Ya tengo bomba y ...

Ele

Y nada. Es increíble como se han esfumado todas mis dudas, y como en un tiempo récord el cuerpo se adapta a los cambios. Y es que no siento nada. La estoy mirando todo el rato, porque el cacharro ni pita, ni vibra, ni siquiera me molesta... Desde el primer momento se ha unido a mi y estoy contentísima, de hecho creo que me voy a olvidar muy pronto de los bolis.
Eso si, no quiero echar las campañas al vuelo. No suelo ser muy optimista y creo que hay que esperar un poco para convivir con ella. Lo mismo dentro de 15 días escribo horrores ,pero me parece que muchas de las dudas que tenemos vienen de la ignorancia , que por supuesto interesa fomentar a nivel de todas las instituciones. Ahora estoy en mi primera vez para todo. El fin de semana saldré ha hacer deporte, y a ver que tal se me da. Ya os contare. Cruzo los dedos.

Inday

Enhorabuena por la bomba @Ele, ya veras que te va a ir muy bien con ella

Ele

Muchas gracias. @Inday
Lo que también me sorprende es las ganas que te entran de enseñarla, y y eso que yo no le digo a nadie lo de mi diabetes. Yo creo que es por lo alucinante que te parece todo. Ahora esperó no descontrolarme mucho hasta que me habitúe

Gala

=D> =D> =D> =D>
Como diría mi abuela, nos vas dando el parte!!!

jconegar

Ele como he comentado muchas veces el principio a mi me pudo resultar algo agobiante a la hora de conseguir unas basales buenas sobre todo los que como yo, nuestra vida es una alteracion continua en todos los sentidos, no a todo el mundo le ha sucedido.
Ya veras como con mucha seguridad cuando pases ese periodo estas muy contenta, yo estuve unos 8 o 10 dias, claro esta que calcularme basales a mi es para volverse loco ja,jaja.
Y con el deporte? puffff pues cuando la controlas una maravilla, reduces basales antes de salir y genial, menos geles, yo por ejemplo reduzco unos 45 minutos antes de salir dependiendo del deporte un 50 %, 60% o incluso el 70% si es de larga duración como suele ser siempre. Bueno igual que si vas a salir a andar, pues menos basal.
Si sabes que vas a tomar algo de HC absorcion lenta utilizas bolos mixtos (en tu bomba sera otro nombre, bueno yo tengo la Animas Vibe) utilizas tambien aumentos de basal durante un tiempo...
Que modelo te han puesto?
Ahora a aprender todo y paciencia al principio.
Y no dejes de contarnos y preguntar porque todos aprendemos de todos.

Monica_LTD

Pues enhorabuena y bienvenida al club.

Veras como sed convierte en parte de ti enseguida.

Respecto a la corrección de basales os pongo pdf con parte de un capitulo del libro que estamos ultimando con información sobre dosis basal.





La diferencia en la dosis fue de 1,4uds, lo que según mi factor de sensibilidad aumentaría mi glucemia en sangre a las 15h. en 26,6mg/dl., es decir, pasaría de tener una media de 68mg/dl a tener 95mg/dl. La media de los siguientes días tras la modificación fue de 101mg/dl.

Lidia Márquez Rodríguez

Que bien @Ele, como te dicen ve contándonos si. A mi me la dieron ayer para que la vaya trasteando, sin reservorio ni nada, de momento viendo donde la voy a ir llevando... Leyendo a los ya bomberos sobre los sitios que resultan más cómodos. Lo que no me esperaba es que fuese tan pesada, llevo la Minimed 640g.

Que ganas de pegarle la patada a la lantus :-h

Ele

Ya os iré contando prometido
Muchas gracias por los ánimos y la información
Yo de momento la llevo en la ropa interior pero habrá que ir probando

jconegar

@lida9110 bueno pero piensa que llevas lo ultimo mujer!!!!! cuando te la cuelgues ya veras como no se nota.

jconegar

@Monica_LTD os lo habeis trabajado de maravilla vaya pedazo de pdf que habeis creado explicandolo.
Muchas gracias!!!!

Monica_LTD

Jajaja aún queda un pelín para terminarlo. Ya os lo diremos.

Gracias por el comentario.

Ele

Muchas gracias @Monica_LTD , TERMINARLO PRONTO, que todo ayuda

Monica_LTD

Ya casi está. El problema es que han salido 320 páginas, una barbaridad, hay que reducirlo. Y después el problema de editarlo, hemos pensado en autoeditarlo, lo que llaman impresión bajo demanda, lo que salga más barato. Un buen libro sobre diabetes viene a costar por encima de los 25 euros y eso nos parece una barbaridad. Como sabeis nosotros no queremos ganar con la tienda ni con el libro, nuestros proyectos son más divulgativos y solidarios.

De todas formas iremos colgando partes del libro en los hilos del foro en los que encajen.

Queriamos que alguien lo patrocinase, pero..... si una empresa lo patrocina ya no se aplica el IVA cultural, le meten el 21%, más caro. Además si una empresa lo patrocina ya quieren meterse en lo que publicas, y en un capítulo del libro nos metemos bastante con la industria farmacéutica... no salen bien parados.

Ya os contaremos.

jconegar

@Monica_LTD haceis lo correcto decir las cosas como son. En eso os distinguis de los demás. Las cosas claras siempre.
A mi cuando debute lo primero que me enseñaron con 14 años fue un libro donde se veia claramente lo que pasaba sino te cuidabas, pies, ojos, riñones.... ya sabeis por donde voy. Eso me causó tal trauma que por eso siempre he intentado llevar un buen control ja,ja,ja.

Monica_LTD

Sí, decimos las cosas como son, o lo intentamos.

En esa parte nuestra queja o recurso del pataleo es por el negocio que hay entorno a "nuestra" diabetes.

¿Alguno de vosotros se ha parado a pensar lo que cuesta fabricar una bomba de insulina y en cuanto se vende? JODER (perdón), si un móvil lleva más tecnología. Un embolo mecanizado, una pantalla pequeña, un procesador simple, plástico y un software de lo más sencillo.... precio aproximado de fabricación.... 180 euros. PRECIO DE VENTA... la más barata 4.500 €.

Hay un compañero que en su firma pone que la insulina se descubrió en 1920 y además el trabajo se publicó de forma que fuese de libre uso por la industria farmacéutica..... ¿En que cabeza cabe que se cobre por la insulina lo que se paga? Si el trabajo duro de investigar ya está hecho. Si apenas se invierte.

Hay un artículo que dice que por cada dólar que se invierte en investigación por parterre la industria farmacéutica se ganan 1000 dólares. Buenísima inversión, lástima que mis padres no me metiesen a estudiar farmacia e investigar estas cosas y hubiese montado un laboratorio.

¿Cuánto cuestan los consumibles de la bomba? Los nuestros, los de Accuchek, por 2 meses, más de 900€, COÑO y son 20 catéteres de plástico, 10 cánulas y poco más. Precio de fabricación de todo el lote.... ni 80 euros.

En eso es en lo que nos metemos.

¿Es que no hay ninguna empresa española que sea capaz de fabricar un dispositivo de estos? ¿Es que no hay ninguna mente iluminada que fabrique esto y lo venda a un precio razonable? Claro que el indice de penetración de las bombas en la población diabética española es bajo, estamos en un país con unas restricciones presupuestarias acojonantes y que es incapaz de fomentar este tipo de industria.

Al final tendremos que hacer como los indios (de la India), copiar los medicamentos. En la India el viagra que los que fabrican ellos (copiado del original) se vende a precio de risa, aquí cada "casquete" (con perdón) te sale por una pasta!!!!

Gala

Y así se escribe la historia...

Monica_LTD

Jajaja...... el problema es que en esta somos protagonistas!!!!!

Fer

Si quereis leer algo de historia sobre la diabetes y la insulina, no os perdais estos temas:

Historia de la Diabetes - Diabetes • Diabetes Foro
Para los más informados y para hacer "culturilla" general, aquí teneis un repaso de la diabetes a lo largo de los tiempos, desde la Antigüedad, el Renacimiento, ...
https://www.diabetesforo.com/discussion/10545/historia-de-la-diabetes

Historia de la Diabetes
Para los más informados y para hacer "culturilla" general, aquí teneis un repaso de la diabetes a lo largo de los tiempos, desde la Antigüedad, el Renacimiento, Siglos XVII al XIX, el descubrimient...

Insulina, 90 años bajo patente en Estados Unidos - Noticias sobre ...
Los investigadores describen la historia de la insulina como un ejemplo de " perpetuación", en el que las compañías farmacéuticas hacen una serie de mejoras ...
https://www.diabetesforo.com/discussion/10781/insulina-90-anos-bajo-patente-en-estados-unidos

Insulina, 90 años bajo patente en Estados Unidos
Una versión genérica de la insulina, el fármaco salvavidas de la diabetes, nunca ha estado disponible en Estados Unidos porque las compañías farmacéuticas han hecho mejoras progresivas que han m...

Ah!, y no os hagáis mala sangre... que se dan casos peores, y gente altruista de verdad, no hay tanta!

jconegar

@ele como te ha ido esta primera noche?. Los niveles los vas controlando?
@fer yo entiendo lo que quieren decir, hay mucha gente viviendovde nosotros y por eso nos dan las cosas muy poco a poco y con cuentagotas. Y los precios de todo se aprovechan de nuestras necesidades, un gel un euro? El tema precio bomba igual. El precio tiras igual. Y ya lo que ha comentado Mónica son precios disparatados aprovechándose de la situación. Bueno y no me cuentes los precios del Free 2

Ele

Pues lo voy llevando @jconegar , pero claro con un poco de histeria encuanto a que los niveles no se me vayan demasiado. La semana que viene tengo cita de nuevo con el endocrino despues del fin de semana y a ver que pasa. Ya os hare un resumen detallado.
Esta noche por ejemplo, he tenido una hipoglucemia, y en ese momento, me he dado cuenta de mi fallo. Aunque he enseñado el aparatito a mi marido, no le habia dicho como se paraba. Con la vista medio borrosa y el temblor, la he parado y luego le he despertado: " Enterate de los botones, porque si te digo parala, parala y punto".
Puede que esta pregunta, no quede bien a estas alturas pero ¿vosotros os desconectais mucho?. Por ejemplo, si voy a pasar el dia esquiando o haciendo algo acuático, ya he visto que hay fundas y esas cosas. Sin embargo, se me ocurre que a lo mejor es mas facil quitartela ese dia, o esa tarde y ya esta. He visto en el foro que hay gente que lo hace por unas horas escasas, pero no se si se lo habeis probado por ejemplo, por un dia entero ¿es un descontrol total?.
En cuanto a las financiaciones, inversión e investigación, la unica manera de conseguir cosas se ve que es la presión social y convercer a politicos que se hagan fotos. Es lo que ha pasado en el caso del VHC, que ya se ha mencionado en el foro. Las plataformas de pacientes, incluso se han encerrado en hospitales, han hecho huelgas de hambre y han presionado a todos los estamentos. No se debe menospreciar a ninguna enfermedad, pero cuantos diabéticos hay sin y con grandes complicaciones que tambien merecen terapias financiadas. Al final, me desilusiona pensar en los politicos y su demagogia.

Inday

@Ele yo hace 5 meses me fui de camping y como no me apetecia ir cargando con todos los fungibles de la bomba me pase a los bolis durante esa semana y la verdad es que me fue bastante bien. Si fuese a esquiar o a la playa seguramente haria lo mismo.
Sobre lo de parar la bomba, en caso de emergencia recuerda que siempre puedes desconectar el cateter directamente, eso es mas facil y rapido que andar trasteando con la bomba.

Fer

Y estoy de acuerdo, somos muy rentables para las pharmas, asi que mientras no exista competencia alternativa, pues iran tirando del carro con nuestros beneficios, si queremos alternativas, sera por via de financiar investigacion desde nosotros mismos, no le veo otras salidas....

jconegar

@Ele yo soy de los que nunca me desconecto, excepto en alguna ocasion.... Siempre reduzco basales a la hora de hacer deporte 50%,60% o 70% dependiendo de duración, suelen ser siempre entrenamientos de minimo 2, 3, 4 (los mas normales), llegan a ser hasta de 10 horas y no pocas veces.
Si por la noche ves que vas justita mas vale que te reduzcas algo la basal (no se lo que llevas), antes de sufrir una hipo, al principio lo de controlar las basales es lo que siempre he comentado que es algo follonero, piensa que se debe de repetir el episodio para verificar que la correcion sea correcta, puede ser que por cualquier circusntacia ese dia te baje o suba, por eso yo no tocaria basales de la programación, sino que reduciria temporalmente esta noche si ves que llegas justa. La gente que no lleva el dexcom al principio de ponerse la bomba se que les mandan hacerse analitica creo que a las 3 am a ver como van.
Quitartela totalmente muchas horas es contraprudecente porque aunque hagas deporte puede provocarte una cetosis, la gente suele tambie ponerse bolos correctores en esos casos. Pero mucho tiempo sin insulina en el cuerpo no debes de estar, aunque sea porque estas haciendo deporte muchas horas.
Un dia entero no te la quites Ele, yo los entrenos o pruebas deportivas que he tenido de 10 horas no me la he quitado en ningun momento, y podia porque el cuerpo no necesitaba insulina, he reducido hasta un 70 % maximo (piensa que mi basal puede ser un 0,6 u si me quito el 70% fijate la poca insulina que entra, pero algo es y evita lo que podria provocarme una cetosis.
Que los compañeros que llevan bomba tambien comenten y que me corrijan si es necesario. Llevo al bomba desde Julio.

Ah!!!! y en caso de hipo muy fuerte sino controlas que tu marido no se corte, si el cateter no lo puedes quitar del cuerpo, unas TIJERAS Y QUE CORTE DE INMEDIATO a lo bestia, pero vamos yo creo que todos se pueden quitar. Pero ya veras como esto ha sido la primera vez, la proxima reaccionara de maravilla.

joseludi

Yo aunque no tengo bomba, creo que @jconegar está en lo cierto, es mejor bajar la basal que quitarsela directamente. La bomba me la quitaría para nadar, deportes de contacto y para "hacer juegos malabares"

El martes tengo cita con el endocrino y le voy a plantear seriamente lo de la bomba pues tengo muchas hipos, despues del desayuno se me dispara aunque me pinche media hora antes, por la mañana tengo mucha mas necesidad de basal que por la tarde (lo que no s si explica que por las tardes que es cuando salga a correr necesite geles aunque sea para correr casi nada.

jconegar

"a ver @joseludi" el hacer juego malabares es por donde yo suelo ir de las situaciones que a veces me la quito? ja,ja,ja, o son juegos malabares de verdad? ja,ja,ja.

Ele

muchas gracias a todos por la contestación.
@jconegar me averguenzas cuando hablas de deporte, que no es el caso, yo a tu lado soy una maruji haciendo algo de spinning. Si yo hiciera 10 horas de deporte moriría seguro, y no por el azucar. Lo de desconectarme no es por hacer deporte, creo que en este caso es mejor bajar la basal como tu haces y tendré que ir probando, espero no montar ninguna en el gimnasio. Me referia más a que un sabado hagamos algún deporte acuatico, o me vaya un finde de camping como @Inday, por el miedo a fastidiar el mecanismo vaya. He pensado que a lo mejor era mas factible ponerme ese dia la lantus, mas que arriesgarme a ponerme bolos continuamente, o no ponerme insulina y fastidiarla. Pero lo mismo esto es una burrada.
Que buena idea lo de tirar del cateter, podría hechar la culpa de mi falta de reacción a la hipoglucemia, pero luego se me podia haber ocurrido durante el dia, asique no se puede echar siempre la culpa a la glucosa.
@joseludi desde mi corta experiencia, plantea lo de la bomba sin duda. Se prueba y si no nos gusta, pues a otra cosa mariposa.

joseludi

jconegar dijo:

"a ver @joseludi" el hacer juego malabares es por donde yo suelo ir de las situaciones que a veces me la quito? ja,ja,ja, o son juegos malabares de verdad? ja,ja,ja.

Llamalo "la caidita de Roma", "guarrerida española", ....

joseludi

Ele dijo:

muchas gracias a todos por la contestación.
@jconegar me averguenzas cuando hablas de deporte, que no es el caso, yo a tu lado soy una maruji haciendo algo de spinning. Si yo hiciera 10 horas de deporte moriría seguro, y no por el azucar. Lo de desconectarme no es por hacer deporte, creo que en este caso es mejor bajar la basal como tu haces y tendré que ir probando, espero no montar ninguna en el gimnasio. Me referia más a que un sabado hagamos algún deporte acuatico, o me vaya un finde de camping como @Inday, por el miedo a fastidiar el mecanismo vaya. He pensado que a lo mejor era mas factible ponerme ese dia la lantus, mas que arriesgarme a ponerme bolos continuamente, o no ponerme insulina y fastidiarla. Pero lo mismo esto es una burrada.
Que buena idea lo de tirar del cateter, podría hechar la culpa de mi falta de reacción a la hipoglucemia, pero luego se me podia haber ocurrido durante el dia, asique no se puede echar siempre la culpa a la glucosa.
@joseludi desde mi corta experiencia, plantea lo de la bomba sin duda. Se prueba y si no nos gusta, pues a otra cosa mariposa.

No, si lo más dificil es que me diga que si. No se como irá el tema, pues mi caso es pecualiar. Estoy en la seguridad social, el medico tambien lo es y es jefe de Diabetologia de un hospital, pero estoy pagando un seguro privado y voy a su consulta privada siempre. El endocrino que me correspondería (y que no se ni quien es) está en otro hospital. Vamos un lio. Y para liarla más, creo que el hospital donde me correspondería de ir es uno de los que tienen educadoras en la implantación de la bomba, pero en el hospital de donde es el medico al que voy no tiene ese departamento.

No se si me he liado o lo que es peor, os he liado

Ele

@joseludi los medicos de la privada y la publica son los mismos. Sin embargo, las prestaciones que se pueden dar no. Si no te ofrece el tratamiento por mantener la ganancia en la privada, no es el medico moralmente mas adecuado. Si es por motivos de tu enfermedad, no digo nada. Al final, el que carga con la diabetes eres tu, y con consejo medico, pero tendras que tomar las decisiones que mas te convengan. Si tienes mucha confianza en el, puedes continuar viendole como apoyo. Sin embargo, te digo dos cosas: los jefes de servicio no tienen porque ser los mejores médicos y a lo mejor, esta un poco obsoleto, no a la ultima de los tratamientos y de ahi deriva el problema.

Ele

Menos mal que habeis aclarado lo de los juegos malabares, que estaba pensando madre mia, un maratoniano, un artista de circo, ...je je

tica

Ele, yo esquiaba.... Antes de tener hijos.... Y siempre iba con la bomba, he estado varias semanas en los alpes y yo me iba con la bomba... Q mejor sitio para usarla q para estar haciendo deporte todo el día.... Ahora los esquis los he cambiado por raquetas y los peques van a las costillas y lo mismo, siempre voy con la bomba. Por el frío no te preocupes, a más de 3000 metros puede haber problemas por la presión, en España ese problema no lo vas a tener.
La bomba sólo me la he quitado para vacaciones en la playa. A mi me dijeron q si me pasaba a la lantus, mínimo una semana. Sino conexiones puntuales e ir jugando con una ultra rápida