Encuesta Bomba

Jose

Hola a todos.
Os voy a hacer una pregunta a todos los que teneis bomba.
¿ La pedisteis vosotros u os la ofrecio el endo :?:
En mi caso nunca se me ha dado la opcion de que a Maria le pongan una y a veces os leo comentarios que parece que no esta nada mal.
Os pido opinion y consejo, no olvideis que Maria tiene 7 años.
Buen dia a todos.

Velia

Buenos días Jose. A mi ya me habrás leído al respecto...BOMBA SÍ, apesar de sus inconvenientes: burbujas en el reservorio fundamentalmente y el mayor control capilar (6 controles como mínimo) que en nuestro caso no ha aumentado porque Ángela tenía muchos altibajos.
Debido a las 2 hipos graves que sufrió, y que tras unos meses con lantus (mi esperanza para que se estabilizara, y que anda que no le lloré al endo para que se la recetara porque tenía 6 años y no estaba probada en niños pequeños) sin encontral un buen control, le propuse al endo el tema bomba....Entonces sé que él ya tenía ganas de empezar a usar este dispositivo, pero la verdad no ´se había puesto ninguna a ningún niño aquí en el Hospital, y entre mis ganas y las suyas, empezaron las gestiones para solicitarla y demás. Le colocamos el aparatillo, no sin los miedos propios de la novedad y de la poca experiencia sobre el tema que tenían aquí, y hasta ahora, encantados de la vida....3 años después, no concibo las múltiples inyecciones.
Te animo a intentarlo (desde luego hay que estar dispuesto), estoy convencida de que no os arrepentiriais.
Cualquier duda aquí estamos para ayudaros.
Saludinos.

prado

A mi me la propuso el endo, pero mi caso es atípico, yo tenía buen control, aquí empezaban a ponerlas y me dijo si quería probar y yo tenía muy claro que si, la llevo desde hace tres años y no la cambio por nada a pesar de los inconvenientes que pueda tener que para mi casi no tiene en comparación con las ventajas.

mari

Yo como queria quedarme embarazada y mi hemo no era buena, me la ofreció la endo . Cuando mi hemo fue buena yo dudaba, me quedé embarazada y me quitaban levemir así que me decidí por la bomba y me la ponen el 10 de junio.

Fer

De siempre he tenido dudas al respecto de las bombas de insulina y viendo la experiencia, seguro que me podeis dar alguna orientación.

Primero, la bomba se lleva todo el día, no?... no es molesto tener puesto el catéter todo el tiempo?, sabeis si limita movimientos o ejercicios?

Por otro lado, la insulina se "inyecta" continuamente, cómo afecta esto a las horas que se está cerca de las comidas?, por la noche también la llevais?

Cuales son las ventajas que le veis respecto la inyecciones?

Ya veis que tengo bastantes dudas, en su mayoría por desconocimiento, a ver si me iluminais! ;-)

Saludos,

Velia

:oops:

Velia

Hola fer, yo no soy usuaria de la bomba, es mi hija, pero algunas cosas sí que te podré contestar...
La Bomba se lleva todo el día, aunque la puedes desconectar para ducharte, para ir a la piscina, etc, durante algún tiempo. Existen pautas de comportamiento para la desconexión durante un tiempo.
Mi hija tiene 10 años, y lleva 3 años con ella y hasta ahora no ha habido juego, ejercicio o movimiento que se le haya resistido....La lleva como quien lleva el reloj o cualquier complemento y nunca le ha molestado a la hora de dormir...Parece que se adapta uno bastante fácilmente a usarla....
La bomba utiliza insulina rápida, es una infusión contínua que se aporta de 2 formas distintas, una en forma de basal y otra en forma de bolus. Lo bueno de la basal es que puedes programarla de acuerdo a tus necesidades...Quizá en algunos momentos del día se necesite más o menos insulina basal y este dispositivo permite aumentarla o disminuirla o utilizar basales temporales para situaciones especiales....Que voy a dar un paseo extra, me programo una basal temporal inferior a la que tengo, durante las 2 horas que va a durar, por ejemplo....
Los bolus, se suministran de la misma forma que te pones la rápida con inyección, lo único que en lugar de inyectarte le dices a la maquinita que te quieres poner X unidades, con la ventaja de que te las puede poner todas de una vez, o incluso puedes calcular que te ponga parte de ellas en un bolus instantáneo y el resto te lo reparta en X tiempo,por ejemplo, para cubrir el retraso que producen los HC,s de absorción lenta o las grasas...
No sé si me he explicado bien...Si hay algo que no entiendas, encantada de contarlo más detalladamente...
Las ventajas, uffff, menor número de hipoglucemias, sobre todo graves. Poder corregirte sin necesidad de inyectarte. Mayor estabilidad glucémica, ect.
Inconvenientes, no existen reservas de insulina, por lo que el control capilar ha de ser mayor para evitar cetoacidosis.

Un saludo y espero que te sirva

Jose

Velia. Muchas gracias por tu interes. Con lo que me estas contando estoy dispando muchas dudas que tenia, y con la gran ayuda de las preguntas de Fer mas aún.
Tu caso. Velia, es como el mio pero con 3 años de anticipacion. Maria ahora tiene 7 años, es decir cuando empezasteis a usar la bomba, hace 3 años.
Siempre creí que la bomba llevaba un medidor continuo de glucosa que hacia que se administrase la insulina automaticamente al llegar a ciertos niveles y que si bajaba tenia una alarma que pitaba y te advertia de que habia que meter carbon a la caldera, perdona la comparacion pero siempre le digo a Maria que no nos podemos quedar sin combustible para que la maquina siga funcionando).
El tema es mas complicado de lo que creia y me surgen mas dudas.
- El cateter ¿Donde se pone?
- Cada cuanto hay que cambiarlo.
- Si se lo quitas para ir a la playa, que insulina le pones. Segun cuentas las cantidades se miden de diferene forma que con las plumas.
- De cuantas glucemias al dia hablamos.

:oops: Perdona Velia, te estoy acucharando, esto deberia de preguntarselo al endo, pero no me da opcion. Por lo que me dices, me da que no se quiere complicar. Para este mas vale malo conocido que bueno por conocer.

Gracias Prado y Mari.

Velia

Buenas noches!!!!
Jose, esprero seguir ayudando a disipar dudas...
El catéter se pone en los gluteos, tripa y lorcillas laterales, fundamentalmente...A ver si encuentro el enlace para que veais cómo es el catéter y la inserción....Os anticipo algo acerca de esto, el catéter tiene una cánula de teflón que en la forma pediátrica tiene 6 mm de longitud y que se introduce de forma subcutánea normalmente con un insertador (siempre estoy hablando de la bomba de Medtronic que es la que tenemos). El cambio de catéter aconsejan hacerlo cada 3 días, nosotros aguantamos 4 días si no existen hiperglucemias y si la piel no presenta ninguna alteración (que hasta ahora no se ha dado nunca).
En la playa....el catéter siempre queda puesto en la piel (tiene una pegatina que lo mantiene adherido a la misma) y la bomba se conecta y desconecta de éste con una simple rosca. Cada catéter viene además con un tapón que se utilizaría al desconectar la bomba para evitar que la arenilla o cualquier otra sustancia pueda obstruir el orificio por el que pasa la insulina. a bomba la puedes preservar de la arena metiendola en alguna bolsita y sobre todo lo que se ha de evitar es la exposición al sol y calor.... Como ya dijeel otro pos puedes estar desconectada un tiempo, siempre midiendote y poniendo una parte de insulina mediante un bolus, correspondiente a un tanto por ciento de la basal que te corresponda estando desconectada. Ej. Ángela va a la pisci, se la desconecta y como nada mucho normalmente no necesita ponerse nada de insulina, pero procuro medirla cada hora y media o así para ver qué tal va...
Los controles capilares que hacemos son como mínimo 7....las pres, las pos, la media mañana, la media tarde y la madrugada....
Lo que dices de la bomba con medidor y que suministra automáticamente la insulina es la bomba de asa cerrada, hasta ahora no comercializada, aunque imagino que no le quedará mucho a este tema..., Actualmente tenemos que programar las basales e introducir la glucemia de forma manual mediante bolus (una simple instrucción)...Las nuevas bombas de Medtronic son a su vez receptoras de datos del medidor contínuo de glucosa, guardian, de tal manera que podemos saber en tiempo real la glucemia y actuar en consecuencia con la bomba, pero de momento tan solo de forma manual....Nosotros ya tenemos la nueva bomba y estamos tan solo a la espera del sensor...Ya os iré informando de qué tal resulta la combinación de ambos dispositivos.
Lo de las cantidades de insulina....Verás, al ser una perfusión contínua se necesitan cantidades de insulina algo menores que con pluma, pero esos cálculos los hace el endo antes de conectar la bomba basándose en las unidades de insulina que actualmente se esté poniendo el paciente.
Joooo, no sé si me habrás entendido....Así supongo que parecerá muy complicado, pero es bastante sencillo de manejar.
Un abrazo.

prado

Poco que añadir a lo que ha dicho Velia que es toda una experta en la materia

.....jejeje.....sólo añado que parece desde fuera muy complicado eso de estar conectado todo el santo día a un aparatito, que tiene que molestar...etc...pero cuando te la pones todo es muy fácil y más cómodo de lo que pueda parecer al principio, la calidad de vida mejora notablemente, las glucemias son mucho más estables, las hipoglucemias son menores y más fáciles de solventar. Eso sí tienes que mirarte la glucosa más veces, yo me hago el perfil completo todos los días y antes de salir a correr o sea que mínimo 7 controles al día.

Fer

....Nosotros ya tenemos la nueva bomba y estamos tan solo a la espera del sensor...Ya os iré informando de qué tal resulta la combinación de ambos dispositivos.

Velia,

Simplemente, gracias!!!, así es como se deberían explicar las cosas, no sólo desde la visión médica, si no, la fundamental práctica y con la óptica del impacto en la calidad de vida. Me has convencido para que me mire dónde conseguir una bomba de insulina, sabeis si se puede gestionar con la Seguridad Social?, o tiene que ser desde un Endocrino privado?

Por cierto, cuando hablas de combinación de dispositivos, te refieres a que utilizais por un lado la bomba de insulina y por otro un sistema de medición de la glucosa sin tiras?, con monitorización continua?

Saludos,
Fer.

Alea

Yo no te puedo orientar mucho sobre bomba, porque Celia aún no la lleva, Fer. Lo que sí te puedo decir es que la bomba la cubre la Seguridad Social. La bomba y los consumibles, que no son baratos.

Sin embargo, no todas las autonomías son igual de "generosas" y, al igual que pasa con los consumibles de todo tipo, las hay que facilitan mucho el acceso a la bomba y las hay que todo son trabas y pegas.

Sé que Extremadura, donde están Velia y Juan Luis es de las generosas, o Asturias, donde vivimos nosotros. Sin embargo hay otras que no, o que incluso varía de una provincia a otra.

¿De dónde eres tú, Fer? Quizá haya algún forero de tu zona que te pueda indicar con más exactitud.

Y sí, la bomba es un dispositivo independiente del medidor. De hecho aún hay muy poquitos que combinen ambas cosas.

Saludinos

Velia

Gracias fer, no sé si pedir una comisión, jejejejej....
La bomba de insulina se gestiona desde la seguridad social, tanto el dispositivo como los consumibles....Y aquí como en todo depende del Área de Salud al que pertenezcas, y el endocrino que te toque...En nuestro Hospital tanto en adultos como en niños se están poniendo bombas desde hace más de 3 años... Mucho ánimo y ya nos vas contando.
La Nueva bomba de Medtronic se puede utilizar con un medidor contínuo de glucosa (Guardian). El sensor (transmisor del medidor) va insertado también de forma subcutánea y mide la glucosa del líquido intersticial, obteniendo mediciones cada 5 minutos y los resultados los va transfiriendo a la opción de medidor de la bomba. Así podremos actuar en consecuencia si está por encima o por debajo de los valores que tengamos preestablecidos como máximos o mínimos glucémicos....El medidor aún no es fiable 100%, hay que calibrarlo 2 o 3 veces al día, y no es "no invasivo" (esos son los inconvenientes), pero es un paso previo a lo que esperamos pronto podamos disfrutar, la bomba de asa cerrada o el páncreas artificial...
Un abrazo.

Jose

Gracias a todos y en especial a Velia.
Ya lo tengo mucho mas claro. Menos mal que estais ahi porque si espero por otro tipo de informacion voy listo, y si la busco por internet a saber donde puedo acabar.
Creo que de momento vamos a esperar a ver si sacan esa bomba con medidor o pancreas artificial, de momento lo llevamos bastante bien y vamos por el trienio.

prado

Os pongo aquí un enlace que me parece muy interesante

Jose

Gracias Prado, muy buena la entrevista.

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