliz año para quien lo tenga!!!!

Regina

Puede q esa luna de miel, esté dando mucha lata, unas veces el páncreas funciona y otras no.
Tambien puede ser q con dosis tan pequeñas haya muchas variaciones,porque no se puede afinar tanto. Pónselas todas con jeringuilla, q es lo más exacto.
Y corrige con media , cuando esté alto, no hace falta q le pongas a correr.
A ver si va ganando un poco de peso y se hace más fácil.
Cuando vaya saliendo de la luna de miel , lo verás porque va necesitando cada vez más insulina.
No esperes más de 10 min para comer, q le pueden dar hipos. El pico de la rápida es a la hora y media.
Poco a poco..

Tammy Santin

Cuando se corrige con media unidad por ejemplo de noche, se le daría algo de comer? O solo la insulina?
Yo por lo q puedo observar le baja a los 10 minutos de ponérsela... No se si será porque es muy sensible o porque su páncreas aun funciona a ratos..

Gala

@Tammy Santin , la novo rápida a los 15 minutos empieza a actuar, no esperes tanto para comer, el día que le ha dado la bajada al poco de la comida, casi seguro que es porque le he entrado antes la insulina que la comida, y luego rebotazo al darle más HC para recuperar la hipo. Se te han juntado 3 cosas, la comida que estaba todavía ahí, lo que le has dado y que la insulina ya empezaba a desaparecer el efecto.
Controla los tiempos de la insulina y si los alimentos son de absorción más rápida o lenta, creo que ya te lo comenté, si está bien antes de comer y son HC lentos los que va a comer por ejemplo legumbre, leche, yogourt.. pinchale después de comer porque hará efecto antes la insulina que la comida y bajada al canto

Tammy Santin

Vale así lo haré aunque he probado a darle a la mitad de la comida y me hace unas subidas.. Q luego parece q le cuesta bajar...
Pues creo q hoy ya lo he echó mal porque ceno espaguetis, pan yogur natural y fruta
Y se la puse antes...
Encima tenía crema hidratante del baño en la pierna y se me ha resvalado el pellizco a los 5 segundos y ha salido insulina para fuera... Vamos de campeonato, cuando no es una es otra!!!
Yo le suelo dar todo lento... La verdad esque los rápidos se que son la patata y los zumos... No se cuales mas hay

Tammy Santin

Y menos mal q no le he echó caso al médico que me Pauto ponérsela siempre media hora antes de las comidas..

Miexron

Bueno, es el tema de indice glucémico. La fruta es bastante rápida en general, dependiendo de cual más o menos. La patata es rápida frita y en pure, algo menos cocida y al horno se supone...La grasa suele hacer que se retrase la absorción, o se alargue la digestión, o las 2 cosas. En general todo lo que sea añadir fibra, retrasa un poco, y mientras menos fibra haya, pues más rápido... Pero eso de manera muy general
Por eso suelen recomendar comerse la fruta con piel y demás (la que se pueda eh, no nos vayamos a comer la piel de la mandarina o de la sandía

) )
Ya iras cogiendo el truco, y es también ensayo y error, con el tema del diario iras viendo esas cosillas y diciendo, hoy la pongo antes o después pq va a comer esto y está a tanto... Pero bueno, lo que se pueda, la perfección es inalcanzable, y las matemáticas no siempre funcionan, así que no te agobies!

Shila

Te entiendo perfectamente como te sientes. Mi hijo debutó en septiembre de 2016 con 5 añitos y es horrible. No entiendes nada, llevas el miedo metido en el cuerpo, pero en este poco de tiempo he aprendido a tomármelo con calma. Más que nada por mi hijo, que ellos lo notan todo. Es muy difícil llevar un control perfecto, porque lo que funciona un dia, al otro no funciona. Los primeros meses creí que me volvía loca, casi no le dejaba ni moverse, le pinchaba a todas horas, .... hasta que me di cuenta que no podía seguir así, es un niño tiene que jugar. Si no te convence tu endocrino busca otro, más que nada para que te quedes más tranquila.

Dunah

Por qué no le han recetado insulina tresiba? es mucho más estable, no produce picos y solo es necesaria una inyección al día, su efecto dura 48 horas aunque hay que aplicarla cada 24. pregunta al endocrino por ella. con insulina tresiba y luego novorapid tras las ingestas estaría mejor controlado.

Tammy Santin dijo:
Descontrol máximo... No se q puede ser, toma sus raciones como siempre y le pongo la misma insulina...
Será cosa de la lantus?

Dunah

En la diabetes tipo I no se produce nada de insulina por el pancreas, el sistema inmunitario de tu hijo ha destruído estas células. la diabetes es una enfermedad autoinmune. El cuerpo no es como un reloj, aunque hagas lo mismo cada día, la misma dosis y la misma comida tienen efectos distintos de un día para otro dependiendo de muchos factores.

Tammy Santin dijo:
Cuando se corrige con media unidad por ejemplo de noche, se le daría algo de comer? O solo la insulina?
Yo por lo q puedo observar le baja a los 10 minutos de ponérsela... No se si será porque es muy sensible o porque su páncreas aun funciona a ratos..

Tammy Santin

Dunah dijo:
En la diabetes tipo I no se produce nada de insulina por el pancreas, el sistema inmunitario de tu hijo ha destruído estas células. la diabetes es una enfermedad autoinmune. El cuerpo no es como un reloj, aunque hagas lo mismo cada día, la misma dosis y la misma comida tienen efectos distintos de un día para otro dependiendo de muchos factores.

Tammy Santin dijo:
Cuando se corrige con media unidad por ejemplo de noche, se le daría algo de comer? O solo la insulina?
Yo por lo q puedo observar le baja a los 10 minutos de ponérsela... No se si será porque es muy sensible o porque su páncreas aun funciona a ratos..

En luna de miel aun queda reserva pancreática, de ahí los pedazo de descontroles q si ya cuesta pelear con un nene pequeño mal comedor y con la enfermedad también toca hacerlo con su páncreas hasta q deje de funcionar y acabe su luna de miel.

Regina

@Tammy Santin , cuando corrijas , no hace falta darle nada, siempre que sepas la dosis de corrección. Hay que encontrarla .

Elejulia

Hola @Tammy Santin, hace un año yo estaba mas o menos como tu, mi hija cuando debuto tenia 11 años recien cumplidos, no es la misma edad pero no dejan de ser niños.
Estuvimos ingresados 4 dias y alli nos enseñaron (mas o menos) como iba esta enferdad. La verdad y ahora que ha pasado un año veo que lo que te enseñan nunca es del todo suficiente, el tiempo es el que te enseña a controlar y a ir haciendo.
Al principio yo estaba muy nerviosa, lo pesaba todo todo todo, ahora estoy mas relajada y dejo que ella tambien participe y cuente las raciones.

Una de las cosas que siempre me repiten cuando voy al endocrino o a la educadora es que la dosis de insulina siempre hay que variarla si durante tres dias seguidos antes de la comida, desayuno, merienda y cena, tiene valores altos.
Por ejemplo:
dia 1 comida 180 (en ayunas)
dia 2 comida 200 (en ayunas)
dia 3 comida 160 (en ayunas)
al 4 dia si o si se tiene que augmentar 1 dosis mas y esperar a ver que pasa.
Y asi ir haciendo hasta que lo vayas controlando (bastante dificil pero...)

Igual ya lo sabias pero por si acaso...

Muchos besos y cuida mucho a tu principito!!!

Elena y Julia

9406

Hola Tommy
Esto es un aprendizaje, poco a poco iras aprendiendo.
Según mi experiencia te diria
1ero anota horas de glucosa siempre y que le das de comer que come también e chocando lo que le sube
Usa medidas exactas
El está en luna de miel habrá días buenos y malos
Hay que tener rutina de comidas
No tomes glucosa dentro de las primeras 2 horas después de comer ya que ahí se elevará por que a comido. A menos estés viendo glucosa post prendíal
Lo importante que tu niño está ya diagnosticado y que su debut no fue traumatico he visto casos que asustan
No hagas cambios por el momento a menos sea endocrinólogo lo haga aun estas muy reciente más adelante podrás valorar alguna opción de cambio
Un fuerte abrazo¡¡

Mi niño 5 años 14 kg 30 días con diabetes M1

Comentarios