Mi hijo de 22 meses con Diabetes Tipo 1, estoy desesperada!!!

MotherMom

Buenos días!

Resulta que hace 2 días tuvimos visita con la pediatra endocrina de mi hijo con DT1 (22 meses) el cual lleva bomba desde noviembre (Tándem slimx2) y debutó en septiembre, y nos está yendo fatal. No hay forma de controlarlo.

Aún y poniendo lo que marca la bomba el niño se mantiene bien un rato y luego vuelve a subir sin haberle dado nada de comer... es un sinvivir.

Además de todo esto le expliqué a la doctora que no le dura 2 días, en lugar de 3 largos como nos dijeron, y que la bomba no nos avisa de ningún fallo, al sacar la cánula está todo perfecto, apenas hay burbujas, sigue saliendo insulina perfectamente... en fin , parece estar todo bien, excepto porque pasa de estar bien a comer un día y plantarse en valores que dan miedo.

A todo esto nos dicen que es que está muy alto y hay que ponerle más insulina, pero es que sigue igual!!

En mi opinión la insulina deja de hacer efecto porque no tiene explicación lógica (humalog junior) o hay que modificar ratios de la basal que nos dijeron que esos cambios los hacían ellos! Ahora mismo ha pasado la noche en 200 y algo cuando suele estar en 100 y poco... le hemos corregido 4 veces con lo que nos marca la bomba y nada... a 219 ahora mismo.

Es una locura y hasta dentro de 1 mes no nos vuelven a visitar.

Estoy por quitarle la bomba y volver a la pluma.

A ver si alguien puede arrojarnos algo de luz

Muchas gracias.

Regina

@MotherMom , has mirado lo que marca la glicosilada en el sensor? A lo mejor no está tan mal como crees. En los niños tan pequeños es difícil encontrar la dosis ,pero van aumentando a medida que crecen .Creo que deberían enseñarte cuándo subir la basal.

MotherMom

@Regina, no sé como se mira la glicosilada. He oído hablar de ello pero no me han explicado qué es ni como mirarlo. Yo también creo que deberían enseñarnos a subir la basal, o al menos llamar y decirme qué debería ponerle. Gracias.

Josemibi

MotherMom dijo:

Buenos días!

Resulta que hace 2 días tuvimos visita con la pediatra endocrina de mi hijo con DT1 (22 meses) el cual lleva bomba desde noviembre (Tándem slimx2) y debutó en septiembre, y nos está yendo fatal. No hay forma de controlarlo.

Aún y poniendo lo que marca la bomba el niño se mantiene bien un rato y luego vuelve a subir sin haberle dado nada de comer... es un sinvivir.

Además de todo esto le expliqué a la doctora que no le dura 2 días, en lugar de 3 largos como nos dijeron, y que la bomba no nos avisa de ningún fallo, al sacar la cánula está todo perfecto, apenas hay burbujas, sigue saliendo insulina perfectamente... en fin , parece estar todo bien, excepto porque pasa de estar bien a comer un día y plantarse en valores que dan miedo.

A todo esto nos dicen que es que está muy alto y hay que ponerle más insulina, pero es que sigue igual!!

En mi opinión la insulina deja de hacer efecto porque no tiene explicación lógica (humalog junior) o hay que modificar ratios de la basal que nos dijeron que esos cambios los hacían ellos! Ahora mismo ha pasado la noche en 200 y algo cuando suele estar en 100 y poco... le hemos corregido 4 veces con lo que nos marca la bomba y nada... a 219 ahora mismo.

Es una locura y hasta dentro de 1 mes no nos vuelven a visitar.

Estoy por quitarle la bomba y volver a la pluma.

A ver si alguien puede arrojarnos algo de luz

Muchas gracias.

En Asturias - Gijón, por un lado está el endocrino que tienes cita una o dos veces al año y además hay un equipo de enfermería de diabetes. Este equipo te ayuda dando clases y en tu caso te pueden ayudar a gestionar esta situación.

Pregunta en tu hospital y que te aconsejen.

isabelbota

MotherMom dijo:

@Regina, no sé como se mira la glicosada. He oído hablar de ello pero no me han explicado qué es ni como mirarlo. Yo también creo que deberían enseñarnos a subir la basal, o al menos llamar y decirme qué debería ponerle. Gracias.

En la tres rayitas de arriba a la izquierda se abre el menú y es A1c estimada.

Prother

Otro por aquí que ha pasado una noche en 200.

Empezar con la bomba requiere un tiempo. Por experiencia propia, obviamente es muy pequeñito aún y eso lo hace un poco más difícil de controlar. Yo siendo adulto, llevo justo un mes con la bomba y diría que estoy casi peor que cuando tenía plumas. Hay que dar cierto margen para que los algoritmos de la bomba aprendan de él.

Mucho ánimo y ante cualquier duda no dudes en consultarlo en el hospital

MotherMom

@Prother pues vaya... a nosotros nos lo habían pintado demasiado bien, y ya fuimos algo reacios, pero le daremos tiempo porque evitarle los pinchazos ya es mucho. Ojalá con el tiempo se vea todo mejor. Mucho ánimo para ti también!

isabelbota

Mucho ánimo a los dos. Yo la gente que conozco que usa bomba está encantada, aunque supongo que llevará un tiempo de adaptación...

MotherMom

@Regina al final he encontrado lo de la glicosilada que decías... 8,4 pone. Está así así por lo que veo. A ver si conseguimos bajar eso.

Tam

Yo apuntaría aquí también que no es solo lo que come; si está nervioso, le duele algo, etc, también le puede subir la glucosa. Ya sabrás que esto no es 2+2=4 y que son muchos los factores que influyen. Igual la bomba se le hace aún algo extraña y tiene que acostumbrarse también mentalmente a ella, no solo su páncreas. Dale tiempo

Controlar una diabetes en un niño tan pequeño es difícil pero no te agobies, lo estás haciendo bien. Mucho ánimo!!

Cassie

@MotherMom Estoy de acuerdo con Tam, poco a poco....no hay que agobiarse (ya sé que es fácil decirlo con un bebé) pero influyen muchas cosas: los nervios, si se pone malito,.... Voy a dar un punto de positivismo a lo nuestro: mis educadores están hartos de decirme que hoy en día es muy muy difícil que se den complicaciones, que ellos que prueban los sensores también hacen picos de más de 200 (lo que pasa que cuando hemos estado sanos nunca lo hemos comprobado), que las insulinas de hoy en día son buenísimas y hacen mejor efecto que las que habían antiguamente, que se nos hacen muchos controles a lo largo del año y hay medicación para revertir "posibles", que tienen pacientes que llevan más de 50 años de diabetes, que ya son viejitos y no tienen ningún problema...
que lo que no podemos hacer es hacer como que no estamos enfermos y si vemos que estamos altos, no corregir (que también dicen que tienen pacientes de esos), pero que si estamos implicados en nuestra enfermedad no tiene que pasar nada.... que es normal pasar de 200 en las comidas, pero lo importante es estar a las 2h por debajo de 180 o en su caso rectificar....
Con todo esto quiero tranquilizarte, tener bomba es tener el Ferrary de la diabetes (me lo dijeron en mi última visita), sólo tiene que adaptarse a ella, pero seguro que tu hijo va a tener una vida muuuuy larga, intensa y feliz....

MotherMom

@Cassie mil gracias por los ánimos! Tienes razón... sé que mi forma de ser un poco ansiosa la tengo que dominar, igual que las curvas de la diabetes de mi peque, porque tenemos las herramientas.... de nuevo gracias por tu comentario! Felices fiestas a todos.

Cristóbal Cortés

@MotherMom Soy diabético desde hace más de 50 años y ahora llevo una bomba con un sensor en lazo cerrado. Como te dicen en algunas respuestas, es prácticamente imposible no pasar de 200 mg/dl si comes bastante, no te preocupes. Lo que tenéis que conseguir es que baje a las dos horas o así y que no se mantenga alto en periodos sin ingesta. Aparte de la regulación del "bolus" (la insulina que te inyectas para la comida), en las bombas se regula también la insulina "de fondo" o "basal". Por lo que cuentas, me da la impresión de que la tienes baja y que tus endocrinos no lo saben manejar muy bien. Yo se lo diría, que le suban la basal y si tienes algún problema, en la sanidad pública también tienes el derecho de cambiar de especialista. Infórmate en tu ciudad de cuáles son los endocrinos infantiles buenos, selecciona uno o dos, y pide que te cambien.

MotherMom

@Cristóbal Cortés cierto. La verdad es que necesita poca insulina. Esta semana hemos visto que por lo que sea a la cánula no le estaba entrando toda la insulina y parecía que le hacía falta un camión. Por suerte ahora con la mitad de lo que marca la bomba se mantiene bastante en rango todo el día. Eso sí.. al quitarle la cánula el otro día vimos restos blancos dentro, que no sabemos si es la propia insulina o algun resto de piel o grasa, ni idea... quizás era lo que estaba haciendo que diera problemas.