Hemoglobina en menores de 4 años

aranzazuleg

Estoy un poco desanimada con la hemoglobina de mi hijo de 2 años, ha sacado 7,5, y aunque la medica nos dice que es normal a mi no me lo parece y quería preguntaros: ¿que hemoglobinas tuvisteis a esas edades?

Yo no lo se controlar mejor, y eso que siendo diabética yo se supone que tendría que ir mejor, pero entre los enfriamientos, las burbujas de la bomba, los catéteres estropeados y demás no hay manera.

A veces pienso que con los bolis iría mejor, por lo menos nos evitaríamos las burbujas y fallos de maquina, pero claro siendo tan pequeño a ver como le pones las unidades justas...

Ainhoa

Hola @aranzazuleg! Mira, yo creo que tienes que pensar que lo estas haciendo muy bien con tu niño, y desde luego que con la bomba le estas dando una calidad de vida que mi hija, con las inyecciones y la tirania de horarios que imponian las insulinas antiguas, no disfrutó.

Mi hija debutó con algo menos de dos años, y mantuvo buenas hemoglobinas pero muchas de ellas a costa de muchas hipos y fuertes. Era la epoca de la nph, con aquellos picos bestiales que hacia, y condicionando la vida a almuerzos, meriendas, recenas...

Entonces no habia muchas opciones, o te relajabas y te resignabas a glucemias altas, y evitar hipoglucemias, o intentabas ajustar el control al maximo posible asumiendo el peligro de las hipos, que hasta los cinco años pueden ser muy problemáticas.

Yo intenté esta opcion pero vigilando continuamente, siempre pendiente y con el miedo en el cuerpo, en fin mejor no acordarme. Fue muy complicado.

Ojala mi hija hubiera podido tener la calidad de vida de tu niño, lo estas haciendo francamente bien, con lo dificilisimo que es cuando son tan pequeñitos, con las comidas, con lo que varia su actividad, ufffff....

Recuerdo que teniamos que utilizar insulina diluida y ponerla con jeringuilla, porque su pauta variaba en un cuarto de unidad, media unidad etc... Esa hemoglobina esta muy bien, no es nada fácil tenerla asi de bien con esa edad y pronto bajará mas porque tu eres una superexperta. Con los cateteres nosotras estamos pasando un infierno.

Los de 6 mm se acodan un montón y no veas que rollo, sobre todo porque muchas veces no salta la alarma de infusión bloqueada y nos enteramos por el gluco :-S .

La bomba es genial aunque durilla de roer al principio pero como todo lo bueno lleva su tiempo, al final la dominaremos.

Un abrazo >:D<

aranzazuleg

muchas gracias por los animos!!

desde luego no quiero pensar lo que seria tener un crio asi pero hace 15 años, pq aunque creamos que no hemos avanzado mucho, y es bastante mas llevable la diabetes.

gracias de verdad, que me desespero mucho cuando veo que tanto esfuerzo no es recompensado pues yo quisiera una hemoglobina menor de 7.

aunque según dicen la peor época es la pubertad, pero vamos con 15 años ya tiene que tener el suficiente conocimiento para cuidarse el, a mi me parece mas dura esta edad.

jconegar

@ranzazuleg yo pienso que no lo estas haciendo nada mal.

El tema de la bomba al principio pues es algo complicado. En un niño con la bomba tienes la facilidad de poner microunidades, yo solo he probado una bomba y la verdad que estoy contento, ni una vez me ha hecho burbujas ni conozco a nadie que la tenga que se le hayan hecho, bueno yo saco la insu una hora antes del frigo y subo y bajo el embolo varias veces antes de cargar, porque hago esto? porque me dijeron que era bueno por el tema de burbujas, no se si no lo hiciera si saldrían o no pero como no me salen no pruebo a no hacerlo jajaja, en 7 meses con la bomba tampoco ni un catéter doblado quizás haya sido suerte, pero si te da tantos problemas debías hablar con el médico.

Tu tienes que estar segura que lo estas haciendo bien, seguro que si. Este premio de lotería que nos ha tocado sin comprar decimo es difícil de controlar, como bien dices un resfriado, estado de nervios, cualquier cosa nos afecta.

Mucho ánimo mujer y ya veras como en poco tu peque agarra su bomba y te dirá "mamaaaaaa!!!! que me voy a comer 4,5 raciones de un magnum de chocolate!!!! no te preocupes que yo le doy a los botoncitos de mi game boy"

RocioLlinares

@aranzazuleg, sólo puedo dercite que no te desanimes, que aunque las cosas no salgan como queramos luchamos como mejor sabemos, así que mucho ánimo!!!
Con lo de la edad tienes toda la razón. Si con María, que hará los 14 el próximo 24, ya es frustante y desesperante, no quiero ni pensar con niños tan pequeños. Miedo tendo de la próxima hemo, hemos estado un mes que no había forma de bajar de 200, aumentando y aumentando y nada; y ahora hemos tenido que bajar por que le daba hipos.
María hará los 14 el próximo 24, y si con menos de un año con esto, ya toma sus propias decisiones y conoce sus síntomas, cuando tu peque se haga mayor será todo un experto.

aranzazuleg

jconegar que suerte tienes! ni una burbuja, ni un catéter roto, jo, suerte suerte, a mi ya me han salido varios, y las burbujas cada poco días, tb es cierto que mi hijo es muy caluroso y como lleva la bomba pegada al cuerpo... pq me imagino que tu igual la llevas en un bolsillo del pantalón, mi hijo la lleva con una especie de riñonera.

y cualquier variación la nota mucho, yo si me como 10-20gr de una cosa mas o menos mi cuerpo nada, pero al chico.... hay que tener demasiada exactitud.

mi único objetivo es el que decís que se haga mayor y se medio controle el, sobre todo que se note las bajadas, quiero que crezca ya, y al final no disfrutare de su infancia pq no quiero mas que sea mayor, ya podia haberse hecho diabético mas mayor....

jconegar

@aranzazuleg yo en la vida a diario llevo la bomba con el click del cinturón, pero cuando hago deporte que soy de los que hago algo la bomba va en una riñonera pegada al cuerpo, y son horas y horas continuas de entrenos pasando calor, sudando a las mil maravillas.
Si has visto mi blog habras visto alguno de los disparates que hago y eso que no están todos jejeje. Y en verano pues igual horas y horas.
El tema de las burbujas pasa por algo, en algunas bombas mas que en otras, en animas la verdad que no conozco a nadie que le pase, será casualidad quizás porque son de las que menos hay.
Disfruta a tope esa edad que tiene ahora ya se hará mayor, te entiendo perfectamente lo que dices. Te has planteado ponerle si podeis algún MCG? no te digo ninguna marca por los extensos debates que tenemos aquí en el foro.

aranzazuleg

pues lo he pensado, pero no lo veo para mi hijo, habría que ponerlo en el culo al lado del parche de la bomba, y pensando que el culo de un niño tiene el tamaño que tiene al final no le va a quedar sitio ni para rascarse al pobre, y luego esta las marcas que dejan ambas cosas.

seria distinto si pudiéramos ponerle un sensor en el brazo y la bomba ir rotándola, pero claro es demasiado pequeño para ponerle nada en ningún sitio que no sea el culo, lo intente en la pierna y el muy joio se rascaba y se la quitaba, así que nada volvimos al culo.

cuando se mas consciente de todo quizás se lo pongamos, pero hay que pensarlo bien pq no es barato, y si le acostumbras a una cosa a ver como le dices luego al niño que este mes no toca parche, sabes?
Yo me lo acabo de poner y desde luego no lo llevo todo el mes, llevo quince días si, quince no. Así me sale el mes a 64€, y es bastante mas asumible el gasto.

espero que lo empiece a subvencionar la SS, parece que están luchando para ello, a ver si con suerte en un par de años por lo menos subvencionan la mitad.

jconegar

Mucho ánimo mujer ya verás como poco a poco toda va mejor!!!!!! Yo la verdad que con el dexcom no me deja ninguna marca a los dos días ya ha desaparecido y lo llevo de media 4 semanas, me lo pongo en el brazo, es mucho mas fino el filamento del dexcom.
La bomba si es cierto que me cuesta mas que se quite la marca del caterer pero si se van al final. Me roto por la barriga y espalda, en el trasero la insulina me hace menos efecto y en los muslos no puedo por el tema del deporte.
Ya veras como te va a sorprender y el te enseñara a ti!!!

Ainhoa

@aranzazuleg, desde luego cuando son tan pequeñitos es mucho mas dificil, y sobre todo sientes una responsabilidad enorme sobre tus hombros... Ya te digo que lo recuerdo desde la distancia que me dan los años que han pasado y se me encoge el corazon... yo tambien me fijaba como objetivo hacerlo lo mejor posible hasta que se hiciera mas mayor y todo fuese mas facil... Tuve problemas de ansiedad y todo. Siempre habia alguien que pretendiendo ayudar me decia que era mejor que hubiera debutado tan pequeñita y no siendo adolescente.... Yo pensaba, si por los c******, que es una expresion que utilizamos por aqui para decir que de eso nada de nada. Pero a pesar de todo si consegui disfrutar todo lo que pude de la infancia de mi hija mientras duró, y aunque no lo creas tu también lo estas haciendo con tu niño. Y el tiempo pasará rápido, cuando quieras darte cuenta será mayor y entonces todo será mas facil en muchos aspectos, porque como dice @rocioLlinares tomareis decisiones a medias y cada vez el asumirá mas control, en otros aspectos será mas dificil porque se vuelven un poco raspas a cierta edad jejeje, pero una cosa si te digo, y es que los que han debutado tan pequeñitos establecen contigo una alianza y una complicidad tremendas. Lo de los medidores tenemos que apretar y patalear hasta que los subvencionen. Me parece denunciable que exista algo que pueda minimizar el riesgo de hipoglucemias y no se ponga a disposición de tod@s, pero aun me parece mucho mas importante para los niñ@s.

RocioLlinares

La "ventaja", por llamarlo ventaja, y por si te sirve de consuelo, es que tu peque cuando crezca no recordará su vida sin diabetes, sin pinchazos, sin controles, sin médicos, sin un control en su dieta.....cosa que mi hija sí. Y resulta muy duro cuando de vez en cuando te pregunta y ¿por qué mamá, por qué a mí?, con lo bien que estaba antes!!!!, imagínate come te quedas.......
Por miedo y decisión suya, se está perdiendo excursiones, campamentos, quedadas con sus amigas para dormir.....cosa que antes hacia sólo con insinuarlo..... Y como dice @Ainhoa, en nada se hacen mayores, aunque sea duro intenta disfrutar de su infancia todo lo que esta "puñetera" (por no decir otra cosa) enfermedad te permita, tu hijo y tú os lo mereceis.

aranzazuleg

gracias a todos, es alentador tanto animo.

RocioLlinares dile a tu hija que no se pierda nada por la diabetes, que si se sabe pinchar y se nota los bajones puede comerse el mundo.

a mi eso de que mejor ahora que no después pq asi formara parte de el tb me lo dice la gente, y tb digo lo de "y uno coj....." jajaja.... pq ahora le estamos enseñado a subirse el pantalón, pero claro el chico no se tapa la maquina.... a ver si lo conseguimos antes de que vaya al cole.

Es que son tantas cosas que tiene que aprender.... que si ya supiera lo básico.... me desespero.