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Desesperada. No puedo con esto :(
Buenas noches,
Antes que nada pongo un poco en contexto todo, me presento: me llamo Laura y tengo 30 años, en febrero me diagnosticaron diabetes tipo LADA autoinmune (según me dijeron forma parte de la diabetes tipo 1). Siempre he sido una persona bastante delgada por constitución, atlética y que ha hecho mucho deporte a lo largo de la vida y desde hace casi dos años como mucho mejor que en toda mi vida (todo "realfood", nada de comida basura ni bollería, he reducido el consumo de carne y aumentado el consumo de fruta y verdura). Mido 1.75 y siempre he pesado entre los 55-57kg. Desde los 12 años tengo psoriasis y desde los 16-17 artritis psoriásica (además de las migrañas desde los 3 años y cefaleas en racimos desde hace dos años, pero estas últimas no son enfermedades autoinmunes, aunque son enfermedades muy dolorosas y muy desesperantes).
Desde que me dieron la noticia, no he tenido un profesional específico que me haya seguido de forma constante. Cada vez que volvía a consulta me encontraba una persona distinta (8 veces, 8 personas diferentes), una de las veces la endocrino me dijo que me derivaba al hospital valorando y recomendando el ingreso, cuál fue mi sorpresa que al abrir la puerta de la consulta en el hospital estaba esa misma endocrino, la cual me dijo que nos veíamos mejor en 3meses porque ella aún no sabía qué hacer conmigo. Su frase estrella cuando le dije que me venía al extranjero a trabajar (3meses) fue "bueno, en Francia también tienes muy buenos endocrinos que pueden realizarte un seguimiento". En Francia necesitas la tarjeta sanitaria, que tarda más de 3 meses en llegar (me debería llegar en dos semanas.. justo antes de irme, vaya), sin la tarjeta sanitaria no puedes acceder a la insulina, por ejemplo (ni siquiera pagando los 200€ que cuesta). De hecho, a mitad del contrato hice un viaje a España para traerme insulina.
Hasta la última consulta, la visita número 8 (14/06/18), no me pautaron insulina, hasta ese momento había estado con metformina (con bastantes hipoglucemias sobre todo por la noche) pero en ningún momento he estado controlada. Perfiles muy variables (hiper e hipo) y hemoglobina glicosilada cada vez mayor. En esa consulta me pautaron 6ud de levemir y "la insulina rápida ya vas probando tú".
Desde junio he ganado 8kilos, pueden decir que la insulina no engorda pero a medida que he ido cambiando la zona de inyección he ido viendo cómo se hinchaba (primero la tripa y ahora las piernas), de hecho tengo el cuerpo lleno de "bolas" desde el primer día que me pinché insulina, sigo haciendo ejercicio (salgo a correr y nado dos veces por semana) y no he vuelto a mi peso de siempre, con lo cual me siento en un cuerpo que no es mío para nada. Y desde hace un año me duele muchísimo la zona de la boca del estómago todo el rato.
Pero no sólo me desespera verme en un cuerpo que no es el mío, me agota tener que estar haciendo duelos cada año por cada nueva enfermedad que añado a "mi mochila", me desespera sentirme enferma y triste todo el rato. No sé si podéis ayudarme. :_(
***Ah, según he ido leyendo experiencias de personas con diabetes, prácticamente todo el mundo ha estado ingresado al inicio para conseguir un control de su diabetes y aprender a desenvolverse con ella, yo me siento muy perdida con esto y me deprime muchísimo.
Siento mucho la chapa que os he dado, gracias a quien haya leído hasta aquí.
Antes que nada pongo un poco en contexto todo, me presento: me llamo Laura y tengo 30 años, en febrero me diagnosticaron diabetes tipo LADA autoinmune (según me dijeron forma parte de la diabetes tipo 1). Siempre he sido una persona bastante delgada por constitución, atlética y que ha hecho mucho deporte a lo largo de la vida y desde hace casi dos años como mucho mejor que en toda mi vida (todo "realfood", nada de comida basura ni bollería, he reducido el consumo de carne y aumentado el consumo de fruta y verdura). Mido 1.75 y siempre he pesado entre los 55-57kg. Desde los 12 años tengo psoriasis y desde los 16-17 artritis psoriásica (además de las migrañas desde los 3 años y cefaleas en racimos desde hace dos años, pero estas últimas no son enfermedades autoinmunes, aunque son enfermedades muy dolorosas y muy desesperantes).
Desde que me dieron la noticia, no he tenido un profesional específico que me haya seguido de forma constante. Cada vez que volvía a consulta me encontraba una persona distinta (8 veces, 8 personas diferentes), una de las veces la endocrino me dijo que me derivaba al hospital valorando y recomendando el ingreso, cuál fue mi sorpresa que al abrir la puerta de la consulta en el hospital estaba esa misma endocrino, la cual me dijo que nos veíamos mejor en 3meses porque ella aún no sabía qué hacer conmigo. Su frase estrella cuando le dije que me venía al extranjero a trabajar (3meses) fue "bueno, en Francia también tienes muy buenos endocrinos que pueden realizarte un seguimiento". En Francia necesitas la tarjeta sanitaria, que tarda más de 3 meses en llegar (me debería llegar en dos semanas.. justo antes de irme, vaya), sin la tarjeta sanitaria no puedes acceder a la insulina, por ejemplo (ni siquiera pagando los 200€ que cuesta). De hecho, a mitad del contrato hice un viaje a España para traerme insulina.
Hasta la última consulta, la visita número 8 (14/06/18), no me pautaron insulina, hasta ese momento había estado con metformina (con bastantes hipoglucemias sobre todo por la noche) pero en ningún momento he estado controlada. Perfiles muy variables (hiper e hipo) y hemoglobina glicosilada cada vez mayor. En esa consulta me pautaron 6ud de levemir y "la insulina rápida ya vas probando tú".
Desde junio he ganado 8kilos, pueden decir que la insulina no engorda pero a medida que he ido cambiando la zona de inyección he ido viendo cómo se hinchaba (primero la tripa y ahora las piernas), de hecho tengo el cuerpo lleno de "bolas" desde el primer día que me pinché insulina, sigo haciendo ejercicio (salgo a correr y nado dos veces por semana) y no he vuelto a mi peso de siempre, con lo cual me siento en un cuerpo que no es mío para nada. Y desde hace un año me duele muchísimo la zona de la boca del estómago todo el rato.
Pero no sólo me desespera verme en un cuerpo que no es el mío, me agota tener que estar haciendo duelos cada año por cada nueva enfermedad que añado a "mi mochila", me desespera sentirme enferma y triste todo el rato. No sé si podéis ayudarme. :_(
***Ah, según he ido leyendo experiencias de personas con diabetes, prácticamente todo el mundo ha estado ingresado al inicio para conseguir un control de su diabetes y aprender a desenvolverse con ella, yo me siento muy perdida con esto y me deprime muchísimo.
Siento mucho la chapa que os he dado, gracias a quien haya leído hasta aquí.
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Comentarios
Lo que cuentas no es de recibo: "la insulina rápida ya vas probando tú" me deja sin palabras.
¿De qué Comunidad eres? ¿No puedes cambiar de médico/hospital y contar tu caso?
En cualquier caso, es raro ganar tanto peso por la insulina en ta poco tiempo. Muy al contrario, al principio se suele perder. Y lo de que se hinchen la tripa y las piernas es la primera vez que lo oigo.
Realmente no te puedo ayudar. Creo que deberías intentar acudir a un endocrino cuanto antes, aunque sea colándote por urgencias.
Levemir (30ud. mañana y 24ud. noche) y Novorapid (en desayuno, comida, merienda y cena 40ud aprox - 24HC/día).
Medidor continuo DEXCOM G4 desde julio 2014
Hemo: 6.2 (Sept. 2013), 7.0 (Dic. 2013), 6.9 (Marzo 2014), 6,6 (Junio 2014), 6,7 (Sept. 2014), 7,0 (Dic. 2014), 7,7 (Mar 2015), 6,9 (Jul. 2015), 7,0 (Sept 2015), 7,4 (Dic 2015), 6,8 (Mar 2016), 6,6 (Julio 2016), 6,8 (Octubre2016)... 7,0 (Mar 2018)
Lo de engordar no tiene que ver con la insulina sino con comer, si comes bien no tienes porqué engordar (yo era delgada y sigo siendo delgada). También puede ser que tu metabolismo haya cambiado (se supone que alrededor de los 30 comienza a ser más fácil que antes coger peso). Lo de las bolas que comentas si que es raro y nunca lo había oído....
Igual aparte de endocrino necesitas apoyo psicológico profesional para ayudarte a aceptar la nueva realidad e ir poco a poco animandote. Es duro pero se puede seguir disfrutando de la vida (a veces incluso más que antes), ánimo!
Tresiba:12-14
Fiasp a demanda
Dexcom G6
Última HbA1c: 6% (junio)
Al final creo que esto es una batalla bastante personal y hay que acabar domando como podamos a la enfermedad. Mucho ánimo y nos leemos!
animo y para adelante
Quitar el dolor es lo primero , y que encuentren la causa del dolor de estómago , tal vez sea ansiedad o alguna medicación , o una úlcera que se puede curar con antibiótico , pero que te lo miren.
Las bolas que comentas pueden ser lipodistrofias por acción de la insulina. No te la pongas en las piernas, ponla en la nalga, que va mucho mejor y no se forman bolas, y, la rápida, en la tripa. Para las que ya tienes, hay una pomada que las disuelve, creo que se llama Tiomucase,
Creo que te vendría bien unos días de hospital ,donde te lo traten todo . Mientras tanto , hazte controles para ir entendiendo la insulina. Si ves que esas bolas son una reacción alérgica a la insulina , la pueden cambiar por otra , que las hay mejores.
No te agobies con todo a la vez , ve solucionando cosas de una en una. Poco a poco te irás encontrando mejor , pero es muy importante atajar la depresión cuanto antes.
Bienvenida al foro!
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Sobre los bultos pues ni idea. No dejes pasar el tiempo y consulta a tu médico de cabecera.
No a todos nos ingresan. Nunca he estado ingresada por esta enfermedad. Ni a todos nos educan en diabetes. Cada comunidad funciona de distinta manera. Intenta que te deriven a un endocrino. No entiendo q hayas pasado por ocho. Yo llevo con el mismo desde q empecé. Tampoco tengo mucho para elegir. Al principio no entendía nada y con el paso del tiempo incluso años me di cuenta q no hacía las cosas bien. Con esto te quiero decir q no a todos nos enseñan, pero puedes aprender tu, eso seguro
La educación es fundamental pero aún lo es más tu estado de ánimo.
Yo también llevo mochila y todas las que tengo autoinmunes, sin cura y muy pesadas.
Pide cambio de centro y si te lo puedes permitir ve por privado, al menos, este seguro que es el mismo todo en tiempo.
Es este foro hay mucha información. Yo aprendí aquí mucho de lo que se.
Uso Toujeo y Novorapid.
Humalog Kwik Pen D-T-N
Tresiba N
6.3
No te desesperes...yo tb soy del tipo LADA...no se si te servirá de mucho lo que te voy a decir....soy diabética desde los 27 y después del ingreso, cuando me dieron el alta, me dijeron que me derivaban al ambulatorio que me pertenecía y les dije que no, que prefería seguir viniendo al hospital y que me tratara el mismo que me había estado tratando, y así llevo 23 años con el mismo endocrino...no se de que comunidad eres, pero creo que tienes derecho a elegir especialista y centro u hospital .
Lo segundo que te quería comentar es lo de la tarjeta sanitaria.....para eso debes ir al INSS y solicitarla con tu DNI, en una semana la tienes en casa y para dos años.Saludos .
Argentina