Respuesta del defensor del pueblo a la financiación de los sistemas de monitorización continua de gl

asanz

Hace como cosa de un año remití un escrito al defensor del pueblo solicitando la financiación por el sistema público de salud de los sistemas de monitorización continua de glucosa. Hoy me ha llegado la respuesta del defensor del pueblo:
"a la luz de las conclusiones del informe de evaluación realizado. La Administración sí recuerda que esos resultados parecen no aconsejar la introducción de dicha técnica en la cartera común de servicios."
¿Quién narices ha realizado dicha evaluación?, seguro que no ha sido un diabético tipo 1 ni un padre con un hijo pequeño diabético tipo 1.

aranzazuleg

sabes que pasa que como los medicos aconsejan llevarlo pero que te mires el dedo igual, total que seria doble gasto para ellos, y solo miran eso.
tb podían darte la opción de decir 50% de cada una de las opciones, llevar medidor y que te dieran la mitad de tiras, pero ellos solo ven el gasto.

y en niños tenia que ser obligatorio que te lo subvencionaran.

pero como dices ni es diabético el que lo decide ni tiene a un familiar diabético....

kerensammolina

Es como cuando te quedas corta de tiras y lo máximo que puedes medirte son 6 veces al día y te dicen, con 6 veces es más que suficiente no debes medirte más... Solo nosotros sabemos la inseguridad que sentimos cuando no sabemos cómo estamos!

RocioLlinares

Yo es que leo estas cosas y me enciendo!!!!
Jolin!!!! como dice asanz, que se metan en las consultas de endocrinogía y pregunten a adultos, padres y niños con diabetes!!!!

asanz

Está claro que prefieren subvencionar a los bancos

Estrellita

Yo también escribí al defensor del pueblo. El estudio lo han hecho en Canarias y yo escribí a la persona que lo realizó. Tuvo la deferencia de responderme. Esta fue su respuesta:

Estimada Sra. Lardín,

En primer lugar me gustaría agradecerle su correo electrónico y que se haya puesto en contacto con nosotros para exponer su situación y valoración en relación con el reciente informe sobre los sistemas de monitorización continua de la glucosa en tiempo real para pacientes con diabetes tipo 1 y 2.

Somos conscientes de que la siguiente explicación le va a servir de poco consuelo en su situación, pero le ruego que intente comprenderla, y con ella la naturaleza de nuestro trabajo.

Efectivamente una tecnología puede salvar vidas de personas que padecen una determinada enfermedad, pero costar una cantidad de dinero con el que se podrían salvar aún más vidas de personas con otra enfermedad. La realidad es que el dinero hay que repartirlo de la manera en que se salven el mayor número de vidas posible con el dinero que hay. Otro tema distinto es si estamos o no de acuerdo con este planteamiento y reparto del presupuesto en sanidad.

En el informe se comentan los estudios publicados específicamente sobre personas con hipoglucemias desapercibidas. Son sólo dos estudios, que no son del todo equiparables (porque el dispositivo utilizado en uno de ellos es más moderno e incorpora un sistema de suspensión automática de la administración de insulina, y el otro no) y tienen varios problemas metodológicos.
Es crucial que tenga en cuenta esta diferencia: nosotros no afirmamos que el dispositivo no funcione en ese grupo de personas, sino que a partir de esos pocos datos publicados y sus problemas metodológicos, y ateniéndonos a las reglas científicas a las que tenemos que atenernos, no podemos afirmar que sí funcione. Se trata de que hay poca evidencia científica a favor, no de que haya mucha evidencia en contra.

Precisamente por eso, y por experiencias con el dispositivo como la suya, y porque muchos expertos creen que es útil en personas con hipoglucemias desapercibidas, estamos convencidos de que no tardarán en salir nuevos estudios que fortalezcan la evidencia científica. Por tanto, no es un tema cerrado en absoluto.

Y a nivel exclusivamente personal, sentimos la necesidad de decirle que no somos emocionalmente ajenos a la realidad individual de personas como usted u otras con problemas de salud muy graves, y con situaciones tremendamente difíciles de sacar adelante. Pero nosotros emitimos unos juicios en función de una metodología científica y de unos estudios publicados, tenemos que atenernos a eso.

Muchas gracias nuevamente por su email y esperamos que esta explicación le pueda ayudar a entender nuestra actividad y el motivo por el que se emiten las conclusiones del informe en cuestión.

Reciba un cordial saludo,

ajd

Pues ya sabéis, para eso están la elecciones generales, para no votar lo que hasta ahora prefiere subvencionar a los bancos.., y si no..pues mas de lo mismo.

Ruthbia

Bueno a mi los otros gobiernos me cancelaron un tratamiento de fertilidad por haberme divorciado en los 2 años que tardaron en llamarme para comenzar. ..solo a parejas de cualquier índole menos madres solteras. Da igual todo lo que yo me queje, escribí y demas.

Y ahora no puedo adoptar por ser diabetica

Regina

@Ruthbia, no puedes adoptar en ningún país?
Qué pasa si no dices que eres diabética?
Una analítica no tiene por qué descubrirlo si lo sabes ajustar

RocioLA

Venga ya! Los diabeticos no podemos adoptar? Flipo!
Y ya de lo del defensor no comento porque me caliento...arg!

Regina

Total ,no lo financian porque sale más caro que las tiras que están dando. Si saliera más barato.nos lo cambiarían por las tiras.

sigsauer

@Regina no voy a hacer la cuenta de la abuela pero no sale más barato, pregunta cuánto cuesta 1 caja de Tiras reactivas, calculas las glucemias diarias, en mi caso cuando no llevo el Libre 7-8 glucemias diarias y lo comparas con lo que cuestan los sensores del Freestyle ( 60€) o de Dexcom(+/- 75€) que duran 2 semanas el Libre y hasta 3-4 semanas el Dexcom...

fjf

Y ademas no puedes prescindir de las tiras porque la precisión en las mediciones es una m.....

sigsauer

@fjf Las precisiones son las que son, yo creo que muchas veces nos olvidamos que el resultado de los Medidores continuos/flash de glucosa llevan 15-30 minutos de retraso, es una cosa que hay que tener muy en cuenta y se nos pasa, lo importante es la tendencia.

Ruthbia

Regina dijo:

@Ruthbia, no puedes adoptar en ningún país?
Qué pasa si no dices que eres diabética?
Una analítica no tiene por qué descubrirlo si lo sabes ajustar

@Regina ahora no puedo a parte de la diabetes por estar divorciada...lo de la diabetes tampoco lo puedes ocultar porque en el famoso certificado de idoneidad te piden un certificado médico o algo así...
Estoy optando a la embrioadopción. Por edad (+ de 40) dan por hecho que mis genes están alterados y el tratamiento se me va por encima de 10k€...y yo opino que padre/madre no es el que da los genes, así que "adoptaré" unos embriones fecundados de otra pareja en mi cuerpo y cruzaré los dedos para que todo vaya bien.

antonimar

el problema principal de todo este tema se debe a una sola cuestión (DINERO) se supone que con los avances y nuevas tecnologías pueden ir saliendo innovaciones, mejoras etc pero claro todo depende del coste, osea una pregunta si lo nuevo vieran que cuesta menos que lo que están pagando por las tiras en este caso, creéis que no lo cambiarían inmediatamente, , , pues claro, todo depende de los políticos que gobiernan, que son los que deciden, yo solicite a mi asociación de diabéticos que intenten presionar para que incluyan las mejoras y me contestaron que no pueden hacer nada pues aun hay gente que no tiene acceso a las tiras básicas osea una puuuu.....
Pero como bien dicen para llevarse miles de millones de €, si ( que el equivalente en pesetas serian Billones de las antiguas pesetas ) con eso se podrían pagar muchas cosas que no son caprichos

Ruthbia

El dinero y el poder es lo que mueve el mundo...
Y los laboratorios tienen ambos, así que pasaran mas años para la cura de la diabetes y unos cuantos mas para que se estandaricen los medidores continuos en la SS.
Pero podrían negociar un copago en lugar de que el contribuyente lo pague al 100%; algunos podrían tenerlo mas económico que ahora mismo.

pabloj2000

sigsauer dijo:

@Regina no voy a hacer la cuenta de la abuela pero no sale más barato, pregunta cuánto cuesta 1 caja de Tiras reactivas, calculas las glucemias diarias, en mi caso cuando no llevo el Libre 7-8 glucemias diarias y lo comparas con lo que cuestan los sensores del Freestyle ( 60€) o de Dexcom(+/- 75€) que duran 2 semanas el Libre y hasta 3-4 semanas el Dexcom...

Efectivamente, de que sale más caro... lo dirán ellos. En mi caso al mes me dan unas 6-7 cajas de tiras que es lo que necesito sin dexcom (y justito, me machaco los dedos)... a 45 euros... 315 euros.... si me diesen 1 caja cada 2 meses185 al mes, y 1 caja de tiras al mes para los controles, le saldría a 230 euros al mes.... yo me compraría algun sensor extra si me hace falta (me duran 2 semanas), y alguna tira... vamos, en mi caso, se ahorrarían 80 euros al mes.....

si no lo ven, o es que NO SABEN SUMAR o es que....

y esto a MUY CORTO PLAZO (1 mes), si hablamos a medio plazo o largo plazo, las ocmplicaciones que pueden evitar y que cuestan mucho dinero... ni hablamos....

ahora... ¿que prefieren darle el dinero a sus amigos? pues vale, pero que se dejen de tonterías y estupideces del dinero...

y decimos que una caja de sensores son 370 euros... pero que pensamos (como las tiras) que si se compran 2000 cajas, va a ser a ese precio? si ya comprando 7 cajas (suscripcion) se baja a casi 300 euros cada caja.... imaginaos 7000.

saludos

Regina

a nosotros nos dan cuatro cajas de tiras.. y porque pedimos más , que la orden de enfermería son tres,.