Y tu qué opinas ¿la diabetes duele?

Fer

Hace poco con un grupo de amigos (personas con diabetes y papás de niños con diabetes) debatimos sobre la diabetes y el dolor que causa, ya sea físico como psicológico, el dolor por las complicaciones, el impacto del cambio al ser diagnosticado de diabetes, hasta el dolor por un hijo o hija que sufre con la diabetes.

Y tú?, que opinas?, la diabetes te duele??

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ceciii

Yo creo que si, que la diabetes duele, en mi caso me duele a mi y también les duele a los que me quieren cuando ven que yo sufro a su causa...
Me duelen las limitaciones que implica, y me da miedo el futuro. Me da miedo las complicaciones que puedan aparecer...más allá del esfuerzo que uno haga, me da miedo que no sea suficiente...
Cada día trato de aceptarla, y de quererme con diabetes, pero me cuesta muchísimo. A veces siento vergüenza o culpa por tenerla.. Es ridículo lo se, pero es lo que me pasa..

Regina

Duele mucho.

ROAR

Jode.

Marcos_J_M

La vida duele al fin y al cabo... Nacer es sufrir... Nacemos para morir...

Artorias

No me puedo permitir el lujo de que me duela porque eso haría que le doliese a los que me rodean.

Rosi

Duele y muchisimo, sobretodo cuando llega la hora de tener que pincharle y verla llorar porque le hace daño y decir que no se kiere pinchar, duele ver como dice "mama hoy estoy baja para merendar puedo un bocata de nocilla", a mi se me parte el alma, y con lo pekeña que es que te pregunte para cuando le pondran bomba de insulina porque ella ya sabe que cura no hay. No es justo pero hay que aceptarlo aunke yo aún no lo he aceptado.

nachemi

Pues claro que duele. Negarlo sería absurdo. Te duele físicamente cada vez que te perforas un dedo para sacar una gota de sangre, te duele cuando te pinchas (normalmente no mucho, pero hay veces que la aguja por muy minúscula que parezca duele un huevo) Pero el dolor físico es puntual, no es constante durante el día.
El que sí es constante es el dolor psicológico. Tener que tener la diabetes en la cabeza TODO EL SANTO DÍA. Cuando vas a comer, cuando sales a hacer deporte, cuando sales con amigos, cuando estás sentado en casa vagueando… Siempre. Ahora es más fácil porque, si te lo puedes pagar, tienes un MCG que te libera mucho del agobio de estar pensando “Cómo estaré?? Alto?? Bajo?? Me habré pinchado demasiado?? Habré comido más de lo que debía??”
Intentas que no lo parezca porque no quieres que a tus seres queridos también les duela, pero eso también duele y cansa mucho. Mantener la pose de que estás bien, que no estás preocupado, que no temes las complicaciones que te puedan venir a futuro…
Hay que ser positivo y siempre seguir adelante con fuerza, pero no neguemos lo evidente: La diabetes jode, y mucho.

RocioLlinares

Duele y mucho. Yo como madre sufro a diario, sé que todas las madres sufren por sus hijos, pero tener un hijo con una enfermedad crónica es muy duro para una madre, pero no sólo sufro yo, mi marido sufre igual que yo, y mi hija pequeña sufre también muchísimo por su hermana. Y este dolor en nuestro caso desgraciadamente se extiende a toda la família, y en especial a los abuelos, no entienden cómo su nieta tiene que vivir con esto y ellos estén estupendamente.

aranzazuleg

duele mas con madre o padre que como propio enfermo, y no lo hubiera pensado en la vida, pero creo que le dolió mas a mis padres que a mi misma ser diabética, y fue un drama mas para ellos que para mi, y me pasa con mi hijo, me duele mas sus pinchazos que los mios.

Anaisabel

Duele y mucho, es un gran putada. Si fuese una putada pasajera se llevaría mejor, pero esta es para toda la vida.
El otro día fui a la reumatologa y vio que mi hemo esta en 7,5 y me dijo: te tienes que cuidar y debes evitar los picos...m hizo sentir una mierda como si no m cuidara. M falto poco para llorar. Al tema... Es una mierda.

Artorias

@nachemi para mí es mucho más doloroso preocupar a la gente de mi alrededor que los problemas que me crea mi enfermedad en mi vida diaria, que al final es una mosca cojonera pero que no me limita en nada.
Yo cuando estuve ingresado lo pasaba peor por mi familia al ver su cara que por mí, y me estaban diciendo que mis planes de futuro se iban a la m***** (erróneamente).

La diabetes te puede vencer mucho antes en lo psicológico que en lo físico, por eso hay que (intenar) permanecer fuertes. Como dices el tener en tu cabeza un número las 24 horas del día es un desgaste tremendo.

Sherpa41

Pues a mi me limita en todo, no se me ocurre un aspecto de mi vida en que no me haya limitado mucho la diabetes.

No duele, es mas como vivir en una cárcel. Obligandome a tener que hacer un millón de cosas absurdas cada día, simplemente para poder seguir viviendo, encadenado.

nigiri

A mí no me dolió y de momento no me duele pero a mi madre sí, lo pasó muy ma,l como imagino que lo pasáis todos los padres con hijos pequeños diabéticos.
Mucho ánimo y fuerza a todos, tanto a padres de diabéticos como a diabéticos.

mariah14

Para mi la foto que habéis puesto es muy significativa, cada pinchazo que recibe mi hija es como una puñalada en mi corazón...puñalada que se repite diciendo que no quiere que la ponga más insulina y yo diciendola que es algo que necesitará siempre...y se vuelve a repetir cuando un niño está comiendo chuches y la digo que ella no puede...
Para mi esto es una pesadilla que sabes no terminará mientras intentas llevarlo lo mejor posible por ella

mariah14

@nigiri cuantos años tienes?desde que edad tienes diabetes?
La verdad que para lo joven que pareces se te ve muy racional y optimista.me pareces un gran ejemplo a seguir...Ojalá mi hija lleve así de bien su diabetes

nigiri

@mariah14 tengo 35 años y diabetes desde los 9, la verdad que no recuerdo haberlo pasado mal de pequeña, obviamente no era algo que me gustara pero lo asumí sin más, en el tema de la alimentación es que apenas noté cambio, mi madre jamás nos daba bollería o cosas muy dulces, en los cumples alguna chuche pero poco más. Hoy en día convivo bien con la diabetes pero no te voy a negar que he tenido momento, sobre todo en la adolescencia en la que no me he cuidado como debiera. Intento ser optimista en todos los aspectos de mi vida y hay días que la diabetes pesa como pesa el jefe cabrón o como pesan otras cosas de tu vida pero cuando eso sucede procuro que los demás no se den cuenta. Soy de las personas que creo que se puede tener una vida plena y feliz a pesar de ser diabético, que estaríamos mejor sin ella? seguramente, pero que bajo mi opinión hay cosas muchísimo peores, también. Un saludo y mucho ánimo!

Leticia21

Ahora que soy conciente de lo que implica no controlar la diabetes y las complicaciones que me ha traido me duele muchisimooooo cada dia y me culpo de no haber hecho las cosas como debía y que ningun medico en su momento me hubiera dado un toque de atención...e incluso ayer fui a una consulta y me dijo que lo importante era la hemoglobina y no los picos...que no estaba demostrado que eso tuviera complicaciones. Pues yo si lo puedo demostrar...pues mis hemoglobinas rara vez ha superado 7 pero no porque lo hiciera bien...sino por mis picos constantes.
Duele mucho ver como tu hijo de 4 años te ve pinchandote y entre sollozos te dice "mamá yo no quería que tu fueras diabética" o como tu pareja se ofrece a darte su páncreas como si eso fuera la salvación para no ser diabético.
Cada día me viene a la mente una frase de una amiga "la diabetes es silenciosa"...y es cierto...viví mi vida sin que en ningún momento me dijera nada hasta ahora que todo ha explotado...

albertot

Hola @Leticia21. No sé si lo has comentado en otro hilo, yo no me he enterado y siempre que te apetezca contarlo por supuesto y respetando si no. ¿Qué te ha pasado? ¿Algún susto?.

Yo es una pregunta que me hago mucho. ¿Qué es lo que hace más daño al cuerpo? ¿hiperglucemias mantenidas? ¿Mucha variabilidad glucémica? ¿Los picos?. Igual es que ni los expertos lo saben.

Mucho animo con lo que sea Leticia21

Miexron

Duele, y hablamos de psicologicamente, es una enfermedad cansina, pesada, testaruda, jaja. Te persigue y no te deja respirar, te hace ser estricto y metódico... A mi me dolió sobretodo en el debut, por lo duro que fue físicamente, y por todo el impacto de que todo iba a cambiar y todo lo que tenía que aprender, los miedos...
Ahora no me permito mucho pensar y lo tengo bastante asumido, me duele más en la preocupación de mi familia, y sobretodo de mi pareja, que ha aprendido muchas cosas a marcha forzada, y tiene más miedo que yo... a veces preferiría que no hubiese aprendido tanto, no haber compartido con ella tantas cosas, y se hubiera quedado la enfermedad para mi, y ella en la bendita ignorancia. Porque me duele verla preocuparse.
También me duele psicologicamente el no ser libre, pensar que requiero de ciertas cosas para sobrevivir, pensar que tenemos suerte de vivir donde vivimos, pero que si la cosa se complicase y hubiese algún problema y se jodiese la sanidad pública... no duraría mucho. Y claro que hay cosas peores, por eso prefiero no permitirme mucho pensar en todo esto.

sigsauer

@Leticia21 Pues mi endocrina si es de la que piensa que prefiere una hemoglobina de 7 con glucemias estables que una hemoglobina de 6 con picos de 275-50 así que para gustos los colores. Yo siempre he estado rondando el 6 en las hemoglobinas porque en las prepandriales cuando le llevaba los resultados apuntados estaban perfectos, hasta que no tuve el Freestyle libre no me dí cuenta de los picos que hacía... Demostrado, demostrado no sé si existe algo relacionado con la Diabetes, todo son conjeturas, eso sí, tu vas al médico porque tienes epicondilitis y te va a decir que es por la Diabetes, si te salen canas lo mismo y si tienes un espolón en el pie también, eso si parece que está demostrado cientificamente...

)

FátimaGV

A mi me da rabia cuando te dicen..." puedes hacer una vida normal" y yo me pregunto... normal que es para las personas?

Leticia21

Yo al ver la hemoglobina debajo de 7 pensaba que lo estaba haciendo "bien" pero ahora despues de indagar me he dado cuenta que he estado equivocada durante mis 17 años de diabetes...y ningun endocrino me lo habia explicado nada...que triste

Leticia21

@FátimaGV si vas con cualquier sintomatologia y ya saben que eres diabetico o lo dices pues todo es causado por eso...es mas facil relacionarlo con la diabetes que buscar otra posibilidad.
Es como cuando se escapa de las pruebas medicas entonces es estres...un campo muy amplio hoy en dia para investigar :-w

jconegar

A mi la diabetes me mata psicologicamente, gracias al deporte tengo ilusiones y ganas de vivir, y eso que mi vida es una complicación también por el deporte, porque es complicado un buen control con deporte.

Me mata físicamente porque como la compañera dice es silenciosa, y aunque los controles han solido ser aceptables ha habido veces que no y ha habido algunos picos y se que me pasarán factura
Llevo otros problemas más encima y cuando digan de aparecer la diabetes me lo complicará todo mucho más, tengo varios decimos de loteria más, unos que ya ha salido la pedrea y otros que cuando salgan ya serán el gordo definitivo de navidad.

Pero sabéis lo que digo? Que voy a luchar por tener sueños, que voy a luchar junto a ella hasta el momento que ya no despierte, que voy a seguir formándome para aprender de todos, y que deseo de corazón para todos que podamos vivir lo mejor posible.

Hay que contarlo todo para que sepamos la realidad y que tenemos que luchar, no sólo hay que escuchar el jardín de rosas, de con diabetes si se puede, y es cierto con mucho más sufrimiento que cualquier persona no diabética.

"LUCHAMOS JUNTO A NUESTRA DIABETES, NO CONTRA ELLA"

Regina

@mariah14 , prueba con la rápida para poder darle nocilla o chuches a tu hija ,de vez en cuando, que los niños lo necesitan también ..
O puedes sustituir el primer plato de hidratos por un bocata de nocilla, alguna vez. Prueba, que se puede hacer más llevadero..

mariah14

gracias @Regina si yo soy consciente de que hoy en dia es mucho mas llevadero por la cantidad de productos que hay sin azucar añadido(chocolate,caramelos sin azucar,etc)y claro que la doy cosas "de niños" pero es el momento que alguien la ofrece un caramelo normal o algo asi y decirla no puedes lo que me hace sentir mal. No porque quiera que lo coma a todas horas ni mucho menos sino por hacerla sentir diferente(y tambien sera porque yo siempre he sido muy golosa y recuerdo con cariño mis viajes al kiosko de pequeña...)
Y aprovecho este post para hacer otra pregunta,,,,que es peor para las complicaciones una glucemia alta mantenida o los picos?si es lo segundo por encima de cuanto??a mi entender lo primero es malo por el posible riesgo de cetoacidosis pero los picos no se como pueden afectar.Por ejemplo mi hija su ultima glicosilada fue de 6,8 pero eso fue la del verano que tuvo valores mucho mas bajos y algo mas estables. Ahora tenemos unos cambios tremendos y segun el libre su valor promedio es 160-170 y por mas que modifico lenta y rapida seguimos parecido

Regina

Lo que omporta es la glucosilación de los órganos ,y eso lo da la glicosilada.Hasta el momento la hemoglobina es el mejor indicador.
No sé si te coinciden los valores del libre con el glucómetro.
Si es así, el valor medio está un poco alto y la hemo pasaría de 7.
Seguramente necesita subir la basal.

mariah14

@Regina en ello estamos ajustando basal y rapida. La medicion de glucosa basal hasta ahora no pasaba de 120 pero desde que empezo el cole algun dia si esta mas alta de eso asi que estoy dando de plazo esta semana para reajustar, pues tambien estoy con los ajustes de rapida en desayuno y me da miedo hacerlo todo junto por la posible hipoglucemia
Los valores del libre respecto al glucometro...pues a veces si y otras no...he llegado a tener mas de 100 mg/dl de diferencia pero ya reclame a abbott y estoy pendiente de que me cambien el lector

Regina

Ajusta primero la basal con el valor al despertar, con glucómetro. Después la rápidas, si se necesita

mariah14

la endocrino nos dijo de ajustar la rapida del desayuno por el pico tan enorme que la hace(ha llegado a 350)pero de la basal no nos dijo nada...de momento ya te digo que andamos normalmente en menos de 120 e incluso de 100, pero si que algun dia se desperto con 140-150 y sin motivo aparente

Y tu qué opinas ¿la diabetes duele?

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