Presentación, soy nuevo desde hace un par de meses...

Dannyvega87

Hola a todos! Mi nombre es Daniel (Dany para los amigos) y me diagnosticaron DM1 en abril de 2016, yo me fui dando cuenta por los síntomas más famosos; sed, micción, hambre, etc.
Entonces decidí ir hacerme una analítica, y todo perfecto menos Zas! 250 mg/dl de glucosa, el impacto fue... ni quiero acordarme, luego mi médico de cabecera me cogió cita con Endocrinología del hospital Virgen Macarena aquí en Sevilla, me enseñaron a todo, contar así por encima raciones de HC, técnica de pinchar insulina... pero pasados unos días me ofrecieron participar en un ensayo clínico bajo mi consentimiento , que consta de 52 semanas probando un medicamento denominado Liraglutida que actualmente se comercializa como Victoza, en combinación con interluquinas GLP1 por vía intravenosa, y desde entonces todo muy bien, me han bajado las dosis de insulina tanto de rápida como basal, y estoy obteniendo muy buenos controles glucémicos, algunas hipos pero con suerte remontando bien, y nada espero que después de que hayáis leído todo el tocho, hasta aquí mi presentación. Muchas gracias y mucha Esperanza desde El Barrio de la Macarena de Sevilla!

antonimar

Bunas Dani bien venido al foro aquí va a encontrar mucha información y apoyo por lo menos a mi me ha venido muy bien, supongo que eres joven bueno yo debute en 2014, con 45 años y poco a poco lo vas llevando.
Ayer estuve en revisión con mi medico y me comente que se esta mejorando bastante las investigación para encontrar una cura definitiva contra esta enfermedad somos 450 millones diabéticos en el mundo, las tecnologías avanzaran bastante y la investigación con celudlas madre me dijeron que unos 10 años bueno.
animo suerte.
por cierto la Victoza es un medicamento para la diabetes tipo 2 se utiliza para estimular el páncreas, conozco a gente que la toma, pero no funciona para el tipo 1 , seguro que te dan eso ??

LuVi

@antonimar y tú te lo creiste?? Yo cuando debute también me vendieron esa moto, primero eran 5 años, después 10, etc... Después de 25 años con esta penitencia yo ya he descartado para esta vida que vayan a descubrir o dar con una cura, espero que futuras generaciones tengan mejor suerte sobretodo esas pequeñas criaturas que son azotadas junto a sus familias con esta condena. No hay ninguna piedad.

Anaisabel

Los diez que me dijeron a mi también han pasado... :-S

Artorias

Cuando os decían eso hace lustros, no había ni una sola investigación en humanos ya no digo que pudiese curar, si no mejorar nuestra calidad de vida.

De verdad habría que crucificarlos, es el equivalente a que hoy salga un científico en la tele diciendo que estamos cerca de construir una nave espacial tripulada que nos pueda llevar a otra galaxia.

Mismamente ahora, hay cosas que a medio plazo si salen adelante pueden mejorar enormemente nuestra calidad de vida, como la insulina inteligente o las células beta encapsuladas. ¿pero una cura definitiva? a esperar sentados.
Todavía no se sabe casi nada sobre cómo hacer para decirle a nuestro sistema inmune que deje de intentar matarnos.

Todo lo que se ve de trasplante de islotes y tal está muy bien, pero sin parar la respuesta autoinmune que mata nuestras células beta, aunque nos pongan otras las volvería a matar a no ser que tomes inmunodepresores de por vida, lo que te hace seguir siendo miserable.

La única posible cura total de la diabetes tipo 1 que está siendo probada en humanos es la de BGC de la doctora Faustman, y a este paso se muere de vieja antes de completar el estudio, ya que en cada fase gasta más de 10 años. Y es simplemente ponerse varias dosis de una vacuna de la tuberculosis, que no causa efectos secundarios nada graves. Y por la calma del estudio parece que se inyectan veneno de serpiente, es desesperante.

Hay que tomarlo con filosofía, primero rezar por insulina inteligente y células beta encapsuladas.
Los milagros tardarán más en llegar.

Dannyvega87

antonimar dijo:

Bunas Dani bien venido al foro aquí va a encontrar mucha información y apoyo por lo menos a mi me ha venido muy bien, supongo que eres joven bueno yo debute en 2014, con 45 años y poco a poco lo vas llevando.
Ayer estuve en revisión con mi medico y me comente que se esta mejorando bastante las investigación para encontrar una cura definitiva contra esta enfermedad somos 450 millones diabéticos en el mundo, las tecnologías avanzaran bastante y la investigación con celudlas madre me dijeron que unos 10 años bueno.
animo suerte.
por cierto la Victoza es un medicamento para la diabetes tipo 2 se utiliza para estimular el páncreas, conozco a gente que la toma, pero no funciona para el tipo 1 , seguro que te dan eso ??

Si estoy seguro que estoy tomando Victoza, estimula el páncreas en la tipo 1 también, desde que empecé con 0,6 mg el médico empezó a bajarme las dosis de insulina rápida y basal, y hasta hoy estoy muy contento, Saludos!!!

Ruthbia

@Dannyvega87 bienvenido!
Si te estimula el páncreas aún siendo mellitus 1 es porque estás en luna de miel y aún te medio funciona. Cuando tu reserva se agote, no debería funcionar...pero yo no soy médico. Aprovechalo mientras tanto.

Dannyvega87

Hola, si se me ha olvidao decir que estoy en luna de miel, por eso me estimula la reserva que tengo , y según mi médico en conjunto con una infusión que me ponen cada 6 semanas protege la parte que funciona, e incluso puede recuperar una pequeña parte más, espero tener suerte, saludos !

Ruthbia

@Dannyvega87 si te cuidas, la luna de miel puede durar hasta 5 años. Yo llevo 1,5 y toco madera porque me dure mucho.

nigiri

Yo no tuve luna de miel por ejemplo @Dannyvega87 así que si es posible alargarla cuidándote, hazlo! y he de decir que desde 1990 hasta 2016 igual no se ha curado la diabetes pero la calidad de vida del paciente diabético es bastante mejor que antaño

Sherpa41

nigiri dijo:

he de decir que desde 1990 hasta 2016 igual no se ha curado la diabetes pero la calidad de vida del paciente diabético es bastante mejor que antaño

Muchos decís siempre eso de los avances y tal, pero yo debuté en 1994 y no he notado ningún avance ni ninguna mejora en la calidad de nuestro tratamiento, ni en nada.

-Pasar de 20segundos a 5 segundos en el glucómetro no lo veo una mejora real.

-Las nuevas insulinas o son un timo o a mi me funcionan exactamente igual que las viejas, el Humalog me crea prácticamente la misma curva de acción que la insulina regular. Las lentas (lantus, NPH) no me hacen apenas ningún efecto, ni las viejas, ni las nuevas.

En cambio si que he notado algunos retrocesos:

Sobretodo en los bolis, antes eran mucho mejores con sus cartuchos intercambiables no de plástico barato como los de ahora. En las agujas que eran de mucho mejor calidad y sobretodo en el ilimitado suministro de tiras gratis que teníamos en la seguridad social.

Y aquí ya vendría mi opinión más personal, pero lo de llevar una aguja clavada siempre en el cuerpo, ya sea para la bomba o para el medidor, a mi me parece un atraso tremendo respecto a pincharse un segundo y quitar la aguja.

Regina

@Sherpa41 , pues yo recuerdo aquellas insulinas NPH y REgular ,con una pura angustia por la esclaviud en horarios de comidas y las hipoglucemias que aparecían si no comías exactamente a la hora del pico ..,y las comidas fuera de casa en cualquier fiesta familiar eran una tortura., y las hipos que se presentaban a las 3 de la madrugada, otra .
Pff solo con habernos liberado de esarigidez de horarios por amenazas de hipoglucemias ,ya nos liberamos muchísimo de esa esclavitud angustiosa
También empezamos en el 94..

nigiri

O el tema de la alimentación, yo cuando empecé estaba todo prácticamente prohibido, ahora te enseñan a comer de todo regulando tu cantidad de insulina. Yo también recuerdo esas insulinas @Regina por no hablar de tener que ir con las jeringuillas, tener que guardarla en la nevera sí o sí, el tema de horarios que ya mencionas tú... yo llevo ahora el sensor y estoy encantada, me parece un gran avance, que se podría haber avanzado mucho más? pues probablemente pero yo personalmente tengo mucha más libertad ahora que antiguamente