“No sé cómo sobreviví a la diabetes", dijo Tina, de 48 años (con diabetes desde los 6)

Fer

Tina vive en Copenhague, tiene 48 años y fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los seis, por lo que convive con la enfermedad desde 1968, época en la que su madre le inyectaba todos los días la insulina que necesitaba con una jeringa de vidrio.

“Todavía recuerdo el olor al alcohol en que se guardaban las jeringas para evitar infecciones, en esa época era muy difícil vivir con diabetes”, recordó Tina, quien participó del Encuentro Internacional de Diabetes que se realizó recientemente en Copenhague, Dinamarca, y al que accedió Télam como único medio argentino.

La mujer comentó que cuando era chica “tenía una dieta muy estricta”, porque la inyección de insulina de larga duración que se aplicaba la obligaba a comer siempre en los mismos horarios.

“Inyectarse hace 42 años no es lo mismo que hacerlo ahora: la insulina de larga duración que me colocaba cada mañana hacía que debiera tomar mi desayuno a las 7, almorzar a las 12 y cenar cada día a las 18. Era una esclava de la diabetes”, recordó con pesar.

Tina afirmó que “en general la gente no entiende lo que significa ser diabético: para una persona con diabetes era complicado inclusive viajar a otros países, ya que el cambio horario ocasionaba desajustes en las aplicaciones y eso repercutía en la salud”.

“Por suerte en los 80 se inventó la insulina de rápida acción y ahí mi vida cambió por completo. Si bien debía inyectarme de cinco a seis veces por día, podía flexibilizar los horarios de las comidas y salir a almorzar con una amiga a las 14, por ejemplo, cosa que nunca había podido hacer”, recordó.

Para Tina proyectos como estudiar, casarse o tener hijos eran casi imposibles: “Cuando era pequeña pensaba que no podría hacer una vida normal, que no podría estudiar una carrera o tener hijos. Pero gracias a los avances en medicina pude hacer mi carrera en Economía y tengo dos hijos maravillosos, objetivos que hasta no hace mucho tiempo eran difíciles de lograr para una persona con diabetes tipo 1”.

La mujer, quien actualmente usa una bomba de insulina, aseguró que vivir con diabetes en la actualidad “es mucho más fácil”.

“Hoy en día tengo la bomba de insulina y ya no tengo que preocuparme por las inyecciones. Si bien debo realizarme controles para mantener mis niveles en equilibrio, me siento mucho más libre y puedo llevar una vida como la de cualquier persona”, dijo.

Y completó: “No sé cómo sobreviví a la diabetes y tampoco entiendo cómo sobrevivió mi familia. Más de 40 años atrás ser diagnosticado con una enfermedad crónica como esta era casi insuperable, pero por suerte hoy en día las perspectivas son muchísimo mejores”.

Para Tina la concientización es una parte “muy importante” a la hora de encarar la enfermedad, por eso decidió compartir su historia.

“Cuando me invitaron al encuentro decidí venir a compartir mi experiencia para que la gente pueda identificarse y comprender mejor cómo es vivir con diabetes. Es importante recordar que en el caso de la diabetes tipo 2 hay muchas cosas que pueden hacerse para prevenirla, como realizar actividad física y comer sano”, dijo.

Y agregó: “Si bien hay factores como los antecedentes familiares que no podemos modificar, hay muchos otros sobre los que sí podemos trabajar y el cambio depende de nuestras propias decisiones”.

“Llevar un estilo de vida saludable es algo que podemos elegir y en eso debemos trabajar”, convocó.

irene

La historia de Tina me llena de esperanza 48 años con diabetes y antes era más difícil ahora es más cómodo y mejores insulina es decir q podremos llegar a viejitos que es mi miedo de no llegar,estas historias son las k me hacen ver que puedo tener un futuro

irene

irene dijo:
La historia de Tina me llena de esperanza 42años con diabetes y antes era más difícil ahora es más cómodo y mejores insulina es decir q podremos llegar a viejitos que es mi miedo de no llegar,estas historias son las k me hacen ver que puedo tener un futuro

LuVi

Las excepciones no se convierten en generalidades.. Con esto quiero decir que me alegro leer historias así, pero por tener diabetes no nos hace exentos a padecer otras enfermedades.... Los tratamientos de hoy en día no es que sean la leche pero con mucho sacrificio, restricciones y descartes se puede medio tener una mediana calidad de vida.. Yo no pienso en llegar a mas allá del mañana porque nunca se sabe y como decía rambo a la pregunta de como vives la respuesta es concisa y clara más con diabetes DÍA A DÍA. Si a las personas sin diabetes de los años les acarrea achaques en los diabéticos el número de papeletas es mayor.

irene

LuVi dijo:
Las excepciones no se convierten en generalidades.. Con esto quiero decir que me alegro leer historias así, pero por tener diabetes no nos hace exentos a padecer otras enfermedades.... Los tratamientos de hoy en día no es que sean la leche pero con mucho sacrificio, restricciones y descartes se puede medio tener una mediana calidad de vida.. Yo no pienso en llegar a mas allá del mañana porque nunca se sabe y como decía rambo a la pregunta de como vives la respuesta es concisa y clara más con diabetes DÍA A DÍA. Si a las personas sin diabetes de los años les acarrea achaques en los diabéticos el número de papeletas es mayor.

LUVI PIENSAS A LO DE ESTA SEÑORA ES UNA EXCEPCIÓN?

irene

Ten en cuenta LUVI que habrá muchísima muchísima gente con diabetes que no escriben por aquí, que son las mayoría y claro que no estamos exentos pero....cada vez hay mejores medicinas e imagino q en algo se notará calidad de vida y esperanza de vida vamos ...digo yo no se

LuVi

Mejoras?? Creo que a día de hoy la insulina solo se puede administrar como hace 50 años inyectable. Hay mas insulunas, si, ¿mejores? Deja que lo dude estas nuevas denominadas planas tienen del plano lo mismo que el globo terraqueo. Los "grandes avances" medidores continuos a parte del desfase que llevan respecto un va capilar necesitas llevar mas kits que tiene la bar ir y con la bomba pues tres cuarto de lo mismo efectiva 100% ni de coña, libertad relativa porque como hagas turnos y deporte ya puedes empezar hacer un máster para controlar basales según tramo horario y demás. ¿Que son materiales mejores que hace 50 años? Si, pero eso no es ningún alivio ni consolación y para nada los avances diabético a van al nivel de los avances tecnológicos a nivel general ¿Porque? A saber. Que tu eres feliz con diabetes. Me parece genial yo no lo soy. Que vivo de la realidad y día a día, pues si. Que me da igual el mañana, pues si ya estoy muerto en vida. Así que porque me he de preocupar de llegar a 80-90-100 años. Dan un premio??

Fer

@irene, @LuVi yo sí creo que se ha mejorado en la calidad de vida de los que tenemos diabetes (ver p. ej. https://www.diabetesforo.com/discussion/12863/la-mortalidad-por-diabetes-en-espana-se-redujo-un-37

La mortalidad por diabetes en España se redujo un 37%
La tasa de mortalidad por diabetes en España se ha reducido en un 37 por ciento en los últimos quince años, según ha informado hoy en un comunicado la Sociedad Española de Medicina Familiar y Com...

), sin embargo, estoy de acuerdo también en que no es fácil, y que para mantenernos "sanos" tenemos que hacer muchos esfuerzos.

LuVi

@fer solo faltaba que con los tiempos que corren tuviera un índice ascendente como las enfermedades de mortalidad. Vamos entonces esto ya sería de ir arrastras a lourdes

Regina

@Luvi,solo con poder tener libertad de horarios en comidas, ya es una liberación ,y conseguir esa glicosilada que tienes ,hace 30 años era imposible.

Marcos_J_M

Me parece mal que no se vean los avances que hay a día de hoy... Yo hace 10 años tenía que mezclar viales, de lenta y rápida en jeringuilla... Eso era una condena... Bajadas a diario... Subidas idem... Y si, las insulinas nuevas son una auténtica pasada. Y son planas a mas no poder... Abasaglar es la mía, toujeo y tresiva... Si las tienes clavadas te aciestas con 109 y te levantas con 110.
Ya no hablemos del Dexcom G5 ... Eso es un orgasmo sensorial, es muy caro. Si, pero en 4/5 años ya hablaremos...
Herramientas para estar vivos... Toso el mundo tiene detecho a no ser feliz, a ver el lado negro, el lado malo... Pero no hay que dejar de reconocer las cosas. Y avances hay

Sherpa41

No ha habido ningún avance significativo en los últimos 20 años. Hace 30 cuando salió el glucómetro portátil es lo único que considero un avance real desde el descubrimiento de la insulina hace 100 años.

Básicamente seguimos esclavos de la inyeccion exógenas de insulina, igual que hace 100 años.

Para ser feliz mejor no pensar en esto y pensar en otras cosas. No sirve de nada engañarse.

LuVi

Insulinas planas?? Será en ti porque si lees un poco en el foro hay a quien ni le dura esas 24 horas ni le es plana. Yo estoy en el grupo de que hay tramos horarios que no es plana. Y he comprobado que haciendo ejercicio tanto como por la mañana como por la tarde esa insulina es como si fuera azúcar puro.. Días que he ido a entrenar en 100 y volver a la cena en mas de 200. Eso es ser plana si señor y a lo del ajuste empiece con 26 u he llegado a bajar hasta 12 con eso de reducir basal por el deporte y nada y ahora ya voy por 22 u. Hemos ganado en comodidad. Porque por ejemplo cuando mezclaba era un engorrio si, pero eran 3 pinchazos al día, con las plumas de duplica y con la bomba es constante. Que estas contento con un medidor que vale una pasta, te hace llevar clavado un sensor y llevar contigo un transmisor y tiene para colmo un retardo en la lectura y que no te toque rezar para que los sensores no sean defectuosos. Con las tecnologías que hay y existen actualmente. Personalmente creo que con la tecnología que hay se podría estar trabajando en algo menos aparatoso, mas fiable y muchísimo menos invasivo. Así que no llamemos libertad a lo que es comodidad. Mientras se tenga diabetes no hay libertad. No es ser negativo o ver el lado negro es ser realista y lo de los 4-5 años yo desde que debute cada 5 años iba haber una cura.. La realidad es que me puedo morir tranquilo esperando una cura porque soy muy consciente que no llegara por lo menos que yo la vea.. Me agrada ver que hay quien la diabetes la ve como un premio.

Marcos_J_M

Total... Que el dexcom G5 conectado con el disposituvo de infusión continua, que automaticamente corta o libera insulina según los valores glucémicos, que tienes una aplicación en el movil a la cual te llegan tus valores como si de un watsapp se tratase, que tiene multiple difusión sobre todo esto es byeno para los peques (le mandan los valores a 2/3/4 miembros en el acto), eso no es un avance sifnificativo... Pues lo siento pero no lo comparto, me parece que en los ultimos 10 años se ha avanzado más que en 200…
Que ustedes quereis una cura que ni llega?? Los coj*nes pues como yo... Pero si pensais así solo encontrareis frustración y no vais a ser felices...
Y ya os digo yo que en 10 años más nos vamos a olvidar de la diabetes, no por la cura, si no por el avance de los dispositivos, iremos conectados y fin... El precio seguramente sea desorbitado, pero peor es no poder vivir, creo yo

LuVi

Que efectividad tiene el dexcom 5 con la bomba para realizar ese ajuste automático? Porque si no es de un 99% no vale de nada y a que dispositivo va conectado a cualquiera a los de la manzana de oro?? Me parece bueno para los peques pese a que tendrán que vivir con esa cruz de miradas y preguntas indiscretas o del típico comentario del tonto de turno. Pero esos avances" o esas "nuevas y maravilllosas" mientras no sean para todos por igual sin excepciones no son un avance solo porque a una parte les convezca, puedan permitirselo o les vaya bien. Llevo 2 kilos en la cintura mas de 8 horas con mas cosas que el cinturón de batman dime dónde ves compatible que para mi sea eso un avance por no decir que hago deporte de contacto en el recibo hostias. El bien de unos pocos no es el bien de todos. o a los que no nos viene bien que nos jodamos y nos destierren??

Marcos_J_M

Por esa regla de tres el mundo no ha avanzado en nada... Ya que hay millones de personas muriendo de sida, de hambre, de gripe, de diabetes... Hay paises en los que no pueden conseguir insulina todos los meses como es el caso de Venezuela, lo se por el grupo de diabéticos por el mundo que tengo, al que está todo el mundo invitado... O sea que conozco historias de primera mano... Y si, la fiabilidad es de un 89%... Pero es ogual que los coches que aparcan solos... Parecen gilipolleces, pero es el paso a testear antes de lanzar al mercado coches que conduzcan solos... Esto va a pasos agigantados... El que no lo vea es porque no quiete verlo... Y si no que le pregunten a David Casinos, oro medallista paralímpico, ciego a causa de una diabetes mal controlada... Porque no tenían herramientas antes... Mirad entrevistas de el.

LuVi

Vamos que me vas a comparar los avances del sida y la gripe con los de la diabetes y también metes en el mismo saco la pobreza de países menos favorecidos en esos avances. Interesante.. Lo próximo será que dios. Ala. Buda o cualquier adorado tienen que ver en la diabetes y sus avances.

jconegar

Perdonar que me meta pero el dexcom G5 no se puede conectar a ninguna bomba en la actualidad.
Dexcom G4 se conecta con la animas vibe, pero el MCG no actúa sobre la bomba, cosa que particularmente yo prefiero. Si creo conveniente parar la bomba la paro sino no. Hasta que no exista un Mcg totalmente fiable 100% las decisiones las quiero tomar yo, y por ahora ni los glucometros son fiables, cuantas veces se repite el análisis y hay diferencias abismales.
No he probado dexcom G5, independientemente de eso creo que dexcom G4 es en la actualidad el más fiable, no hablo ni de que pare una bomba, sino de fiabilidad en valores, pero sobre gustos no hay nada escrito, esto es una opinión totalmente personal.
Hace poco entraba en un debate en facebook acerca de los avances en 30 años, para mí el único avance real y me parece muy pequeño para 30 años, son los mcg con alarmas. Las insulinas tampoco se han perfeccionado tanto para haber pasado 30 años.
Para mi habrá un avance real, cuando tenga un Mcg con alarmas con valores reales al momento, que no sea invasivo, y cuando exista una insulina que te la pongas y haga efecto inmediato.

Marcos_J_M

Bueno será porque llevo relativamente poco en esto... Perdinad mi visión positiva de todo esto.
Supongo que teneis razón en parte...

jconegar

Yo llevo 30 años y sobre esto hay opiniones de todos los gustos, cada uno da su punto de vista.
Avances ha habido en la electrónica de consumo, como los móviles que hace 25 años eran maletines y solo servían para hablar, y ahora desde un SmartWatch puedes hablar sin llevar ni el móvil, eso sí han sido avances.
Pero que avance ha habido en las insulinas en 30 años? Ya existía la humulina y estaba la regular que había que ponérsela 30 min antes de comer, ahora son 15 min.
Ya existían los glucometros que eran como el doble de algunos de ahora, antes duraba 1 min en darte valor y ahora en 15 o 20 seg o algo menos, y los valores? Ues fallaban antes y ahora.
Se cambió el vial por la pluma hace muchos años, ha cambiado el tamaño de la pluma para llevar menos de la mitad de su tamaño en insulina? Sigue igual.
Las bombas? Pues ahí me pierdo un poco porque no se su historia de hace 30 años, seguro que ahora son más exactas pero cual ha sido su avance?
En fin para opiniones los gustos, estas son las mias personales y de verdad que las respeto todas.
Lo que está claro es que tenemos que luchar con fuerza y energía y no dejar que nada nos pare.
La diabetes quizás nos ha dado fuerza para seguir nuestros objetivos pero la realidad es que desde hace 30 años escucho que va a salir un reloj que nos medirá la glucosa.

LuVi

Y no te digo nada con la cura @jconegar cada 5 años iba a salir jajajaja y entre tu y yo llevábamos medio siglo sin verla

albertot

Hombre esta claro que todos queremos la cura... pero bueno tener la glucosa visible en mi reloj Pebble con una precisión muy muy buena (al menos en mi caso con el Dexcom G4) y tener un mandito a distancia para ponerme minibolos tipo 0,3u para ajustar cuando quiera (Contour Next Link - Minimed 640G) a mi SI me parece un avance importante.

jconegar

@Albertot a ver, comento que ese es el avance que he visto pero para haber pasado 30 años creo que es poco.
Yo también uso el mismo sistema de xdrip pero sigo pensando que es mucho tiempo

LuVi

@albertot y eso es un avance?? Una placa base con un clip y sujeto con chicle al mas puro estilo de mcgyver hecho clandestinamente, sin ningún control de calidad ni garantia?? Eso es un avance? Para mi no. Para mi no es un avance estar teniendo que manipular, arriesgar y probar algo que en su mayoría de veces funciona pero que puede no hacerlo y ves a reclamar.

Artorias

Yo cuando le explico a alguien cómo se trata esta enfermedad me pone cara de que le estoy explicando que para cocinar hago fuego frotando palos.

Es una vergüenza que estemos así de esclavizados en 2016.

Hace 100 años la solución era pinchase insulina y ahora la solución sigue siendo la misma.

taticolman

creo que en lugar de quejarse por que no hay avances, tendrian que agradecer que hay fromas de tratamientos y qeu gracias a eso pdemos llevar una vida, no del todo normal, pero vamos!!! podemos vivir!! y si se ven mas avances en cuanto al sida creo que es por que es una enfermedad muy contagiosa y mucho mas grave y fea que la diabetes!! yo tengo desde los 11..

LuVi

Y lo dices tu @taticolman que tienes una glicosilada de 12. Y te pones 60 de lantus y 45 de ultrarapida. Si la verdad que los avances te van bien.. Claro que podemos vivir y a día de hoy por suerte alguien con sida también.

jconegar

@taticolman decimos las cosas como son tenemos todo el derecho y por eso lo hacemos. No me importa los años que lleves como diabetico yo llevo 30 y veo que los avances para el tiempo que han pasado han sido muy pocos.
Claro que podemos vivir si nos cuidamos, claro que si, ahora y hace 30 años tambíén. Lo que los compañeros y yo decimos es que opinamos que los avances han sido mínimos. No se si te refieres a que tienes sida desde los 11 o diabetes.

Regina

Es que una cosa es matar virus y otra poner un páncreas..
Y tenemos la mala suerte de que el páncreas es muy sensible y muy activo...
Si fuera una glándula tipo tiroides ,el tratamiento sería muy sencillo.
Y además la glucosa afecta al organismo. , sí que podrían investigar un tratamiento que evitara la glucosilación celular para eliminar las complicaciones..

taticolman

esta bien chicos, fue solo una opinión!

“No sé cómo sobreviví a la diabetes", dijo Tina, de 48 años (con diabetes desde los 6)

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