Como bajo la hemoglobina de mi hijo, desesperada.....

aranzazuleg

sabes que mi hijo ahora ya tiene 2 años y medio, y con mi experiencia tendría que llevar una hemoglobina de libro, pues bien, de libro la lleva pero de los horrores, no se como arreglarlo.

la gracia esta que la media de glucemia del trimestre sale 145, pero la hemoglobina le da 7.7, nos e como puede ser tan dispar, la doctora nos ha dicho que es pq tiene una diabetes muy variable, pero leches quien no tiene una diabetes variable??

no me da mucha solución y por mas que me aplico no hay manera, y mira que yo en la vida he sacado mas de 7, siempre por debajo, pero con el no puedo..... es una frustración.

otra cosa que me pregunto si el aparato de medir la hemoglobina capilar la mide de la misma manera que los laboratorios generales, ósea si tiene los mismos parámetros, a ver si va a ser que cuando te sacan sangre en vena y va al laboratorio el resultado es diferente que la capilar.

a mi desde luego me miden la hemoglobina con análisis generales.

RocioLlinares

@aranzazuleg, sólo puedo darte ánimos. Llevamos exactamente como tú unos días de frustación, tenemos la sensación que durante estos meses no hemos aprendido nada. Esto es desesperante!!!

aranzazuleg

desesperante es decir poco pq se supone que con 20 años de experiencia tenia que llevar todo perfecto, y ya ves.... yo creo que esto no se aprende a llevarlo nunca....

Gala

Yo igual que @RocioLinares, animo y controles y correcciones, a mi siempre me ha costado mucho tener la hemoglobina bien, porque igual que tu hijo tengo mucha labilidad, lo mismo estoy en 80 que en 10 minutos me planto en 300 y pico sin explicación.
Sobre la hemo capilar, darte malas noticias porque normalmente es mas baja que la hemo venosa ( la de vena), un par de decimas mas menos

aranzazuleg

joer, pues que bien (lo del aparato de la hemo), y tu como te arreglas lo de la variabilidad.... yo echo la culpa tb a que es muy pequeño y todo le afecta, espero que cuando sea mas mayor sea un poco mas estable, pero vamos que yo tb soy variable, es que yo creo que todos los somos no?

Regina

145 de media y hemo de 7,7 ,encaja bastante bien. El problema es que no te puedes arriesgar mucho a tenerlo más ajustado por el riesgo de hipos. Cuando crezca un poco y esté más tranquilo,se podrán justar más las glucemias y será más fácil todo. Mucho ánimo,que para la edad que tiene está muy bien controlado.

Gala

@aranzuleg, pues yo realmente he empezado a tener buenas hemoglobinas apartir de que me puse en dexcom ( las buenas que he tenido anteriormente eran a base de 15 controles diarios, no te digo los del ambulatorio cd iba a por tiras con el informe del medico...morros por todas partes y mis manos..) que podia ver cuando empezaba a subir y hasta cuanto para la siguiente vez poder corregir sabiendo mas menos cuantas unidades poner, o evitar las bajadas con sus respectivos rebotes, q hasta que volvia a normalizarme pasaban 3 dias.
Ahora por ejemplo sé que tofos los dias no se por qué extraña razón me empieza a subir sobre las 3 a.m y ya me puedo poner humalog q no hay tu tia, por miedo me pongo solo una y espero y nada, otra y nada, el caso es que sobre las 7 am con 1 unidad me baja 100, osea incomprensible total, ahora sabiendo pues ya voy directamente con 3 unidades a la 3 am que se q no baja tan facil.
Los niños como te ha dicho @Regina, son muy sensibles a cualquier cambio ya lo sabes,

Artorias

145 de media es lo que te da el glucómetro, pero ahí no están las mediciones de los picos de las comidas ni muchas otras cosas. Solo son fotos de una película muy larga.

Lo idea sería tenerlo un mes con un par de sensores del Libre y seguro que así podrías ajustar mucho mejor el tratamiento, pero ya has comentado alguna vez que es imposible porque se los quita.

De todas formas es normal que los niños tengan hemoglobinas más altas que los adultos, no te angusties.

Yo eso de tener una "diabetes muy variable" no me lo trago nunca, variable la tenemos todos. A mí cuando me lo dicen me saca de quicio. No es que mi diabetes sea más estable que la de los demás, es que a lo mejor me he tirado muchísimas horas formándome sobre la enfermedad, he hecho innumerables prueba-error con todo tipo de situaciones, y sobre todo me dejo una pasta todos los meses en MCG carísimo. Si no fuese por el Dexcom no bajaba la hemo de 8 con la vida que llevo ni de coña.

Gala

@Artorias, los chicos por regla general sois "mas estables", ( que no lo somos nninguno) que nosotras, sinplemente por tema de hormonas... Hay gente muy formada y que de cuida un montón y no está en 90 todo el dia por mas que se corrija, coma lo que tiene que comer, etc.. Yo estoy todo el día pendiente, tengo el dexcon aún así tengo subidas que no relacciono con nada

Artorias

@Gala yo tampoco estoy todo el día en 90 precisamente. Mi hemo no es para tirar cohetes, 6.4, pero como no tengo casi nunca hipos (no me lo puedo permitir) es bastante aceptable.

Y detrás de eso hay mucho esfuerzo y sobre todo dinero.



Esto por ejemplo es el día de hoy, estabilidad más bien poca. Hemoglobina estimada de hoy 6.3.

Gala

@Artorias, dinero mucho, estamos pagando el piso en sensores, je je!!
La grafica de hoy, mas menos como la tuya, un poco jodía...
Mi hemo de mediados de marzo 5,9, pocas bajadas pero correcciones por subida todas las noches que no se por qué me sube a esas horas de la noche 3-a 6 am, me pongo tresiba al mediodia y ceno a eso de la 22 con humalog, la post está bien asi que no se que modificar

aranzazuleg

YO TB tengo curvas de ese tipo, y hay días que peores, eso lo he descubierto por el sensor, por eso digo que la variabilidad es común en todos, a mi una hemo de 6.4 me parece muy bien, yo por ahi rondaba, ahora que me ocupo menos de mi y mas de mi hijo estoy en 6.8, no llego a todo, hay días que no se si por ejemplo he sacado yo 180 o 90, o lo ha sacado mi hijo, voy loca, jejeje....

yo le pondría el sensor si fuera un poco mas mayor, que sera lo que haga cuando cumpla 5 años y sea mas consciente de todo....

sigsauer

Yo también tengo días que no veo más que dientes de sierra por todos los sitios sobre todo cuando hago deporte que es beneficioso para otras muchas cosas pero para la curva de la glucemia es un carrusel constante, de hecho, creo que cuando más estable estoy es cuando no hago absolutamente nada, hay días que me acuesto en 160 y me despierto en 60 y otros me acuesto en 160 y me despierto en 160, en fín misterios sin resolver..

Y no os preocupeis porque como me dice mi endocrina, el Dexcom, Libre etc tienen estas cosas que ves lo bueno y ves lo malo pero si le colocaramos un MCG a una persona sin Diabetes también veriamos dientes de sierra " no tan pronunciados " pero los veríamos...

Un saludo

Gala

Yo estoy por plantarle un sensor a mi marido, porque realmente tengo curiosidad por ver como es una grafica de una persona no diabetica, otra cosa es que es se deje, seguro que al 2º dia ya se lo quita...

Artorias

Gala dijo:

Yo estoy por plantarle un sensor a mi marido, porque realmente tengo curiosidad por ver como es una grafica de una persona no diabetica, otra cosa es que es se deje, seguro que al 2º dia ya se lo quita...

www.diabetes-symposium.org/index.php?menu=view&source=&sourceid=0&chart=18&id=322

Picos cortos, de hasta 120-130 en cada comida, y luego rápido otra vez al rango de 80-90. Todo lo que no sea esto es ir de camino a la tipo 2.

Artorias

.

Gala

Pues no es por nada pero mis graficas de comidas son bastante mas planas, lo q pasa es cuando le da la gana le da por subir y me pongo en 300 pero normalmente no coincide con las comidas, pensé que sería mas uniforme no harían tanto pico...

Artorias

realmente son picos puntuales, el resto del tiempo siempre andan en 80-90 y eso hace bajar mucho la hemo, por eso bajan de 5 los no diabéticos.

beti

Hola @aranzazuleg! Te entiendo perfectamente.Yo tengo diabetes desde hace quince años, y mi niña desde hace dos.Pensé que sería más fácil controlarla "por mi experiencia" pero a veces es misión imposible y la analítica no está tan bien como me gustaría.Creo que en los niños es mucho mas difícil porque la hormona del crecimiento es bastante descompensadora...hay temporadas que me frustro y otras que asumo que ya en nuestra mano no queda más por hacer...ya se regulará.Yo también he empeorado algo mi control, sobre todo en su diagnóstico, era "demasiada diabetes" en mi cabeza..ahora me acerco al 7 en vez de al 6.Las dos llevamos freestyle desde que salió y eso ayuda bastante.Ahora a ella le he comprado el dexcom,por el tema alarmas, en cuanto le acabe este sensor se lo pongo.La pena es que nos salga tan caro mejorar nuestra calidad de vida,tanto en tiempo como en dinero.Ánimo !!!!

jconegar

@beti el tema del dexcom es alargar los sensores lo maximo posible, asegurarlos muy bien desde el primer día y probar distintas zonas para ver donde dura más.
Mucho ánimo con tu pequeña, que contarte a ti que llevas tantos años.

beti

Gracias @jconegar! consuela mucho compartirlo en el foro en el que nos entendemos todo!

AliciaAlicia

@aranzazuleg yo no puedo aconsejarte nada desde mi corta experiencia de 8 meses con DM1 pero sí mandarte mucho ánimo por q eres tan solo una niña que cuida de su niño con todo el amor q solo las madres entendemos , puedo imaginar el sufrimiento y la preocupación constante q tienes y por ello pienso que eres muy valiente. Muchos Ánimos .Seguro que con una mamá como tú el niño crecerá sano y feliz.

aranzazuleg

gracias a todos por lo animos!! a mi me gustaría saber si los niños de esas edades tienen esas hemoglobinas, que parece que si todos van igual de mal yo me quedo mas tranquila, jejeje.... mal de mucho consuelo de tontos que se dice....

tb si supiéramos que se va a comer las raciones fijas le pincharíamos antes de comer, pero como eso no se sabe pq no entiende que se lo tiene que comer.... y asi con todo....

Rosi

@aranzazuleg , como te entiendo en el tema de las raciones yo lo llevo fatal, ya le puedes poner lo que le toca que o bien se lo deja como que te pide más, son pequeños y aun no entienden. La última hemo de mi hija que fue en enero también era de 7, la semana que viene volvemos a tener visita con la endo, ya te diré a cuanto está.

aranzazuleg

cuando pide mas, me mata, que quiere una galleta sabes? al final le doy un quesito y tampoco le hace ascos y se le olvida la galleta, o le doy jamon o pavo.

pero si, pincharle antes de comer es un riesgo muy grande, pq media racion supone un bajon o que este con 200.... yo le pincho cuando se ha comido el primer plato, que es donde están la mayoría de los hidratos, pero mal, hay que pincharse antes de comer y esperar un poco....

Enma

@aranzazuleg mi hijo, Iago, también es una montaña rusa de las emocionantes. Sobre todo los domingos y lunes, es de alucine. Da igual que se ponga lo que se ponga porque parece que le ponemos suero. Se que las hormonas de crecimiento afectan un monton a sus valores, pero .....
No nos queda tener más que paciencia y tratar de ajustar para que la subida no sea astronomica y las bajadas en picado...
Un saludo

Rosi

Bueno a mi lo que me pide es repetir la comida, yo lo que hago ahora es que si está a menos de 80 le pongo la insulina al final de la comida, es que aún no controlo el tema de raciones/insulina, cuanto le baja o le sube según lo que coma o según cuanta insulina se pone.