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entrevista sobre diabetes por el día mundial 2011
No es que esto sea stricto sensu una noticia sobre diabetes, pero bueno, la "noticia" es que yo hablo sobre diabetes en una de las típicas entrevistas que te hacen cuando llega el día mundial, momento del año en el que parece que todos te hacen caso y eres mediáticamente relevante. Situación que debes aprovechar para soltar los mensajes importantes de siempre; que si prevención, que si demandas al sistema sanitario, que si alerta a la población por la creciente prevalencia de la enfermedad...
siento que no entendáis nada. Pero bueno, yo tampoco entiendo un pimiento, porque no se euskera, y lógicamente me lo han traducido ellos, porque el periódico BERRIA es en euskera.
yo estoy en la página 5
http://berria.info/pdfak/bizkaia/aleak/ ... index.html
siento que no entendáis nada. Pero bueno, yo tampoco entiendo un pimiento, porque no se euskera, y lógicamente me lo han traducido ellos, porque el periódico BERRIA es en euskera.
yo estoy en la página 5
http://berria.info/pdfak/bizkaia/aleak/ ... index.html
ISCI / debut: 1986 / HbA1c: 5,5%
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Comentarios
Saludosssssssss
no lo tendrás en PDF o similar??? Sangoogle tiene un bonito traductor...
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
M e pongo malísima con este tema :evil:
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Yo por ejemplo, ayer en las apariciones en los medios, me he centrado casi exclusivamente en la tipo 2, que es la que está constituyendo un problema creciente y hay que poner freno. La tipo 1 está siempre ahí, en esa proporción, "sin hacer ruido".
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
Si así fuera, entonces que no digan que es el día de la DIABETES, sino de la DIABETES 2. No se pierde nada de tiempo en eso.
Mi hija ya está más que harta de oír preguntas como ¿Por qué eres diabética? ¿Cómías muchos dulces? He oído que es por no moverse y que te vas a quedar ciega.
Esos son los mensajes que le llegan a la gente.
Más valía que ese día se dedicase, por lo que tienen algo de voz, a reivindicar más medios, tanto económicos (más tiras para control, menos pegas para poner bombas, prescribir las mejores insulinas y no las obsoletas...) como de educación diabetológica. De los tipo 2 pasan olímpicamente muchos médicos, y ni siquiera les explican lo que son los hidratos.
¿Día de la diabetes? NO, día del ESTEREOTIPO..
Y , si no hay tiempo para explicar, mejor no celebrar ese día, total para lo que sirve...
Además, la gente se piensa que con alimentarse bien y evitar la obesidad ya están libres de tener diabetes , y quizá por eso hay tantos casos sin diagnosticar. Se olvidan siempre de citar el desencadenante autoinmune, con el que últimamente se está relacionando también la tipo 2.
Si se informara de que la diabetes aparece también en personas delgadas, seguramente los diagnósticos serían más precoces.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
yo antes me molestaba como vosotras, pero la verdad, hace tiempo que entiendo que la atención mediática se centre en la diabetes mayoritaria y aplastante, la que se está convirtiendo por méritos propios en una pandemia global, la que está consiguiendo que se haya llegado al brutal y demoledor 13% de la población adulta afectada. Y dentro de la diabetes, los tipo 1 somos un grupo residual, queramos o no. Es una enfermedad que se da un caso por cada XX mil. Somos poco más del 5% del total de diabéticos. Y además, somos personas que en su práctica totalidad, y debido a la naturaleza abrupta de esta modalidad, estamos perfectamente entrenados desde el día uno de nuestra enfermedad. Y por eso y por muchas otras razones, no somos tan noticiables como los tipo 2, y sobre todo, porque los tipo 2 son el auténtico problema de la diabetes. Son el colectivo en el que se encuentra ese 50% del total de personas con diabetes que desconocen tenerla. Son el colectivo que no tienen adherencia al tratamiento. Son el colectivo que dicen "tengo un poco de azúcar", y luego pasa paco con la rebaja. Porque son los que generan las complicaciones, los que generan el coste social de la diabetes, y los que generan también el coste económico enorme para el sistema sanitario.
Yo entiendo perfectamente que se hable de ellos. Porque además, en este año 2011, al igual que el pasado año, el lema es la educación. Y sobre todo, ese lema, ese anhelo de conseguir pacientes educados se dirige a ellos, a los tipo 2, que son los que forman ese 90% de los diabéticos que no han recibido nunca educación diabetológica.
Yo no he dicho que se "Pierda tiempo" por hablar de un tipo 1. Lo que he dicho es que cuando en televisión hablan de diabetes (en general) puedo entender que digan que es consecuencia de los malos hábitos de vida. Lo que hacen es omitir que un 5% de los diabéticos tienen una variante que no está relacionada con el estilo de vida y que no es prevenible como la tipo 2. Y si quieres acotar ese detalle, necesitas un tiempo del que no dispones en televisión.
Yo por ejemplo, no he citado casi a los tipo 1 en mis apariciones en medios este año. El lema de la educación y las cifras que he comentado (entre otras cosas) son claramente coto de los tipo 2, que son realmente el problema de la diabetes.
Y tienes razón en que deberían plantearse muchos médicos lo que le dicen a los pacientes. Yo lo he dicho siempre. Uno de los problemas de la falta de adherencia al tratamiento por parte de este colectivo es su no consciencia de la enfermedad. No podríamos entender que un médico nos diga "tiene usted un poco de mononucleosis". Pues aquí tampoco. "un poco de azúcar" es un diagnóstico inaceptable. Esa persona nunca será consciente de lo que tiene entre manos y por supuesto, tampoco tomará las medidas adecuadas para tratarse.
Regina, cuando se dice que la diabetes es prevenible y que es consecuencia de unos malos hábitos de vida, lógicamente se refieren a la tipo 2. Que es una información incompleta? rotundamente SI. Pero insisto, omisiones aparte, el problema de la diabetes tiene un 2 enorme, y nosotros no estamos en ese grupo. Lo cual no quita por supuesto, para que se nos atienda como es debido, y se nos proporcione las coberturas y prestaciones a las que tenemos derecho. Y a veces ser el grupo minoritario en la diabetes nos ha perjudicado en ciertas prestaciones. Creo que deben separarse muy bien ambos mundos, porque la verdad, no tienen nada que ver (o al menos no en sus estadios iniciales; cuando un tipo 2 ya está insulinizado, es otro tema).
No creo que reiterar una y otra vez el mismo estereotipo tenga la más mínima utilidad. Eso no es educación diabetológica, ni llamada de atención, ni sirve absolutamente para nada. Incluso si se omitiese a los tipo 1, de poco les sirve a los tipo 2 esa supuesta concienciación, si después el médico le va a decir que "nada de medirse en casa, que un control a la semana en el ambulatorio y listo"
No, ese día, si es que sirven de algo los días "de alguna cosa" es para reivindicar, para dejar de manifiesto que los enfermos de diabetes tipo 1 carecen de los medios aconsejables y que los tipo 2 carecen de eso y de educación.
Usar ese día para, en vez de reivindicar, volver a repetir estereotipos es perder ese tiempo que dices que no se tiene.
Y el mensaje que debería calar muy claramente en la sociedad (y, sobre todo, en las autoridades sanitarias) lo habías apuntado tú mismo: "Cada euro invertido en prevención ahorra 20 euros al sistema en complicaciones.
Lo demás, son pamplinas.
Creo que lo de sensibilizar a la sociendad no termina de funcionar. Atención al segundo comentario del 20minutos.es (no pongo el primero porque aún es más triste) (http://www.20minutos.es/noticia/1218576 ... mentacion/) Por supuesto este es el gran problema de los diabético: el qué pensará el vecino de mis agujas :-/ :-/
Tal vez debería cambiar el enfoque de ese día: SENSIBILIZAR A LOS MÉDICOS. Que los de cabecera tuvieran totalmente prohibido tratar a un diabético con insulina. Que en urgencias supieran qué es un diabético y que tratamiento se le puede dar (Historia real,.. me ocurrió a mi. Llegue a urgencias, me quitaron la bomba y me preguntaron cuantas unidades te pones al día le dije que 30 y me encuentro conectada a un gotero de 4 horas que ponía 30 U.I. Otro día os cuento el final de la historia)
Que pesadez con repetir una y otra vez las mismas noticias, ¿alguien va a dejar de ir al McDonals para no ser diabético? la respuesta es no. Más nos valdría denunciar estas negligencia y dejar de autoculparnos de padecer una enfermedad. Mande un mail a un periódico para hablar de esto y aún espero contestación. La noticia de ayer fue la mala a alimentación y la diabetes.
DM1 desde 1988
Mamá de 2 niños y a la espera del tercero
Bomba + Dexcom
Las cifras de complicaciones y mortalidad la engrosan en mayor porcentaje los tipo 2.
La mitad de los pacientes tipo 2, en el momento del diagnóstico, ya padecen una complicación directamente relacionada con la diabetes.
El 40% está sin diagnosticar, y más del 75% tienen glicadas por encima del 7.5%.
Las revisiones de ojos, riñón, corazón y pies brillan por su ausencia en la mayoría de ocasiones.
Ya he contado muchas veces que la media de glicadas por paciente en el 2009 era inferior a 1, en la Comunidad Valenciana.
La educación diabetológica es inexistente en atención primaria...
En fin, una larga lista de cosas que hemos comentado muchas veces y que hacen que la diabetes, en general, esté en una situación tan catastrófica.
Todo esto justifica sobradamente que el pomposo Día Mundial se centre prioritariamente, que no exclusivamente, en ellos.
En el tejido asociativo español (grondrullo corrígeme si eso...) las asociaciones tienen una amplia base de pacientes tipo 1 (porcentualmente hablo), por lo general bastante reivindicativos...y una base mayor (en número) de pacientes tipo 2, de otro perfil, digamos "festivalero", menos reivindicativo y más seguidor.
Así que nos encontramos la paradoja que muchas asociaciones están gobernadas por tipo 1 (o tipo 3 en su defecto) y reivindican los derechos y necesidades de los tipo 2, cuando en mi opinión debería ser todo lo contrario (al menos por número de afectados).
El Día Mundial, realmente es complicado que sirva para algo, sino te afecta directamente...pensad en el resto de enfermedades que también tienen su día mundial...por ejemplo, las enfermedades neuromusculares que fue ayer día 15, ¿cuántos de vosotros os enterasteis y cuántos leísteis alguna información?
Cuando hablas con personas que padecen otras enfermedades, tienen las mismas quejas que vosotros estáis planteando respecto del mensaje que se da en estos días mundiales y/o en determinadas informaciones de TV o reportajes temáticos.
Para mí, lo importante es trabajar para cambiar las estructuras de base, de cómo se atiende a los enfermos, de cuidar sus necesidades primarias de acuerdo a sus características médicas, sociales y personales.
Gastar tanto esfuerzo, implicación del voluntariado y dinero invertido en "semanas del diabético", charlas varias, controles de glucemia en el mercado, notas de prensa etc...no tiene mucho sentido sino va acompañado de una continuidad y un trabajo de cambio de estructuras antiguas y perjudiciales para el paciente.
Y eso es lo que no se logra cambiar, muy especialmente en los tipo 2.
Acabo este tocho con un ejemplo:
¿Como es posible que se mantenga todavía la inutilidad del control de glucemia mensual en los pacientes tipo 2? :shock:
Nadie podrá encontrar un uso racional de esto, ni médicos de primaria, ni endocrinos ni educadores ni siquiera pacientes entienden el por qué de esto...
Pero no se quita.
Jo, vaya rollazo que he soltao :oops:
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
EL día que esto cambie (y yo lo deseo), podremos por fin ver implicados a los tipo 2. Pero para eso tienen que cambiar muchas cosas que a día de hoy no veo muy factible que sucedan. Podría decirse que todo el problema viene derivado de la escasa conciencia de enfermo que tienen muchos de los tipo 2:
- gran parte de los tipo 2 no tienen conciencia de su enfermedad (de hecho, casi la mitad ni lo saben).
- de los que lo saben, muchísimos no son conscientes de lo que tienen y por tanto, no tienen ni sienten ninguna necesidad de educarse o aún menos pertenecer a una asociación (el famoso problema de "tengo un poco de azúcar", generado en no pocos casos por el médico que le trata, que yerra inaceptablemente en la manera de informar a su paciente del problema).
- la edad media elevada de los tipo 2 hace que porcentualmente, sean muchos menos los posibles candidatos a entrar en las asociaciones para luchar por las personas con diabetes.
todo ese pack de pecualiaridades conforman la notoria pasividad del "bloque" de los tipo 2 en todo este asunto, a pesar de que como ha dicho Owash, son quienes mayoritariamente, dibujan de negro las estadísticas de la diabetes. Es cierto que hay muchas cosas que el sistema sanitario debería mejorar o evitar en el tratamiento de la diabetes tipo 2, pero no es menos cierto (y esto es en parte también tarea nuestra) que los tipo 2 no pueden seguir así de ajenos a la enfermedad y a todo lo que le rodea, porque si seguimos así, como decía antes, el sistema hará catapúm y entonces pagaremos todos las consecuencias. Debemos ayudar a que esto mejore.
A morirnos de asco toca.
A más de uno ya se que no le va a gustar
http://www.eitb.tv/es/#/video/1273972636001
¿Y no se podría hacer un programa semanal de TV sobre diabetes?
Tipo curso de inglés pero con educación diabetológica
No creo que fuera tan difícil hacerlo...la SED y multitud de organizaciones médicas seguro que colaborarían.
La financiación es el freno, supongo...pero es cuestión de imaginación y trabajo porque dinero hay, solamente hay que buscarlo bien.
Hay miles de documentales, series variopintas y programas de TV con financiación privada y larga permanencia en las parrillas de TV, incluso con repetidas reposiciones.
¿Por qué no se podría crear un programa estable, formativo y de difusión, sobre la diabetes?
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
El día de la diabetes es un día estúpidamente inútil.
No sirve para concienciar a los médicos de primaria, que son los causantes en buena medida de la falta de concienciación de los tipo 2.
No sirve para concienciar a los tipo 2 "pasotas", porque los mensajes son repetitivos año tras año, sin aportar iniciativas útiles. Sólo estereotipos manidos.
En cuanto a FEDE y compañía, ya he tenido ocasión de ver de qué pie cojean. Les importa más quién es presidente, o quién tiene un carguito, o cosas por el estilo que implicarse realmente en exigir a las autoridades sanitarias un verdadero plan de choque, con cribados, con educación nutricional y diabetológica para todos, tipo 1 y tipo 2.
Lo demás, pamplinas y ganas de salir en la foto.
Incluso podríamos salvar a Gondrullo de quemarlo en la hoguera...sino quien nos invitará a unos pinchos cuando vayamos por Bilbao? 8)
Si derivamos el debate hacia FEDE, creo que es justo decir que, en contra de mis previsiones, se ha entrado en un buen camino. Profesionalizando la gestión diaria y llevando los asuntos de una manera menos aficionada...que hasta hace muy poco era poco menos que una reunión de amigos a tomar unas copas.
Profesionalizar no es cobrar un sueldo, como alguna que yo me sé...sino trabajar con criterios y métodos profesionales: un contable es una persona con titulación y experiencia para ello, no a alguien que pagamos para que haga eso...no sé si se me entiende :shock:
Ahora sólo falta que renueven los cargos...que parece que los sillones presidenciales sean de sky, de lo que se pegan.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Naturalmente que alguno se salvará, como individuo, pero la Federación, tal y como yo la conocí hace unos años, era exactamente lo que has dicho: una reunión de amigos y poco más.
Me alegro de que cambien las cosas, o eso espero al menos.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
alea, en realidad tienes razón en muchas cosas que dices. pero creo que también la tengo yo en otras.
en cuanto a FEDE, siempre se podría hacer más, pero yo he podido comprobar que es muy complicado, al menos a día de hoy. por dos razones muy simples: la primera, que sólo somos 60 mil asociados en españa a pesar de que representamos a 4 millones y medio!!!!! poca conciencia asociativa y en consencuencia, menor fuerza representativa, y por tanto, menor fuerza y capacidad de presión ante nuestros interlocutores. y la segunda, que nos falta unanimidad y operatividad. Tenemos 17 sistemas sanitarios muy distintos y eso es un torpedo a la línea de flotación de una institución como FEDE que representa a las personas con diabetes a nivel nacional. Sólo por este detalle, nos surgen automáticamente un montón de problemas que no deberían existir, pero existen. Injusticias, desigualdades, abusos, complicaciones administrativas para tratar con la administración...
Creo que FEDE tiene que adquirir una mecánica de trabajo más efectiva, y una vez eso se produzca, la rueda funcionará con eficacia y con mayor soltura. Lo que he podido ver estos años pasados es que esa rueda o mecanismo se está constituyendo y consolidando.
Y en cuanto a las personas, al margen de que es cierto que siempre hay personas que pueden haberle cogido un poco de gusto a ese puesto, yo por sistema, valoro siempre muy positivamente a personas que sin ninguna retribución ni compensación, dedican su tiempo libre a intentar ayudar a las personas con diabetes. Un trabajo ingrato, porque nadie te agradece nunca nada; ya sea a nivel local en tu asociación, o a nivel autonómico o nacional. Pero yo valoro ese esfuerzo. Y por eso, es un trabajo que quema y desgasta. Por eso yo creo que la rotación debe ser alta en estos puestos. Y por eso yo dije desde hace años que cuando fuera presidente, sólo estaría un mandato en mi asociación. Y así lo he hecho: en marzo termino mandato en bizkaia, termino mandato de euskadi, termino mi representación en madrid y mis distintas colaboraciones en otras áreas relacionadas con la diabetes.
Yo coincido contigo, Alea, en que a veces te gustaría que todo fuera más efectivo y más rápido, pero no es fácil. Yo creo que poco a poco vamos mejorando nuestra unión, nuestras reivindicaciones tienen más fuerza, nuestra voz se escucha más por parte de la sociedad y la administración, y en definitiva, vamos adquiriendo poco a poco la fuerza que nuestra dimensión requiere; 4 millones y medio de personas son un volumen más que considerable y creo que si terminamos de organizarnos bien, nuestra voz se tiene que escuchar y atender.
por cierto, estoy oliendo a pollo quemado y al mirar abajo, veo que de los pies me está saliendo un poco de humo y en el dedo gordo del pie derecho tengo una pequeña llamita. Me estáis quemando ya?
La diabetes no es "trendig topic" que dicen los twitteros. No está de moda. No es un tema de debate normal. No sale en televisión y no hay gente famosa que la tenga (salvo la Esteban).
Y como no se ve, pues a la gente no le interesa y no va a las asociaciones.
Cuando se sale en la tele y en menor medida en la prensa escrita/radio se reciben más llamadas, visitas y consultas. Seguro que en vuestra asociación ha pasado esto esta semana.
En las próximas ya irá mucha menos gente.
Y en las asociaciones locales soy pesimista, la casi absoluta falta de financiación va a cerrar bastantes asociaciones y muchos de sus servicios van a desaparecer o menguar.
El trabajo de FEDE es doble. Por un lado reivindicativo y representativo a nivel nacional/internacional; pero por otro formativo, de apoyo y de reivindicación conjunta a nivel local.
Y es este punto donde creo que FEDE falla históricamente...o trabajas para que tu base crezca y sea fuerte o la división entre 17 que comentas se come la posible fuerza que se tenga (tanto por presiones políticas regionales como por afán de protagonismo o egoísmo de representantes autonómicos de FEDE).
Aquí en Valencia somos expertos en hogueras, en un momento monto una pila y te achicharramos 8) qué mejor final para un mandato en una ONG...saldrías en prensa seguro.
She is on my mind
DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed
Pero no, en vista de la explicación de Gondrullo, creo que debemos indultarlo. No hay que quemar a los que ya se queman solos por un trabajo ingrato.
Pero sí creo firmemente que FEDE debe replantearse. Hay asociaciones, como la del cáncer, que se mueven mucho. Las hay, como la de fibrosis quística, que están anunciadas casi en cada ambulatorio. Las hay peleonas, reivindicativas, que se las oye...
El problema de las asociaciones de diabéticos es que parece que no existen. Están calladitas, sin revolver, y eso cuando se llevan bien. Conozco el caso de Asturias, donde la Asociación de Diabéticos del Principado de Asturias está en un pueblo pequeño, como es Luanco, en vez de en Oviedo o Gijón, por lo que el acceso es poco fácil. Y está enfrentada esa asociación a la de Diabéticos Universitarios (que ignoro si tiene suficiente número de socios como para considerarse tal) Y en temas que ya conocéis han estado más preocupadas de echarse tierra encima la una a la otra que en resolver las cuestiones importantes. Resultado: nos dimos de baja.
Creo que tener folletos de la asociación en cada consulta de médicos de familia, en cada Centro de Salud, en cada consulta de endocrino, sería una buena manera de darse a conocer y de conseguir socios. Pero hay que moverse, y mucho, y eso no se está haciendo.
Por cierto. ¿sabéis si existe alguna asociación de diabéticos tipo 1? Creo que tenemos la suficiente entidad y peculiaridad como para tener problemas propios y peculiaridades y necesidades específicas. me temo que sumar los dos tipos no suma fuerzas, sino que anula a la minoría más concienciada.
Saludinos
Sí hay de jóvenes, los Sweet Cataluña...parece que bastante activa, igual Olguilla lo conoce más.
También creo que había alguna por Aragón de padres ¿no? :-/
No creo que dividir sea lo mejor...unir fuerzas suele resultar lo más rentable a todos los niveles.
Incluso con otras enfermedades. Es otra de las cosas buenas que se han intentado hacer en FEDE, participar y colaborar con otras asociaciones de diferentes patologías, que a la hora de la verdad tienen parecidas reivindicaciones.
Tener socios no sirve de nada sino hay estructuras y servicios estables...las personas se apuntan a una asociación para recibir algo (porque no existe en España el concepto de grupo de presión, como sí hacen los países anglosajones).
La diabetes cambiará en el momento que se trate como un tema de salud pública y por otro lado, que esté en boca de todos, que todo el mundo la conozca y que todo el mundo sepa sus consecuencias.
Esa es la diferencia con el cáncer.
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DM1 desde 2004
ISCI Medtronic Minimed