La hazaña de hoy...

Tammy Santin

Quería contaros lo q me ha pasado hoy y haceros una pregunta... En general y rápidamente OS diré q desde el mes pasado q mi hijo debutó esta peor q antes comiendo chocolate en casa... La novorapid me lo baja mucho o sino nada, la lantus me lo baja también... Su sensibilidad a la insulina es de 270 cada unidad
Hablando con su endo hoy me dijo q dividiera 1800 entre las dosis q le ponía y me saldría. Vale hasta aquí bien... Desde la maxima ignorancia No creó q ser diabético sea sinonimo de estar demacrado, ojeroso, la piel blanca, excesivamente nervioso todo el día... Dejar de ser el niño q era antes vamos.
Bien, como sabeis su pediatra no me dejaba corregir sin ser antes de las comidas... Pues resulta q hoy le eche crema hidratante al nene después del baño y al ir a pincharlo se me resvalo el pellizco y se salio sino toda 3 cuartos de la dosis para fuera, le mande un correo y le di la cena como un flan esperando lo peor.. Me contesta q lo vigile con glucemias cada media hora mas el freestyle libre y q si se dispara ponga 0.5 y corrija el error, paso una hora y pico en 130 y después empezó a subir bruscamente a 240. Le mando otro correo y le cuento lo q esta pasando me da la orden, q se la ponga ya porque va a subir mas a este ritmo y controle cetonas. Pues el freestyle me empieza a decir q baja, compruebo en sangre... Lo mismo... El niño q le duele la barriga y tiene sueño le doy agua y lo acuesto.. Mi sorpresa esque él solo ha bajado y rapidísimo a 140 q tiene ahora.. Y yo me pregunto.
Esto es cosa de la luna de miel?
No se supone q en la luna de miel todo "es mejor"? Y hasta puedes ser mas flexible a la hora de comer? (Dicho por mi médico) pues esto de mejor no tiene nada vamos...
Será q no es tipo 1 y es otro tipo? (Ya que veo q con insulinas tampoco esta bien)
Como quedando la dosis fuera consigue bajar el sólo y tan bruscamente? Cada vez estoy mas perdida, si le llego a hacer caso y le pongo la media unidad... Se prepara una hipo de caballo.....!!!! Menos mal q al ser tan sensible estaba esperando a 300 para pincharlo con mas seguridad..... No se no encuentro explicación para nada últimamente... Diabético es seguro (glicosilada 9.2) cuando debutó. De momento no me ha pedido mas analíticas, asique no se mucho mas... Y los anticuerpos y algunas cosas mas no han llegado aun los resultados... No se q pensar
Perdón por el tostón, a ver q OS parece.. Igual soy yo q ando histérica no digo q no....
Feliz año..!!!

Tammy Santin

Apunto q la bajada ha sido ahora y cenó a las 9 con lo q entiendo q aunque le hubiera entrado algo de novorapid no le quedaba ya efecto actualmente.
También decir q ahora q tengo el freestyle estoy viendo que nada mas empieza a comer y lo pincho ya esta bajando... Casi no le da tiempo a recuperar comiendo lo q esta bajando y tengo q adelantar el postre casi todas las comidas y luego comerse el resto y a la hora y pico de comer... Bajada!

Tammy Santin

~X(

Regina

En la luna de miel hay que bajar la insulina, a veces hasta quedarse casi sin nada., pero al cabo de unos meses hay que volver al subir dosis.
Estudia lo que le pasa y sigue ajustando con medias unidades.
Y pregunta por insulina diluída, que podrás ajustar mejor

Regina

Si bajó solo, sin falta de rápida, puede ser que tenga exceso de basal. Sigue observando.

Tammy Santin

Cuando le quite lantus (le pincho 2 ) y baje a 1 paso la noche muy alto por eso volví a 2
Creo q tiene muchos picos, cualquier cosa lo dispara por ejemplo he oído q muchas madres dan re-cenas a sus hijos con 100 o menos de 100, al mio siempre le baja de 2 a 4 de la madrugada a 80-90 le doy para mantenerlo hasta la mañana 20 ml de leche y ya se me pone en 160 y luego de repente otra vez bajón y así.... A ratos parece q le sobra lantus otros ratos q lw falta.....

Regina

Le haces glucemia capilares o solo son datos del libre? Es que el libre a veces de mucha diferencia de controles.

Tammy Santin

@Regina ambos, casi siempre me da igual, en las altas varía un poco. Hoy mas de lo mismo lo pincho y la insulina como si fuera agua.. 5 galletas mas 200 ml de leche 235 me ha llegado a la media mañana le he dado menos ración por estar alto y ahora dolor de barriga y me indica el freestyle q esta bajando rápidamente. Menudo kaos...

Regina

Le pones la rápida en la tripa?
Parece que le sobra basal y le falta rápida..., pero son dosis tan mínimas, que es difícil el ajuste...

De todas formas, si consiguieras una glicosilada de 7, ya estaría muy bien, y con ese seguimiento se consigue.
Cuando recupere peso, va a ser más fácil,porque la dosis aumenta.

imara

Hola, @Tammy Santin,
yo intentaría no ir con ideas preconcebidas (por ejemplo, pensar si está o no en luna de miel) sino ir a cada momento con lo que necesite: si ahora es X, pues eso; si mañana es Y, pues le das eso. Es evidente que con esa sensibilidad los picos van a ser de alivio, así que no sólo te tocará ajustar la insulina, sino también la comida, el movimiento... cada cosa de la vida cotidiana, hasta que se estabilice un tanto.

Yo no soy una niña, evidentemente, pero sí que tengo la sensibilidad muy alta para lo que suele ser habitual en adultos: hay momentos en que es de 100 o 120 por unidad de insulina, y también uso pluma de medias dosis para la rápida. Y con esa sensibilidad me las he visto y deseado para equilibrar los picos. Así que con la sensibilidad de tu niño, necesitas todavía mucha más atención, ajustes continuos y, sobre todo, mucha calma, aunque sea difícil.

Respecto a lo que comentas de que está ojeroso, demacrado, nervioso... es posible y comprensible: cuando el cuerpo está un tiempo con valores altos de glucosa, al bajárselos, responde mal. Un exceso de glucosa en sangre hace que el cuerpo se acostumbre y luego le falta (como una droga, más o menos). Yo los primeros seis meses después de empezar con la insulina estuve así (y también he leído algo parecido en otras personas). Es una cuestión de sensibilidades. Y el ritmo de acople de cada persona es diferente. Poco a poco el cuerpo va recuperando su equilibrio.

Te deseo mucho ánimo y serenidad; aunque no es fácil, es la mejor manera de ir encontrando el camino; tanto para ti como para tu hijo. Las emociones no sólo se ven afectadas por los cambios bruscos en la glucemia, sino que al revés también es así. Verás como poco a poco se va recuperando.

Un abrazo

Miexron

La luna de miel basicamente es que el pancreas vuelve a funcionar y soltar insulina. Mi medico decia que eso te hacia mas estable, y el pancreas actuaba siempre igual, pero a mi no me lo parecia...Te hace mas flexible... Bueno por asi decirlo, pero hace que las matematicas sean mas complicadas, porque igual lo que funciona un dia no tan bien el otro.
En cuanto a el estado en que esta... Es una pena, pero es que es un golpe duro, fisica y animicamente. La cabeza es importante, intenta que tampoco se extrese demasiado y no piense mucho en la enfermedad. Aunque imagino que sera complicado...
En fin. Me gustaria ayudar mas, pero no se mas que decir que paciencia y animo, apuntar todo y llevar buen seguimiento a ver como va la cosa. Si no coje mas peso ni mejora, pues tendras que seguir dando calor a los médicos...
Animo!

Tammy Santin

Muchas gracias! La verdad esque cada día es peor q el anterior... Ahora estamos con hipoglucemias y de rebote hiperglucemias... Estoy haciendo pruebas con el freestyle libre lo monitoreo toda la comida para ver como le sientan los alimentos y como de rápido le suben para ir haciendome ideas..cenó con una pre de 140, le bajó a 90 un buen rato (sudores) y a la hora y media empezó a subir en picado hasta 210!!! No es demasiado? Porque no va gradualmente?
Por si sirve de información ceno:
Puré de pescado con 100g lentejas y 50g patata (2R)
30 g de pan (1.5R)
Yogur natural (0.5R)
90 g de fresas (0.5R)
Si esque no se que prepararle ya! Para funcionarle el páncreas cualquier cosa lo dispara a 300!!!
Gracias @Miexron por los ánimos... De momento lo llevamos todos fatal! Ojala se regule un poco porque estos cambios lo ponen fatal y a mi verlo así ufff....

Regina

No te angustias , que hay que tomarlo con calma.
Mídele dos horas después de comer, si subió más de 200, estará corto de rápida.
Creo que puedes afinar más poniéndole un cuarto de unidad.
Eso solo lo puedes hacer con insulina diluída o con bomba.
Creo que te pueden recetar insulina diluída, es preparada en la farmacia.Si el endocrino la sabe recetar...

nachemi

Has hablado con tu endo de cambiar la Lantus por Tresiba o Toujeo??? Yo he estado con Lantus desde que salió y la he llegado a odiar muchísimo por los picos que me hacía. Tenía hipos por la noche sin explicación, otras veces me levantaba con 250 sin saber tampoco por qué. Era un horror. Pero desde que cambié a Tresiba y encontré la dosis exacta he visto que es mucho más estable y no he vuelto a tener una hipo nocturna.
Con el poco peso de tu hijo y la sensibilidad a la insulina que tiene (270 por unidad) los picos de la lantus le pueden dar unos sustos de campeonato y que sus gráficas en el Libre parezcan una montaña rusa. No digo que sea la solución, pero creo que merece la pena ver qué piensa el endo acerca de cambiarle la dichosa Lantus.

jconegar

Hola @Tammy Santin hay ciertos temas que no me gustan tocar ni aconsejar ya que no soy endo y para tocar un tratamiento tiene que ser una persona que conozco totalmente la vida y pueda hablar largo y tendido. Pero hay una cosa que si tengo claro tal y como te comenta el compañero, la lantus fue un quebradero de cabeza para mí desde que salió cuando todos los médicos decían que era plana y que había que ponérsela por la noche, yo siempre tenía bajadas, como te dice el compañero hablaría con el endo a ver que opinión tiene de las nuevas insulinas, si te sigue diciendo que la lantus es la mejor, yo particularmente me planteaba ver a otro endo.

Narciso

Eso de la "Luna de Miel" se dá en los tipo 1? Es posible que el Páncreas funcione aunque sea por breves momentos?

samozeus

Buenas si es de los tipo 1 a mi me duro 1 mes, me mandaron a casa "curado" y al mes me toco volver. En aquella época no se sabia o no sabían los endocrinos (no digo que todos) lo de la luna de miel.Según dicen (esto no lo se exactamente) la luna de miel son las ultimas reservas de insulina o las pocas células beta que quedan o que todavía se esta cargando tu sistema inmune.Te puede durar desde unas semanas, a varios meses. Y suele aparecer nada mas de ser diagnosticado.
De todas formas páncreas sigue funcionando, lo que no hace es producir insulina.