Dudas existenciales, ¿a alguien le ocurre esto?

xio91

Como todos sabréis, tenemos 1 llamada "Luna de Miel". Pues bien, suele darse cuando eres recién diagnosticado de diabetes ya que desprende toda la insulina que tiene tu páncreas. Mi pregunta es, ¿Es posible tener 2 Lunas de Miel por año? Si respondéis que no, os equivocáis! Todos los años me ingresan dos veces, me hacen pruebas de todo tipo y no dan una conclusión. Querría saber si a alguien le ocurre esto.
Otra pregunta que me gustaría saber... Soy diabetes(20 años), tengo esclerosis múltiple(1 año) y celiaquia(4 años), con solo 22 años, alguien tiene este tipo de enfermedades?
(Creo que soy la única)

INTRUSA

Hola xio91,

primero, tengo más años de evolución que tu, igual que vari@s de mis compañer@s en el foro (decías en tu post de presentación que eres quien más años de evolución tienes, permíteme decirte que te equivocas).
y segundo, el fenómeno luna de miel, solo tiene lugar una vez en la evolución de la diabetes, al principio. Ojalá se diera mas veces, pero es completamente imposible que las células beta se regeneren. Como bien debes saber, lo que provoca la diabees, es la destrucción de estas células beta (productoras de insulina) por el sistema autoinmune, y durante la luna de miel, acaban de desprender toda la insulina, que cuando se acaba, se acaba.
No puedes afirmar tan rotundamente que nos equivocamos si contestamos que no. como lo puedes confirmar si como dices, ni los propios médicos de dan una conclusión? Te agradecería que te cercioraras de las cosas antes de confirmalas tan rotundamente. Mucha gente lee este foro en busca de información y debemos poder proporcionarla lo mas cierta posible.

en cuanto a tu segunda duda existencial, por suerte, sólo padezco una de tus enfermedades, aunque con lo que has comentado de la "luna de miel", no lo tengo tan claro...

Un saludo,

farstar

la "llamada X" la podemos llamar como queramos, que sea luna de miel o no, es otra cosa. lo tuyo puede ser cualquier otro problema, se ve que te ha tocado la loteria.

yo tengo una pregunta, las celulas beta no se regeneran como todas las demas? yo pense que esas celulas seguian regenerandose pero la respuesta autoinmune seguia matandolas, de ahi que si te haces un peptido C nunca te dará 0

INTRUSA

la "llamada X" la podemos llamar como queramos, que sea luna de miel o no, es otra cosa. lo tuyo puede ser cualquier otro problema, se ve que te ha tocado la loteria.

yo tengo una pregunta, las celulas beta no se regeneran como todas las demas? yo pense que esas celulas seguian regenerandose pero la respuesta autoinmune seguia matandolas, de ahi que si te haces un peptido C nunca te dará 0

farstar, pues ahora que lo dices, no lo sé con seguridad... lo que es seguro que pasada la luna de miel, no segregan insulina, por lo menos en mi cuerpo.

yo entiendo que no, pero que cada uno saque sus conclusiones

http://suite101.net/article/la-regeneracion-de-celulas-beta-es-un-avance-en-la-diabetes-a14272
http://cienciaysalud.laverdad.es/la-medicina/terapias-trasplantes/diabetes-tipo-i-regeneracion-celulas-pancreaticas-article.html

farstar

ojo, que no digo que hayan celulas beta, solo digo que a lo mejor se regeneran, pero mueren antes de ser utiles, que es basicamente como si no hubiera.

para el caso que mas da... luna de miel solo hay 1. porque si hubieran mas, significaria que tus celulas producen insulina todavia, y eso no seria una diabetes tipo 1. la luna de miel es la muerte de esas celulas que aun intentan por aportar algo durante meses o años.

INTRUSA

ojo, que no digo que hayan celulas beta, solo digo que a lo mejor se regeneran, pero mueren antes de ser utiles, que es basicamente como si no hubiera.

para el caso que mas da... luna de miel solo hay 1. porque si hubieran mas, significaria que tus celulas producen insulina todavia, y eso no seria una diabetes tipo 1. la luna de miel es la muerte de esas celulas que aun intentan por aportar algo durante meses o años.

nada que añadir farstar

xio91

Hola xio91,

primero, tengo más años de evolución que tu, igual que vari@s de mis compañer@s en el foro (decías en tu post de presentación que eres quien más años de evolución tienes, permíteme decirte que te equivocas).
y segundo, el fenómeno luna de miel, solo tiene lugar una vez en la evolución de la diabetes, al principio. Ojalá se diera mas veces, pero es completamente imposible que las células beta se regeneren. Como bien debes saber, lo que provoca la diabees, es la destrucción de estas células beta (productoras de insulina) por el sistema autoinmune, y durante la luna de miel, acaban de desprender toda la insulina, que cuando se acaba, se acaba.
No puedes afirmar tan rotundamente que nos equivocamos si contestamos que no. como lo puedes confirmar si como dices, ni los propios médicos de dan una conclusión? Te agradecería que te cercioraras de las cosas antes de confirmalas tan rotundamente. Mucha gente lee este foro en busca de información y debemos poder proporcionarla lo mas cierta posible.

en cuanto a tu segunda duda existencial, por suerte, sólo padezco una de tus enfermedades, aunque con lo que has comentado de la "luna de miel", no lo tengo tan claro...

Un saludo,

Para empezar tengo papeles medicos donde dicen que tengo bajadas de azucar, 2 veces al año y se dan mas o menos por epocas parecidas. Para comprobar que no mentia me ingresaron varias veces y vieron que lo que decia era correcto, como bien, hago deporte diario, mido por peso e hidratos cada comida, hasta una vez (6 meses) deje de pincharme insulina rapida, solo tenia la llamada en aquel tiempo Insulatard (no se si aun existe). Fui a medicos de pago y me dijeron que no solo esta la Diabetes tipo 1 y tipo 2, hay otras clases y que posiblemente yo fuera de otra clase.
Mi hemoglobina Basal no baja de 7.9%, me cambiaron de insulina me pusieron una nueva dieta, perdí mucho peso (16 kg en 1 mes), ahora solo peso 39 kg y mido 157. No tomo grasas saturadas. Evito los dulces. Evito muchas veces los hidratos de carbono. No tomo sal. Tomo muy poco aceite (solo 1 cuchara por día).
En fin, ahora por si no lo sabéis, hay un chip que te lo ponen en la mano, para dejar de pincharte en los dedos de las manos. Me lo van a intentar poner. Ademas de una bomba de insulina para intentar controlar el azúcar.
Tengo TODO mi cuerpo lleno de bultos a causa de los pinchanozados (4 por dia) + Avonex (esclerosis multiple), por ello quieren probar la bomba de insulina en mi.
Y bueno esto es todo, tengo varios documentos medicos en los que dicen "Luna de miel" "excepcional", todos los años 2 veces .

Velia

Pues hay algo que se me escapa xio91, con 39 kg. de peso no tomas más que una cucharada de aceite, evitas los hc,s y haces mucho deporte?... ¿Qué tipo de insulina usas?, si te pones insulina rápida y no tomas hidratos tendrás bajadas imortantes, eso seguro. Dices que te cambiaron la insulina y te pusieron una nueva dieta, y eso para qué (digo lo de la dieta). No sé, sabiendo contar raciones, como dices, teniendo ese peso, haciendo ejercicio regular, para qué te ponen dieta?, porque mi hija tiene 15 años y toma de todo, absolutamente de todo.
Ya me cuentas si te parece.

xio91

Pues hay algo que se me escapa xio91, con 39 kg. de peso no tomas más que una cucharada de aceite, evitas los hc,s y haces mucho deporte?... ¿Qué tipo de insulina usas?, si te pones insulina rápida y no tomas hidratos tendrás bajadas importantes, eso seguro. Dices que te cambiaron la insulina y te pusieron una nueva dieta, y eso para qué (digo lo de la dieta). No sé, sabiendo contar raciones, como dices, teniendo ese peso, haciendo ejercicio regular, para qué te ponen dieta?, porque mi hija tiene 15 años y toma de todo, absolutamente de todo.
Ya me cuentas si te parece.

Me cambiaron a la lantus 20 de noche a las 11, hago deporte por la esclerosis múltiple y para evitar pinchazos, ahora me pongo 0-3-3 (soy también sensible a la insulina), antes me ponía 0-6-4-6. Sobre la dieta, al ser celiaca tuvieron que cambiar por ejemplo los yogures desnatados por Danones azucarados, ya que hay unos "sin gluten" en mercadona y bajo en grasas y azucares, pero no me gustan nada. Me cambiaron el desayuno, antes tomaba un vaso de cereales con leche, ahora no puedo tomar leche, me sienta mal, así que me cambiaron a un zumo "natural" y 3 galletas. Todo esto entre otras cosas.
Lo que si te digo esque no se contar las raciones, son 20 años que mi madre me lo ha hecho todo, siento ser una novata en esto de las raciones, pero mi madre me tiene controlada, como ya le he dicho no solo tengo diabetes y no soy una niña muy normal. Peso la comida y la mido tal como mi dietista me dijo.
Ah y lo del gym también voy a hacer musculo, porque he perdido masa muscular, de los pinchazos tengo hundido parte de la pierna, brazos y glúteos.

Velia

20 unidades de lenta y 6 de rápida al día? no sé, pero me parece mala proporción...Conozco a bastante gente diabética y celiaca y no tienen problemas para ajustar sus dosis. En uno de tus pos dices que pesas y mides los hidratos, con lo cual sí usas la dieta por raciones....Tomas para desayunar zumo y 3 galletas, osea 3,5 raciones de hc,s y no te pones insulina????Cuántas veces te mides al día? y otra cosa más...me has dejado muy intrigada con lo de la luna de miel, podrías decirme el nombre del médico que te trata y el hospital al que perteneces? , no tengo ningún problema en hablar con él, ya he llamado a veces a algún hospital y he hablado con el equipo endocrinológico para aclarar algunos temas que me preocupaban.

saludos

prado

Pues a mi lo que me sorprende es que con 39 kg te pongas nada menos que 20 unidades de lantus, haciendo ejercicio y siendo sensible a la insulina, como dices, pues no me cuadra. Tendrías. que tener bastantes hipoglucemias

xio91

20 unidades de lenta y 6 de rápida al día? no sé, pero me parece mala proporción...Conozco a bastante gente diabética y celiaca y no tienen problemas para ajustar sus dosis. En uno de tus pos dices que pesas y mides los hidratos, con lo cual sí usas la dieta por raciones....Tomas para desayunar zumo y 3 galletas, osea 3,5 raciones de hc,s y no te pones insulina????Cuántas veces te mides al día? y otra cosa más...me has dejado muy intrigada con lo de la luna de miel, podrías decirme el nombre del médico que te trata y el hospital al que perteneces? , no tengo ningún problema en hablar con él, ya he llamado a veces a algún hospital y he hablado con el equipo endocrinológico para aclarar algunos temas que me preocupaban.

saludos

Me han llevado ya 4 medicos diferentes, pero el ultimo que me vio se llamaba Doctora Torres Vela Hospital clinico de Granada.
Otra cosa, pidile si kieres todos lo informes médicos si esk no me crees y la pregunta del foro era : A alguien le sucede? SIMPLE.
Otro medico endocrino que me llevaba Piedrola Maroto, Granada.

Velia

El derecho de acceso a la historia clínica de un paciente es restringido, así que no, no puedo pedir informes de nadie, ni tengo tampoco intención de ello.

Te hemos hecho algunas preguntas de tu tratamiento que no has contestado, las veces que te haces controles al día, lo raro que parece que no te inyectes insulina en el desayuno tomando hidratos siendo en esa franja horaria, en general, en la que más resistencia a la insulina se produce, la descompensación tan grande que hay entre la insulina basal y rápida...Son datos que a mi me resultan llamativos, a sabiendas de que cada uno de nosotros funcionamos de una forma diferente. Si a eso le añadimos que tu hemo es alta y no logras bajarla, que sufres hipoglucemias frecuentes, pues me ha suscitado interés, más que nada por si se me ocurría algo que sugerirte.

Saludos

xio91

20 unidades de lenta y 6 de rápida al día? no sé, pero me parece mala proporción...Conozco a bastante gente diabética y celiaca y no tienen problemas para ajustar sus dosis. En uno de tus pos dices que pesas y mides los hidratos, con lo cual sí usas la dieta por raciones....Tomas para desayunar zumo y 3 galletas, osea 3,5 raciones de hc,s y no te pones insulina????Cuántas veces te mides al día? y otra cosa más...me has dejado muy intrigada con lo de la luna de miel, podrías decirme el nombre del médico que te trata y el hospital al que perteneces? , no tengo ningún problema en hablar con él, ya he llamado a veces a algún hospital y he hablado con el equipo endocrinológico para aclarar algunos temas que me preocupaban.

saludos

Perdón se me a olvidado contestar a que las dosis me la re calculan cada cierto tiempo, me mido 7 veces al día y mi media es de 150, pero tengo muchos picos. También la inyección de la esclerosis múltiple me afecta ya que tiene varios efectos secundarios y he de contrarrestarlos tomando medicación. También me quita el apetito asi que es difícil de controlar algunas veces, yo realmente no mido las proporciones puesto que mi madre lo hace, se que es un problema serio eso. Picos? no se me regula sola, por ejemplo: a las 11 me pongo la lantus y a las 3 me suelo probar el azucar para ver como esta funcionando la lantus, suelo tenerla a 210, por la mañana me levanto con un azucar de 90-120, en ayunas solo con lantus (me he sometido a operaciones que he tenido que estar en ayunas +20 h) no me baja ni me sube.
Sobre la preocupación que tienes ante las "lunas de miel", me pasa cada 2 veces al año, suele ser primavera y otoño, no me pongo rápida y como lo que quiero y mi azúcar no sube. Ya me hicieron la prueba del páncreas donde no tenia insulina (en ese momento).
Por la mañana no necesito insulina, ningún tipo con la lantus me basta, tomo 3 galletas normales (no puedo las integrales y no hay sin azúcar y sin gluten) y mi zumo. Voy a clase y a las 11:30 de la mañana la tengo a 120, tomo una manzana o una fruta y llego a casa 150.
La ultima cosa es que todos tenemos un cuerpo diferente, en los libros de los que los médicos (endocrinos) estudian son todos iguales, pero cada uno tenemos un cuerpo totalmente diferente. Ejemplo: las dos lunas de miel, la no necesidad total de insulina rápida (haciendo deporte) o esclerosis múltiple (no tengo ningún brote desde hace mas de un año, es algo peculiar y raro de ver)

Velia

Yo no soy médico, eso para empezar, pero se me ocurre que te está sobrando basal, porque ingerir todas esas raciones durante toda la mañana y estar más o menos estable, habría que ver los valores intermedios, indica que estás cubriendo las ingestas con la lantus. Dudo que si no tomaras el desayuno y la media mañana estuvieras con controles normales. Puede que la lantus te cubra las ingestas pero a costa de tener un valor intermedio muy alto (picos). No te han puesto el medidor contínuo? Podrías sugerirselo a tu doctora, eso sí, convéncela de que te lo deje al menos por 1 mes, que es cuando podrías analizar un poco cómo reacciona tu cuerpo.
En cuanto a lo de la luna de miel, ya farstar e intrusa han explicado perfectamente lo que es, para que tú tuvieras otra luna de miel tendrían que regenerarse las células pancreáticas y éstas funcionar perfectamente, y eso me temo que no es posible...Más bien me inclino a alguna mala absorción de los hidratos (debido a la celiaquía?) que te permitiera cubrir las ingestas con la insulina basal (porque si no te he leído mal, lo único que dejas es la rápida, no?), o a que tengas una diabetes tipo LADA. Pero tanto sea una cosa como la otra, tendrías que tener unas pautas adecuadas que te permitieran tener una calidad de vida mejor. Creo que has comentado que te van a poner la bomba, seguro que cuando tengas bien ajustados los patrones estarás mucho mejor controlada, tendrás muchas menos hipos y muchos menos picos y te sentirás muchísimo mejor...
Ánimo!

xio91

Yo no soy médico, eso para empezar, pero se me ocurre que te está sobrando basal, porque ingerir todas esas raciones durante toda la mañana y estar más o menos estable, habría que ver los valores intermedios, indica que estás cubriendo las ingestas con la lantus. Dudo que si no tomaras el desayuno y la media mañana estuvieras con controles normales. Puede que la lantus te cubra las ingestas pero a costa de tener un valor intermedio muy alto (picos). No te han puesto el medidor contínuo? Podrías sugerirselo a tu doctora, eso sí, convéncela de que te lo deje al menos por 1 mes, que es cuando podrías analizar un poco cómo reacciona tu cuerpo.
En cuanto a lo de la luna de miel, ya farstar e intrusa han explicado perfectamente lo que es, para que tú tuvieras otra luna de miel tendrían que regenerarse las células pancreáticas y éstas funcionar perfectamente, y eso me temo que no es posible...Más bien me inclino a alguna mala absorción de los hidratos (debido a la celiaquía?) que te permitiera cubrir las ingestas con la insulina basal (porque si no te he leído mal, lo único que dejas es la rápida, no?), o a que tengas una diabetes tipo LADA. Pero tanto sea una cosa como la otra, tendrías que tener unas pautas adecuadas que te permitieran tener una calidad de vida mejor. Creo que has comentado que te van a poner la bomba, seguro que cuando tengas bien ajustados los patrones estarás mucho mejor controlada, tendrás muchas menos hipos y muchos menos picos y te sentirás muchísimo mejor...
Ánimo!

Gracias

valky

De entre todo lo que has dicho, también me ha sorprendido lo que has dicho del chip en la mano para no tener que pincharte más en los dedos. ¿eso existe? ¿se está poniendo aquí en España? qué avances!

Velia

@valki, abajo tienes un enlace de este mismo foro, abierto por nuestro querido Owash. No recordaba que se hubiera hablado de esto aquí...

https://www.diabetesforo.com/discussion/6249/un-microchip-para-controlar-la-glucosa-glucowizzard/p1

Un microchip para controlar la glucosa: glucowizzard
Un diminuto microchip evitará que los diabéticos tengan que pincharse para controlar la glucosa El laboratorio estadounidense Biorasis ha patentado un diminuto microchip capaz de realizar lectura...

xio91

De entre todo lo que has dicho, también me ha sorprendido lo que has dicho del chip en la mano para no tener que pincharte más en los dedos. ¿eso existe? ¿se está poniendo aquí en España? qué avances!

si ya se esta poniendo. Por lo menos a mi en Noviembre tengo cita para ver si es posible en mi el chip.
Que yo sepa no hay cura, pero en EEUU ya se comercializa el inhalador de insulina y varios ya tienen el chip

Fer

El inhalador de insulina?, ha vuelto a salir?, pensaba que lo habian retirado por cancerigeno, no es asi?

tica

Chip, no sera un medidor continuo? En eeuu no están poniendo ningún chip

xio91

El inhalador de insulina?, ha vuelto a salir?, pensaba que lo habian retirado por cancerigeno, no es asi?

Chip, no sera un medidor continuo? En eeuu no están poniendo ningún chip

Primero, el inhalador de insulina si que se comercializa en eeuu, aqui en la union europea no se aprobo, pero hay otros paises y continentes que si lo aprobaron, primero porque el cuerpo de un eeuu y de un español son diferentes. Tienen sintomas diferentes. Eso fue lo que me explico un medico.
Chip, es un chip que se injerta en la muñeca o en un dedo, si que han puesto chips porque mi amigo tiene uno, pero ya te digo que aqui en españa, ahora, lo van ha probar, por lo menos yo estoy en lista de espera. Me tiene que ver un medico especialista ya que igual me van a poner una bomba de insulina (que ya era hora).
Os comentare cuando tenga la cita con el medico acerca de todo, ya que los medicos no hablan sobre esas cosas, se las tienes que sacar tu

Fer

Estoy sorprendido, la insulina inhalada exubera, se retiro del mercado, lo siguiente que he encontrado, es que se esta volviendo a preparar un sistema nuevo inhalado, dejo aqui el link:

http://www.mannkindcorp.com/mobile_site/product-pipeline-afrezza.html

Aunque todavia esta en fase final de pruebas, desconozco si hay alguna otra que se comercialice, alguien tiene detalles?

prado

Yo de lo que estoy sorprendida es de las afirmaciones de Rocío , desde cuando el cuerpo de los americanos es distinto al nuestro? desde cuando tenemos distintos síntomas? Supongo que eso no te lo ha dicho un médico, supongo que pretendería explicarte otra cosa.......De la insulina inhalada yo tengo entendido que no está aprobada en ningún sitio.....pero es que ya dudo de todo..... )

xio91

Estoy sorprendido, la insulina inhalada exubera, se retiro del mercado, lo siguiente que he encontrado, es que se esta volviendo a preparar un sistema nuevo inhalado, dejo aqui el link:

http://www.mannkindcorp.com/mobile_site/product-pipeline-afrezza.html

Aunque todavia esta en fase final de pruebas, desconozco si hay alguna otra que se comercialice, alguien tiene detalles?

Yo de lo que estoy sorprendida es de las afirmaciones de Rocío , desde cuando el cuerpo de los americanos es distinto al nuestro? desde cuando tenemos distintos síntomas? Supongo que eso no te lo ha dicho un médico, supongo que pretendería explicarte otra cosa.......De la insulina inhalada yo tengo entendido que no está aprobada en ningún sitio.....pero es que ya dudo de todo..... )

"Pienso, luego existo" Duda existencial xD, si somos todos diferentes y ya te digo lo confirmo porque me lo dijo un medico, yo es que pregunto mucho y no paro hasta conseguir lo que quiero xD, yo solo busco respuestas al igual que todos vosotros.
Ya os digo, a mi me lo dijo un medico que me vio en urgencias y me ha seguido el fin de semana desde casa con el azúcar (hace 1 mes cuando tuve la supuesta "luna de miel" ).
Ya os asegurare cuando valla en noviembre, lo prometo.

prado

Me han asegurado y confío plenamente en la fuente, que la insulina inhalada NO se comercializa en Estados Unidos, al menos de forma legal. Creo que debemos asegurarnos bien antes de hacer ese tipo de afirmaciones.
Rocío claro que somos todos diferentes, de eso no tenemos dudas, por eso cada uno tenemos nuestras pautas y nuestros tratamientos, pero lo que nos diferencia no es la nacionalidad