Diabetes Mody

Fer

La diabetes Mody es un tipo de diabetes poco frecuente, sólo el 1% de los diabéticos son de este tipo, por lo que es habitual que las personas diagnosticadas tengan muchas dudas, espero poder aclararlas con las respuestas siguientes:

1.- ¿Qué es la diabetes tipo MODY?
Es un tipo poco frecuente de diabetes. Se calcula que 1 de cada 100 personas diabéticas la tienen.

Se debe a un problema genético de herencia dominante, es decir, que se transmite fuertemente de padres a hijos. Una persona con diabetes MODY la transmitirá aproximadamente a la mitad de sus hijos.

Para diagnosticarla es un requisito indispensable que el padre o la madre tengan diabetes, aunque sea muy leve. Son familias en las que hay padres, hijos, abuelos y primos con diabetes.

Suele diagnosticarse en la infancia o juventud, y no necesita insulina, al menos durante algunos años.

2.- ¿Cuántos tipos de diabetes MODY hay?
Se conocen 6 tipos diferentes, pero los más comunes son el MODY 2 y el MODY 3:

- Características del MODY 2:
o Se suele diagnosticar en la infancia, aunque hay muchos adultos que la tienen y no lo saben.
o Los niveles de glucosa no son muy altos (menos de 160 mg/dl), y no necesitan normalmente ningún tipo de tratamiento.
o Al contrario que los otros tipos de diabetes no produce con el tiempo daño en la retina, riñones, corazón etc.
o Las mujeres con este tipo de diabetes pueden detectarse por primera vez en el embarazo, al hacerse la curva de glucosa. Después del embarazo suelen mantener la glucosa alta.

- MODY 3:
o Se suele diagnosticar entre los 14 y los 30 años.
o Es una enfermedad progresiva: al principio se trata con dieta, pero con los años se necesitarán pastillas antidiabéticas e incluso insulina. Últimamente se ha descubierto que es una diabetes que responde muy bien a un tipo de antidiabéticos, incluso en algunos casos en los que el paciente lleve años tratados con insulina.
o Si no se controlan bien los valores de glucemia a largo plazo puede producir alteraciones en la retina, riñón, corazón, etc., como ocurre en la diabetes juvenil y la diabetes del adulto.

3.- ¿Cómo se diagnostica la diabetes tipo MODY?
Para saber el diagnóstico con seguridad es necesario hacer el diagnóstico genético.

Sólo es necesario extraer un tubo pequeño de sangre (como para cualquier análisis rutinario). Un médico especializado en diabetes le podrá decir si en su caso está indicado hacer el estudio.

4.- ¿Por qué es importante hacer el estudio genético?
o Si se diagnostica de MODY 2 sabrá que su diabetes no va a ir a más, normalmente no tendrá complicaciones y no necesitará tratamiento. Podrá tranquilizar a otros miembros de su familia que también la tengan.
o Si se diagnostica de MODY 3 se intentará tratarlo un tipo de antidiabéticos adecuados a esa enfermedad. Es probable que si lleva insulina (usted o algún miembro de la familia) se pueda cambiar a pastillas, al menos durante algunos años.

5.- Siempre me han dicho que tengo diabetes tipo 1 o diabetes juvenil. ¿Puedo tener diabetes MODY?

- Sospechar si:
o Su padre o su madre, además de abuelos o primos, tienen diabetes.
o Se trató con dieta o pastillas, y no necesitó insulina durante los primeros años del diagnóstico, o su médico le ha dicho que su páncreas todavía fabrica insulina.

6.- Siempre me han dicho que tengo diabetes del adulto o diabetes tipo 2. ¿Puedo tener diabetes MODY?
- Sospechar si:
o Su padre o su madre, además de abuelos o primos, tienen diabetes.
o Se diagnosticó antes de los 40 años.
o No tiene sobrepeso u obesidad.
o No tiene la tensión ni el colesterol alto.

Arania

Gracias Fer por abrir este tema, yo os voy a contar mi historia personal por si a alguien le puede servir o estar mas alerta, ya que durante años pasa desapercibida o mal tratada.
Mi abuela paterna era diabetica, murió joven a causa de una herida que comenzó en un dedo del pie y termino con la amputación de las dos piernas, evidentemente fue hace 33 años cuando esta enfermedad era casi una desconocida.
Mi padre debuto con treinta y pocos, le comenzaron a tratar con antidiabeticos orales, sobre los 45 años en muy poco tiempo perdió muchísimo peso, llegando a estar en unos 50 kg (su peso habitual era de 65-67), fue entonces cuando le ingresaron y le realizaron pruebas en el hospital y le diagnosticaron una II.
Se inyectaba insulina 3 veces al día, pero no se decir con certeza ,si era la "rápida" con las que nos corregimos las glucemias en las comidas, tenia muchísimas hipoglucemias,nunca la tenia alta.
A los 53 años murió de un cáncer, pero debo decir que el azúcar mal tratado le hizo mucha mella en el cuerpo, glaucoma, mala circulación, cansancio extremo........
Y ahora llega la 3ª generación, una chica de 33 años con 3 hijos y muchas ganas de hacer las cosas bien.
Con 18 años en una analítica rutinaria de mi empresa, mi basal era de 143, cuando quise coger cita en el endocrino me había quedado embarazada, asi que me comenzaron a tratar una diabetes gestacional,y yo me mataba por hacer entender que mi azúcar ya estaba alterado antes, pero nada no me hicieron ni caso y después de hacerme la curva de la glucemia me pusieron 4u de insulina " rápida " y tras varias hipoglucemias me lo suspendí yo sola y días después hable con mi endocrino.
Cuando llegue a mi 38 semanas de gestación y siguiendo una dieta, mi ginecólogo privado me comento que la niña debería de nacer ya, porque si no mi azúcar se descompensaría y podía haber peligro de que se hiciese muy grande.
Cuando acudí a mi siguiente revision con mi endocrino y ginecólogo de la S.S ellos no mencionaron en ningún momento adelantar el parto, la niña pesaría según ellos al nacer 2'700 como mucho......... Pasaron 40 + 1 y nació la niña con una hipoglucemia y 3kg y medio, se había hecho en poco tiempo mas grande de lo que pensaban y mi azúcar se había descompensado, pero ellos no se habían dado cuenta.
Entre medias de mi primera hija y la segunda nadie volvió a revisar mi azúcar.
Cuando me quede embarazada de la segunda lleve una dieta, pero en la 38 semana de embarazo mi endocrino no estaba y me atendió otra que me provoco el parto porque mi azúcar se había descompensado....La niña nació baja de peso pero perfecta.
Pedí una revisión con esta endocrino que me hizo una prueba de páncreas y me dijo que tenia la glucosa alterada en ayunas, que tenia todas las papeletas para debutar, no sabia cuando, pero era mi destino.
El pequeño nació bajo la supervision de ella y fue todo genial!!!!.
Cuando a los 25 años tuve a mi tercer hijo no volví a pisar el endocrino, ya que cada 3 meses me hacían la analítica en mi centro de salud y daba la hemoglobina un poco alta pero nada alarmante.
Ha sido en Mayo de este año cuando mi medico de familia no muy conforme, me ha mandado a mi endocrino y cuando han visto en gráficos mis hemoglobinas desde los 18 hasta ahora se dan cuenta de que van subiendo, me hacen mi árbol genealógico y un par de pruebas mas y me dicen que mi páncreas funciona muy poco y que me ponen insulina directamente, que tenia un mody 3 (posiblemente) y que quizás me lo tenían que haber detectado antes(pues no sera por las veces que me han visto!!).
Uno de mis hijos ya ha nacido con ello, ya que lo heredan el 50 por ciento de tus descendientes ....... Aquí llega mi gran sufrimiento....... Con la crisis a mi no me hacen las pruebas genéticas para asegurarse de ello con lo cual, si yo no las tengo hechas a mis hijos no se las hacen.
Ante la frustacion y la culpabilidad, pensaba a cual de ellos necesitaba enseñar a comer......... Y con todo mi optimismo y como he dicho al principio, mis ganas de hacerlo bien, estoy educando y enseñando a convivir con la diabetes a los 3.
Siento mucho si os he aburrido con el resumen de mi vida, pero no me gustaría que nadie pase por la impotencia que yo pase, por la agonía de ver pasar los años sin saber cuando te va a tocar, por ver como la personas de las cuales has heredado sus genes se fueron demasiado pronto, sin saber siquiera que su enfermedad no era la diagnosticada, ni tan terrible como la pintaban.........
Un saludo y muchas gracias por estar ahí.........

Marcos_J_M

Eres muy fuerte @Arania yo no se si llegaré a tener hijos... Un motivo es que sea diabético de nacimiento... Y bueno, el estrés que dan los críos, las atenciones... Las noches en vela... Creo que no sabría hacerlo... También digo que tengo 27 años… que el trabajo está como está, qur vivo con mis padres, que no me he podido desarrollar como persona independiente, y un sin fin de factores... Pero bueno, gracias por compartirlo un abrazo!!

pikelinda

Yo aun estoy a espera de saber q tipo de diabetes tengo, pero el endocrino me habló de la Mody y Lada... hasta ahora solo me controlaba llevando una alimentación sana, y ahora con el embarazo comence con la insulina rápida a dosis minimas para el mediodía, entre 2 y 3 unidades suelo ponerme.
Con esto de la crisis... tambien tengo mis dudas de que me hagan el estudio genético, porque sé q es caro, así que no se muy bien por donde acabará mi historia. Intento cuidarme lo mejor que puedo, y ya iremos viendo.

Nila

Yo estoy igual que tu y ya me han dado cita lara el estudio genetico. Aunque en teoria tenia que estar ya hecho y cuando fui al endocrino no habia nada hecho

monimat

Hola a todos, hace 2 dias me dieron el resultado del estudio genetico de mi hijo ya q su padre es mody 3 y por desgracia mi hijo es portador del gen. En algun momento antes de los 25 años debutara. Tras el disgusto, y varias conversaciones con profesionales, la conclusion y el consejo medico es "olvidarnos" por ahora de esto. No hay q hacer ninguna restriccion pero si por supuesto empezar a inculcar habitos sanos en su vida. Imagino que la pagina no me dejara poner palabrotas pero es una P..ada. He leido lo posible al respecto pero efectivamente no hay demasiada informacion de la diabetes Mody pq los diagnosticados son menos de un 3 por ciento de todos los diabeticos. Mucha gente diagnosticada en tipo 1 son Mody sin saberlo ya que hasta hace poco no se ha investigado mucho sobre esta variante. Cualquier informacion adicional por favor postearla para que todos nos beneficiemos. Un saludo a todos

Nila

monimat dijo:

Hola a todos, hace 2 dias me dieron el resultado del estudio genetico de mi hijo ya q su padre es mody 3 y por desgracia mi hijo es portador del gen. En algun momento antes de los 25 años debutara. Tras el disgusto, y varias conversaciones con profesionales, la conclusion y el consejo medico es "olvidarnos" por ahora de esto. No hay q hacer ninguna restriccion pero si por supuesto empezar a inculcar habitos sanos en su vida. Imagino que la pagina no me dejara poner palabrotas pero es una P..ada. He leido lo posible al respecto pero efectivamente no hay demasiada informacion de la diabetes Mody pq los diagnosticados son menos de un 3 por ciento de todos los diabeticos. Mucha gente diagnosticada en tipo 1 son Mody sin saberlo ya que hasta hace poco no se ha investigado mucho sobre esta variante. Cualquier informacion adicional por favor postearla para que todos nos beneficiemos. Un saludo a todos

Perdona que te pregunte, ¿cuánto ha tardado el análisis genético? A mí me llevan mareando más de un año

losttotheriver

Yo también estoy esperando esos resultados desde hace meses. Una pregunta con la mody también puedes debutar con cetoacidosis? Es que me llevan mareando mil y ni siquiera me han pruebas de anticuerpos. De momento estoy con insulina rápida y lenta. 14 u de tougeo y de rápida según lo que coma.

pochola

En mi caso me hicieron el estudio para descartar. Y realmente, sigo a día de hoy sin saber cual tengo. NO tengo anticuerpos, siempre he sido muy delgada y sólo tengo a mi abuela diabética 2 pero claro, obesa y sedentaria. Debuté en el embarazo y 6 años después sigo sólo con 8 de lantus, unido a deporte. Aunque justamente ahora, estoy descontrolada por una lesión en la cadera y ando algo perdida. A mí me hicieron el estudio porque desciendo del país vasco y allí parece ser hay un alto porcentaje de mody, si mal no recuerdo.

Yo si soy sincera diría que era una 1 a punto de debutar a los 28 pero que dió la cara antes al quedarme embarazada y hacer la curva de glucosa, y como me he cuidado un montón estos años, alargué la reserva. Mi humilde opinión, o quizás sea un LADA con su lenta progresión, vamos un misterio 8-|

puri

Hola, tras 20 años teniendo una diabetes rara ( nadie sabía porque me desaparecía, necesitaba insulina o de repente sólo metformina)decidieron hacerme las pruebas genéticas y me dió positiva Mody. Y de mis dos hijos, uno positivo y la chica negativa. Cumplen la regla de la cuarta generación. Mi hijo se ha adaptado bastante bien al diamicrón, pero yo no. Estaba tomando Synjardi durante dos años, y me iba fenomenal, pero al diagnosticar la Mody, han empezado a cambiar la medicación y voy fatal. Me han cambiado a Jardiance y suspendida ya que me ha causado muchos hongos y glucemias de 200 en ayunas. Siguieron con diamicrón 30 y también suspendida ya que me levantaba con 40 y con hipos de 50/45. Ahora estoy tomando Glimepirida 1 mg. y me causa hipos a media mañana y me ha hecho engordar 5 kilos en poco tiempo.
Qué medicación tomais vosotr@s?
Muchas gracias

patriciavecchia

Mi hijo fue diagnosticado mody5 inespecifico pronto veremos a un genetista para ver si hay algún estudio más

patriciavecchia

Nuestros estudios de mody 2 y mody 3 q dieron negativo tardaron un año..los realizamos en el hospital de clínicas argentina y los 13 mody restantes lo hicimos en laboratorio privado y tardaron 45 días..

sms

Buenas, en mí caso tengo los exámenes genéticos y cuál fue mi sorpresa qué tengo 2 tipos de mody, mody 2 y mody 12 😪🤷‍♀️ si es qué soy muy rara... en principio una me viene de parte de padre y la otra de madre.

Fer

Caray!, @sms sí que es raro, sí... como lo llevas?

sms

@Fer en principio bien pq de momento con dieta lo voy llevando, mí hermano en cambio tiene las mismas mody que yo, pero el está con metformina e insulina.

Amga

Nila dijo:

monimat dijo:

Hola a todos, hace 2 dias me dieron el resultado del estudio genetico de mi hijo ya q su padre es mody 3 y por desgracia mi hijo es portador del gen. En algun momento antes de los 25 años debutara. Tras el disgusto, y varias conversaciones con profesionales, la conclusion y el consejo medico es "olvidarnos" por ahora de esto. No hay q hacer ninguna restriccion pero si por supuesto empezar a inculcar habitos sanos en su vida. Imagino que la pagina no me dejara poner palabrotas pero es una P..ada. He leido lo posible al respecto pero efectivamente no hay demasiada informacion de la diabetes Mody pq los diagnosticados son menos de un 3 por ciento de todos los diabeticos. Mucha gente diagnosticada en tipo 1 son Mody sin saberlo ya que hasta hace poco no se ha investigado mucho sobre esta variante. Cualquier informacion adicional por favor postearla para que todos nos beneficiemos. Un saludo a todos

Perdona que te pregunte, ¿cuánto ha tardado el análisis genético? A mí me llevan mareando más de un año

Hola, soy mody 5 y el estudio genético tardo 2 meses, tras enviar el endicrino la sagre a analizar.

Lo importante es que te "toque" un endocrino que te quiera pedir el estudio.

Amga

patriciavecchia dijo:

Mi hijo fue diagnosticado mody5 inespecifico pronto veremos a un genetista para ver si hay algún estudio más

Hola, yo también tengo Mody5.
Donde vivis? Un genetista? Creo que en españa no tenemos esa especialidad.

Nila

Amga a mí me lo hicieron por la seguridad social. El endocrino y la unidad de genética.