Buscamos voluntarios

Alea

Hola a todos.
He estado todo el día sin internet, y además tengo mi ordetrasto escacharrado, así que os escribo en el de mi "santo".

Al grano: Esta mañana me ha llamado Tino González. Los del viejo foro ya sabéis quién es. Para los nuevos, diré que es uno de los dos investigadores que han desarrollado un software para cerrar el asa de la bomba (páncreas artificial)
Tras la larga "travesía del desierto", por fin está todo listo para acometer las pruebas, por eso se ha puesto en contacto conmigo para decirme que necesitan voluntarios para dichas pruebas.

Los requisitos son:
Ser mayor de 18 años
Ser diabético tipo 1
Ser usuario de bomba
No tener enfermedad que pueda alterar los resultados.

Las pruebas se llevarán a cabo en sábado (todo el día). Se realizarán en el Hospital General, que forma parte del HUCA (Hospital Universitario Central de Asturias), en Oviedo.
Estará, al cargo de las mismas los dos investigadores, Tino González y Luis Argüelles, así como el endocrino que colabora con ellos y, al menos, una enfermera.
Ya han pasado todos los requisitos: Comité de Ética, Seguro y aprobación previa.

Excuso deciros lo importante que sería que pudiesen llevarse a cabo, por fin, las pruebas. Lástima que Celia esté excluida por no tener los 18.

En fin, que quien pueda y quiera participar, debe ponerse en contacto conmigo. Mandadme un privado y ya nos damos los teléfonos para ampliar detalles.
Como decía el título del post con el que se inició este tema, años atrás, en el otro foro, "A moverse tocan"

Saludinos

owash

Ya sabes que, aunque sea desde la distancia allende montañas y mares ) , estoy pa lo que necesites...

Si hay que montar puente aéreo con oviedo pues se hace

Imagino que puedo difundir el mensaje entre mis allegados valencianos porsisuena la flauta...

Más en serio.
Para todos los que tengáis posibilidad de participar en el estudio...¡¡¡ hacerlo!!!
Tiene muy buena pinta, con todas las reservas que deben hacerse con las investigaciones, el estudio tiene calidad, seriedad en las formas y maneras, buenas intenciones y previsiones de magníficos resultados...

Velia

Juan Luis casi seguro que participa, digo casi, porque la fecha es lo único que tenemos que ver, de aquí a junio tenemos todos los fines de semana cogidos, una comunión, la graduación de Fran, la graduación de Dana , un fin de semana con Nati, la excursión de fin de curso de Ángela y al tiempo mi exámen :shock:
Además hoy iré al hostpital y lo comentaré con el endocrino de Juan Luis para que lo difunda entre sus pacientes...
Animaos los candidatos, porfa, que sacar esto adelante es de gran importancia para todos....

macllaudi

Enhorabuena Alea,
Mi hija tampoco puede ser voluntaria porque es pequeñita pero preguntaré en la asociación que hemos fundado aquí en Aragón por si conocieran a alguien que pudiera estar interesado.
Para lo que necesites aquí estamos
Un abrazo

Alea

Naturalmente que podéis difundirlo. Es más, os ruego que lo hagáis. Quizá la mejor forma de "reclutar" voluntarios sea en las asociaciones de diabéticos, en las consultas de endocrino, etc.

No hace falta un regimiento, pero sería deseable contar al menos con media docena de voluntarios.

Gracias a todos y a ver si lo conseguimos.

HanSolo

alea, me gustaría recabar algo de información para poder publicarla en la revista que editamos en bizkaia y de paso, si alguien se interesa, que pueda participar. quién podría proporcionarme algo de material para completar un articulito sobre el tema?

Alea

Gon, te he pasado la respuesta por mensajería privada.

A ver si conseguimos que esto no se pare por falta de voluntarios.

Saludinos

owash

Gondrullo, ¿puedes gestionarlo con FEDE?, creo que Mercedes y Elena están dinamizando bastante FEDE, creo que con el apoyo de Ángel y el trabajo de ellas 2 se pueden conseguir apoyos y voluntarios.

Alea

Os voy a pedir el "más difícil todavía" : Necesitamos voluntarios, pero sin dar una publicidad excesiva al tema. Vamos, que quieren que la cosa vaya discretamente hasta que tengan los resultados de las pruebas.

O sea, que es preferible el tú a tú que dar una publicidad demasiado ostensible.

Yo sé que me entendéis

Saludinos

Marcita

Me alegro mucho de la noticia ¡que pena que Noe no pueda ser una de esas voluntarias!
Pues eso, que a ver si sobran voluntarios.

Regina

M i hija tampoco puede , porque no lleva bomba, pero pongo mi casa a disposición del que quiera venir a Oviedo, también os puedo acompañar al hospital y lo que necesitéis.
U n abrazo

Aran

Hola a todos,
en que consisten las pruebas, desconozco que es lo q se está investigando?

Alea

Hola, Aran.
Las pruebas consisten en estar un día, desde la mañana a la tarde-noche en el hospital de Oviedo, haciendo mediciones de glucemia y dejando que sea el software que han diseñado esos investigadores el que decida las cantidades de insulina a administrar, y ver si funciona correctamente o hacer las modificaciones necesarias, siempre bajo supervisión de endocrino y enfermera.
Ese software está diseñado para cerrar el "asa", es decir, que sería una especie de sistema inteligente que es lo que falta para tener un páncreas artificial.

Ya tenemos unos cuantos voluntarios, pero necesitamos más, así que a todo el que cumpla los requisitos y pueda, le agradeceríamos que se ofreciese.

Saludinos

Ana Poppe

Hola,

Para los voluntarios valencianos!! nosotros (mi marido, mi hijo y yo) iremos en coche asi que si alguien se quiere venir con nosotros me lo diga y nos ponemos de acuerdo.

Alea

Es estupendo ver que se va animando gente, muchas gracias.
Ya sabéis que aquí, en Asturias, podéis contar con Regina y conmigo, para lo que necesitéis, para acompañaros de un sitio a otro, en fin, ya sabéis.
Los que ya lo tengáis claro id confirmándomelo, porfa.
Saludinos

Nube

Yo os aplaudo a tod@s, soy diabetica de pastillas solamente, con lo cuál no entro en el estudio que si no por allí estaría aparte que Oviedo es una ciudad preciosa y me encanta.

Mucha suerte con el estudio.

Sorsha

Bueno aquí otra más que se lanza a la piscina, no creo que cuadre pero si alguien más va desde Barcelona o alrededores yo tengo sitio en mi coche y ya se sabe el camino de memoria... justo acabo de volver este lunes XDDD

kristinajb

Hola Alea,
Cuenta conmigo como no podia ser de otra manera, es que no habia visto el hilo, espero no llegar tarde.
Y espero que con mis achaques me dejen participar, bueno ya me contaras,
un beso para ti y para Celia...
que pedazo madre luchadora que tiene, y lo orgullosa que tiene que estar de ti...
Madre mia si ya es toda un mujercita... que pasada como pasa el tiempo...
un beso

Alea

Sigo dando gracias.

He enviado a las direcciones de correo de los que ya os habéis apuntado un cuestionario que necesito que me reenviéis a la mayor brevedad.

Kris, me ha encantado hablar contigo y oír al peque de fondo.

Saludinos a todos

anuski

Alea, ya te lo he enviado esta mañana, ayer no pude mirar el correo.
De nada, de nada

Ana Poppe

Cric... cric.... cric

Bueno, sigue en pie mi oferta, tenemos una plaza libre en el coche para algun voluntario que quiera ir el 29 de este mes a Oviedo.

HanSolo

Gondrullo, ¿puedes gestionarlo con FEDE?, creo que Mercedes y Elena están dinamizando bastante FEDE, creo que con el apoyo de Ángel y el trabajo de ellas 2 se pueden conseguir apoyos y voluntarios.

si no quieren darle mucha publicidad, no debo ser yo el que airee este tema. Si quieren contar con algun apoyo de FEDE, no tienen más que pedirlo, pues estamos todos expectantes para que todo esto salga adelante. Y por supuesto, si quieren darle publicidad en algun momento porque les interesa como estrategia de marketing, desde FEDE estarán encantados de colaborar.

owash

Creo que no se trata de publicidad sino de conseguir que esto no se pare por falta de voluntarios, simplemente...si los pacientes no colaboramos en esto ya me contarás quien lo va a hacer.

Pero vamos, que a estas alturas tampoco me voy a sorprender de nada.

HanSolo

owash, el tema de voluntarios debe ser con una petición expresa de ellos, yo no tengo esa autorización. Se está hablando aquí de procurar mantener cierta discreción, por lo que a priori, entiendo que airearlo a los cuatro vientos en nuestra revista "DIabetes FEDE", por ejemplo, no es precisamente discreción. Por eso decía en mi anteior comentario que si ellos quieren, supongo que en FEDE tendrían las puertas abiertas a solicitar esa ayuda. Pero si ante todo, y por encima de ese sigilo que se sugería desde aquí, les interesa esa capacidad de convocatoria que brinda la revista, desde FEDE no tendran ninguna pega para que se publicite y se intente conseguir algun voluntario más.

owash

Es que esa es la diferencia, no se trata de realizar una difusión "a lo bestia", sino de mover la información a determinados sectores, lugares y grupos que puedan contribuir.
Y para eso, FEDE debería ser lo ideal...porque tiene (o debería de tener) los contactos necesarios.
Creo que hay una gran diferencia entre publicitar y colaborar.

Como es obvio, la revista tiene su periodicidad y a las alturas que estamos no da tiempo a difundirlo por la via que indicas.

Alea

Gondrullo, creo que Owash lo ha explicado perfectamente.
Se trata de utilizar el boca-oreja, entre los conocidos. Creo que entre el secreto absoluto y la publicación a los 4 vientos hay un término medio que es el que nos interesa: Hablar con los conocidos que puedan ser susceptibles de ser voluntarios o de informar a su vez a otros posibles voluntarios.
Yo, por ejemplo, he informado por teléfono al presidente de la asociación cántabra, y me ha dicho que va a hablar con unas cuantas personas, entre endocrinos, pacientes y algún directivo de otras asociaciones.

Se trata de que la información llegue a los interesados, no de que se publique nada hasta que haya resultados. Creo que no es tan difícil de entender.

En cualquier caso, si te complica mucho la vida, déjalo. No hay ninguna obligación.

Saludinos

mornita

Mi hijo es muy pequeño y no puede participar, entró para agradeceros vuestra colaboración, ojala de estas pruebas salgan conclusiones que nos lleven a avances para mejorar la calidad de vida y el control, os besaría a todos por ser tan generosos y participar en un estudio que puede beneficiar a tanta gente. Bueno, suerte, y ya nos contareis que tal ha ido.

anabeg

Yo soy nueva, y todavia no tengo la bomba de insulina, ojala que el estudio sirva para el futuro, y facilite las cosas a la gente que tenemos diabetes
Me apunto para posibles estudios si puedo, si cumplo los requisitos
Un saludo,

Alea

Gracias, Anabeg.
De momento, los voluntarios que se necesitan tienen que ser usuarios de bomba, pero se te agradece igual.
Ya habrá ocasión, seguro.

Saludinos

emagazar

Buenas tardes.
Soy emagazar, diabética insulinodependiente desde los 7 años, por lo que llevo ya 28 años con diabetes.
Llevo bomba de insulina desde hace 5 años y pico, ahora una animas ir 2020.
He leído en el foro que buscáis personas voluntarias para una prueba, y estaría interesada.
¿Dónde puedo inscribirme? ¿Algún teléfono?
He leído las condiciones del post inicial y cumplo todas.
Atte.
Última hemo: 8.8

Alea

Emagazar, gracias por tu ofrecimiento. Te paso un mensaje privado con mi teléfono y hablamos ¿vale?
Saludinos