Padre de Tipo 1

aaandres

Hola a todos.

En primer lugar, incluso antes de presentarme, gracias a todos por la valiosa información, la dedicación y la ayuda que ofrecéis en este foro. Es una isla en el desierto para los que, como yo, entramos en este mundo que nos era totalmente ajeno hasta ese día en que te dicen que perteneces a él.

Efectivamente, del día a la noche, un poco de pis, otro poco de beber, una mujer con un sexto sentido para sus hijos, te vas al hospital y te dicen que tu hijo, a sus 11 años, es diabético tipo 1. Y al segundo siguiente ya le están inyectando insulina. Nada que no conozcáis la mayoría.
Nos lo comunicaron en septiembre del año pasado. Hace sólo 5 meses. Una primera glicosada de 6,7 cuando ingresó y otra de 7,0 a los 3 meses... y ahora, creemos, terminando la luna de miel. Tratamiento con Novorapid, Levemir y la báscula a todas partes.
Estamos con endocrino privado. La única duda es si deberíamos pasarnos por el hospital, al menos para que nos tengan "fichados" para el día en que quisiésemos optar a la bomba u otras novedades (¡que lleguen ya, por Dios!).

Siempre intento leeros al menos una vez por semana. Habéis sido de gran ayuda. Espero poder devolver el favor cuando tenga más tablas en el asunto.
¡Se me olvidaba! Me llamo Andrés y soy y vivo en Madrid.

Regina

Bienvenido ,Andrés , aquí estamos en el mismo barco .Los comienzos son muy duros , pero, a medida que conseguimos controlarlo ,todo se va tranquilizando .
La Levemir se pone dos veces al día , la Lantus sólo una, por lo que es mucho más cómoda( no hay horarios de comidas ni de cenas...) Puedes preguntarle al endo el porqué de la Levemir en vez de Lantus .. y me lo comentas...
Saludos

pepi

Bienvenido, yo soy diabetica desde hace 4 años, y ahora desde pasado mayo mi hijo entonces con 15 años, debuto con una glicosilada de 14,6, y de ahi a los 4 meses le bajo a 7, el todavia sigue en la luna de miel, en el desayuno todavia no le hace falta pincharse y esta llegando a las comida en menos de 85, asi que eso es lo que hay, nosotros estamos en la seguridad social,

Velia

Bienvenido al foro, Andrés...
Me alegra leer que te ayuda el foro, esa es la intención del mismo y de los usuarios que rondamos por aquí cada día. Espero que te quedes y puedas aportar tu experiencia también.
Porqué endocrino privado?, no sé qué hospital te corresponde, pero en Madrid, de momento, no parece que haya muchos problemas con los especialistas, y por supuesto si piensas en el tema bombas y demás, también conocemos niños de esa zona que no han tenido dificultades en conseguirla...Yo es que soy defensora de lo "público", aunque es cierto que corren tiempos difíciles.
Mucho ánimo y aquí estamos para ayudarte en lo que podamos.
Por cierto, vamos a Madrid con frecuencia, por si en algún momento os apetece un café..Mi hija tiene 13 años.

Saludos

Alea

Bienvenido, Andrés.

Estoy con Velia. Yo llevé a mi hija a un endocrino privado, conocidísimo y muy prestigioso. Pero me volví a lo público, porque, aparte de que ya pagamos una Seguridad Social, tienen más medios y están los mejores endocrinos (también los hay mediocres, es cuestión de elegir). Y a la hora de poner una bomba o prescribir cualquier cosa, estamos financiados por la SS.

Saludinos

aaandres

Gracias por vuestro recibimiento.

¿Porqué Levemir en vez de Lantus? Ni idea. Imagino que el "endo" tiene buenas experiencias con Levemir. Como de momento llevamos un muy buen control, no nos planteamos un cambio.
¿Porqué privado? Pues porque cuando tienes seguro privado, sueles ir a urgencias privadas. Y allí topamos con un pediatra de urgencias que era endocrino y con mucho experiencia en diabetes. Pero claro, nos queda la duda de si estamos perdiéndonos algo por no ir por lo público. Nos correspondería el Puerta de Hierro.

prado

Bienvenido Andrés.
Podeis seguir en el privado si os da confianza y estar a la vez en el público, no tiene por qué ser incompatible.

aaandres

Hola a todos de nuevo, yo soy Carmen, la madre de Andrés de 11 años y estoy un poco nerviosa porque mi hijo acaba de vomitar. Es la primera vez que le pasa. Empezó con la diabetes en septiembre. Le estoy midiendo el azúcar cada 15 minutos y le estoy dando agua ya que ahora tiene 97 de glucosa. Él está bien pero necesito que alguien me aconseje ya que mi marido está de viaje. ¿Que le puedo dar de comer? Bueno, muchas gracias y espero que esto se pase pronto.

Velia

Carmen te he contestado en el otro post...Ánimo!!!

olmo

Bienvenidos Andres y Carmen!
Sobre la duda que comentabaís del hospital público, os puedo decir desde mi propia experiencia (me tratan en el hospital La Paz), son magnificos...En el Puerta de Hierro, no tengo información..pero creo, no estoy seguro, que ahora ya se puede elegir hospital, sin tener que ir al de referencia.
Tengo una amiga con un hijo de 14 años (con problemas de corazón), lo tratan en el Niño Jesús, y la verdad también estan muy contentos.

Saludos a todos..

aaandres

Gracias Olmo.

Ya tenemos cita en el público para dentro de un mes. Al menos que le tengan fichado.

Aprovecho para preguntarte: ¿cómo se consigue una "hemo" de tan solo 5,4? ¡Enhorabuena!
La última de mi hijo ha sido 6,9. Los valores son siempre normales, entre 70 y 150, con algún pico aislado en 180-200 y algún bajón de 50-60.
Para dar 5,4 imagino que todos lo controles te deben ser del orden de 80, y además todos igualitos, ¿no?

olmo

Hola Andrés, qué tal?
Esta hemo la he conseguido, al principio pasando más hambre que el Lazarillo de Tormes... ) ahora ya no tanto...llevando una dieta muy estricta (como bien dices, con la bascula a todas partes) aunque con el tiempo ya se hace a ojo de buen cubero, es importante el ejercicio también. Los perfiles que me hago suelen dar entre 80 y 90 antes de comer, y las post nunca más altas de 160 (incluso comiendo alimentos grasos, queso...) Solo me pongo Lantus y muy poca además, la Apidra me la retiraron a los 3 meses, estoy en luna de miel aún. Lo que si tengo con frecuencia son hipos, como este más de 3 horas sin comer nada, ya me da el bajón.
Lo que comentabas sobre las novedades, avances....yo creo que no tardaran mucho en encontrar nuevas terapias, mejorar las que hay, y por que no, llegar a curar definitivamente la diabetes, a mi ya me pilla muy mayor, pero a los niños de la edad de tu hijo y los del resto que participáis en este foro, en un futuro no muy lejano vereis grandes avances, y mientras tanto no desanimarse nunca.
Saludos a todos

nono7419

Yo llevo desde los 13 años y actualmente tengo 40, lo mejor es asumir la diabetes lo antes posible y vivir con ella , piensa que ahi enfermedades que no tienen tratamiento , dentro de la malo esta con una vida ordenada puedes hacer de todo, te lo digo yo que sigo compitiendo y dandole caña a mucha gente normal con mi bicicleta, a parte de correr medias maratones y alguna maraton que otra, al final el mejor medico te vuelves tu mismo con el tiempo, ya que el endocrino su funcion es vigilara que no tienes complicaciones y adaptar las dosis con cierto criterio, acabo de poner una bomba de insulina ya comentare por aqui que tal resultados me da , espero no tener hipoglucemias fuertes que ha sido mi gran problema siempre, comentar que tengo 27 años ya de diabetico sin ningun tipo de complicacion, ademas de tener dos hijos, como puedes ver se puede vivir igual, tranquilos y vivir con las terapias actuales no dar falsas espectativas de curacion que de momento no existen, ya que yo con 13 años ya decian que estaba la solucion, ojala este cerca pero de momento nos toca asumir lo que tenemos, suerte y animo que no se acaba el mundo.