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¿Bomba de insulina sí o no?
Hola!
Ayer hablando con la endocrina de mi hijo me ofreció la posibilidad de ponerle una bomba de insulina a mi hijo.
Él sólo tiene 20 meses... ¿es apropiado para él?
Yo creo que aún es muy pequeño y no sé como de aparatoso es para un niño que se mueve tanto.
Lo cierto es que los pinchazos cada vez los lleva mejor y creo que ponerle un aparato que le dificulte los movimientos o que no sepamos utilizar puede ser contraproducente... estoy hecha un lío!
Agradeceré vuestras opiniones y experiencias.
Ayer hablando con la endocrina de mi hijo me ofreció la posibilidad de ponerle una bomba de insulina a mi hijo.
Él sólo tiene 20 meses... ¿es apropiado para él?
Yo creo que aún es muy pequeño y no sé como de aparatoso es para un niño que se mueve tanto.
Lo cierto es que los pinchazos cada vez los lleva mejor y creo que ponerle un aparato que le dificulte los movimientos o que no sepamos utilizar puede ser contraproducente... estoy hecha un lío!
Agradeceré vuestras opiniones y experiencias.
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Comentarios
Solo conozco un peque q la lleva pero tiene 3.5 años ….
Me dijeron q x la edad y x la poca cantidad q necesitan la bomba no se puede poner automática 🤷🏻♀️
Una amiga con su hijo está encantada ( tiene 3.5 años ) pero me dijo q los comienzos son igual de complicados. Hasta q no llevemos meses creo q es difícil estabilizarlos . Mi niño es muy sensible. TODO. Yo estoy desesperada la verdad, esto son 24h un sin vivir asiq no estás sola jejejeej somos muchísimos 😁
Hay que ser cuidadosos con el cateter y los fluidos, los niños son niños no entiendo como los pediatras lo recetan a menores de 2 años, salvo que los tengáis atados en la cama.
Uso Toujeo y Novorapid.
Tengo mucho miedo a la bomba @Ruthbia pero sinceramente no sé q hacer. El fabricante lógicamente te dice q no, pero xq los médicos si????? Fui a un especialista de aquí de sevilla recomendado pagando aparte y tb me dijo q no se me ocurriera rechazarla 🤷🏻♀️🤷🏻♀️🤷🏻♀️
Últimamente veo mucho debut de bebés pero creo q la bomba los padres la ponen en función llevan el control y dolor de pinchazos
@MotherMom es lo q tú dices, son muy fuertes y lo verán normal según vaya pasando los meses. Prácticamente han nacido con ello. Yo con q se haga al pinchazo me conformaría xq no puedo estar sola para pincharle.
Encima se me junta q come muy bien pero es muy flojo y me está costando un mundo el paso al solido asiq contar los hidratos y saber lo q se va a comer …. Para mi es Un sin vivir la verdad. De donde eres??? Si quieres desahogarte aquí estoy jajaja
@rachel86 eso de las diluciones tiene que ser complicado... al mío lo mínimo que le llego a poner con la pluma es 0,5 cuando ha llegado a estar muy alto, pero sino de 1 no baja. Ya me imagino que así se te complica aún más la cosa... y el nene dale tiempo, yo la verdad es que lo pasaba fatal, porque me ponía nerviosa yo y eso el niño lo nota, pero ha estado viniendo mi suegra a ayudarme un par de semanas y ahora ya le pincho yo sola, el niño se queja más cuando ve la aguja que cuando le pincho. Creo que es cuestión de tiempo... al principio también le entretenía con los dibujos de Masha y el oso que le encantan
Comprad el pinchador indoloro para el peque, va bien, yo también lo tengo porque me machacaba los dedos y compré uno de 8 posiciones, en el 1 ni me entero.
Las bombas son difíciles que las receten, aunque últimamente están más abiertos a ello los endocrinos, por eso un médico particular te dirá que no la rechaces.
Yo la he rechazado ya 3 veces, no me veo con un catéter, que es una vía, todos el día. Se me infecta seguro, se obstruye, etc . Cada vez que me ponen una lo paso fatal de moretones, obstrucciones y heridas después.
Como vuestros bebés usan tan poca insulina, en vez de pincharles rápida, yo les haría correr y saltar para que quemen los glúcidos. Comprobad cuanto les baja la glucemia, lo mismo no tenéis que ponerle 0,5 uds, sólo cuando necesiten más de 1,5uds.
Uso Toujeo y Novorapid.
La ventaja de la bomba en bebés son las dosis tan pequeñas que se pueden poner.
Yo hablaría con otras mamás para ver cómo les va. En el grupo de " piratas con diabetes " de Facebook ,podéis preguntar a muchas madres con. bebés..
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
@MotherMom yo hago el potito pero peso los alimentos en crudo 🤷🏻♀️🙄 me dieron unos apuntes con lo q varían en crudo y cocinado. Esq es un lío y encima cnd o te to sólido tarda mil años y llega un momento q no se ni cuando pincharle. Y comes fuera de casa pidiendo en un bar??? No sé calcular las cantidades de hidratos fuera y tú?? X ejemplo, una croqueta si no la he hecho yo no sé cuánta harina y demás lleva 😭😭😭 necesito vida!!!
Mi hijo no se deja pinchar solo…. Necesito ayuda xq le duele mucho. Ten en cuenta q con jeringa suele mucho más daño con pluma asiq esrot atada a casa . Tiene q ir y venir el padre del trabajo pra ayudarme
Mil gracias nos estáis ayudando tela !!
@rachel86 yo también tengo una especie de libretita que me dieron en el hospital con las variaciones en crudo y en cocido o frito... lo cuezo primero porque más que nada tiro mucho de patatas... y así tengo para purés y para dárselas de diferentes maneras en un par de días. La pasta y el arroz le suben un montón la glucemia, aunque sean integrales, así que se lo doy muy de vez en cuando. Y yo aún tampoco me atrevo a darle nada sin saber cuántos hidratos lleva, porque creo que aún es un riesgo y no lo domino. Hoy por ejemplo hemos ido a comer en plan 'pícnic', y aunque salgamos de restaurante o al bar le llevo su comida preparada. No sé, aún me queda mucho por aprender. Qué le das al tuyo en el almuerzo y la merienda? Yo es que si veo que está alto para darle hidratos le doy gelatina 0 azucares que no lleva nada y tiro mucho de jamón york y de tortillas francesas.
Yo de merienda le acabo dando la fruta en trocitos, imagínate si va leeeeeento q no le sube hija.
Un yogur danone blanco normal a él le va bien. Pavo y jamón se cansa pronto
Una pregunta , tú para subirle cuando está bajito q sorbitos de zumo le das ?? Xq mi hijo con q se beba un dedo del “ sin azúcar “ se me va a 250….no tiene término medio asiq imagínate si le doy zumo normal “ explota”🤣🤦🏻♀️ es súper sensible a TODO y pra colmo a veces le sube y otras no todo. X eje, las lentejas no le subían apenas y ayer se me fue a 250 con la misma insulina. A saber …. O en la dilucion entró lo q quiso ….
A mi hijo si le baja con ejercicio pero Esq se cansa en seguida. Es un bicho en casa pero en la calle en el parque acaba sentado jugando con la arena o demás y pasa de moverse mucho la verdad . Ayer x eje, se le bajó a 60 de lo q tardo en cenar 😭 y no le subía asiq le tuve q dar algo de zumo y chinpun.
El pan tb le afecta una barbaridad. Le encanta y con 4/5 bocados ya es una pasada. Esto es un lío de verdad no sé si es xq al ser tan pequeños les influye tanto o q
Yo no tengo ni idea de bombas de insulina pero intentaría buscar gente con niños tan pequeños que la usen porque igual os ahorráis muchos quebraderos de cabeza. Creo que os han recomendado ya el grupo de Facebook de los Piratas. Os dejo el enlace:
https://www.facebook.com/groups/385000831652724/?ref=share
Un saludo y mucha fuerza!!
Muchas gracias @nigiri es que esto de que le toque a un niño tan peque es una preocupación constante... y más que nos ha pillado sin tener ni idea, ni gente cercana con diabetes tipo 1. Un saludo!
No se si a los bebes podéis eliminarles estos hidratos y darles sólo hidratos de verduras, frutas, leche para controlar mejor la glucemia y subir la proteína. Eso os ayudaría mucho al principio.
Uso Toujeo y Novorapid.
A nosotros no nos dieron lo q le tenia q pinchar según lo q tenia. Me dieron siempre la misma dosis ( aunq luego la variará en casa según resultados ) . Si está x debajo de 80 le pinchó después ee comer y si está entre 80- 180 le pinchó antes.
Lo único q me explicaron son los bolos ee corrección a partir de 250. No sé si a ti te ampliaron esto
No sé si a tú niño le pasa, pero el mío entre 100-200 Esq no me aguanta más de 2h como mucho. De 150 baja q alucinas pero como este en 250…. Le cuesta un mundo bajar sin insulina x mucho q trote
@Ruthbia eso pensé yo; en no darle hidratos x ej x la noche xq realmnte se cansa al comer y no come las raciones q nos indicaron . Unos Me dijeron que debería de comer hidratos q le corresponden y otros q si come durante el día q x la noche no le de.
No sé hasta q punto necesita esos hidratos nutricional mente pero como está empezando a comer sólidos , no llega a las 13/14 raciones q me dicen q tiene q comer ni loco. En el desayuno más q la leche no le entra …. Asiq estoy perdida en todo 😭😭😭
Con los meses nos desvinculamos y nos autogestionamos nosotros, en lugar del médico.
Con los años pasamos de las famosas 13 raciones/día, 5 comidas y reducimos a 40 o 50 y en 3 comidas.
Cuando el cuerpo no tiene hidratos, quema grasas para tener glúcidos, básicamente no necesitamos los hidratos para vivir. Cuando nacemos, somos cetogénicos, vivimos de proteina de leche materna.
El hidrato es el combustible "facilón" para el cuerpo.
Los bebés pueden comer menos hidratos por la noche como los adultos, es encontrar lo que más les gusta: pavo, jamón, queso, tortilla, no se, seguro que se os ocurre algo.
Uso Toujeo y Novorapid.
@rachel86 pues mi niño cuando baja de 180 ya estoy alerta también porque normalmente le sigue bajando, aunque por suerte suele ser antes de las comidas, y sino le doy un yogur desnatado de esos 0 azúcares y le sube un poquito que le suele ir bien. Las correcciones que me dieron a mi son a partir de 200, me dieron varios rangos. Y es como todo... al mío le suele bajar corriendo y saltando pero habrá días que por lo que sea cueste más. Ánimo y feliz noche
Hay lentas muy planas , pero no sé si están autorizadas en niños.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
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@Regina yo tengo humalog y lentus.
Hoy he tenido la sesión de curso de bomba y he preguntado y me dicen q no puedo quitar hidratos q son la energía sobre todo el niños 🤷🏻♀️ pero sigo diciendo q x la noche por narices tiene q ser menos xq si está empezando a masticar… más q una tortilla al pobre no le entra y con el bibi y 0.20 🤦🏻♀️ se queda “ medio bien”
Esto es de locos ! Gracias xicas! Buena noxe !
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Lantus y Levemir son muy parecidas, cuando las pones, a las 3-4 horas mas o menos hacen su acción, o sea, que notas el bajón de glucemia, por eso es importante la hora; debería coincidir con una digestión para que no les den hipoglucemias o estar pendientes de darles un hidrato 1 hora antes del pico para que no entren en hipo.
Los hidratos son energía, pero también las grasas y las proteínas; el cuerpo tiene mecanismos para convertirlo todo en glúcidos. Los niños tienen que comer lo que necesiten, unos días comen mejor y otros peor, pero no tienen por qué ser siempre 4 raciones porque sí. Para los médicos es fácil exigirlo porque así ellos calculan la insulina; no tienen otro motivo.
No perdáis vuestro instinto de madres, nadie conoce mejor a su bebé que su madre.
Los médicos siguen "pautas", no particularizan.
Estuve ingresada y me dijeron lo mismo que a vosotras, corregir a partir de 250; y le dije a la enfermera que si estaba loca. Yo corrijo a partir de 160, sino me voy a 300 o 400 y tardo 5 horas en bajar. (Me pedí el alta voluntaria)
Lo mismo con vuestros bebes, vosotras sabéis a partir de qué valor deberíais ponerle 0,5 uds para que no se vaya muy alto, cuanto tardan en bajar y en qué valores mas o menos están estupendos.
Por desgracia, esta enfermedad es un prueba y error y no siempre sigue una pauta, lo que hoy funciona, en dos días falla. Probad poco a poco a reducid hidratos, insulina y aumentar proteína, veréis como no pasa nada y los niños están bien.
Hay padres que siguen el libro del Dr. Bernstein sobre alimentación y están contentos (se basa en reducir los hidratos, o sea ser cetogénicos) porque controlan mejor las glucemias con la reducción de hidratos.
Uso Toujeo y Novorapid.
El problema q tengo son las cantidades tan pequeñas. X ejemplo, la lenta x la noche se la quite y se la pise por la mañana xq tenia muchas hipo. Solo le pongo 0.20 a las 7 de la mañana. X la mañana va bien, pero lógicamente a la hora de la comida o merienda no queda ni el recuerdo, y Esq Si le pongo algo más se me desploma dos veces del tirón x la mañana…. Si esq todo mi problema es q al ser tan poca cantidad con las diluciones no se nunca cómo va a reaccionar
Es vedad, todo prueba - error y el médico es una misma . Yo estoy muy descontenta con el “ debut “de Sergio xq en agosto hemos estado prácticamente solos , no había pediatras y endocrinos fijos con las vacaciones y había semanas solos en mi casa q ni x tlf había Nadie para atenderme .
Se q esto es ir probando ….pero me parece alucinante con lo difícil q es esto q dejen a gente con bebés tan solos y agobiados la verdad
Si pruebas, ten a mano zumos que le gusten o algo con mucho hidrato que le guste mucho por si la dosis no es acertada.
No sólo a bebés, a los adultos tampoco nos tratan mejor, según en qué centro y/o región. A mi me mandaron a casa con las recetas de insulina, con una pauta en papel, sin agujas y pleno puente de 4 días. Tenías que ver mi cara con la pluma en la mano y sin saber cómo poner la insulina porque no tenía agujas dentro de la caja a las 2:00 de la mañana después de llevar 19 horas entre hospitales, urgencias y consultas.
A los 3 meses me di cuenta que la endocrina, que era maja tengo que decir, simplemente miraba mis datos (que anotaba en una hoja) y me decía baja la lenta o súbela, era prueba y error. No había ningún calculo, ciencia o algo detrás. Si una semana me levantaba por debajo de 140, me decía sigue con 8 uds, si la siguiente había un día o dos de 150 me decía sube 1 unidad. Al final, me atrevía a salirme del patrón de comidas y a probar por mi misma, eso si con control, es decir, teniendo a manos hidratos rápidos por si.
Uso Toujeo y Novorapid.