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Padres de niños con diabetes
Cuando nuestros pequeños sufren la diabetes, nosotros también, sin embargo, a no ser que tengamos diabetes, no somos capaces de entender las implicaciones de esta enfermedad, y necesitamos que otros padres nos expliquen sus experiencias, lo que han aprendido y cómo consiguen ayudar a sus hijos.
Con este objetivo, se puso en marcha uno de los temas más exitosos del foro, que cuenta ya con centenares de comentarios y acumula tantas experiencias que con sólo leer el tema, uno puede aprender más que nunca, sobre como llevar la diabetes de nuestros hijos!… y todo empezó con la siguiente frase:
"Pues ya está hecho. Aquí podremos compartir experiencias, aprender, ayudar y porqué no, desahogarnos... Saludos...."
Con este objetivo, se puso en marcha uno de los temas más exitosos del foro, que cuenta ya con centenares de comentarios y acumula tantas experiencias que con sólo leer el tema, uno puede aprender más que nunca, sobre como llevar la diabetes de nuestros hijos!… y todo empezó con la siguiente frase:
"Pues ya está hecho. Aquí podremos compartir experiencias, aprender, ayudar y porqué no, desahogarnos... Saludos...."
De los buenos tiempos, siempre quiero más...
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
Bomba insulina Medtronic Paradigm Veo desde junio 2005
Última hemo 6.1
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Comentarios
Con lo bien que estaría sólo con los dos mayores.
En fin, que no la podemos "descambiar", que dicen en mi tierra, así que habrá que seguir intentándolo.
Saludinos
¿os pasa o vosotr@s?¿ o yo soy demasiado protectora? y eso que como sabeis tiene 14 años.
Paz
Paz, yo con la única que la he dejado por la noche ha sido con mi hermana y con su padre...Con mi hermana 1 vez. Lo paso mal, la verdad. Ella ha planteado alguna vez que quisiera quedarse a dormir en casa de alguna amiga, (sus amigas sí han venido a dormir aquí), y ya le he explicado que cuando esté preparada para ponerse una alarma, despertarse y saber actuar lo hará....Mientras no quiero darle una mala noche a ninguna persona....Me planteo lo del campamento, pero me da cague ...Sí, sí, sé que soy un poco petarda, pero no lo puedo evitar....Carla, una amiguina, tb. diabética y con bomba irá este año, y parece que intenta convencer a Ángela. Si ella quiere por supuesto que irá, aunque sé que más que relajarme voy a estar que me suba por las paredes....
Bueno, que me enrollo....Q tengais un buen día. Besitos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Lo del campamento Angel no a querido nunca y yo ( egoista por no pasarlo mal ) no le intento convencer de lo contrario. Tengo unas ganas que se haga mayor...
Paz
Nuestra idea es proponer a la asociación algún tipo de intercambio de canguros diabéticos. Es decir, ir sabiendo de niñ@s con, más o menos, las mismas insulinas o pautas para, al menos, pillarte una tarde para ir al cine o una noche de cenaaa y si puedes ir conociendo otros padres y hay buen filing
Celia desde el principio fue a campamentos para niños diabéticos. ha ido 4 años seguidos y el resultado, inmejorable. Bien cuidados, por personal que sabía lo que se traía entre manos, con médico las 24 horas... Cero complicaciones, mucha diversión y una gran traquilidad y desconexión para los padres.
Alguna noche se va quedando ya en casa de una amiga. los padres no entienden de diabetes, así que, para no agobiar, simplemente vigilan que se haga los controles y se ponga la insulina; la llaman de madrugada para el control, y estamos en contacto por teléfono, para mayor tranquilidad.
Con la familia nada, salvo sus hermanos. Primero porque están lejos. Segundo porque les da un yuyu pensar que le pueda pasar algo.
Saludos
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Buen día para todos.
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Aunque cueste creer es así, aunque sea un poco de leche nos dijo la endo que le dieramos y parece que le funciona. Yo con lo de la bomba estoy pez :? hasta hace poco cuando alguien decía que ya era bombera yo lo tomaba al pie de la letra( soy cortitaaaa).
Otra cosita por esto de no dejar de comerme la cabeza, Angel aun no ha tenido poluciones nocturnas con 14 años de febrero ¿pensais que es normal? yo creo que ya tendría que haber tenido alguna...no se...los que teneis hijos mayores o los que sois hombres :oops: ¿que creeis? Aisssssss .
Saludos
Paz
Con respecto a las poluciones nocturnas, poco puedo ayudarte, no tengo niños y tampoco tengo hermanos. He leído algo en internet, hablan que la edad puede ser los 12 o 13 años y en algunos artículos que al final de la adolescencia...También dicen que son menos frecuentes si el joven se masturba...Yo no le daría demasiadas vueltas, esto debe ser como todo, unos niños echan los dientes a los 3 meses y otros tienen un año y ni asoman. Cada persona tiene un proceso.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Yo tengo dos hijos ya mayores, de 23 y 21 años, y no recuerdo lo de las poluciones.
Ambos son absolutamente normales y tienen relaciones con sus novias, así que ni preocuparse.
Supongo que eso se deberá también a lo profundamente que duerman.
Saludos
Ayer llévé a Ángela al médico, le ha mandado un corticoide nasal porq no respiraba...Lo malo es que lleva glucosa....Total, como las glucemias las tenemos locas....Llevo 3 noches levantandome cada hora, estoy muerta.... Cuando me pasa esto me entra flojera, con ganas de llorar...En fin, gracias que me miman...
Besitos a todos los padres!!!
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Muchos mimos y besitos, que tengais un buen dia
Paz
Ánimo a todos y buen dia.
Besos
Paz
Velia, espero que Angela se estabilice pronto. Es necesario cuando estan asi hacerles glucemias cada hora? Lo digo por si Nyah algún dia tiene la bomba va ha ser peor?
Paz, sobre lo que comentabas de dejarlos, yo solo te puedo decir que yo nunca he tenido a nadie que se hiciera cargo de ella ni siquiera media hora y es bastante angustioso siquiera pensar que en caso de emergencia puedas tirar de alguien. No os podeis ni imaginar lo que daría por poderme ir a tomar un café con mi marido a solas, asi que si puedes aprovecha que a él tambien le va ha venir muy bien porque ya es todo un hombrecito y tiene que ir asumiendo responsabilidades.
Las glucemias de Nyah tambien me tienen un poco desquiciada como a todas. No me convencen para nada los boligrafos porque le tengo que poner 1 o 2 u. casi siempre y con los boligrafos eso no funciona nada bien, asi que me estoy volviendo loca con tanta jeringuilla, boli, resultado de las glucemias, que come, que no come, que se mueve, que no se mueve, que está mala, que no, que si la pincho antes, despues, si va al cole, si no........ :?
Beky, cuando lleva varios días mal procuro hacerle muchos controles para correjir cuanto antes....A pesar de estas cosas, que de verdad me pasan 2-3 veces al año, y alguna vez que da problemas el catéter o el cable, por otro motivos, no solemos tenener otras complicaciones con la bomba....Siempre digo lo mismo, que apesar de esto no la cambio....Y aquí las unidades se ponen de 0.1 en 0.1, que en niños es tan importante...Fíjate, a veces Ángela está estable en 150 a las 3 y le pongo 0.3 unidades y con ello consigo que llegue al desayuno con 90 , de la otra forma hubira llegado con 140-150...Y no sólo eso, con esa poca insulina es prácticamente imposible que tenga una hipoglucemia...Y cómo entiendo tu desquicie....
Venga, un besito y feliz día para todos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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PAZ
Nosotros nunca ponemos 1 und de insu, porque no soluciona nada, siempre minimo 2 und (claro que con la niña pequeñita dos gotitas que salen con 1 und le tiene que hacer algo¿no?) Es cierto que no te puedes fiar mucho por que cada vez sale una cantidad diferente poniendo las misma unidades.
Si vienes por la sierra de Madrid cuenta conmigo que yo me las quedo sin problemas.
Besitos
Paz
Beki, he leido en alguna parte que Novonordisk tiene plumas de medias unidades, yo llamé y me dijeron que las traian directamente de Francia y es el endo quien las tiene que recetar o pedir, te lo digo por que tal vez te solucione. Yo he pensado hablarlo con el endo de Noe cuando vayamos el día 16, a ver qué dice, por que la verdad, es muy difícil con ellas tan pequeñas y que cuando no quieren comer más pues no quiere y no las puedes obligar. Te comprendo muy bien, en lo del caso de necesidad. Yo he pasado una neumonía y mi marido tuvo que pedir vacaciones para atendernos, y eso que su familia vive aquí, pero sólo usaban el teléfono. En fin, chicas, mucho ánimo y paciencia que ya vendrán tiempos mejores.
Velia, leíste lo que te comenté de la escuela de padres?????????
Ángela empezó con el asma. Tengo médico a las 9.30 porque está bastante atorá y vaya noche toledana que hemos pasado, a pesar del broncodilatador...
En casa estamos rodeados de las pelusas de los arbolitos de los esos....Parece la invasión de las esporas mutantes....Tenemos cerrado a cal y canto y siguen pululando por el aire....
Marcita, vi lo de la escuela de Padres, a mi no me han convocado ninguna vez, pero tengo mis dudas acerca del porqué ya que hace poco me enteré que toda nuestra correspondencia de la ASociación se la estaban devolviendo por desconocido, ya que la enviaban al domicilio anterior....ESta cabeza mía.
Que tengais un buen día....Luego me paso. Besos.
Mamá de Ángela, ¡16 añitos, fiera!. Debut: octubre de 2003.
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Llevo una racha de trabajo horrible y en el puente me he ido a Málaga a casa de mi hermana, a ver si todo vuelve a la normalidad y puedo escribir un poco más.
Pues lo que deciais de dejarlos, yo debo ser la excepción porque si que dejo a mis niños con mis suegros. La verdad es que desde el primer momento se involucraron completamente, y aunque no toman decisiones de cantidad de insulina (siempre nos llaman) saben hacerle los controles, detectar las hipos y manejar la bomba, que no es que sea complicado pero puede echar más para atrás. Hasta mi suegro sabe cargar el reservorio. Yo creo que en las asociaciones deberían hacer lo que propone Harpo, canguros para nuestros niños porque no se lo puedes dejar a cualquiera.
Beky en la bomba que tiene Nico se puede poner 0.05 (creo que es la única marca que tiene medidas tan pequeñas) y en nuestros niños tan pequeños ese poquito les hace un montón, asi que si tienes oportunidad pide la Animas. Espero que tengas suerte guapa y por fin la consigas porque con lo que estais luchando os lo mereceis.
Ah y felicidades atrasadas a las que habeis celebrado aniversarios, Alea 30 (que se dice pronto) y Marcita 5, bueno y a todas las mamis también.
Espero que los alérgicos vayais mejor, han dado lluvias para los próximos días así que aliviará un poco.
Besos
"Los niños diabéticos vascos son, en este sentido, unos privilegiados. Hace un año su comunidad se convirtió en la primera y única en desarrollar un programa para dotar las aulas públicas de profesionales sanitarios".
Alguien de por allí puede confirmarlo o solo es un proyecto.
Gracias.
http://www.elmundo.es/salud/2007/730/1194649207.html
Velia a mi cuando me entra flojera pienso que esto es un reto que me ha tocado vivir y tengo que llevarlo adelante lo mejor posible, no se puede vivir lamentandose, hay que sacar fuerzas como sea y la mejor forma es verles a los ojos, pensar como es su vida y que la nuestra ha sido mucho mejor. Tiene que ser por ellos.
Me voy a hacerle el desayuno que se levanto con 57, no me vaya a arreglar el dia.