Niña de 30 meses con diabetes

mariah14

Hola! Soy Maria, la mama de Claudia, una peque diagnosticada de diabetes el 28/3/16 con 30 meses.

De momento estamos "de pruebas" intentando ajustar las glucemias(lantus y novorapid),pero esta muy inestable, mas bien alta xq ademas estuvo una semana ahora con antibiotico.

Os agradeceria info sobre recetas y trucos con la comida (come fatal desde q nacio) asi como opiniones de bomba y lector de glucosa.

Por cierto somos de Valladolid.

Besos a todos!!!

Artorias

Hola @mariah14 hay varios padres en el foro que te pueden resolver cualquier duda.

Por mi parte no me atrevo a aconsejar sobre niños tan pequeños, solo darte ánimos y si tu situación económica lo permite, valorad ponerle medición continua de glucosa, preguntadle a vuestro endocrino por "Freestyle Libre" y "Dexcom".

Ten en cuenta que estando enfermo se genera mucha resistencia a la insulina y solemos estar muy altos pinchemos lo que nos pinchemos, es completamente normal.

Ánimo que ese peque conocerá un mundo sin inyecciones cuando sea mayor.

Fer

Bienvenida al foro @mariah14 tal como te comenta @Artorias hay muchos padres en el foro que te pueden ayudar, te recomiendo que leas el tema de padres:

https://www.diabetesforo.com/discussion/4760/padres-de-ninos-con-diabetes

Padres de niños con diabetes
Cuando nuestros pequeños sufren la diabetes, nosotros también, sin embargo, a no ser que tengamos diabetes, no somos capaces de entender las implicaciones de esta enfermedad, y necesitamos que otros...

mogi

Hola @Mariah14. Es cierto que cuando son pequeños intentamos inculcarles una alimentación sana, pero cuando el niño come mal y poco y además es diabético todo es más difícil. Mi hija de 3 años es así. Yo te recomendaría (y es lo que hago yo), adaptarme con las raciones a lo que le guste más... Si le gusta el pan, la pasta, el arroz,.... Un poco de arroz hará la mitad de raciones que necesita, luego un yogurt (incluso puede ser de sabores que son 1,5R) un poco de pan y las proteinas que necesite...
Cuando quieras que coma verduras, le puedes hacer cremas (calabaza /calabacín) y ponerle tostaditas de pan dentro...
Yo utilizo mucho la guia de calculo de hidratos de carbono de los alimentos. Esta por ejemplo
En cuanto al freestyle a nosotros nos va muy bien para controlar si está bajando rápidamente y estar atentos o está estable... Pero la insulina se la pinchamos según los valores en sangre, porque a veces la diferencia hace que le tengas que pinchar una unidad más o una menos, y los niños son muy sensibles a cantidades tan pequeñas...
Un abrazo

ceciii

Bienvenida al foro @mariah14 !

jconegar

@mariah14 al igual que mis compañeros dicen, aqui hay mamas y papas fantásticos que desde muy pequeñitos sus niños han sido dulces.
Con bomba de insulina hay muchos niños pequeños que la llevan y al igual que Artorias sin lugar a dudas si economicamente se puede, sin lugar a dudas un dexcom por sus alarmas ya mismo, si lo llevas a guarderia y no quieres complicarte la vida con el nuevo g5 podrás ver datos al momento, existen tecnicas para el g4 para hacer esto, como es el xdrip junto dexcom g4.
Te da una tranquilidad impresionante.

Ainhoa

@mariah14 , para empezar un abrazo. Mi hija tmbn debuto-maldita palabreja de opereta-muy pequeña, aun no habia cumplido los dos años. Ahora tiene 15, lleva con bomba de insulina desde diciembre y bueno, es otro concepto, muchisimo mejor, mas adelante t dare mi opinión.
Para empezar t recomiendo q t informes mucho, pero mucho mucho, sobre diabetes y especialmente diabetes en edad pediatrica. Bucea en este foro, en enlaces buenos, en libros, intercambia opiniones con otros padres, para poder hablar de tu a tu con sus medicos y entender su idioma perfectamente. Que tengas la seguridad de q su tratamiento se esta pautando lo mejor posible y tu lleves el control-dentro d lo incontrolable de la jugada-.
La infección y las enfermedades dificultan todo, en cuanto este buena podra determinarse mejor su necesidad real de insulina y ajustarse el tratamiento. Lo del medidor continuo infórmate y si puedes ve de cabeza a por el. Aprenderas rápido y sera tu guia y tu tranquilidad.
Lo d las comidas a estas edades es punto y aparte, yo tmbn lo vivi y con unas insulinas inflexibles q si no comias a la hora q tocaba no perdonaban. Ahora las cosas son algo mas fáciles. El mejor consejo q puedo darte es q a base d muchas glucemias y d hacer durante unos cuantos dias lo mismo, y comer mas o menos lo mismo, intentes determinar sus ratios, mas o menos cuanta insulina necesita por racion. Si lo consigues, podrá tener flexibilidad y comer la cantidad q le apetezca poniendose la insulina q necesite. Mi hija vivio otra epoca y eso era duro, tenia q comer en funcion d la insulina q llevaba pautada, al reves q como deberia ser.
Trucos pues fundamentalmente tener conocimiento exacto d la composicion d los alimentos, en ocasiones poner la insulina durante la comida o incluso después etc.
Y llegamos al tema d la bomba. Informate y pregunta... para mi cien por cien recomendable para niños y mas cuando son casi bebes. Ahi el tema d las comidas t lo facilitan por completo con bolos cuadrados, o partiendo un bolo normal en dos para q no actúe todo d golpe etc.
Hablamos para lo q necesites. Animo. T entiendo perfectamente. Un abrazo >:D<

aranzazuleg

lo primero es que con esa edad seria mejor que fuese con bomba, pq hace tener mas control sobre la dosis de insulina y puedes meter las cantidades mas ajustadas.

mi hijo ahora tiene dos años y medio, y lo de las comidas es aparte, piensa que cuando sea mayor podras ajustar mejor, pq entenderá que si se tiene que comer 2 raciones las tiene que comer si o si, ahora es imposible.

si es mal comedora, sera mal comedora, eso no lo vas a solucionar con recetas nuestras, lo que te recomiendo es que le pinches después de que haya comido.

con la bomba puedes rectificar sin ponerle hidratos, y luego ponerle la dosis según lo que haya comido, además puedes quitarle un % si un dia esta mas bajo o al revés.

cuando son tan pequeños influyen muchas cosas, un dia le da por jugar un huevo al futbol, pues nada yo le pongo una cantidad temporal del 80% y mira soluciono el posible bajon, pq no siempre quieren comer cuando lo necesitan.

es un follón cuando son tan pequeños, mi recomendación es que solicites una bomba ya, siendo tan pequeño no te la tendrían que denegar, luego ten paciencia, esto es duro y complicado.

mariah14

Muchisimas gracias por vuestra bienvenida y consejos.La verdad que llevaba dias leyendo y vi que era un foro serio y con mucha participacion, lo q me animo a registrarme.
Lo de las comidas, como me decis, si intento adaptarselas segun lo que la gusta(que remedio) y si no come lo suficiente siempre tiro de yogur, por ejemplo.
Lo del medidor continuo de glucosa ya lo andamos mirando(aunque el pinchazo del dedo no lo lleva mal) por hacerla mas controles, pero aun no nos hemos decidido por uno concreto.El dexcom me gusta por las alarmas de hipos pero me parece una pasada el precio...y ademas lei que hace poco dieron fallo las alarmas!. El freestyle me gusta, pero tambien nos dijo la endocrina que van a sacar uno nuevo con aplicacion en el movil y estamos esperando, ademas no se como la quedara a ella el parche en su minibrazo(es muy delgada).
Otro de los motivos por los que aun no decidimos es por valorar lo de la bomba y coger su medidor adaptado(he leido que ponen mucho la bomba medtronic)y asi hacer todo junto.
El martes que viene tenemos nueva cita...a ver que tal.
Seguimos en contacto.Muchos abrazos a todos y gracias gracias y mil veces gracias.

mariah14

otra cosa que comentaba aranzazuleg, lo de la insulina despues de comer tambien lo he hecho algun dia, sobre todo cuando ha estado mala y tenia apetito cero. Yo se la pongo segun la medicion antes de comer(a partir de 100 de glucemia tiene pautado 0,5 U.I. por cada 50 de mas...) y esos dias la baje un poco y a las 2 horas solia estar bien(lo hice a partir de un dia que la puse insulina antes de comer y la dio una hipo en la medicion de las 2h despues).Mi duda es...la medicion de las 2 horas despues de comer la haceis desde que empieza a comer, desde que termina o desde que la pones insulina??yo cuento desde que empieza a comer....aunque veces tarda hasta 1 hora.
Otra cosa, por las noches aunque no la de recena la sube astante en la medicion de las 3 am. sabeis si tiene que ver algo las hormonas del crecimiento??
ahora si me despido, q me enrollo. jajajaja

aranzazuleg

lo de la subida de las 3 de la mñn si suele ser las hormonas, y mas sube a partir de las 6, mas o menos.

Con la bomba llevaras intervalos de horas ajustando mas la insulina, por eso es mejor.

el sensor se recomienda a partir de los 4 años, para mi aun asi es pronto. antes de comprarlo intentar que os dejen una de prueba, pq miestras que el parche de la bomba se cambia de sitio cada 3 días dejando una pequeña marca el sensor se cambia cada 15 o un mes, según marca del sensor, además que los críos por lo menos el mio llevar algo que no sea en el culo es muy tentador para arrancarlo.

y aun con sensor, no evitaras los pinchazos del dedo, eso tenerlo en cuenta.

y lo de la medición es a partir del pinchazo mas o menos, para ver que efecto le ha hecho la insulina rápida, pero no te lo recomiendo, es mejor pinchar nada mas antes de cada comida (desayuno, comida, merienda y cena) y a las 12 de la noche, y alguna vez a las 3 de la mñn.

mariah14

Aranzazuleg es q es eso tambien que el freestyle esta probado desde los 4 años,no te dan garantias para menores de esa edad...
Lo de las mediciones nosotros lo hacemos segun nos han dicho antes de desayuno,comida y cena y 2 horas despues y la de las 3am.
Consultare lo de la bomba,pues lo veo mas efectivo.
Besos

Enma

Bienvenida al foro @mariah14!!! Aqui somos muchos los padres, algunos de niños mayores y otros mas peques. Mi hijo debuto con 10 años, esta claro que no es para nada lo mismo, pero los vaivenes de enfermedades, crecimiento...etc los tenemos también. Estamos para ayudarnos y en lo que necesites aquí estoy.
Un abrazo

mariah14

Hola Enma muchas gracias. Y ya q leo que tiene el freestyle...q tal va?es verdad q se irrita la zona del parche?coincide la medicion con la de sangre?

Enma

Hola!!! A mi hijo que es de piel sensible, no ha pasado mas que de alguna pequeña irritación, que se pasa pronto porque alternamos los brazos. Las mediciones suelen coincidir, eso si cuando esta en hipoglucemia (p.ej) siempre corroboramos con capilar y cuando esta en hiper también lo hacemos. Y la verdad es que nos suele dar valores bastante similares, alguna vez no coincidian para nada pero cuando esto ocurre no nos fiamos y hacemos capilares y vamos comprobando hasta que van coincidiendo. Suele ocurrir esto el primer dia que que cambiamos el sensor, después los valores son muy similares. Estamos bastante contentos con el, y a el le da la libertad de la discrección a la hora de la medida, que al ser un adolescente es muy importante para el... :-h

CJDA

Mucho coraje María para llevar esto, tú y tú bebé están en mis oraciones.

RocioLlinares

Bienvenida y mucho ánimo!!!
Mi hija debutó el Junio pasado, pero con 13 años, así que todo es muy distinto. En cuanto a las comidas, como te han dicho, adapta las raciones a lo que le guste. Mi hija ha sido mal comedora siempre, ahora empieza a comer algo más, nunca había comido un bocata y ahora lo toma para almorzar con sus raciones correspondientes. Mi hija siempre ha sido de pasta, y seguimos igual, y completamos las raciones con leche, que siempre le ha encantado. Tendrás que ir viendo como le afecta lo que come, ya que un mismo alimento no a todos les afecta igual.
También lleva el libre, vamos por su tercer sensor, y estamos encantados. Nos están funcionando bastante bien y sobretodo me quedo con la tranquilidad de poder controlarla las veces que quiera sin necesidad de continuos pinchazos, sobretodo por la noche. Aunque para insulina, siempre hacemos capilar, y ante sospecha de hipo o hiper como te ha dicho Enma, siempre hacemos capilar. Nosotros nos hemos anticipado a alguna hipo gracias al libre. La piel de mi hija es bastante delicada, siempre ha tenido bastantes problemas, y de momento el libre le ha ido genial. Pero ten en cuenta que lo que a mi hija le funciona a tu peque puede que no.

mariah14

Muchas gracias de nuevo por vuestros consejos y opiniones.Ayer tuvimos consulta con la endo y nos dio un freestyle para probar.Se lo pusimos y se puso a sangrar y decia q la molestaba(esto llorando como una loca)asi q se lo quitamos porque ademas no se la pego bien(pensaba ponerla esparadrapo para agarrarlo mejor).Ahora no sabemos si volver a intentarlo pero q se lo pongan las enfermeras o dejarlo para mas adelante...la verdad q los pinchazos en el dedo los lleva genial,pero ya q nos dieron la opcion de probar el sensor queriamos hacerlo tambien por controlar su tendencia por la noche(a las 3se la dispara)Que hago???
Esto es un sinvivir.Besos

Niña de 30 meses con diabetes

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