Qué les digo?

haribita

Acaban de decirme que la hija de unos conocidos acaba de debutar con 3 años. La nena es muy pequeña para darse cuenta de lo que está pasando y está "disfrutando" en el hospital pero los padres están destrozados. En estos momentos, cuáles son las frases, datos, experiencias que más os han ayudado? Si duro es que te diagnostiquen a tí, me imagino que la noticia tiene que caer como una bomba cuando de tu hijo se trata.

Regina

mi hija debutó con 5 años y fue un golpe tremendo para mi marido y para mí. Todavía fue peor por el médico que nos informó y las palabras tan duras que nos dijo , sin saber siquiera qué control íbamos a poder conseguir. Yo creo que en esos momentos lo más importante es dar tranquilidad a los padres , que son quienes tienen que encargarse del tratamiento , darles esperanzas de futuro y confianza en el control. Y aconsejarles que midan mucho al niño para poder tomar las riendas del tratamiento. T ambién les vendrá bien entrar en un foro y leer experiencias positivas de personas que empezaron de niños y no tienen complicaciones.
Besos

owash

Por un lado, darles información pero no agobiarles con demasiada.
No crearles falsas expectativas (curación, células madre,....) pero tampoco decirles que no pasa nada, es obvio que sí pasa.

Van a tener que trabajar más por su hijo de lo que lo hacían ahora...pero si algo tienen los padres suele ser motivación, por eso la mayoría de niños salen adelante sin grandes problemas.

Siempre es útil ver a otros en tu misma situación.
En las unidades de neonatos, invitan a los padres a que vuelvan con sus niños ya crecidos (1 o 2 años) después de haber pasado por la experiencia de verlos en incubadoras, así coinciden en las salas con los padres que tienen a sus hijos en ese momento en las incubadoras y se crea un clima más positivo.
En diabetes deberían hacer lo mismo.
Paciente experto que llaman...o eliminar el efecto bata blanca: no es lo mismo hablar y recibir información desde el personal sanitario que desde los mismos pacientes, que han pasado por esa misma situación.

tica

Yo debute con 3 años y me acuerdo de cada dia en el hospital... Le puedes decir que cuidandose y aceptando la diabetes se puede hacer una vida normal.
Que aunque no se cure nunca está enfermedad se llega a un momento de aceptación y se hace una vida normal

mornita

Mi hijo debutó con tres años, ahora se me hace tan lejano ya, y no es por que haga muchos años, la rutina de la diabetes se ha instalado en nuestras vidas y acaba mitigando los momentos dolorosos del debut. Yo les diría que está bien llorar y sentirse destrozado, pero que aprendan, poco a poco, que tomen las riendas del control del niño eso les ayudará a no sentirse tan perdidos. Y sí todos nos hemos sentido así, es una mierda, no existe otra palabra, pero con paciencia y tiempo, todo volverá a la "normalidad", el niño podrá hacer exactamente lo mismo que los otros niños. Conocer a otros padres con niños pequeños, ayuda mucho, en nuestro hospital no existe propiamente la figura del paciente experto, pero la enfermera de educación diabetológica siempre se preocupa de que se conozcan los padres y los niños. Eso sí, yo tendría cuidado a la hora de decidir quien hace de paciente experto, las reacciones de los padres-madres son de lo más diverso, hay quien minimiza la enfermedad, hay quien no quiere contacto alguno con otros padres o niños con diabetes con analogías tipo asociación diabeticos=gueto, otros que desarrollan una dependencia bestial del "experto", algunos que se quedan anclados para los restos en la autocompasión. Owash que es psicologo nos podrá decir con más propiedad, pero yo pienso que hay que dar las armas para que puedan controlar por ellos mismos la diabetes no hacer de teléfono de asistencia 24 horas y tomar las decisiones por ellos, no se trata de no ayudar, espero que se entienda lo que quiero decir.

Velia

A mi la frase que más me impactó fue "tu niña ha de ser la que más corra en las escuela", el desconocimiento de la enfermedad y el miedo a una hipoglucemia si se movía (en el hospital a poco que corría por el pasillo se ponia en 30), me hicieron pensar que Ángela no podría ser una niña normal...Para mi fue muy importante la información, saber cómo funcionaba la insulina, las horas de acción, las cosas que afectan a la glucemia...Así que en cuanto puedas recomiéndales el foro. Cuando uno comprueba que no está solo en esto, se siente algo más aliviado.