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Un humilde consejo
Buenas noches
Os quiero contar unas experiencias que vivo a tal punto de preocuparme.
Trabajo en una unidad de pediatría de un hospital y constantemente veo casi semanal debuts diabéticos de niños de diferentes edades, desde muy pequeñitos hasta adolescentes. Y pensaréis que esta es mi preocupación, pero mi preocupación no son estos ingresos sino las descompensaciones diabéticas que entran en la planta en edades de entre 10 y 14 años que son los más descompensados.
Os cuento un relato muy breve entre medio.
Diabética desde los diez años y 20 años ya de evolución. Mis primeros diez años no me cuide nada, no recuerdo sino una simple hemoglobina glicosilada bien, el resto un desastre, un auténtico horror, que a día de hoy me pregunto cómo sigo viva. Comía todo lo que podía y más no me quería pinchar la insulina. Engañaba a mis padres a mis médicos ( tremenda ilusa) y tras un largo etc. para no aburriros entras en un círculo vicioso del que no puedes salir y de todo lo que te dicen la respuesta es a mi no me va a pasar. PUES SEPAN QUE SI QUE SI PASAN Y QUE SI NO TE CUIDAS LAS COMPLICACIONES LLEGAN con 20 años uy tengo una nube en un ojo vamos a urgencias y wala lloré todo lo que no había llorado en mi vida( he de decir que me había echo un fondo de ojo en junio y supuestamente no tenía nada estaba perfecta solo algo de miopía y fui a una clínica privada que me derivó la seguridad social para acortar listas de esperas )
En noviembre :Retinopatia diabética proliferativa hemorragia vítrea y a operar. Mientras esperaba mi operación sangró también mi ojo derecho por lo que el izquierdo me lo operaron en días cuando salgo de la operación y me quitan el vendaje dije uy q bien veo perfecto y tuve muchas esperanzas mi control a partir de ahí fue fabuloso baje la hemoglobina de 15 a 5'4 imaginaros . Pero con el otro ojo no tuve tanta suerte, esperé por mi operación seis meses, cada vez veía menos y la sangre me cogía más el ojo pero mis médicos decían que podía esperar y me presenté cada semana en la consulta diciendo que no podía esperar que no veía nada y una residente que me vio un día me dijo que había que operar urgente os imagináis el resultado no? la hemorragia había levantado toda la retina y wala tras mi operación no veo nada por mi ojo derecho, creo que pase días llorando no deseo que nadie sienta lo que se siente cuando tienes 21 años y te dicen que lo sienten mucho que se esperó mucho por la operación, pero que la seguridad social es así ( siento la rabia que desprendo, que sé que ha sido mi culpa , pero si me hubieran operado antes se hubiera salvado) lo que más me duele de esto no es que haya perdido la visión de un ojo, sino que no recuerdo cómo es ver por dos ojos, lo he olvidado totalmente. (Aunque realizo una vida totalmente normal viendo por uno solo). Y tras unos meses si eso era poco tachan pérdida de proteínas por la orina. Otro especialista más que visitar y otro problema grave más por el que preocuparme. Digo que tengo 30 años y que estoy muy estable de mi ojo y que mantengo una proporción muy pequeña de perdida de proteinas. Gracias al buen control que llevo y tengo todo parado y estabilizado.
Con toda esta paliza que os he dado quiero que veáis que las complicaciones son algo que van a ocurrir sino nos cuidamos. Que un día es un día no sé puede convertir en una rutina. Que podemos llegar a perdernos llevar una vida normal, por nuestra inconsciencia, nuestra ignorancia, a mi no me va a pasar. Si que pasa si y cuando queramos darnos cuenta es algo tarde
Mi consejo es a las mamis y papis: la diabetes es una mochila muy pesada de por sí. Imaginaros una mochila de ese calibre para un niño. No penséis porque es responsable dejarles toda la mochila porque yo era responsable con todo a más no poder menos conmigo . Apoyarlos , animarlos a cuidarse. Darles herramientas para que el buen control sea lo que prima en sus vidas. La mochila compartida es mas liviana. He visto mamis en la unidad enfadadas con el mundo, incluso con los médicos y es entendible , pero su enfado es un obstáculo para que su niño sea un diabético sin complicaciones. Los sanitarios no son el problema.
Al resto de los que no se cuidan un día es un día si, pero diez años como en mi caso es una atrocidad, es muy fácil llevar un buen control, es cuestión de rutina. Hay un mundo maravilloso que vivir y millones de cosas que hacer
Perdonadme la paliza , pero ver estos niños que ingresan y no ven el peligro me da montón de pena y lo que les espera por no cuidarse no es alentador.
Un saludo
Os quiero contar unas experiencias que vivo a tal punto de preocuparme.
Trabajo en una unidad de pediatría de un hospital y constantemente veo casi semanal debuts diabéticos de niños de diferentes edades, desde muy pequeñitos hasta adolescentes. Y pensaréis que esta es mi preocupación, pero mi preocupación no son estos ingresos sino las descompensaciones diabéticas que entran en la planta en edades de entre 10 y 14 años que son los más descompensados.
Os cuento un relato muy breve entre medio.
Diabética desde los diez años y 20 años ya de evolución. Mis primeros diez años no me cuide nada, no recuerdo sino una simple hemoglobina glicosilada bien, el resto un desastre, un auténtico horror, que a día de hoy me pregunto cómo sigo viva. Comía todo lo que podía y más no me quería pinchar la insulina. Engañaba a mis padres a mis médicos ( tremenda ilusa) y tras un largo etc. para no aburriros entras en un círculo vicioso del que no puedes salir y de todo lo que te dicen la respuesta es a mi no me va a pasar. PUES SEPAN QUE SI QUE SI PASAN Y QUE SI NO TE CUIDAS LAS COMPLICACIONES LLEGAN con 20 años uy tengo una nube en un ojo vamos a urgencias y wala lloré todo lo que no había llorado en mi vida( he de decir que me había echo un fondo de ojo en junio y supuestamente no tenía nada estaba perfecta solo algo de miopía y fui a una clínica privada que me derivó la seguridad social para acortar listas de esperas )
En noviembre :Retinopatia diabética proliferativa hemorragia vítrea y a operar. Mientras esperaba mi operación sangró también mi ojo derecho por lo que el izquierdo me lo operaron en días cuando salgo de la operación y me quitan el vendaje dije uy q bien veo perfecto y tuve muchas esperanzas mi control a partir de ahí fue fabuloso baje la hemoglobina de 15 a 5'4 imaginaros . Pero con el otro ojo no tuve tanta suerte, esperé por mi operación seis meses, cada vez veía menos y la sangre me cogía más el ojo pero mis médicos decían que podía esperar y me presenté cada semana en la consulta diciendo que no podía esperar que no veía nada y una residente que me vio un día me dijo que había que operar urgente os imagináis el resultado no? la hemorragia había levantado toda la retina y wala tras mi operación no veo nada por mi ojo derecho, creo que pase días llorando no deseo que nadie sienta lo que se siente cuando tienes 21 años y te dicen que lo sienten mucho que se esperó mucho por la operación, pero que la seguridad social es así ( siento la rabia que desprendo, que sé que ha sido mi culpa , pero si me hubieran operado antes se hubiera salvado) lo que más me duele de esto no es que haya perdido la visión de un ojo, sino que no recuerdo cómo es ver por dos ojos, lo he olvidado totalmente. (Aunque realizo una vida totalmente normal viendo por uno solo). Y tras unos meses si eso era poco tachan pérdida de proteínas por la orina. Otro especialista más que visitar y otro problema grave más por el que preocuparme. Digo que tengo 30 años y que estoy muy estable de mi ojo y que mantengo una proporción muy pequeña de perdida de proteinas. Gracias al buen control que llevo y tengo todo parado y estabilizado.
Con toda esta paliza que os he dado quiero que veáis que las complicaciones son algo que van a ocurrir sino nos cuidamos. Que un día es un día no sé puede convertir en una rutina. Que podemos llegar a perdernos llevar una vida normal, por nuestra inconsciencia, nuestra ignorancia, a mi no me va a pasar. Si que pasa si y cuando queramos darnos cuenta es algo tarde
Mi consejo es a las mamis y papis: la diabetes es una mochila muy pesada de por sí. Imaginaros una mochila de ese calibre para un niño. No penséis porque es responsable dejarles toda la mochila porque yo era responsable con todo a más no poder menos conmigo . Apoyarlos , animarlos a cuidarse. Darles herramientas para que el buen control sea lo que prima en sus vidas. La mochila compartida es mas liviana. He visto mamis en la unidad enfadadas con el mundo, incluso con los médicos y es entendible , pero su enfado es un obstáculo para que su niño sea un diabético sin complicaciones. Los sanitarios no son el problema.
Al resto de los que no se cuidan un día es un día si, pero diez años como en mi caso es una atrocidad, es muy fácil llevar un buen control, es cuestión de rutina. Hay un mundo maravilloso que vivir y millones de cosas que hacer
Perdonadme la paliza , pero ver estos niños que ingresan y no ven el peligro me da montón de pena y lo que les espera por no cuidarse no es alentador.
Un saludo
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Comentarios
MiniMed 640g + SmartGuard.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Argentina
Por curiosidad, cuando dices mal control durante 10 años, a que valores de hemos te refieres más o menos??
Un saludo!
Tresiba:12-14
Fiasp a demanda
Dexcom G6
Última HbA1c: 6% (junio)
Gracias " @Dani76" con ruitna me refiero a coger el hábito de hacer deporte, de pesar o contar hidratos de carbono, de no comer entre horas, de pincharse la insulina. No todos los días podemos levantarnos y hacer lo mismo que el día anterior ni la glucosa está igual, etc. Mucho ánimo que seguro que enseñará a su niño a hacerlo genial y aunque no es fácil como dice el compromiso ayudará a que cada día prime el buen control
Admiro a las mamis como vosotras por vuestra lucha diaria que sé que no es fácil.
Gracias " @Maritxu22" sii más vale tarde que nunca. Hablamos de hemoglobinas de entre 12 y 15. Lo leo y me avergüenzo, pero bueno lo echo echo está
Un saludo a todas.
Me alegro de leer que has conseguido mejorar y estabilizar la situación.
Yo llevo para veinticuatro años con esto y, de un tiempo a esta parte, me dan bastante susto los problemas sobrevenidos por un mal control. Por eso, cuando vi que mi última hemoglobina pasaba de ocho - por un mes y medio de descontrol que tuve y no pude dar con la solución -, me dije que había que bajarla, y en esas estoy.
Mucha suerte Jess, y a seguir luchando. : )
- Tratamiento:
Tresiba (14 unidades)
Humalog (según actividad, glucosa, comida...)
- Mediciones: Accu-chek aviva y Freestyle libre
Si 300, 400, 500, 600 y el famoso HI.
Ahora veo más de un 200 en la semana en el libro de controles y ya estoy preocupada
Un saludo
Diagnosticado noviembre 2019.