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Es el siguiente paso de esta Asociación nació con carácter provincial y regional, pero ya cuenta, en apenas dos años, con unos 400 socios de toda España.
Desde sus inicios, el colectivo de padres, madres y familiares que forman Diabetes 0 se ha mostrado realmente activo. A través de numerosos actos y eventos y de un incansable trabajo, esta Asociación ha conseguido hacer cada vez más amplia la lucha para conseguir financiar una investigación que permita hallar la cura a esta esta enfermedad, que afecta especialmente a sus hijos. Ese es sido el objetivo único y fundamental que les mueve.
Su lucha ha involucrado a famosos y personajes de todo tipo. Deportistas, actores, humoristas, periodistas… han apoyado grabando con la camiseta de la Asociación diferentes vídeos que han circulado por las redes rápidamente.
Todo ello, todo ese trabajo ha permitido que el movimiento cada vez se fuese haciendo más grande. Así, ya no se trata solo de una lucha comarcal, entre personas de Arahal y Écija fundamentalmente, sino que ese esfuerzo ha ido captando cada día a más gente. Tanto que Diabetes 0 ya se encuentra presente en toda la comunidad andaluza y, además, su participación en importantes congresos y contactos con prestigiosos científicos y médicos han hecho que el movimiento haya llegado a puntos tan lejanos de la península como Galicia, El País Vasco o Castilla y León.
División en delegaciones territoriales, entre ellas la de “La Campiña”
Por eso, debido a esta exitosa expansión, la Asociación ha decidido trabajar en diferentes delegaciones territoriales con el objetivo de seguir unas pautas y directrices conjuntas. “Antes se trabajaba de una forma un poco dispersa. Ahora, cada delegación funcionará de un modo autónomo, pero seguirá la misma filosofía y transmitirá idéntica información en los diferentes medios”, afirma Rafa García, secretario de Diabetes 0. “Así nos organizaremos conjuntamente”.
Actualmente, el movimiento cuenta con 12 delegaciones, la mayoría repartidas por Andalucía pero también por España. En esta zona se ha creado, la delegación de “La Campiña” que integrará a diversos pueblos de la comarca como Arahal, Marchena, Paradas, Utrera, Puebla de Cazalla… En la localidad arahalense se concentrará el epicentro de este grupo, que recibirá un importante apoyo de los integrantes de Paradas.
En Écija seguirá estando la sede y oficina de toda la Asociación, que seguirá contando con una Junta Directiva de 6 componentes que preside la astigitana Isabel Mérida.
Próximo paso: convertirse en Fundación
Esta nueva forma de organización tiene una próxima finalidad: pasar de Asociación a Fundación. Para la Vicepresidenta de Diabetes 0, la arahalense María Luisa Sánchez, esto traería muchas ventajas: “Al convertirnos en Fundación, nuestro fin por el que luchamos será inamovible. Los que estamos ahora nos podríamos ir, pero la nueva Junta no podría emplear los recursos que tenemos para otra cosa que no sea el objetivo que buscamos”.
Además, considera importante este paso por el aspecto económico, ya que la Asociación lleva a cabo la venta de unas mercancías que hay que declarar. “Al ser Fundación, sería muy ventajoso económicamente. También, podríamos recibir donaciones y contaríamos con mayor credibilidad”.
Los miembros del colectivo se muestran optimistas de cara a ello. La Asociación sigue avanzando, viviendo un buen momento actual en lo social: publicaciones en revistas de tirada nacional, invitaciones a congresos, apoyos de un mayor número de personas (400 socios con cuota anual de 20 euros y otros muchos que prestan su ayuda y trabajo), viajes y visitas a laboratorios de prestigio con investigaciones fiables en la Diabetes tipo I…
La última experiencia vivida por los representantes de la Asociación fue en el XXVII Congreso Nacional de Diabetes de Bilbao. Ahora, miembros de la Junta Directiva volverán a hacer las maletas para visitar el Instituto de Investigación Biodémica AUGUST PI I SUNYER de Barcelona para tener conocimiento de primera mano de su labor investigadora.
Será, así, un nuevo centro que conocerán para tener constancia, en boca del propio investigador, de diversos aspectos como cuáles son sus proyectos, qué línea siguen, qué avances tienen, qué relacionan mantienen con científicos de otros países y cuáles son sus necesidades para que la investigación no tenga obstáculos.
Uno de esos obstáculos es el económico. A pesar de los beneficios obtenidos en estos dos años en las diversas carreras y competiciones organizadas, la cantidad de la que dispone el colectivo es “ridícula” comparado con lo que puede llegar a costar una investigación. De ahí su lucha por recaudar siempre lo máximo posible y poder llevar a cabo una financiación propia, sin aportaciones económicas provenientes del sector político ni farmacéutico.
Apostar por una línea investigadora
Rafa y Juan visitando la Fundación Incliva en Valencia. Foto: Dt0
Una vez conocidas diversas investigaciones de los laboratorios y centros más importantes del país, será momento de decidir y apostar por una línea investigadora. En principio, la idea de la Asociación era tomar una decisión en un congreso con científicos reconocidos a nivel internacional en el campo de la diabetes a finales de año. No obstante, les ha llegado una invitación para acudir al Congreso Internacional de Valencia en unos meses que puede hacer cambiar esta idea.
Pero, antes o después, lo que sí tienen claro es que apostarán, con el asesoramiento de un comité científico, por una investigación, nueva o ya iniciada, que permita curar la Diabetes, no paliarla. “Estamos intentando cambiar la conciencia de la gente. Somos muy conformistas y esto hay que cambiarlo. Por eso, vamos a apostar por la cura de la enfermedad y por mejorar la calidad humana”.
Ese es la meta: hallar la cura universal. El camino es largo, costoso y difícil, pero los componentes de Diabetes están más esperanzados que nunca. Sus ganas son infinitivas, porque, sin dudas, ellos y sus hijos se lo merecen.
Desde sus inicios, el colectivo de padres, madres y familiares que forman Diabetes 0 se ha mostrado realmente activo. A través de numerosos actos y eventos y de un incansable trabajo, esta Asociación ha conseguido hacer cada vez más amplia la lucha para conseguir financiar una investigación que permita hallar la cura a esta esta enfermedad, que afecta especialmente a sus hijos. Ese es sido el objetivo único y fundamental que les mueve.
Su lucha ha involucrado a famosos y personajes de todo tipo. Deportistas, actores, humoristas, periodistas… han apoyado grabando con la camiseta de la Asociación diferentes vídeos que han circulado por las redes rápidamente.
Todo ello, todo ese trabajo ha permitido que el movimiento cada vez se fuese haciendo más grande. Así, ya no se trata solo de una lucha comarcal, entre personas de Arahal y Écija fundamentalmente, sino que ese esfuerzo ha ido captando cada día a más gente. Tanto que Diabetes 0 ya se encuentra presente en toda la comunidad andaluza y, además, su participación en importantes congresos y contactos con prestigiosos científicos y médicos han hecho que el movimiento haya llegado a puntos tan lejanos de la península como Galicia, El País Vasco o Castilla y León.
División en delegaciones territoriales, entre ellas la de “La Campiña”
Por eso, debido a esta exitosa expansión, la Asociación ha decidido trabajar en diferentes delegaciones territoriales con el objetivo de seguir unas pautas y directrices conjuntas. “Antes se trabajaba de una forma un poco dispersa. Ahora, cada delegación funcionará de un modo autónomo, pero seguirá la misma filosofía y transmitirá idéntica información en los diferentes medios”, afirma Rafa García, secretario de Diabetes 0. “Así nos organizaremos conjuntamente”.
Actualmente, el movimiento cuenta con 12 delegaciones, la mayoría repartidas por Andalucía pero también por España. En esta zona se ha creado, la delegación de “La Campiña” que integrará a diversos pueblos de la comarca como Arahal, Marchena, Paradas, Utrera, Puebla de Cazalla… En la localidad arahalense se concentrará el epicentro de este grupo, que recibirá un importante apoyo de los integrantes de Paradas.
En Écija seguirá estando la sede y oficina de toda la Asociación, que seguirá contando con una Junta Directiva de 6 componentes que preside la astigitana Isabel Mérida.
Próximo paso: convertirse en Fundación
Esta nueva forma de organización tiene una próxima finalidad: pasar de Asociación a Fundación. Para la Vicepresidenta de Diabetes 0, la arahalense María Luisa Sánchez, esto traería muchas ventajas: “Al convertirnos en Fundación, nuestro fin por el que luchamos será inamovible. Los que estamos ahora nos podríamos ir, pero la nueva Junta no podría emplear los recursos que tenemos para otra cosa que no sea el objetivo que buscamos”.
Además, considera importante este paso por el aspecto económico, ya que la Asociación lleva a cabo la venta de unas mercancías que hay que declarar. “Al ser Fundación, sería muy ventajoso económicamente. También, podríamos recibir donaciones y contaríamos con mayor credibilidad”.
Los miembros del colectivo se muestran optimistas de cara a ello. La Asociación sigue avanzando, viviendo un buen momento actual en lo social: publicaciones en revistas de tirada nacional, invitaciones a congresos, apoyos de un mayor número de personas (400 socios con cuota anual de 20 euros y otros muchos que prestan su ayuda y trabajo), viajes y visitas a laboratorios de prestigio con investigaciones fiables en la Diabetes tipo I…
La última experiencia vivida por los representantes de la Asociación fue en el XXVII Congreso Nacional de Diabetes de Bilbao. Ahora, miembros de la Junta Directiva volverán a hacer las maletas para visitar el Instituto de Investigación Biodémica AUGUST PI I SUNYER de Barcelona para tener conocimiento de primera mano de su labor investigadora.
Será, así, un nuevo centro que conocerán para tener constancia, en boca del propio investigador, de diversos aspectos como cuáles son sus proyectos, qué línea siguen, qué avances tienen, qué relacionan mantienen con científicos de otros países y cuáles son sus necesidades para que la investigación no tenga obstáculos.
Uno de esos obstáculos es el económico. A pesar de los beneficios obtenidos en estos dos años en las diversas carreras y competiciones organizadas, la cantidad de la que dispone el colectivo es “ridícula” comparado con lo que puede llegar a costar una investigación. De ahí su lucha por recaudar siempre lo máximo posible y poder llevar a cabo una financiación propia, sin aportaciones económicas provenientes del sector político ni farmacéutico.
Apostar por una línea investigadora
Rafa y Juan visitando la Fundación Incliva en Valencia. Foto: Dt0
Una vez conocidas diversas investigaciones de los laboratorios y centros más importantes del país, será momento de decidir y apostar por una línea investigadora. En principio, la idea de la Asociación era tomar una decisión en un congreso con científicos reconocidos a nivel internacional en el campo de la diabetes a finales de año. No obstante, les ha llegado una invitación para acudir al Congreso Internacional de Valencia en unos meses que puede hacer cambiar esta idea.
Pero, antes o después, lo que sí tienen claro es que apostarán, con el asesoramiento de un comité científico, por una investigación, nueva o ya iniciada, que permita curar la Diabetes, no paliarla. “Estamos intentando cambiar la conciencia de la gente. Somos muy conformistas y esto hay que cambiarlo. Por eso, vamos a apostar por la cura de la enfermedad y por mejorar la calidad humana”.
Ese es la meta: hallar la cura universal. El camino es largo, costoso y difícil, pero los componentes de Diabetes están más esperanzados que nunca. Sus ganas son infinitivas, porque, sin dudas, ellos y sus hijos se lo merecen.
@fer - Diabetes Tipo 1 desde 1.998 | FreeStyle Libre 3 | Ypsomed mylife YpsoPump + CamAPS FX | Sin complicaciones. Miembro del equipo de moderación del foro.
Co-Autor de Vivir con Diabetes: El poder de la comunidad online, parte de los ingresos se destinan a financiar el foro de diabetes y mantener la comunidad online activa.
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