Mi niño 5 años 14 kg 30 días con diabetes M1

Tammy Santin

Hace un mes (maldito mes) que a mi pequeño le diagnosticaron diabetes mellitus 1 debuto con 595 y 16 días de ingreso hospitalario donde me dieron el alta con un libro y nada de información.

Estoy hundida y perdida, necesito ayuda... Os cuento un poco a ver que os parece.. (Supuesto periodo luna de miel) lleva dos días haciencome hipoglucemias después de todas las comidas ya he bajado ayer 0.5 de desayuno y comida y seguimos igual...

Llega bajo a las comidas (teniendo que disminuir siempre 0.5 porque llega por debajo de 80) y despues de comer sigue bajo..

Y luego por las tardes bastante alto. Esta tarde por ejemplo 340 le hice echar un par de carreras y me bajo de golpe a 202 y luego volvió a subir al merendar (lógico). Luego llegó con 90 a la cena y a la hora y media de cenar 73.

He notado que si se mueve un poco por casa le baja muchísimo, en cuestión de 10 minutos baja 100 y pico tranquilamente, osea q no puedo dejar que haga vida normal... Come sus raciones bien y rápido ya que tiene buen apetito a pesar de perder peso...

Me ha dicho el endo q ante hiperglucemias nocturnas no haga nada, sisi, nada, a menos que se eleve la acetona. Esto es así?

Su índice de sensibilidad esta en 210 por unidad y Estamos con:
2 lantus mañana
2 novorapid desayuno
2 novorapid comida
1.5 novorapid cena

En todas tengo que disminuir 0.5 porque llega bajo y aun así después de comer sigue bajo.

Tiene dos o 3 bajadas al día mas una subida de tarde, estoy perdida, pensé que bajando rápida estaría mejor.....

La última hipo fue de 43 son asintomáticas, a veces suda otras nada.. esta fuerte última estaba ya medio dormido...

No se que hacer, le tengo los dedos acribillados del miedo que tengo... Voy a pedir los parches el martes a ver si en ayudan...

Cuando esta justo o bajo antes de dormir le doy medio vaso de leche con stevia y descafeinado y se me sube un montón...

Es una locura, o estamos en 50 o en 340.

Ayuda!

Tammy Santin

Desayuno: 3.5 R
Media mañana: 2 R
Comida: 5 R
Merienda: 2 R
Cena: 4.5 R

T1d

Animo! Yo no te puedo ayudar mucho porque soy tb una novata de hace dos semanas con una niña de dos años pero entiendo por lo q estas pasando, es de locos! tenemos q estar fuertes por ellos!

Gala

@Tammy Santin , por qué no pruebas a bajarle la lantus? Cuando estamos bajos todo el día suele ser cosa de las basales

Regina

Recién debutados suele empezar i una " luna de miel" q disminuye las ne esidades de insulina.

Miexron

Uf. Creo que lo mas preocupante es eso de que no te dieran nada de info, mas que el libro. Tendreis cita con la educadora o algo no? Es imprescindible que os enseñen bien con los niños y que comprendais 100% la enfermedad para saber reaccionar lo mejor posible.
Informate como poder ir a la educadora si no tienes cita ya y a empoyar.
De momento por lo que dices coincido en que puede ser que este alta la lantus, y mas si ha entrado en luna de miel. Pero lo mejor es q lo consultes con el endo.
Ten cuidado con hacerlo correr para bajar glucosa si esta muy alto, si hace ejercicio ppr encima de 250 podría crear cetonas.
Le das cosas integrales y demas hidratos lentos para que le duren mas tiempo?
Paciencia y animos! Seguro q pronto lo teneis dominado

Regina

Merienda sin ponerle rápida? Si es así se deberán a eso las subidas de la tarde.
Las hiperglucemias de la noche habría q tratarlas subiendo Lantus , pero ajustando con medias unidades.
Cuando mi hija debutó con 5 años, no existían las medias unidades,me las tuve que inventar, en contra del endocrino...

Tammy Santin

Esto es una locura total... Tengo cita el día 28, pero no te explican a penas nada. El niño come y al poco de comer sus raciones estrictamente pesadas ya esta bajando asique le modifico la rápida a media unidad menos pero entonces se dispara a 300... No lo doy controlado, que frustración!!!
Integral no le he dado, come pasta y arroz normal.
La lantus me da miedo bajársela porque igual se me sube por la noche y me han dicho q ante una subida no haga nada, solo controlar las cetonas... Para la alimentación me guio por un librito que me han dado donde me oriento con gramos y raciones.
Ni siquiera se me explicó como usar el glucogen hipokit... Me lo recetó y me dijo q si estaba inconsciente se lo pinchara rápido.. Tengo tanto miedo y tantas dudas... Es normal q en media hora le baje 90 cuando se acerca la hora de cenar habiendo merendado bien? Esque a veces no da tiempo ni de calentarle la cómida!!!

Tammy Santin

Si, merienda 2 R sin insulina

sigsauer

No entiendo muy bien lo de los endocrinos y sus criterios médicos-comerciales. Por lo que estoy leyendo en los últimos post con crí@s pequeña@s les recetan Lantus y NPH ...? La verdad es que no entiendo nada, si esas insulinas ya de por si no tienen estabilidad alguna en adultos, en niños no te quiero ni contar. Existen 2 nuevas insulinas basales ( Tresiba y Toujeo ) más estables y planas o por lo menos más estables y planas que Lantus y NPH desconozco si no se quieren pillar los dedos o está muy estudiada en niñ@s porque son muy recientes pero coméntaselo a tu endocrino.

Miexron

Bueno al menos el 28 es pronto, pero vaya tela... Cnd vayas exprimelos a tope y que te expliquen todas tus dudas, y diles que quieres mas citas para la educadora, aunque no se bien como haran por alli.
Seguramente haya entrado en luna de miel, que es el periodo durante el que el pancreas "vuelve a funcionar" parcialmente y durante un tiempo. Por eso puede que necesite algo menos de insulina. Si le baja mucho tras cada comida, prueba a darle un poco mas, si el niño lo puede comer bien claro... El integral lo que hace es que sube mas lento, tiene menos pico.
Lo de que si es normal que en media hora le baje 90... Hombre es complicao deci que es normal, pero yo diria que no. Pero depende de si se ha movido mucho, que ha comido, y si como hemos dicho ahora esta en luna de miel pues...
Es que es complicado, son muchas cosas, pero no te agobies, poco a poco. Lo mas importante es que te enseñen bien y que no le den muchas bajadas. Si se sube un poco mas de la cuenta ya iras aprendiendo y corrigiendo. Pero las bajadas hay q tener mucho ojo!
El glucagon esperemos q no tengas que usar, pero va inyectado en las mismas zonas que la insulina.
Te dejo algo de lectura que espero que te venga bien:
https://www.diabetesforo.com/discussion/13503/guia-para-recien-diagnosticados-de-diabetes

Guía para recién diagnosticados de diabetes
Si acabas de llegar al foro, espero que podamos ayudarte, estoy seguro que tienes mucho para leer en el foro y aprender. Te recomiendo algunos temas por los que puedes empezar y que te servirán mu...

Tammy Santin

Gracias la verdad esque esto nos esta afectando mucho a todos!!!
Ahora mismo ceno un puré de calabacin , zanahoria y 50 g de patata mas pan un yogurt natural y una galleta Maria con 1.5 de novorapid y ya lo tengo en 230 y seguro q subiendo. Ayer ceno pasta con la misma insulina y le pego bajon.. Cada vez entiendo menos...a veces creo q le sobra lantus pero otras parece q le falta y mas de lo mismo con la novorapid... Cada dia y cada comida es un mundo!!!
La acetona siempre esta en 0.1 me ha dicho su medico q si supera 1 le suba la rápida en las comidas pero yo he leído que eso es para acudir a urgencias por cetoacidosis.. No se... Me manda para casa con un libro y que vaya probando a subir y bajar como si mi hijo fuera un hamster (con todos mis respetos hacia el animal)
Sobre la lantus en un principio se la puso luego se la bajó luego se la quitó y al final se la volvió a poner al darnos el alta!!!
Por otro lado me dio una pluma electrónica que al principio echaba por gotas y ahora echa a chorro (parece q suelta mas dosis de las q marco) le he mandado un correo y me dice q es normal... Asesora no tengo...

Tammy Santin

Y mientras mi hijo adelgazando cada vez mas, cansado, demacrado, blanco y con unas ojeras... No se cuanto mas podre seguir viéndolo asi

T1d

Q horror! Ay dios q miedo! No quiero ni pensar q le pase eso a mi hija! Q miedo!

A mi la acetona no me han dicho q la mida mas... yo si q recibo formacion en el hospital, d dnd eres? dnd atienden a tu hijo? Yo tb temgo visita el 30 y voy a preguntar hasta la ultima coma, de bombas y de lo de medidor azucar me dijeron q esperara un poco a entender todo bien etc pero q seria un segundo paso mas adelante... preguntare por este tipo insulinas basales q comentais... y lo de diluir insulinas, todo todo, tu tb pregunta todo tammy, q horror lo de q este demacrado!!

hoyos9

Cualquiera le tosia al endocrino infantil de cordoba (joaquin gomez) menudo miserable el sufrimiento extra por este imprensentable, y no solo por las mezclas de insulinas que nos hacia poner a nuestro bebe con las horribles y de panico hipoglucemias. Mucho despues descubrimos q existen otros endocrinos aunque no en cordoba, esta lleno de discipulos de este carca.

Gala

@Tammy Santin , aparte de contar raciones tienes que prender los tiempos de cada alimento, por ejemplo, el arroz y la patata cocida suben mucho más rápido que la pasta o que la zanahoria cocida sube más rápido que cruda.
Yo por ejemplo, si voy a comer arroz me pincho un rato antes xa que coincidan las acciones de la insulina y el arroz y si voy a comer pasta me pincho después de comer si estaba bien antes de empezar porque me tarda mucho en subir.
Otra cosa que hago con el arroz es comer el 2 plato antes que el arroz, si es libre de hidratos claro, es decir, entorpecer la absorción de los hidratos del arroz para que suba más lento porque voy como un cohete!!
Lo de que vayas subiendo y bajando y que vayas jugando con las insulinas yo creo que es lo único que ha hecho bien porque ese es nuestro día día, jugar con las insulinas rápidas dependiendo del hambre que tengamos, lo que vayamos a comer y en que cifras estemos antes de empezar, ahí te toca aprender hacer cambios porque tu hijo un día demorará todo lo que pille y otro día está malillo y no querrá comer....es complicado y esto es prueba y error. Aquí usamos mucho una frase: 2 +2 NUNCA SON 4, para nuestra desgracia...

Regina

Pesa los hidratos y apunta todos los controles ,lo que le des de comida, y las dosis de insulina.
Al principio hay que ir aprendiendo así.Poco a poco.
Hazle muchos controles y saca conclusiones. Cuando esté por encima de 200 puedes ponerle media o una unidad de insulina y medir a la hora, para ver lo q baja.
Si está alto al despertar ,le faltará lenta, si está alto después de las comidas, le faltará rápida.
Tendrías que tener un educador y visitas las primeras semanas.
Lo más importante ahora es evitar las hipoglucemias., e ir ajustando insulinas poco a poco.
La pluma electrónica para un niño ,no es lo indicado. Que te den jeringuillas de media unidad.
Para las hipoglucemias, vienen bien los zumos.

Tammy Santin

Tiene medias pero su índice de sensibilidad es alto (una unidad 240) asique no me deja pincharlo sin ser antes de las comidas, me ha dicho q si tiene una hiper grande en la merienda (que no sw pincha) o durmiendo no haga nada a menos que tenga acetona... Le he pedido una jeringa y frasco para ponerle en vez de media un cuarto y se ha negado rotundo... Ya q media le es mucho pero sino se la pongo le es poco...

Tammy Santin

Una cosa... La pluma antes me salia pot goteo mas o menos 3-4 gotas por 2 UNIDADES, Desde que cambie el cartucho, me sale un chorro disparado mas dos gotas y yo creo q echa mas q antes aunque la dosis es la misma... A alguien mas le pasa?

Regina

Que te receten insulina diluída . Con 14 kg tiene que tener mucha sensibilidad a la insulina

Miexron

Si si tiene tanta sensibilidad es complicao que le corrijas ahora mismo si esta alto.
Lo del chorro que te sale ahora. No he usado ese tipo de plumas, pero no creo que sea nada. A mi dependiendo de la aguja tb me sale mas o menos chorrazo, hasta dependiendo de temperatura creo. Pero luego no noto variacion de que me afecte mas o menos.

Tammy Santin

@Gala
Gracias a todos. Tomo nota, yo sigo las raciones por el libro que me dieron, lo hacemos estricto pero lo de los tiempos no lo sabía.. Me queda tanto q aprender para poder ayudarlo....
Lo de los ratios, lo llevo fatal no lo entiendo mucho y el endocrino es de poca explicación y lo poco que dice, todo tecnicismos que me suenan a árabe...
Mañana cumple un año su hermanita, je echo una tarta con galleta y chocolate sin azúcares pero no me atrevo a darle ni un bocado (veras el pobre) porque en la merienda no se pincha nada y siempre le sube asique esta la cosa como para chocolates....

Tammy Santin

Regina dijo:

Que te receten insulina diluída . Con 14 kg tiene que tener mucha sensibilidad a la insulina

Que es insulina diluida?

Ainhoa

Buenos días @Tammy Santin , la insulina diluida esta a una concentración que permite utilizarla en cuartos d unidad, pq con niños tan pequeños la sensibilidad es muy alta, como le ocurre al tuyo, en el q una unidad le baja 240, la división en medias uds sigue siendo imprecisa y excesiva para ellos. Los endocrinos pediátricos de muchos hospitales grandes pautan insulinas diluidas. La bomba de insulina también permite poner cantidades mínimas, con lo q facilita mucho las cosas.
Respecto a los criterios de los endocrinos, te encontrarás a algunos muy conservadores. Teniendo en cuenta que hay que ser muy prudentes con los niños, sobre todo hasta que adquieres soltura y conocimientos de tiempos de acción de insulina etc, no estoy de acuerdo con los especialistas que "prohíben" sistemáticamente corregir glucemias altas, o niegan de forma rotunda la posibilidad de probar otro tipo de insulina, aferrándose a pautas arcaicas... Frente a esto hay que informarse mucho. Yo no m atrevo a dar consejos concretos y menos ahora que hace tan poco tiempo del debut d tu niño, pero cuando consigas determinar cuanta insulina necesita para metabolizar cada racion-el ratio-podras ponerle insulina para que meriende y mantenga la glucemia bajo control, y también para que pueda comer su trozo de tarta. El consejo de @regina de apuntarlo todo es de los mejores que te pueden dar, llegarás a conclusiones a base de ensayo, acierto y error, y estableceras regularidades. Un abrazo.

Tammy Santin

Gracias... A mi me han dado unas raciones y lo q tengo q con conseguir es la dosis justa para esas raciones... Pero como cada comida es un mundo... El desayuno mas la media mañana se q es una unidad porque lo mantiene en buenos niveles, el problema viene al medio día, que 2 es mucha y 1.5 poca...
#:-S
Lo de los ratios me tiene loca... El en la merienda no se pincha, y Tenía pensado ponerle media unidad y que coma un trocito de tarta mas un bocata de 30 g de pan... Pero me da tanto miedo hacer estas cosas y a ojo...que opináis?

Ainhoa

@Tammy Santin es muy difícil aconsejar con niños, y la responsabilidad siempre es grande, pero esta claro que poco a poco tienes que ir experimentando y tomando decisiones. Procura distanciar insulinas, quiero decir que si le vas a poner insulina para la merienda, q hayan pasado tres h de la d la comida, para q no se sumen... La ratio de la merienda en principio se moverá entre la de la comida y la de la cena. Normalmente el efecto de la lantus a esas horas ya es débil, aunque hay que tener en cuenta el efecto d la actividad fisica, q ya has visto que les baja un monton. Animo. Siempre con prudencia y poco a poco, apuntando todo.

T1d

Q es eso de los ratios? A mi no me han dicho ni mu de eso.

Tammy Santin

Yo calculo q 0.5 le bajará unos 105 que entre merienda y tarta yo creó q le cubre bien aun asi con zumo cerca por si acaso... Esto de las pruebas buf.. Si fuera en mi cuerpo me daría igual pero el... Aun así siempre suele estar alto después de merendar asique probaré con lo mínimo y mucho cuidado para q almenos pueda comerse un trocito pequeño y no sw sienta mal. La hice de galletas sin azúcar, chocolate sin añadidos y natillas con stevia.. Asique rezando para q no suba demasiado tampoco!!!
En la cena le tengo q modificar algo por haberle puesto esta media extra?

Ainhoa

@Tammy Santin , me parece muy sensato, y es así como vas a ir aprendiendo y le darás flexibilidad. Es poca insulina y no tiene pq influir en la de la cena, aunque lo mejor es q tambien procures distanciarlas entre si unas tres h, q suele ser lo q dura activa. Si llega muy alto a la cena imagino que te habrán pautado un factor de corrección, para poner x insulina extra si la glucemia previa a la cena sobrepasa cierto valor objetivo.
Felicidades a la peque

Tammy Santin

Si tengo varias correcciones, pero me saltaba la duda de si por ponerle media mas tenía q restarla en la cena.. Veo q no asique a ver q tal... Madre mia q nervios por 50g de tarta X_X
Muchas gracias espero q lo pasemos tranquilos y sin sustos!!!! Gracias por los consejos!!!!

Tammy Santin

Me aconsejáis ponerle la media unidad antes o después de comerse la tarta?