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Diabulimia: el trastorno oculto que es mucho peor que la anorexia y la bulimia
Megan Davison había intentado suicidarse por primera vez hace un año. Fue entonces cuando sus padres descubrieron que la joven de 26 años padecía un trastorno alimenticio: la veían "algo más delgada" pero lo achacaban a los efectos secundarios de la diabetes con la que convivía desde niña.
El pasado mes de agosto, Megan lograba su triste propósito de quitarse la vida. Dejó seis folios escritos relatando su desesperación: "Nadie sabe ayudarme. Me dejan la insulina para que me la administre yo, y eso es como darle vodka a un alcohólico".
La historia de Megan es una de las que recoge el especial producido por la cadena BBC sobre la diabulimia. "Más peligroso que la anorexia y la bulimia para quienes lo sufren", asegura la cadena británica. Específicamente, se da las personas que padecen diabetes mellitus de tipo 1, un mal congénito que se suele manifestar a temprana edad. Al contrario que la diabetes de tipo 2, que se desencadena a partir de predisposiciones genéticas y en función de los hábitos de vida, la diabetes de tipo 1 implica inyecciones diarias e incondicionales de insulina para sobrevivir.
La insulina es la hormona que permite descomponer la glucosa a nivel molecular para que el organismo la metabolice y la queme como energía o bien la almacene. Una persona con diabetes de tipo 1 no produce insulina, por lo que los azúcares se acumulan en su torrente sanguíneo provocando hiperglucemia. Sus consecuencias son graves, del fallo renal a la pérdida de visión pasando por el daño en los tejidos que puede desembocar en amputaciones médicas.
Pero al mismo tiempo, la ausencia de insulina favorece la eliminación de kilocalorías a través de la orina y esa es la terrible tentación para una persona diabética que padece además un trastorno alimentario derivado de una percepción distorsionada de su imagen corporal: abandonar un tratamiento que es materia de vida o muerte a cambio de lograr un adelgazamiento fulminante.
"Comía por rabia, después me asustaba"
"Desde los diez años llevé el control de mis comidas como me enseñaron. Pero con el tiempo me di cuenta que con la ansiedad me subía el azúcar aunque no comiese. Llevada por la rabia empecé a comer a escondidas, porque todo el mundo estaba pendiente de lo que me llevaba a la boca. Luego venía la culpa y el malestar, me asustaba y me obligaba a vomitar". Quien habla es una joven identificada como Vanessa, que incorporó su testimonio en la página de la Fundación para la Diabetes.
No es el único: la Fundación anima a las jóvenes a expresarse para compartir experiencias. María ya arrastraba un historial de anorexia y bulimia cuando le diagnosticaron la diabetes. "Un médico me dio la clave: podía comerme una tarta entera si tomaba más insulina, pero entonces me pondría gordísima. Mi conclusión fue: la insulina engorda". La joven dejó de tomarla. Las consecuencias: pérdida de la menstruación, osteoporosis, fallo renal, problemas de retina... "Por supuesto, nada de estar guapa porque tengo poquísimo pelo, la piel seca y arrugada".
La psicóloga Elsa Espinosa, de la Asociación para la Diabetes de Tenerife, ha elaborado el artículo sobre la diabulimia en la página de la Federación. "Puede pasar desapercibida con más facilidad que otros trastornos" - confirma a EL ESPAÑOL. "Los pacientes no muestran necesariamente conductas sospechosas como la restricción de la ingesta, hacer excesivo ejercicio físico, provocarse el vómito, etc... La pérdida de peso la pueden lograr, simplemente a través de la omisión de la insulina". La familia y los doctores pueden achacar la irregularidad de las tomas al "pasotismo" o a una fase rebelde del paciente.
La diabulimia multiplica hasta por tres los problemas de salud de por sí asociados a la diabetes mellitus de tipo 1 (DM 1), a los que se suman los problemas de desarrollo que la bulimia y anorexia entrañan en las adolescentes. Su prevalencia puede ser de un 30% entre las diabéticas entre los 18 y 30 años. "El riesgo de mortalidad se triplica y se reduce significativamente la esperanza de vida, siendo la edad media de muerte los 45 años" - escribe Espinosa.
Un tratamiento específico
"Había perdido toda esperanza, no creía que hubiese un lugar en la que pudieran tratarla" - cuenta Lesley, la madre de Megan, a la BBC. La joven había sido ingresada en una clínica especializada en trastornos alimenticios, pero el personal no estaba familiarizado con la diabetes y dejaban las inyecciones de insulina a criterio de la paciente. "No tenían la formación adecuada, estaban actuando con protocolos de aquí y allá. Nosotros tampoco teníamos suficiente información, y por eso queremos que el caso se conozca".
La primera unidad que trata específicamente el vínculo entre diabetes y trastorno alimentario comenzó a funcionar el año pasado en el King's College Hospital de Londres. Sus pacientes son las protagonistas del documental, y el enfoque del tratamiento es multidisplicinar. En España, Espinosa abogaba ya en 2013 por reunir en un equipo a un "endocrinólogo, un educador en diabetes, un psiquiatra y un psicólogo conocedores de los TCA y la DM", con apoyo de "un trabajador social". En la práctica, dichos equipos son "realmente escasos".
"No suele haber un cribado sistemático" - explica Espinosa. "Lo que suele ocurrir es que ante la sospecha clínica en consulta médica se derivan a Salud Mental o directamente a la Unidad de TCA, donde puede haber o no protocolos específicos de actuación para estos casos". La Guía de Práctica Clínica sobre Diabetes Mellitus Tipo 1 contiene recomendaciones sobre prevención e identificación de los TCA en las pacientes pero, aclara, "no son de obligado cumplimiento" y no garantizan la atención "apropiada y equitativa".
Las pautas para un tratamiento adecuado ya las había delineado la terapeuta en su artículo. "Es fundamental no culpar a la paciente" - escribe Espinosa. "Para las personas con DM es crucial contar con profesionales con quien poder hablar abiertamente de frustraciones con su peso, miedos sobre la insulina, la ingesta de ciertos alimentos… Si no se da esta alianza terapéutica difícilmente se podrá avanzar, así que merece la pena buscar al profesional con la sensibilidad y empatía adecuadas".
El pasado mes de agosto, Megan lograba su triste propósito de quitarse la vida. Dejó seis folios escritos relatando su desesperación: "Nadie sabe ayudarme. Me dejan la insulina para que me la administre yo, y eso es como darle vodka a un alcohólico".
La historia de Megan es una de las que recoge el especial producido por la cadena BBC sobre la diabulimia. "Más peligroso que la anorexia y la bulimia para quienes lo sufren", asegura la cadena británica. Específicamente, se da las personas que padecen diabetes mellitus de tipo 1, un mal congénito que se suele manifestar a temprana edad. Al contrario que la diabetes de tipo 2, que se desencadena a partir de predisposiciones genéticas y en función de los hábitos de vida, la diabetes de tipo 1 implica inyecciones diarias e incondicionales de insulina para sobrevivir.
La insulina es la hormona que permite descomponer la glucosa a nivel molecular para que el organismo la metabolice y la queme como energía o bien la almacene. Una persona con diabetes de tipo 1 no produce insulina, por lo que los azúcares se acumulan en su torrente sanguíneo provocando hiperglucemia. Sus consecuencias son graves, del fallo renal a la pérdida de visión pasando por el daño en los tejidos que puede desembocar en amputaciones médicas.
Pero al mismo tiempo, la ausencia de insulina favorece la eliminación de kilocalorías a través de la orina y esa es la terrible tentación para una persona diabética que padece además un trastorno alimentario derivado de una percepción distorsionada de su imagen corporal: abandonar un tratamiento que es materia de vida o muerte a cambio de lograr un adelgazamiento fulminante.
"Comía por rabia, después me asustaba"
"Desde los diez años llevé el control de mis comidas como me enseñaron. Pero con el tiempo me di cuenta que con la ansiedad me subía el azúcar aunque no comiese. Llevada por la rabia empecé a comer a escondidas, porque todo el mundo estaba pendiente de lo que me llevaba a la boca. Luego venía la culpa y el malestar, me asustaba y me obligaba a vomitar". Quien habla es una joven identificada como Vanessa, que incorporó su testimonio en la página de la Fundación para la Diabetes.
No es el único: la Fundación anima a las jóvenes a expresarse para compartir experiencias. María ya arrastraba un historial de anorexia y bulimia cuando le diagnosticaron la diabetes. "Un médico me dio la clave: podía comerme una tarta entera si tomaba más insulina, pero entonces me pondría gordísima. Mi conclusión fue: la insulina engorda". La joven dejó de tomarla. Las consecuencias: pérdida de la menstruación, osteoporosis, fallo renal, problemas de retina... "Por supuesto, nada de estar guapa porque tengo poquísimo pelo, la piel seca y arrugada".
La psicóloga Elsa Espinosa, de la Asociación para la Diabetes de Tenerife, ha elaborado el artículo sobre la diabulimia en la página de la Federación. "Puede pasar desapercibida con más facilidad que otros trastornos" - confirma a EL ESPAÑOL. "Los pacientes no muestran necesariamente conductas sospechosas como la restricción de la ingesta, hacer excesivo ejercicio físico, provocarse el vómito, etc... La pérdida de peso la pueden lograr, simplemente a través de la omisión de la insulina". La familia y los doctores pueden achacar la irregularidad de las tomas al "pasotismo" o a una fase rebelde del paciente.
La diabulimia multiplica hasta por tres los problemas de salud de por sí asociados a la diabetes mellitus de tipo 1 (DM 1), a los que se suman los problemas de desarrollo que la bulimia y anorexia entrañan en las adolescentes. Su prevalencia puede ser de un 30% entre las diabéticas entre los 18 y 30 años. "El riesgo de mortalidad se triplica y se reduce significativamente la esperanza de vida, siendo la edad media de muerte los 45 años" - escribe Espinosa.
Un tratamiento específico
"Había perdido toda esperanza, no creía que hubiese un lugar en la que pudieran tratarla" - cuenta Lesley, la madre de Megan, a la BBC. La joven había sido ingresada en una clínica especializada en trastornos alimenticios, pero el personal no estaba familiarizado con la diabetes y dejaban las inyecciones de insulina a criterio de la paciente. "No tenían la formación adecuada, estaban actuando con protocolos de aquí y allá. Nosotros tampoco teníamos suficiente información, y por eso queremos que el caso se conozca".
La primera unidad que trata específicamente el vínculo entre diabetes y trastorno alimentario comenzó a funcionar el año pasado en el King's College Hospital de Londres. Sus pacientes son las protagonistas del documental, y el enfoque del tratamiento es multidisplicinar. En España, Espinosa abogaba ya en 2013 por reunir en un equipo a un "endocrinólogo, un educador en diabetes, un psiquiatra y un psicólogo conocedores de los TCA y la DM", con apoyo de "un trabajador social". En la práctica, dichos equipos son "realmente escasos".
"No suele haber un cribado sistemático" - explica Espinosa. "Lo que suele ocurrir es que ante la sospecha clínica en consulta médica se derivan a Salud Mental o directamente a la Unidad de TCA, donde puede haber o no protocolos específicos de actuación para estos casos". La Guía de Práctica Clínica sobre Diabetes Mellitus Tipo 1 contiene recomendaciones sobre prevención e identificación de los TCA en las pacientes pero, aclara, "no son de obligado cumplimiento" y no garantizan la atención "apropiada y equitativa".
Las pautas para un tratamiento adecuado ya las había delineado la terapeuta en su artículo. "Es fundamental no culpar a la paciente" - escribe Espinosa. "Para las personas con DM es crucial contar con profesionales con quien poder hablar abiertamente de frustraciones con su peso, miedos sobre la insulina, la ingesta de ciertos alimentos… Si no se da esta alianza terapéutica difícilmente se podrá avanzar, así que merece la pena buscar al profesional con la sensibilidad y empatía adecuadas".
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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