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Medidores continuos a través de la sanidad pública ¿Que podemos hacer nosotros?
Buenas, quiero compartir con vosotros esta preocupación que tengo sobre los medidores continuos a través de la sanidad pública aquí en Cataluña, aunque obviamente es extensible al resto de España.
Hace unos meses fui al endocrino, y pregunté sobre el Freestyle libre y demás sistemas de medición continua. Me dijo textualmente que si queríamos que entrara a través del gasto público teníamos que "pelearlo" nosotros, que los médicos no pueden hacer nada. Después de la visita adquirí mi kit de inicio del Freestyle libre. Al ver que efectivamente, es una buena herramienta (y ya ni me imagino los que usáis el dexcom con las alertas automaticas) me puse en contacto con la asociación de diabéticos de catalunya, más que nada porque siendo parado como soy, desembolsar cada mes 125 euros es algo que apenas puedo mantener, y quería saber si había algún tipo de ayuda o subvención para intentar salvar un poco los gastos. Me contestaron que hay una petición entrada para la generalitat (que yo firmé ya en su dia) y que poco más se puede hacer.
Ayer mismo, tras llevar usándolo 3 meses sin ningún tipo de problema, mi Endo me confirma que he bajado de forma notable la media de hemoglobina glicosilada, a lo que yo le dije obviamente gracias a toda la información que obtengo del parche. Igual que la otra vez me dice que, o somos nosotros los que peleamos por esto o nada.
Entonces, después de todo este rollo mi pregunta es: ¿Qué podemos hacer nosotros? Porque no sé bien bien cuales son nuestras opciones, pero desde luego a mí me duele mucho tener que gastarme el dinero para estar relativamente bien cuando debería ser algo subvencionado. ¿Alguien conoce algo más al respecto? ¿Hace falta que nos manifestemos para reclamar que nos incluyan los medidores continuos? No se la respuesta.
Hace unos meses fui al endocrino, y pregunté sobre el Freestyle libre y demás sistemas de medición continua. Me dijo textualmente que si queríamos que entrara a través del gasto público teníamos que "pelearlo" nosotros, que los médicos no pueden hacer nada. Después de la visita adquirí mi kit de inicio del Freestyle libre. Al ver que efectivamente, es una buena herramienta (y ya ni me imagino los que usáis el dexcom con las alertas automaticas) me puse en contacto con la asociación de diabéticos de catalunya, más que nada porque siendo parado como soy, desembolsar cada mes 125 euros es algo que apenas puedo mantener, y quería saber si había algún tipo de ayuda o subvención para intentar salvar un poco los gastos. Me contestaron que hay una petición entrada para la generalitat (que yo firmé ya en su dia) y que poco más se puede hacer.
Ayer mismo, tras llevar usándolo 3 meses sin ningún tipo de problema, mi Endo me confirma que he bajado de forma notable la media de hemoglobina glicosilada, a lo que yo le dije obviamente gracias a toda la información que obtengo del parche. Igual que la otra vez me dice que, o somos nosotros los que peleamos por esto o nada.
Entonces, después de todo este rollo mi pregunta es: ¿Qué podemos hacer nosotros? Porque no sé bien bien cuales son nuestras opciones, pero desde luego a mí me duele mucho tener que gastarme el dinero para estar relativamente bien cuando debería ser algo subvencionado. ¿Alguien conoce algo más al respecto? ¿Hace falta que nos manifestemos para reclamar que nos incluyan los medidores continuos? No se la respuesta.
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Comentarios
Y la propia empresa es quien tiene que pelearlo., no sé por qué el Dexcom no tiene intereses en España, en Alemania sí está subvencionado.
Fiasp: 4- 4- 3 Toujeo: 20
Lo mismo se puede abrir una petición de firmas por change.org y ver las que se recaudan.
Lo de que tengan que pelearlo las empresas es relativo: las empresas pelearán lo que les interese, y ello se trata de intereses económicos.
En un sistema capitalista, competitivo y en el que cada vez hay más enfermedades que nos desbordan, porque la hiperestimulación y el estrés a que estamos sometidos a diario nos abocan a llegar a nuestros límites corporales (porque la mente no tiene ninguno, pero somos cuerpo, y el cuerpo los tiene), poco podemos hacer las personas de a pie para pedir a papá Estado que nos ayude. Pero bueno, lo poco que podamos o esté en nuestras manos, adelante si consideramos que es lo justo (mira, me viene a la cabeza una pintada que vi el otro día en una pared... la cuelgo) o lo que hemos de hacer.
Si algo te interesa, muévete hacia ello, dentro de los caminos que puedas, no esperes a que los demás lo hagan por ti. Eso es lo que pienso.
Otra cosa es que lo que las personas de a pie podemos pelear en estos asuntos está en caminos muy restringidos y con poco impacto rápido en general. Pero si todos hiciéramos el poquito que podemos, poco a poco tendría impacto; quejarnos y quedarnos de brazos cruzados no sirve.
Hay personas que pueden escribir (todos los que estamos en este foro podemos) ¿Por qué cada persona que tiene una de estas ideas de mejora no la escribe y la manda donde puedan leerla personas con alguna responsabilidad? (quejarse al médico, que ha de acoplarse al mismo sistema burocrático tampoco sirve). Por ejemplo: hablar con la coordinación del centro de salud (el otro día lo hice y veo que han hecho una reunión que implicó algún pequeño cambio; o sea, que mis dudas-sugerencias por lo menos las discutieron); otro ejemplo: un escrito dirigido a la coordinación del centro de salud (que es quien se ocupa del distribuir el material, por lo que me contó la coordinadora de mi centro) y una copia para la Consellería de Sanidad, que es la que decide en qué gasta sus presupuestos (los centros de salud no lo deciden, les viene desde arriba). Se puede hacer a nivel individual o, los que estén en asociaciones, plantearlo en una reunión de la asociación y que ésta haga el escrito, puesto que los empujes de las asociaciones parecen tener más fuerza. ¿Se limpian el culo con nuestros escritos? Es posible, pero si muchas personas insisten, quizás empiecen a escuchar.
También hay personas "normales y corrientes" que están haciendo trabajos de investigación-búsqueda-difusión sobre la enfermedad; es otra opción.
¿Otras opciones? Quizás alguna asociación con buenos contactos con alguna empresa de los medidores y a partir de ahí se mueva la cosa a nivel político-administrativo.
¿Otras? Mover a la gente con un buen trabajo de coordinación para hacer una larga campaña que pueda incluir escritos, manifestaciones, etc.
Lo de las firmas por internet... pues a veces he firmado cosas, pero no tengo claro la realidad del alcance, porque hay muchas cosas que se nos escapan de las manos...
Hay para todos los gustos. Cada cual que se mueva donde le den sus características personales, capacidades, contactos, intereses, emociones, etc.
Es todo muy lento y nos impacienta cuando algo lo necesitamos; y aunque pidamos no hay para todos (porque aunque nos creamos los únicos doloridos, hay gente que lo pasa muy mal con otras enfermedades menos atendidas todavía, y eso sólo por hablar de un tema y espacio-tiempo restringido: enfermedades en nuestra cultura) y que no nos queda otra que manejarnos lo mejor que podamos con lo que tenemos, y seguir aprendiendo de nuestro cuerpo y con él y en el entorno, y aprovechar las oportunidades que tengamos o pedir ayuda cuando la precisemos.
Abrazos